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domingo, 30 de noviembre de 2008

LOS TALENTOS DEL SÍNDROME DE DOWN

“Jamás las cosas volverán a ser como antes ni para usted ni para su familia”, me dijo un doctor de rostro grave, un día frío de invierno de 1988, justo después de que mi hijo Adam fuera diagnosticado de síndrome de Down. “Está usted echando a perder su vida”.
Dudo que hubiese estado tan duro si mi bebé hubiese nacido ya, pero el diagnóstico de Adam llegó por amniocentesis, tres meses antes de que el niño naciera. Había yo decidido mantener el embarazo, y entonces mi ginecólogo estaba tratando de que cambiara de opinión. Supe que lo que le motivaba era un deseo sincero de ayudarme, que él creía de verdad que sus terribles predicciones eran reales. Y de algún modo lo eran, supongo. Es cierto que las cosas ya no han vuelto a ser iguales para mí desde que Adam nació, y que cuando rehusé el aborto terapéutico “eché a perder” la vida que siempre pensé que tendría. Lo que no sabía en 1988 era que la vida que estaba echando a perder era mucho menos interesante, completa y feliz que la que iba a obtener a cambio. Hace catorce años, al enfrentarme con mi médico que me desaprobaba, me ponía a pensar en lo que me esperaba por delante como madre de un hijo con síndrome de Down. Desde entonces, con frecuencia, me he puesto a pensar en lo que me podía haber perdido si hubiese seguido el consejo del doctor en lugar del dictado de mi corazón.No estoy diciendo que considere moralmente malo la interrupción del embarazo tras el diagnóstico del síndrome de Down; no lo creo así. Lo que estoy diciendo es que, para mí, tener un hijo con este síndrome no se parece en nada a ese horrible peso que en su día pensé que lo era. Los miedos y las desventajas de tener un niño así me golpearon como un martillo en el momento del diagnóstico. El regalo que traen consigo estos seres excepcionales se da a conocer de un modo más lento y sutil, a lo largo de meses, años y décadas. Pero sé que para mí, y para otros muchos padres de niños con síndrome de Down, estos regalos compensan con creces cualquier dolor o desengaño que podamos sufrir a causa de su discapacidad.Quizá ni siquiera necesite usted de esta clase de seguridad o garantía. Quizá sea usted uno de esos padres – he conocido algunos – que dicen que jamás han experimentado un momento de preocupación o de tristeza por el hecho de tener un hijo con síndrome de Down. Si es así, me gustaría saber que tipo de droga toma y si podría recomendarme a alguien que me la recetase también a mí. Pasé meses de angustia mental, antes y después de que mi hijo naciera, en duelo por el bebé “perfecto” que había perdido y temerosa por el bebé que había tenido en su lugar. Creo que es una reacción normal.
Si acaba de saber que su hijo tiene síndrome de Down, le animo a que deje que sus emociones fluyan con toda la intensidad y durante todo el tiempo que desee. No permita que nadie le diga que “tiene que animarse”, que mire al lado luminoso, que deje de sentir lo que siente. La única reacción que es errónea es la que no es auténtica, incluida cualquier muestra falsa de resignación o de alegría. Si se permite dolerse de sí misma, notará que esos terribles sentimientos son finitos, y que el hecho de aceptarlos le permite avanzar hacia un lugar más feliz.
El síndrome de Down en una cultura centrada en el C.I.
Me llevó mucho tiempo terminar mi propio proceso de duelo, probablemente porque en la entera historia del globo, nunca hubo una persona menos interesada que yo en tener un hijo con retraso mental. En el momento del diagnóstico de Adam, mi marido John y yo estábamos a medio camino de nuestros respectivos programas de doctorado en Harvard, en donde habíamos obtenido también nuestros títulos de licenciatura. Ambos éramos “criaturas de facultad”, nacidos y formados en familias de académicos comprometidos y exitosos. Brevemente, desde que nacimos habíamos vivido en ambientes en donde ser inteligente era la única y más valiosa característica del repertorio humano. Desde esa perspectiva, cualquier grado de retraso cognitivo es la definición misma de una catástrofe.

No todo el mundo vive en una torre de marfil académica como en la que John y yo habitábamos. Pero casi todos los que lean esto habrán crecido en una sociedad que glorifica lo que llamamos una “mente racional”, y habrá pasado durante años participando en un sistema educativo que clasifica constantemente a los niños de acuerdo con su capacidad para pasar ciertos tests de inteligencia muy estrictamente definidos. Este sistema social nos enseña a todos, de mil maneras, que nuestra capacidad para ganar dinero, respeto y consideración social dependerá de lo inteligentes que seamos. ¡No es de extrañar que el síndrome de Down sea tan temido en nuestra cultura! ¡No es de extrañar que resulte difícil pensar en cualquier circunstancia en la que realmente usted desee tener un hijo con síndrome de Down! Para recibir los regalos propios del síndrome de Down, tiene usted que esforzarse por abandonar el modo en que se le ha enseñado a pensar sobre el valor de la vida misma: la vida de su hijo, su propia vida, la vida de cualquier persona con la que se encuentre.Aprendí esto de un modo bien difícil. Durante las últimas semanas de mi embarazo y los primeros días de la vida de Adam, pasé la mayor parte de mi tiempo cavilando, llorando, leyendo libros horriblemente deprimentes sobre las alteraciones cromosómicas, y desarrollando elaboradas fantasías catastróficas sobre los terrores que aguardaban a mi familia.

Ahora, la verdad es que vuelvo la mirada hacia aquellos miedos cuando necesito alivio, porque cada uno de ellos o demostró ser falso, o me llevó hacia alguna experiencia transformadora que al final me dejaba más feliz de lo que era hasta entonces.Por supuesto, tuve mucha suerte. Adam nació sin ningún problema grave de salud. Nunca hube de afrontar cardiopatías que hacen peligrar la vida, ni convulsiones, ni cirugía neonatal. Sé de cientos de padres e hijos que hubieron por estas terrible eventualidades y salieron fuertes y felices, pero no pretendo comprender la hondura de su sufrimiento. Todos los problemas que he encarado son los relacionados con el hecho de tener un hijo con síndrome de Down que básicamente es sano, y casi me parecen ahora triviales. Pero en el momento de su diagnóstico eran espantosamente terroríficos. Y como puede usted misma tener esos mismos miedos, quiero contarle cómo hice desaparecer los míos.

Miedos infundados

Miedo nº 1. Mi hijo sería repugnante para mí y para el resto de la gente “normal”
No me siento orgullosa al admitir que éste fue uno de mis mayores miedos antes de que Adam naciera. Como dispuse de meses para imaginarme cómo sería su aspecto y su comportamiento antes de verle realmente, creo que mi terror fue más exagerado del que hubiese tenido si hubiese conocido el diagnóstico después de nacer. Estaba aterrada de tener un hijo que se pareciera y actuara como un “mongólico” (para usar una de las palabras más odiadas por la comunidad del síndrome de Down).

Este miedo primitivo se debía a mi primer contacto con personas con trisomía 21, que había consistido en unas visitas anuales que hacíamos por Navidad para cantar villancicos en una “escuela de formación” que había cerca de mi casa. Los residentes de esta “escuela” habían permanecido institucionalizados desde su nacimiento, revueltos con otros que nos mostraban toda forma de discapacidad intelectual y física, dejados al cuidado de funcionarios del estado con exceso de trabajo y mal pagados, que comprendían sus necesidades.Mi miedo sobre los aspectos diferenciales visibles de Adam empezó a desaparecer en el momento en que un genetista me aseguró que los niños con síndrome de Down criados en casa tienden – al igual que todos los niños – a aparentar y a comportarse como los demás miembros de su familia. Sentí también un enorme alivio cuando Adam nació y puede ver que, lejos de ser un monstruo, era un bebé absolutamente adorable. Y todavía, conforme ha ido creciendo, me ha sorprendido constantemente comprobar las finas sensibilidades sociales de Adam, sus suaves maneras para con la gente, el estilo con que se viste y se peina. A los dos años ya se preocupaba de su modo de vestir y mostraba sus preferencias por su atuendo. Con tres años y medio, había decidido que se sentía más a gusto con ropa oscura, con una camisa blanca y una corbata de estilo conservador. Y vestía así casi a diario para acudir a la guardería y escuela elemental. Ahora con trece años, lleva ropa informal (pero de marca) cuando la ocasión lo aconseja, pero le encantan las ocasiones formales en las que ha de llevar traje o – mejor todavía – smoking y pajarita. El sentido de estilo de Adam, adquirido por sí mismo, elimina toda esa “rareza” que vi hace años en esas personas descuidadas con síndrome de Down que estaban institucionalizadas.Los modales de Adam son tan formales como sus gustos por la ropa, no simplemente aceptables sino sumamente gratos. Puede muy bien encontrarse, como me ha pasado a mí, con que su hijo con síndrome de Down es el único de sus hijos al que nunca hay que recordar decir “por favor” o “gracias”, que se presta a ayudar tan pronto se da cuenta de que alguien lo necesita, que está pendiente con un chiste de suavizar una situación tensa, que se esfuerza con cuidado, con suavidad y con eficacia por hacer que los niños tímidos se sientan a gusto.


Me encantaría afirmar que la enormemente agradable personalidad de Adam se debe a unos buenos genes y a la dedicación de los padres, pero me parece que el cromosoma extra tiene algo que ver con ello. Si las personas con síndrome de Down no se ven expuestas a un ambiente social normal, ciertamente parecerán y se comportarán de formas que parezcan extrañas a los demás. Pero cuando se les deja funcionar en el mundo como cualquier otra persona, estos niños tienden a ser tan socialmente expertos como los que no tienen síndrome de Down, si no más.


Miedo nº 2: Mi hijo llevará una vida desgraciada
La frase más angustiosa que mi ginecólogo me dijo para convencerme que abortara fue: “¿Sabe? Su hijo nunca será feliz”. Comparó a Adam a un tumor maligno, un accidente celular que, dejándolo crecer, nos llevaría a una desdicha incalculable. Según iba captando esta imagen, de pronto me di cuenta que el propio doctor no parecía ser una persona particularmente feliz. Tuve la sospecha de que, como tanta gente que conocí en Harvard, probablemente se sentía intensamente apremiado, dispuesto a demostrar su brillantez a toda costa. Hubiese apostado hasta mi última moneda a que no estaba basando su opinión sobre la posible felicidad de Adam en ninguna experiencia real con personas con síndrome de Down. Por el contrario, sus negras predicciones se basaban en su propia convicción de que el valor y la importancia de los seres humanos estaban inseparablemente unidos a su coeficiente intelectual.

En el universo de mi médico, el trabajo intelectual era el único camino para la autoestima y la satisfacción.Yo había compartido este punto de vista toda mi vida. Estaba convencida de que cuantos más exámenes aprobara y más títulos consiguiera, más feliz sería. Pero incluso antes de que Adam naciera, su diagnóstico me hizo reexaminar esta creencia. Me di cuenta de que había superado infinidad de exámenes académicos, y ninguno de ellos me había proporcionado felicidad alguna que fuera profunda y duradera. No estaba segura de que esto fuera verdad, pero de algún modo sentí que estaba a punto de comprobarlo.Y bien que lo comprobé, casi desde el instante en que Adam nació. Su primerísimo acto independiente, antes de que le cortaran el cordón umbilical, fue hacerse un pis entusiasta en la cara del ginecólogo que le había llamado tumor maligno. Y tras esta demostración, literalmente “en su propia cara”, pasó a vivir una de las vidas más felices que jamás he conocido. Esto no significa que las personas con síndrome de Down estén “siempre contentas” –éste es precisamente uno de los mitos azucarados que quizá escuche de personas que tratan de manejar su propia ansiedad sobre el retraso mental. A decir verdad, las personas con síndrome de Down muestran todo un espectro emocional normal, y pueden llegar a tener una depresión clínica, igual que el resto de la gente, si no se les trata bien o se sienten aislados. Además, sus personalidades son individuales; es decir, difieren entre sí como los que nos llamamos “normales”. Pero aun a riesgo de hacer una generalización, yo diría que las personas con síndrome de Down tienden a ser más perspicaces que el resto de nosotros en un sentido fundamental: en lugar de distraerse en conseguir autoestima en forma de honores, poder, salud y esfuerzo competitivo, tienden a concentrarse en un criterio esencial: el amor.

Cuando la gente tiene experiencias casi mortales, tiende a reaccionar poniendo el amor en el centro de sus vidas. Los años que pueden haber pasado persiguiendo la felicidad a base de conseguir o de adquirir, vienen a parecer vacíos si se compara con el tiempo que pasan con la gente y en actividades que más aman. Adam, al igual que otras personas con síndrome de Down que conozco, nunca pierde esta perspectiva. Rechaza gastar su tiempo en cosas que no ama (afortunadamente, le encanta hacer sus tareas del hogar, ordenar sus cosas, hacer cosas agradables para los demás, y exigirse a sí mismo física y mentalmente). En cambio, centra su puntería sobre cualquier cosa que signifique querer a alguien o a algo que se cruce en su camino. Es un optimista natural, encontrando siempre cosas sobre las que poder sentirse entusiasmado y complacido.No puedo expresar lo maravillosamente que cambia nuestra vida diaria cuando se convive con alguien que piensa de esta manera.

Durante catorce años, Adam ha estado llamando mi atención hacia la felicidad que nos aguarda en casi cualquier ocasión: el gusto por una buena hamburguesa, la alegría de jugar con nuestro perro, el fabuloso sentimiento de lavar las sábanas. Cada día, su pronta sonrisa y su fácil agradecimiento me enseñan más sobre cómo disfrutar de la vida que lo que haya aprendido en los más de veinte años de mi educación formal. Como comentó un día su hermana más pequeña cuando Adam estaba explorando encantado el modo en que funcionaba su cepillo de dientes eléctrico: “Vaya, ya está otra vez Adam inundado de alegría”. Aquel ser semihumano y desgraciado que previno mi médico nunca apareció bajo la piel de Adam; al revés, tuve un hijo que parece haber venido equipado con una perspectiva iluminadora que con inteligencia y con paciencia que se estira hasta enseñarme cómo ser feliz. Sólo me cabe esperar que aquel primer ginecólogo que tuve reciba alguna vez este milagroso regalo.


Miedo nº 3: Mi hijo y yo quedaremos aislados en un mundo hostil
Varias semanas antes de que Adam naciera, leí un libro horrible escrito allá por 1940 (¿o fue en 1490?) sobre cómo tratar a los niños con síndrome de Down de modo que actuaran de una forma mínimamente humana. El autor mencionaba lo importante que era para estos niños recibir mucho reforzamiento positivo por parte de la gente que los quería –en la mayoría de los casos significaría solamente la madre. Este libro era otro pequeño tesoro (y lo digo con fuerte ironía) del tiempo de la institucionalización, pero yo no sabía lo anticuado y confundido que estaba. Llegué a creer sinceramente que mi vida con Adam me aislaría de la compañía con los demás, que la gente nos evitaría a los dos, dejándonos encerrados en una prisión provocada por el accidente genético. No pude estar más equivocada.En las últimas décadas, la mayoría de las sociedades del mundo desarrollado han hecho enorme esfuerzo por aceptar, integrar y socializar a los niños con todo tipo de discapacidad. Queda todavía un largo camino por recorrer, pero para aquellos de nosotros que hemos tenido la suficiente suerte de tener acceso a comunidades que piensan audazmente, esos terribles relatos de hace unos años van pasando rápidamente a la historia. La razón de este cambio es que un gran grupo de gente, quizá incluso todo un auténtico movimiento social, se ha comprometido a defender el valor básico y la dignidad de quienes tienen alguna discapacidad del desarrollo. Quizá ya haya conocido usted a alguna de estas personas gracias a su hospital o a su pediatra, y conocerá a muchos más conforme su hijo crezca.

Además, se beneficiará de los cambios que se están produciendo constantemente en las normas y en los valores sociales. Esta será una magnífica experiencia para su hijo, y preveo que incluso lo será más para usted.Es cierto que desde que Adam nació, me he encontrado con gente que se sentía horrorizada y repelía el pensamiento mismo de la discapacidad. Cuando tenía tres días, lo sujeté en su pequeño porta-bebés que reposaba sobre mi pecho y me fui al campus de Harvard en donde hablé con varios de mis compañeros de clase, amigos y profesores. Ni uno miró directamente a Adam o hizo comentario alguno sobre su nacimiento. Podía perfectamente haber sido invisible. Me sentí herida en lo más vivo por esta reacción, no estando lo suficientemente experimentada, creyendo que si yo simplemente actuara como si Adam fuera un bebé normal –lo que realmente era en casi todos los aspectos– otros se relajarían y responderían de una forma más apropiada. Afortunadamente, los diversos especialistas y terapeutas que empezaron a hacer la “intervención temprana” de Adam pronto me ayudaron a darme cuenta que poca gente hay tan mal educada como el personal de Harvard cuando se trata de la integración social.

A través de mi hijo, empecé a conocer más y más personas que me enseñaron cómo aceptar de verdad a otros seres humanos. En los padres de otros niños con necesidades especiales, en los educadores que atendían a Adam en la escuela, en la buena gente que dirige Special Olympics y en muchos otros, encontré nuevos amigos de ley, sensatos, divertidos, amables, de los que se entregan. Según Adam fue creciendo, noté que mi visión de la humanidad se iba haciendo pausadamente menos cínica de la que tenían los profesores de la Ivy League y los profesionales más prestigiosos con los que yo había trabajado. Absorbidos por entero en su proverbial carrera de ratas, mis colegas tienden a ver a la gente en general como a ratas. Pero a causa de la presencia de Adam en mi vida, he llegado a creer que la mayoría de las personas tienen un gran corazón, deseosas de aceptar a cualquiera que desee aceptarles a ellas.

Cuando Adam es singularizado a causa de su síndrome de Down, la distinción suele ser más frecuentemente positiva que negativa. Un ejemplo. Cuando nuestra familia pasaba sus vacaciones en Hawaii, montamos en una pequeña embarcación con unos 50 turistas para visitar un banco de coral donde podríamos bucear. El barco estaba dotado con un tobogán deslizante por el que los nadadores bajaban y caían a unos diez pies por encima del agua. Adam con sus ocho años, que nadaba ya como un pez, decidió que quería bajar por el tobogán, pero cuando estaba ya subido, se dio cuenta que el descenso era más largo de lo que esperaba. Con todo cuidado y agarrándose a los bordes del tobogán, fue bajándose hacia el agua, después se paró durante un minuto larguísimo, cargándose de ánimo para pegarse la zambullida. Al fin, tomó aire profundamente, levantó sus brazos, y saltó del tobogán al agua. Estaba yo tan absorbida animándole que no me había dado cuenta de las demás personas en el barco, por lo que me vi tan sorprendida como Adam cuando sonó un enorme y espontáneo aplauso por parte de todos.

Nada hubo en ello de forzado o de condescendiente; estas personas simplemente deseaban que Adam lo consiguiera, y su alegría cuando lo hizo fue absolutamente genuina. Quizá fue porque, en el fondo, cada uno de ellos tenía algo de perdedor, y podían identificarse tanto con el miedo de Adam como con su valor. Con su típica despreocupación, Adam volvió a subir a la embarcación, saludó a la audiencia que le felicitaba, y pasó el resto del viaje ayudando a otros chicos a vencer su miedo para tirarse por el tobogán.Éste es el tipo de respuesta con que me he encontrado casi donde quiera que va la familia. Ha habido ocasiones en las que Adam ha sido burlado en la escuela, pero muchas menos y más suavemente de lo que yo imaginaba –no más de las que se burlaron de mí cuando era niña por ser un ratón de biblioteca. Siempre le ha gustado la escuela, siempre ha tenido auténticos amigos, siempre ha destacado en los deportes, siempre se ha imaginado de manera plena y realista un futuro feliz, rodeado de gente que le quiere. En este proceso, ha sido él quien ha abierto mis ojos hacia un mundo más amable y abierto.

Hubo un momento en que pensé que la vida con las repercusiones sociales de la discapacidad de Adam sería intolerable: Ahora, no creo que podría vivir sin ellas.
Ivy League: N. del T. Ivy League es un conjunto de siete universidades privadas, muy prestigiosas, del Este de Estados Unidos entre las que se encuentra la Universidad de Harvard.


Miedo nº 4: Mi marido y yo jamás alcanzaremos nuestros sueños y objetivos
Después de que Adam fuera diagnosticado pero antes de nacer, John y yo estábamos preocupados de que nos nuestros años hubiesen sido heridos fatalmente. En nada nos ayudó el que varios asesores (además del personal obstétrico) intentaran convencernos de que nuestras vidas se destrozarían si manteníamos el embarazo de nuestro hijo. Uno de los mentores le dijo a John que ninguno de los dos terminaríamos jamás nuestros programas de doctorado en Harvard y que nuestras carreras se arruinarían antes de empezar. De nuevo, estábamos oyendo predicciones basadas en el miedo y en la imaginación, no en hechos. Debido a la calmada personalidad de Adam, en muchos sentidos fue más fácil de criar que sus otras dos hermanas y ciertamente no interfirió en los objetivos de las carreras de sus padres más de lo que hubiese hecho un niño “normal”.Es cierto, sin embargo, que tanto John como yo tenemos unas vidas profesionales distintas de las que hubiésemos tenido si Adam no hubiese llegado cuando lo hizo. Esto no es porque interfiriera nuestros planes, sino porque su nacimiento nos hizo comprender que el mundo académico en que hasta entonces habíamos vivido no se ajustaba realmente a nuestras personalidades. Criar a Adam nos ayudó a cambiar nuestro pensamiento dejando de intentar crear un hijo “perfecto”. Empezamos a ver que cada niño es perfecto, que cada persona posee una contribución individual que aportar al mundo, y que será la más feliz sólo cuando se le permita donar esa contribución.Nuestras carreras siguieron una nueva dirección cuando empezamos a aplicar esta perspectiva a nosotros mismos. Aunque obtuvimos nuestros doctorados y conseguimos buenos trabajos como profesores, los dos terminamos por abandonar estos puestos para hacer cosas que nos gustaban más. John, al que le encanta viajar, se hizo consultor financiero internacional. Yo me hice escritora y asesora vocacional, lo que encontré infinitamente preferible a tener un puesto real de trabajo. No por alardear, sino para convencerles de que su vida profesional no ha quedado irremisiblemente dañada, he de mencionar que ganamos bastante más dinero siguiendo nuestros sueños reales que si hubiésemos permanecido en nuestras anteriores carreras.

Puede interesarles saber que gente como Charles de Gaulle, la escritora Pearl S. Buck, el ensayista George Will, el entrenador de fútbol Gene Stallings, y un conjunto de personas con mucho éxito han tenido hijos con síndrome de Down. Existen problemas para combinar cualquier carrera con el ser padres, pero la condición de su hijo de ningún modo es un obstáculo insuperable para alcanzar los objetivos de su propia vida.Una nota final. A las pocas semanas de que Adam naciera, algunos otros padres de la comunidad del síndrome de Down me dijeron que tenía una estupenda vida por delante como defensora de las personas con retraso mental. No me sentí cómoda. Francamente, había hecho otros planes.


Durante años, y para liberarme de cualquier sentimiento de culpabilidad, me esforcé con no mucho ánimo en asistir a las reuniones y actos para conseguir financiación, tomar iniciativas políticas, marcar las líneas educativas, reuniones que eran organizadas por otros padres, pero jamás me sentí muy entusiasmada con ello. Sin embargo, cuando Adam cumplió nueve años y había yo decidido ser escritora, me pareció natural escribir sobre él, y así lo hice –no con ningún interés noble, sino porque era eso lo que sentía que quería hacer. Siempre me sorprendió que la gente me dijera que había contribuido a la causa de conseguir la plena integración de los niños “especiales”, porque la verdad es que mis actos eran absolutamente egoístas.

Como consecuencia de esta experiencia, creo que el mejor modo que cualquier padre tiene de defender la causa de su hijo no es abandonar sus ambiciones previas y dedicar su atención a tiempo completo a “la causa”, sino seguir tratando de alcanzar cualesquiera sueños que haya abrigado antes de que su hijo fuera diagnosticado. Conforme usted va descubriendo su propia misión en la vida y al mismo tiempo termina por adorar a su hijo, será inevitable que aporte su contribución a las personas con síndrome de Down, y que ayude a que el mundo se dé cuenta de hasta qué punto necesita de la extraordinaria presencia de estos seres.
Miedo nº 5. Las vidas de mis otros hijos se verán arruinadas
Otra alegre predicción que recibí de mi ginecólogo fue la de que la presencia de Adam destruiría la vida de mi hija de 18 meses, así como la de cualquier otro hijo que pudiera tener en el futuro. Hoy, y con el fin de informar sin prejuicio alguno, pregunté a mis dos hijas de qué manera había afectado a sus vidas el tener un hermano con síndrome de Down. Kate tiene 15 años, dos más que Adam, y Lizzy tiene 11, dos años más joven que Adam. Aunque les entrevisté por separado, sus respuestas a la mayoría de mis preguntas fueron casi idénticas. Fueron también un poco pesadas. No obstante las voy a copiar aquí, porque me hubiesen ayudado inmensamente conocerlas cuando por primera vez trataba de adaptarme al diagnóstico de Adam.
P: ¿Cómo te sientes por el hecho de tener un hermano con síndrome de Down?
R (las dos): Es difícil decirlo. No me puedo imaginar no tener un hermano con síndrome de Down.
P: ¿Te sientes alguna vez infeliz por ello?
R (las dos): No
P: ¿Cómo crees que afecta a tu vida social?
R (las dos): No la afecta.
P: ¿Te preocupa tener que cuidar de Adam cuando seas mayor?
R (las dos): No, él haría lo mismo por mí.
P: ¿Has deseado alguna vez que Adam no tuviese síndrome de Down?
R (las dos): No.
P: ¿En qué crees que tu vida hubiese sido diferente de no haber tenido Adam síndrome de Down?
R (Kate): No hubiese sido diferente.
R (Lizzy): Creo que si no hubiese tenido síndrome de Down, podría fastidiarme.
Ahí tienen, la propia descripción de mis hijas sobre la lucha terrible que tuvieron para mantener la paz con la anomalía cromosómica de su hermano. Como he comentado antes, nuestra familia ha tenido mucha suerte por el hecho de que Adam tenga básicamente buena salud y una personalidad tan extraordinariamente agradable. Si esas condiciones fuesen diferentes, mis hijas podían haber experimentado un trauma mucho mayor. Pero sus respuestas revelan que la mera presencia de un niño con trisomía 21 no se traduce necesariamente en un desastre para los hermanos “normales”.Mi propia percepción sobre mis hijas es la de que aceptan niños de modo poco corriente, sin preocuparse por el hecho de que sean diferentes de ellas en muchos conceptos. Aceptan a las personas de otras culturas, raza, religión, o estado socioeconómico, y piensan que los prejuicios son un gasto de tiempo. Nunca sabremos si hubiesen sido de otra manera con o sin el síndrome de Down de Adam; pero mi opinión personal es que las mentes de mis hijas poseen una perspectiva más amplia y más profunda porque Adam es su hermano.

Miedo nº 6. Estaré siempre triste
Éste es otro de los miedos que se me fue consolidando por los estudios que leí mientras todavía mantenía el embarazo de Adam. Quizá sepan que todos los seres humanos pasan por un “proceso de duelo” predecible cuando les ocurre algo trágico. Comprende las fases de negación, “regateo”, rabia, tristeza, y por último aceptación. Mientras esperaba a Adam, se me dijo que de acuerdo con algunos trabajos de investigación, los padres que tienen un hijo con discapacidad (a diferencia de los padres cuyo hijo se muere), nunca llegan a alcanzar la aceptación. Simplemente giran inquietos alrededor del proceso de duelo, de la negación al regateo, a la tristeza, a la rabia, y vuelta a empezar de nuevo por el resto de sus vidas.Esta fue probablemente la idea más descorazonadora que escuché durante la etapa acongojada y pavorosa que pasé desde el diagnóstico de Adam hasta su nacimiento.
La idea de que tendría ese sentimiento para siempre, o al menos durante el tiempo que Adam y yo estuviésemos vivos, fue tan divertida como tener una sentencia de cadena perpetua en Alcatraz. Afortunadamente, las profecías de tristeza eterna resultaron tan falsas como todos mis otros miedos. Tener un hijo con síndrome de Down no significa que va a ser usted desgraciado para siempre. Por otra parte, tampoco va a ser siempre feliz. Ningún hijo, sea cual fuere su perfil genético, tiene el poder de determinar la experiencia de vida de sus padres.
Nuestros hijos sólo pueden crear oportunidades para que cobremos sentido de nuestras propias vidas y lleguemos a un acuerdo con nuestras propias dificultades. Nuestra felicidad no está en sus manos sino en las nuestras.Dicho esto, la clave apara adaptarse a que su hijo tiene síndrome de Down es dejar que se vayan sus ideas sobre lo que piensa que su hijo podría haber llegado a ser, y disfrutar de lo que su hijo realmente es. A menudo comparo la experiencia con la compra de un animal, creyendo que ha comprado un perrito, se lo lleva a su casa y descubre que en realidad es un gatito. Si se pasa todo el tiempo tratando de que el gatito se comporte como un perrito, olvídese de disfrutar todas esas innatas cosas maravillosas que ocurren con los gatitos. Las personas que tienen síndrome de Down no son mejores ni peores que las que no lo tienen, pero son diferentes en algunas cosas. Esas diferencias pueden ser fuente de desencanto o decepción, pero también pueden ser el origen de un gozo inesperado.

El mero hecho de afirmarlo no les indica lo verdadero que es; habrán de descubrir ustedes las alegrías de su situación observando cómo se desarrolla su maravilloso bebé. Todo lo que puedo decirles es que, para mí, criar a Adam ha sido una fuente de continuas, pequeñas epifanías, momentos en los que su peculiar inteligencia me permite ver el mundo de nuevas maneras. Estoy escribiendo esto justo unos días después del 11 de septiembre de 2001, cuando los terroristas atacaron los estados Unidos y cambiaron el alma americana para siempre. Conforme veía los noticiarios sobre los cascotes humeantes que habían sido las Torres Gemelas, Adam vino a preguntarme qué corbata creía yo que debía llevar para su baile de la escuela. Después de ayudarle a decidir, le señalé a la televisión. Habíamos estado hablando como familia durante varias horas sobre el desastre, y me preguntaba qué consecuencia habría sacado Adam de todo ello.–¿Qué crees que América debería hacer sobre esta cosa terrible? –le pregunté. Adam contempló en la tele las ruinas, frunció el ceño pensando y dijo:–Bueno, simplemente tenemos que seguir bailando.Este es mi consejo para ustedes, si es que están atravesando por su propia devastación personal, la destrucción de sus propias esperanzas para ustedes y su hijo.
Sé que es posible descender hasta llegar a un estado de aflicción permanente, pero en una sociedad llena de oportunidades para sus hijos, esto está muy lejos de ser su única elección posible. Si simplemente se deja a sí mismo amar a su hijo tal como es, ese amor abrirá nuevos modos de ver, idear y experimentar la vida. El espectro de su vida emocional probablemente se hará más amplio que si su hijo fuera “normal” –experimentará más pena, en cierto modo, pero también experimentará más alegría. Algunas personas pueden considerarlo como una carga. Para mí, lo siento como un privilegio.Varios años después del nacimiento de Adam, una amiga a la que había conocido en la escuela secundaria me llamó para decirme que acababa de dar a luz un hijo con síndrome de Down.
Tuve que refrenarme para no decirle, “¡Vaya, felicidades! ¡Eso es estupendo!”. Tuve que recordarme a mí misma que debía respetar su tristeza, sus temores, el dolor de unos sueños frustrados. También respeto estas cosas en usted, así que ahora mismo acepte por favor mis más profundos sentimientos de compasión. Pero me gustaría dejarle un mensaje para más adelante, cuando vea por sí misma la extraordinaria personita que ha entrado en su vida. Tal como mi viejo doctor aseguró, su vida nunca volverá a ser la misma –pero de muchas maneras, será mejor de lo que ese buen doctor pudo imaginar jamás. Tiene usted un bebé con síndrome de Down. Su vida nunca volverá a ser la misma ni para usted ni para su familia. Enhorabuena. Va a ser maravilloso.

Martha Beck, Ph.D.Estados Unidos
Este artículo es un capítulo del libro “Down syndrome: Visions for the 21st Century”, editado por W.H. Cohen, L. Nadel y L. Mirzik. Wiley Ed., New York 2002. Con autorización para su traducción y publicación en Canal Down21.




sábado, 29 de noviembre de 2008

Nueva terapia para el dolor mandibular - Bruxismo

El estrés, la ansiedad y la tensión nerviosa son factores implicados en el inicio y la persistencia del síndrome de la articulación temporomandibular

Dolor, limitación de la apertura bucal y ruidos mandibulares (chasquidos al abrir o cerrar la boca) son los principales síntomas del síndrome de la articulación temporomandibular, afección muy frecuente en la población española. Hasta el 75% de la población ha presentado algún síntoma característico de esta patología alguna vez en su vida, mientras que el 33% ha sufrido dolor de manera recurrente. El tratamiento para esta dolencia en sus versiones más agudas o crónicas no ha sido, al menos hasta ahora, satisfactorio. Sin embargo, los resultados de un ensayo clínico español muestran que una nueva técnica conocida como intervención neurorreflejoterápica podría ser eficaz.
Una nueva tecnología, la intervención neurorreflejoterápica (NRT), se ha presentado recientemente como terapia idónea para una enfermedad hasta ahora intratable en sus estados agudos y crónicos: el síndrome de la articulación temporomandibular (ATM), estado doloroso que afecta a las articulaciones que abren y cierran la boca y que se encuentran al frente de cada oreja y unen la mandíbula con el cráneo. Este síndrome puede afectar la articulación de la mandíbula o a los músculos que la rodean, y se manifiesta a través de tres síntomas característicos: dolor muscular y articular, ruidos mandibulares (chasquidos de apertura-cierre bucal) y limitación de la apertura bucal. También es habitual la presencia de cefalea, vértigo, mareos, acúfenos (percepción de un sonido sin que exista fuente sonora externa) y rigidez cervical.
La nueva terapia consiste en la implantación transitoria y superficial de material quirúrgico sobre ciertas terminaciones nerviosas de la piel. Esto permite bloquear los mecanismos implicados en el mantenimiento del dolor, la inflamación y la contractura muscular. El hecho de que esta misma técnica ya hubiera mostrado su eficacia en dolencias de espalda en múltiples estudios y revisiones, cuyos dolores son similares a los que se sufren con la ATM, mostraba oportuno probar este mismo mecanismo mediante un ensayo clínico.
Los encargados de llevar a cabo esta investigación pertenecen todos a equipos investigadores españoles del Hospital Clínico San Carlos, el Hospital Ramón y Cajal y la Fundación Kovacs, de Madrid.

Los resultados del estudio, del todo satisfactorios según los autores, se han publicado en la revista "Journal of Oral Maxillofacial Surgery", una de las más prestigiosas en este campo.


Del dolor lumbar al mandibular
Los resultados muestran que la nueva terapia mejora el dolor asociado a ATM -dolor en la articulación, al mover la mandíbula, al morder o a la presión- en aquellos pacientes en los que el tratamiento conservador ha fracasado, así como permite reducir o suprimir el tratamiento farmacológico. La mejoría dura al menos 45 días y se incrementa tras una segunda intervención. Según Víctor Abraira, uno de los investigadores del Hospital Ramón y Cajal, "la intervención NRT genera una mejoría de entre cuatro y cinco puntos sobre los distintos tipos de dolor, lo que representa un efecto de gran magnitud".
Los pacientes que participaron en la investigación fueron asignados de forma aleatoria entre dos grupos. En ambos se realizaron intervenciones NRT con 45 días de intervalo, pero de distinto modo. La diferencia estaba en el lugar de implantación del material quirúrgico. En los primeros se implantó sobre receptores y fibras nerviosas previsiblemente capaces de desencadenar efectos útiles. En el grupo control el material se implantó en un área próxima, pero no exacta, al lugar correcto. Tras cinco evaluaciones (una de ellas 45 días después de la última intervención), se valoró la evolución del dolor espontáneo y provocado del paciente, la apertura bucal, la administración de fármacos y el uso de férulas para la articulación temporomandibular.
Puesto que esta terapia ya es un tratamiento habitual en el Sistema Nacional de Salud para tratar el dolor de espalda, se prevé que la implantación de esta misma terapia para el dolor mandibular sea rápida. Y más cuando los pacientes que sufren esta dolencia carecen aún de un tratamiento eficaz.

De difícil tratamiento
El síndrome de ATM afecta sobre todo a mujeres de entre 20 y 40 años. El estrés, la ansiedad y la tensión nerviosa son factores directamente implicados tanto en la predisposición como en el inicio y la persistencia de la enfermedad. La etiología reúne además otros factores como maloclusión (cierre defectuoso de los dientes superiores sobre los inferiores), presión en la mandíbula, bruxismo, trastornos de la personalidad, sensibilidad al dolor o ansiedad. En la mayoría de casos, es más de un factor el que provoca la enfermedad. En los últimos años, los expertos también han apuntado la importancia de los factores psicológicos.
A finales de 2005, el Instituto Nacional para la Investigación Dental y Craneofacial (NIDCR) de EE.UU. inició un estudio de siete años de seguimiento, el OPPERA, con el objetivo de identificar los factores de riesgo de desarrollo del síndrome. El estudio engloba a voluntarios que aún no sufren a enfermedad, y están tratando de esclarecer tanto factores físicos como psicológicos y genéticos. En el caso de los factores genéticos, OPPERA se está centrando especialmente en las variantes de un gen conocido como COMT (catecolamina-O-metiltransferasa) y que se ha relacionado directamente con la aparición de la enfermedad.
Las terapias simples y suaves son el primer tratamiento. Cuando no funciona se recomienda el uso de protectores bucales o tratamientos más agresivos como la ortodoncia. La cirugía se reserva generalmente como un último recurso. De la misma manera, los medicamentos relajantes musculares, como los antiinflamatorios no esteroides (AINES), pueden ayudar a reducir la inflamación de la articulación. Antes de la cirugía, se recurre también a terapias de cuidados más caseros, como masajes fuertes en la zona afectada (evitando el área de la garganta) durante varias veces al día; calor húmedo o compresas frías en la cara; suplementos vitamínicos o biorregulación (no útil para todas las personas); y la práctica del ejercicio varias veces a la semana para relajarse, fortalecer el cuerpo, incrementar la flexibilidad y aumentar la capacidad para manejar el dolor.
IMPORTANTE FACTOR DE RIESGO

El bruxismo es un factor de riesgo importante en el desarrollo del síndrome de la articulación temporomandibular. Se trata de la acción inconsciente e incesante de rechinar o apretar los dientes de forma intensa. Una de cada tres personas sufre esta dolencia de manera habitual. Los especialistas aseguran, asimismo, que todos la hemos padecido alguna vez. Los principales síntomas son dolor de cabeza, facial, de espalda y de cuello, dientes sensibles al frío o al calor, fracturas en las piezas dentales, muelas planas, alteraciones en el esmalte dental o heridas en las encías, entre otros.
Puede ocurrir durante cualquier momento del día, pero el bruxismo relacionado con el sueño es el que puede provocar mayores problemas debido a la falta de control. Generalmente se había relacionado el bruxismo nocturno al estrés o a la maloclusión. Un estudio canadiense reciente publicado en la revista "Chest" añade ahora otro posible motivo: podría tratarse de una reacción intensa del cuerpo, aunque natural, ante lo que los investigadores llaman "microdespertares".
Los microdespertares se producen de 10 a 15 veces por hora se sueño. Durante los mismos se produce un aumento del ritmo respiratorio entre tres y diez segundos. El estudio canadiense comprobó que, segundos antes de producirse cada microdespertar, se apretaban los dientes como preparación del organismo para adaptarse a los cambios que supone el hecho de dormir, en este caso una respiración intensa.

domingo, 23 de noviembre de 2008

Existen situaciones inadmisibles de vulneración de los derechos de las personas con discapacidad

Ana Peláez es una luchadora. Los derechos de las personas con discapacidad son su campo de batalla. Ahora más que nunca. Junto a otros 11 expertos, ha sido elegida para representar a España en la Comisión de Seguimiento de la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad. Asegura afrontar esta misión "con muchísima ilusión" porque su objetivo es lograr que toda la sociedad se implique en el cambio del modelo de tratamiento de la discapacidad. Para ello, considera necesarios "ajustes" en el ordenamiento jurídico y aboga por la incorporación en todas las políticas públicas de las cuestiones que afecten a las personas con discapacidad. "La vida y la integridad de una persona con discapacidad son derechos fundamentales que no pueden verse vulnerados", subraya.


Ha sido elegida como una de las 12 personas expertas que conformarán el Comité de Seguimiento de la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad. ¿Cómo afronta esta misión? ¿Qué metas se ha fijado?
Esta misión la afronto con muchísima ilusión y gratitud al movimiento de la discapacidad de España y, en concreto, al CERMI y a la ONCE por haber depositado su confianza en mí para llevar a cabo una labor tan importante. Es fundamental trabajar en la verdadera defensa de los derechos, igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad, especialmente, de los grupos más vulnerables y en todos los ámbitos de la vida.
¿Quiénes conforman estos grupos más vulnerables?
Estos grupos serían, por ejemplo, los niños, las mujeres, quienes residen en entornos cerrados y segregados, las personas severamente afectadas por su condición de discapacidad y aquéllas con discapacidad residentes en entornos rurales.

A su contribución en los trabajos preparatorios de la Convención se debe, precisamente, la inclusión de un artículo específico a favor de dos de estos grupos: las mujeres y la infancia con discapacidad. ¿Serán ambos su prioridad?
En realidad, los temas más afines con mi formación y experiencia profesional son la educación, el empleo, la accesibilidad, la participación política y la cooperación internacional al desarrollo, además de la infancia y el género con todos los aspectos que les afectan de forma transversal. En este sentido, creo que mi trabajo y experiencia en los temas de infancia y género pueden aportar al trabajo del Comité un valor añadido que complementará los conocimientos del resto de miembros.
Trabajará con expertos de Bangladesh, Qatar, Hungría, Eslovenia, China, Jordania, Ecuador, Australia, Kenia, Chile y Túnez. ¿Ha tenido oportunidad de intercambiar opiniones con ellos? ¿Comparten objetivos?
Efectivamente, he conocido a algunos de ellos a lo largo de mi trayectoria profesional e, incluso, hemos compartido momentos de trabajo y de lucha por los derechos de las personas con discapacidad. En mi opinión, el Comité está integrado por personas con un gran conocimiento de la discapacidad, y además muestra un equilibrio regional y de género importante. Todos los expertos tienen antecedentes muy diferentes y este abanico de conocimiento y experiencia permitirá trabajar de forma efectiva para cumplir el objetivo del Comité como órgano de supervisión del cumplimiento de las obligaciones que establece la Convención.
Para ello, la Comisión de Seguimiento recibirá informes de cada país sobre la aplicación del tratado y podrá conocer y resolver denuncias por vulneraciones o violaciones de los derechos de las personas con discapacidad. ¿Cuáles son las principales vulneraciones o violaciones que se cometen?
Las vulneraciones de los derechos de las personas con discapacidad proceden fundamentalmente de la falta de acceso a los mismos derechos y responsabilidades que el resto de la ciudadanía. El respeto de los derechos de las personas con discapacidad no sólo implicaría su protección contra los abusos, sino que ayudaría a que se desmantelaran barreras y se produjera una inclusión real. Aunque el Comité todavía no ha comenzado a trabajar y, por lo tanto, no ha recibido ningún informe, otros comités de Naciones Unidas, como el Comité de Derechos Humanos, el Comité sobre los Derechos del Niño o el Comité contra la Tortura, ya han registrado múltiples denuncias relacionadas con la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, lo que revela la existencia de situaciones inadmisibles. Un ejemplo de denuncia podría ser la situación de las personas con discapacidad que se encuentran en centros penitenciarios, para quienes, a partir de esta denuncia, se consiguió el derecho a recibir los ajustes necesarios para estar en igualdad de condiciones que el resto de personas.
¿La Convención introduce un cambio de enfoque sobre la discapacidad?
Sí, la Convención plantea un cambio de paradigma en la forma de entender la discapacidad. Se ha pasado de comprenderla como un modelo médico, en el que a los aspectos puramente sanitarios y asistenciales se unían consideraciones de tipo caritativo, a entenderla como un modelo basado en el concepto de derechos humanos, donde el objetivo es la igualdad de oportunidades y la no discriminación. Las personas con discapacidad son ciudadanos titulares de derechos, participativos y responsables, que asumen la dirección total y completa de su vida personal y social. A esto la Convención le da un carácter jurídicamente vinculante.
Por lo tanto, ¿las consecuencias de la Convención serán tan importantes como se espera?
Con la implementación de la Convención se deberían producir cambios en muchas cuestiones. No obstante, el cambio más importante debería darse en el modo de abordar los derechos de las personas con discapacidad. Hasta ahora, estos han sido asuntos que se han dirimido, casi siempre, en departamentos de asuntos sociales, con presupuestos que han variado en función de la voluntad política del momento y en los que se ha hablado de prestaciones y no de derechos. El cambio importante deberá ser la incorporación en todas las políticas públicas de forma transversal de las cuestiones que afecten a las personas con discapacidad, de forma que se eliminen las barreras y obstáculos que existen en todos los aspectos de la vida. Entonces hablaremos de derechos y no de prestaciones.
En este caso, la Convención se ve como una oportunidad para introducir mejoras en el acceso de las personas con discapacidad a la educación, al empleo, a sistemas de salud adecuados y a la eliminación de obstáculos físicos y sociales. ¿Puede pensarse, incluso, en futuros cambios legislativos?
En realidad, la Convención plantea un conjunto de derechos humanos que ya están presentes en nuestro ordenamiento jurídico. Sin embargo, existen puntos de fricción o de contradicción entre ambos, por lo que será necesaria la revisión de una diversidad de normas para lograr el ajuste necesario.
Sin lugar a dudas, el ámbito en el que hay un mayor desencuentro entre ambos sistemas es el que afecta a la regulación de los derechos de la personalidad y la capacidad jurídica y de obrar de las personas con discapacidad. Pero, sin ánimo de ser exhaustiva, existen también otros ámbitos de vital importancia en lo que se refiere a las mujeres y niñas con discapacidad. Estos ámbitos serían la esterilización no voluntaria por razón de discapacidad o la aceptación legal del aborto eugenésico. La Convención pone de manifiesto el núcleo discriminatorio de estas regulaciones y obliga a introducir reformas que asuman un principio básico: la vida y la integridad de una persona con discapacidad son derechos fundamentales que no pueden verse vulnerados.
De hecho, el artículo 12 de la Convención reconoce la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, aunque defiende la puesta en marcha de medidas oportunas "para impedir los abusos".
El artículo 12 de la Convención está consagrado al reconocimiento de la igualdad plena ante la Ley de las personas con discapacidad. Las medidas oportunas de las que habla la Convención para impedir los abusos partirían, en nuestro país, de una revisión profunda de instituciones tan arraigadas como los complementos de la capacidad (tutela, curatela, guarda de hecho, prórroga de la patria potestad, etc.) o, desde un punto de vista formal, los procesos de la denominada incapacitación judicial. Será necesario establecer normativamente nuevas instituciones basadas en otros valores, principios y conceptos.
Las personas con discapacidad conforman el 10% de la población mundial. Sin embargo, la discriminación es una realidad y las barreras sociales son, a veces, mayores y más difíciles de superar que las arquitectónicas. ¿Hasta qué punto es importante el movimiento asociativo de las personas con discapacidad?
El movimiento asociativo de las personas con discapacidad es fundamental en la lucha contra la discriminación. Es importantísimo hacer ver que esta Convención no es sólo un tratado para las personas con discapacidad. Del mismo modo, es muy importante que seamos las personas con discapacidad quienes lideremos el cambio participando de manera activa y constructiva en la implementación de la Convención.
No obstante, el esfuerzo tiene que ser de todos. Se espera que la Convención aumente la visibilidad de las personas con discapacidad, pero sin una implicación mayoritaria será difícil conseguirlo.
El mayor reto de la implementación de la Convención es implicar a toda la sociedad en el cambio del modelo de tratamiento de la discapacidad. Si conseguimos que todas las personas, no sólo las personas con discapacidad, se reconozcan en la Convención significará que cada uno ha asumido su responsabilidad y, en ese momento, el modelo social será una realidad.

lunes, 17 de noviembre de 2008

"De la integración a la inclusión"

La respuesta educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales se inició en España con la Ley General de Educación de 1970, donde se tuvo en cuenta que las personas deficientes e inadaptadas fueran a la escuela junto al resto del alumnado. Con esta ley se creó un sistema paralelo de educación al sistema ordinario. Hasta entonces la educación especial se había desarrollado en centros asistenciales y hospitalarios.

Con la Ley General de Educación se inició un España un camino sin retorno, pues los alumnos y alumnas con minusvalías podían empezar a recibir una atención educativa en los centros ordinarios, siempre que sus características personales se lo permitieran. En caso contrario, serían atendidos en centros específicos. El alumnado con necesidades educativas especiales era atendido en aulas cerradas de educación especial en los mismos centros que los demásalumnos y alumnas de su edad. Al menos este fue un paso importante para ir superando la segregación.
Posteriormente, la Ley de Integración Social del Minusválido (1982) dio un paso más. Se establecieron las condiciones para la redacción del posterior Real Decreto de 1985 que puso en marcha en España el proceso de laintegración escolar.

En este documento se define la educación especial como una parte integrante del sistema educativo, concretada en el conjunto de apoyos y adaptaciones necesarias para que las personas discapacitadas puedanhacer efectivo su derecho a la educación. Este nuevo planteamiento exige que el sistema escolar y el curriculum se adapten a las características del alumnado, y no a la inversa.
En 1990 fue aprobada la Ley General de Ordenación del Sistema Educativo(LOGSE). que modifica la estructura general del sistema educativo. Con estaLey se incorporan grandes cambios en la política educativa desarrolladahasta el momento.
Un hecho importante es la ampliación de la escolarización obligatoria hasta los 16 años. Esta Ley recoge y desarrolla los principiosde normalización e integración v aparece por primera vez el concepto de necesidades educativas especiales. Este concepto viene a sustituir a otros como deficiente, disminuido, inadaptado. discapacitado o minusválido. Este cambio semántico tiene una gran importancia. pues señala que el sistema educativo debe centrar su atención en la respuesta que tiene que dar a los alumnos desde la escuela y no en las limitaciones de los sujetos.

Las condiciones administrativas que permiten desarrollar una escuela comprensiva y global han sido establecidas. El marco jurídico señala la plena integración social de las personas con minusvalía.

El derecho a la educación de estas personas es un hecho insoslayable. El futuro de los alumnos con necesidades educativas especiales está situado en la actualidadde un sistema educativo que habrá de superar viejas inercias que dificultan una atención educativa de calidad en igualdad de condiciones. Un aspecto importante de la integración ha sido detectar las carencias y desajustes de la práctica educativa, convirtiéndose en un importante criterio de calidad y motor de importantes cambios en la escuela.
En 1994, la reunión de la UNESCO que tuvo lugar en Salamanca sobre la atención educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales,estableció las bases para dar un paso más en las recomendaciones que este organismo hace a los países miembros.
Superada la primera fase de integración de alumnas y alumnos con minusvalías en escuelas ordinarias, es momento de empezar a hablar de inclusión.La educación inclusiva significa que los alumnos con discapacidades o sin ellas aprendan juntos en todos los niveles educativos. Significa que sean capaces de desarrollar sus capacidades en el trabajo y en la vida diaria en las mismas instituciones que los demás.

Para que esta situación se dé necesitamos adaptar el enfoque que se da en la actualidad al curriculum, alos apoyos en las aulas, a los mecanismos de financiación y a la propia construcción del entorno donde se desarrolla la vida social. Hablamos de una educación inclusiva o inclusión porque los niños y las niñas, con cualquiera que sean sus problemas o dificultades, son parte de la sociedad y tienen un papel que jugar cuando terminan la escuela. Cuanto antes comencemos a desarrollar una educación inclusiva, desde los comienzos de la escuela, seguido de la educación primaria y secundaria mejor preparación tendrán para una vida en comunidad.

La educación inclusiva es una cuestión de derechos humanos. Los alumnos con minusvalía tienen el mismo derecho a ser miembros de los mismos grupos como cualquiera. Una educación segregada restringe ese derecho y limita las posibilidades para la autorrealización. Las personas con minusvalías no necesitan estar separadas o protegidas.
A continuación señalaré algunos rasgos importantes de lo que significa la inclusión o educación inclusiva y también algunas matizaciones de lo que no es inclusión.
En primer lugar, inclusión es educar a todo el alumnado con minusvalías o dificultades en las aulas ordinarias sin discriminación por la naturaleza de su condición o condiciones de discapacidad. Significa proveer a todos los estudiantes de las mejores oportunidades de aprender unos de otros.
Es también proveer de los servicios necesarios dentro de las escuelas ordinarias. La educación inclusiva significa apoyar a los tutores de aula y a los administradores con el tiempo necesario para la preparación de su trabajo y su formación, trabajo en grupo, recursos y estrategias de acción.
Inclusión es seguir el mismo horario y plan de trabajo que los demás. Es involucrar a todas las personas en las mismas actividades propias de su edad, tanto dentro como fuera de las aulas, en actividades extraescolares y otras.
Es utilizar los mismos servicios de la escuela que otros: biblioteca, patio, gimnasio, etc.
Es fomentar la amistad entre ellos, sin discriminaciones ni rechazos.
La educación inclusiva significa también tener en cuenta los puntos de vista de las familias que tienen hijos con minusvalía, y escuchar sus demandas de manera razonable, aprendiendo de su experiencia y compartiendo sus expectativas. Enseñar a todos los niños y niñas es entender y aceptar las diferencias humanas.
Por otra parte, inclusión no significa que los y las estudiantes con discapacidades tengan que ser metidos en las aulas ordinarias sin ninguna preparación ni apoyo. No significa proveer de servicios especiales en lugares aislados o separados del resto. Tampoco es ignorar las diferentes necesidades individuales o poniendo en peligro su seguridad o su bienestar.
No significa ignorar las cuestiones familiares y las expectativas de los padres.
Una educación inclusiva no es aislar a 105 estudiantes con minusvalías dentro de las escuelas ordinarias en unas clases especiales.Tampoco es ponerles dentro de escuelas o clases con alumnos de diferentes edades a las de ellos.
Finalmente, la inclusión en las escuelas ordinarias de alumnos con minusvalías no significa que tengamos que demandar de ellos que estén preparados y ganarse la vida por medio de las enseñanzas que reciben basadas exclusivamente en tareas cognitivas y de memorización.
Finalmente, es necesario tener en cuenta que la inclusión beneficia de dos maneras, aunque la mayoría de nosotros todavía no lo hayamos experimentado:
  • por un lado, la segregación restringe el conocimiento de unos con otros y,por otro, la familiaridad y la tolerancia reducen el temor y el rechazo.

  • La educación inclusiva contribuye a una mayor igualdad de oportunidades para todos los miembros de la sociedad. Los beneficios también incluyen las relaciones y la creatividad que no fue posible en épocas pasadas.

Luis Carro Sancristóbal , Profesor de la Facultad de Educación de la Universidad de Valladolid.

domingo, 9 de noviembre de 2008

Una Aproximación a la Terapia en Integración Sensorial

Uno de los aspectos más confusos acerca de tener un hijo con disfunción en integración sensorial (DIS) es que este término se aplica a un grupo diverso de síntomas y patrones de dificultad. Existen muchos tipos de desórdenes sensorio integrativos, y los problemas funcionales asociados a cada uno van a variar de niño en niño. Decir que un niño tiene una disfunción en integración sensorial es un poco como decir que un niño tiene alergia. Algunos niños son alérgicos a los gatos y estornudan al estar cerca de uno, mientras otros podrán desarrollar ronchas en la piel como reacción alérgica al pasto, y otros podrán ser alérgicos a ciertos alimentos que le producen dolores abdominales.

Entendemos que el término "alergias" es bastante amplio y que describe un tipo de problema que aparece en diferentes modalidades y patrones. Algunos niños podrán tener alergias sin presentar otro tipo de problemas asociados, mientras que otros niños con ciertos diagnósticos, como asma, podrán presentar las alergias en conjunto con este trastorno. La misma verdad se aplica a la disfunción en integración sensorial (DIS). Algunos niños tendrán síntomas de disfunción sensorio integrativa sin presentar otro tipo de problemas o diagnóstico, mientras que otros niños tendrán DIS en conjunto con otras dificultades médicas o trastornos del aprendizaje.
Algunos diagnósticos están mas comúnmente asociados a DIS que otros. Niños con diagnósticos relacionados al déficit atencional con hiperactividad se les ha encontrado una fuerte relación con la DIS.
Los trastornos del aprendizaje son un ejemplo de diagnósticos que suelen conllevar problemas de integración sensorial. Comúnmente la DIS asociada a dificultades en el aprendizaje se debe al ineficiente funcionamiento del sistema "vestibular", un sistema sensorial extremadamente importante que contribuye a muchos aspectos del aprendizaje. Algunos investigadores han estimado que hasta el 50% de niños con trastornos de lectura tienen también problemas de funcionamiento vestibular.
Uno de los diagnósticos que rápidamente ha cobrado importancia es el autismo. Este desorden de base neurológica asociado a trastornos del desarrollo del habla y lenguaje, déficit en las habilidades sociales, y comportamientos bizarros esta también fuertemente asociado a anormalidades en el sistema sensorio-motor. Los niños con autismo suelen tener su fuerte en la percepción visual, pero presentan síntomas de trastornos en el tacto, movimiento, percepción auditiva, esquema corporal, dificultades de planeamiento motor y por sobre todo respuestas a estímulos sensoriales que son inusualmente exageradas o muy pasivas (a esto se le llama problemas de "modulación sensorial".)
Existe otra variedad de trastornos y diagnósticos menos conocidos que tienden a conllevar DIS. Además de los desórdenes de base neurológica y del desarrollo, condiciones inadecuadas en el ambiente tales como exposición a drogas en el periodo pre-natal o la deprivación sensorial, también contribuye a desarrollar problemas de integración sensorial.
Identificando y comprendiendo el problema
Profesionales con experiencia y conocimientos en la teoría y práctica de la integración sensorial esperan siempre identificar este tipo de problemas a la más temprana edad posible. Esto se debe a que la DIS está relacionada a la forma en que el sistema nervioso del niño procesa información. Sabemos que el desarrollo y funcionamiento de sistemas nerviosos jóvenes pueden ser influenciados de forma más significativa que aquellos de los adultos. Las partes del cerebro que internalizan información sensorial y le permiten al individuo responder a estos estímulos tienen un mayor desarrollo durante la infancia y tempranas edades.
Sabemos que hay niños que tempranamente han sido deprivados de estímulos sensoriales importantes, tales como sensaciones táctiles y de movimiento, al encontrarse en ambientes no favorables como orfanatos o condiciones de extrema pobreza que carecen de oportunidades para el juego y contacto social positivo. Estudios hechos a animales en condiciones sensoriales desfavorables han demostrado que ocurre un desarrollo atípico en este tipo de situaciones. Sin embargo, incrementando las experiencias sensoriales en el ambiente del niño tiene un efecto positivo en su desarrollo. Esta investigación, al igual que estudios que demuestran que el cerebro es moldeable en edad temprana, proveen las bases para enfatizar en la intervención temprana a niños con DIS lo antes posible.
Si hay sospechas de problemas de integración sensorial en el niño, un terapeuta se basará en una evaluación cualitativa observando cómo responde el niño a sensaciones y cómo se desempeña en varias habilidades motoras. Además complementará su evaluación con tests específicos para medir alteraciones en el sistema sensorial (uno de ellos es el SIPT "Sensory Integration and Praxis Test"). Para administrar este tipo de test se requiere de un entrenamiento especializado por parte del terapeuta, el cual recibe un grado y certificado de administración e interpretación del SIPT. Las evaluaciones se acompañan de entrevistas a los padres y profesores para reunir toda aquella información significativa para completar la evaluación. Luego el terapeuta podrá determinar si existe un problema y qué tipo de intervención sería la mas apropiada.
Luego de ser determinado que el niño tiene una DIS, las preguntas más comunes de los padres son: "¿Se le irá a pasar?" "¿Cuánto tiempo estará con este problema?" "¿Al madurar con la edad se le pasará?" Cuando los padres se interesan en este tipo de problemas, y se preocupan de preguntar y averiguar, ya han dado comienzo a una intervención exitosa. Es fundamental informarse lo más posible acerca de la DIS para así asistir al niño en todas las áreas posibles. Padres bien informados y al tanto con la terapia son capaces de ayudar mucho a sus hijos, aprenden a reconocer cómo el niño aprende, cómo la DIS los afecta en su comportamiento, desarrollo de habilidades e interacciones sociales.

Comúnmente se le dice a la DIS que es una "ineficiencia" de procesos que ocurren en el cerebro. Las funciones de Integración Sensorial generalmente ocurren de manera automática, fluida, y subconscientemente. Algunos padres se alarman al pensar que puede haber un problema en el cerebro de su hijo. Sin embargo, las dificultades de Integración Sensorial no son como los problemas comúnmente asociados con "daño cerebral" o "trauma cerebral". En muchos casos las estructuras del sistema nervioso están intactas. El problema en la DIS está en las conexiones desde una parte del cerebro a otra para mandar "mensajes" (información), ya que éstos no viajan de manera rápida, clara y completa como es esperado.
La investigación documenta que las estructuras y funciones del cerebro y del sistema nervioso son "cambiables", sobre todo en personas jóvenes. La palabra "plástico" o "plasticidad" es usada para describir esta característica del cerebro. El hecho de que el cerebro sea plástico nos permite ser afectados por las experiencias que vivenciamos, especialmente durante el desarrollo temprano, de manera positiva o negativa. Nos referíamos anteriormente acerca de niños cuyo desarrollo estaba siendo afectado por condiciones de deprivación ambiental (por ejemplo en un orfanato) y que estos niños podrían adquirir grandes aptitudes una vez creadas las condiciones y oportunidades para un mas óptimo desarrollo. El mismo principio rige para niños con DIS. Estos niños necesitarán recurridas oportunidades para vivir experiencias que ayudarán a sus sistemas nerviosos enviar e interpretar mensajes (información) de forma más eficiente.
A pesar de la gran importancia de las funciones de integración sensorial, éstas son sólo una parte de lo que determina nuestro éxito o fracaso en la vida. Inteligencia, personalidad, temperamento y persistencia son también características que jugarán un rol importante en lograr que un individuo logre llevar o no una vida productiva y satisfactoria. Lo más importante que puede hacer un padre por un hijo con DIS es procurar de que este problema no interfiera con aquel proceso de alcanzar una vida plena. Esto es logrado a través de una combinación de intervención y entendimiento.

Comprendiendo el tratamiento
Existen tres maneras para enfrentarse a problemas de DIS. Una de ellas es desarrollar estrategias para compensar el trastorno. Un ejemplo de esto puede ser visto en un niño el cual es incapaz de aprender a amarrarse los cordones de los zapatos (debido al déficit en habilidades de percepción visual y planeamiento motor.) La estrategia de compensación al problema es comprarle a este niño zapatos sin cordones (con otros sistemas de broche, más sencillos, como velcro.) Esto aliviará al niño y le permitirá ignorar esta dificultad por un tiempo. Otra manera de enfrentar el DIS es desarrollar una forma estructurada de ejecutar una función especifica y practicarlo varias veces hasta que éste se transforme en automático. Así se le puede enseñar a un niño a amarrarse los zapatos con suficiente práctica, pero el mismo niño necesitará ayuda al tener que atar nudos en objetos distintos, como cintas en un regalo. Por lo tanto, este enfoque ofrece una inmediata solución práctica a un problema específico, pero no la solución al problema en sí para diferentes situaciones.
Un tercer enfoque es proveer terapia que mejore las funciones y aptitudes de base, de manera que el problema actual se vea disminuido hasta desaparecer. Mejorar una función es el enfoque principal de una terapia que utiliza un modelo de integración sensorial. La terapia dirigida a mejorar funciones básicas en el sistema nervioso es posible debido a la característica de "plasticidad" cerebral. Tal como los niños desarrollan habilidades y capacidades a través de las experiencias cotidianas, al tener oportunidades para cierto tipo de desafíos y actividades también pueden tener influencia en su desarrollo. Lo paradojal de este enfoque es que es un proceso complejo que requiere de años de estudio y formación especializada por parte del terapeuta, pero que al suministrarse apropiadamente aparenta una forma de juego.
No existe un protocolo o régimen prescrito para la terapia dirigida a mejorar funciones de integración sensorial. Cada niño es diferente y por esto requiere de interacciones diferentes. Se podría hacer una comparación con el "ser padre". Padres que conocen a sus hijos aprenderán a interpretar sus "signos y señales" y saber qué cosas hacer para ayudar a que sus hijos respondan, se comporten y aprendan de la mejor manera posible. Es similar para los terapeutas. Armados de conocimiento de cómo el sistema nervioso responde y desarrolla funciones, los terapeutas se esforzarán para conocer a cada niño de tal manera que les permita la selección efectiva de actividades elegidas sólo para ese niño en particular. Un niño que disfruta de lo que está haciendo, estará mas motivado y persistirá durante momentos de mayor desafío en la terapia. Un ambiente de juego es la principal característica de este tipo de terapia.
Los sentimientos de placer y satisfacción de una participación exitosa en estas actividades significativas pueden hacer que un niño se sienta feliz, organizado y completo. Se suelen oír comentarios de muchos niños diciendo cosas como, "No quiero irme nunca de aquí" o "Desearía que esta terapia no termine jamás".


Efectos de la terapia
Como el principal enfoque de la terapia que utiliza una aproximación de integración sensorial es cambiar e influenciar el desarrollo de funciones neurológicas básicas, el progreso no es siempre evidente en forma inmediata. Sin embargo, las experiencias sensoriales pueden ser poderosas y a veces los niños podrán demostrar notorios cambios durante e inmediatamente después de una sesión de terapia.
Mientras que algunas actividades terapéuticas de integración sensorial puedan tener efectos inmediatos sobre áreas como la atención, estados de ánimo, producción del lenguaje, postura y habilidades de organización, lo más probable que un padre note en su hijo es que éste disfruta y espera con ansias sus próximas sesiones. Estar en una situación en donde se es comprendido y apoyado, al igual que ayudado a ser exitoso, es a menudo una experiencia fortalecedora para niños con DIS.
La mejor manera de determinar si la terapia está verdaderamente produciendo cambios es estableciendo objetivos específicos orientados hacia el alcance de las habilidades que son importantes para el niño y la familia. Por ejemplo, para un niño con un problema sensorio integrativo que involucra una hiper-sensibilidad al tacto, su objetivo especifico puede ser adquirir la habilidad de tolerar un corte de pelo y un lavado de cara sin mostrar signos de incomodidad. Para otro niño con una pobre habilidad para coordinar ambos lados del cuerpo, su objetivo especifico podrá ser lograr pedalear una bicicleta. Por la razón de que este tipo de cambios suelen suceder gradualmente con el tiempo, es importante documentar los asuntos a tratar a través de estos objetivos propuestos para así poder medir los cambios a futuro.
La efectividad de la terapia dirigida a mejorar funciones de integración sensorial es difícil de medir con puntajes. Familias comentan comúnmente cosas como, "la vida nos parece menos estresante ahora," "le va mejor en la escuela," "mi hijo y yo nos sentimos menos frustrados que antes," y "ahora mi hijo tiene amigos." Este tipo de cambios cualitativos en el diario vivir son el objetivo general de este enfoque terapéutico.

Que hacer para ayudar a la terapia
Aparte de entender y apoyar a los hijos durante el proceso de la terapia, los padres deben comprometerse a mantener una consistencia en el tratamiento, es decir, llevar al niño a todas sus sesiones.
Además deberán mantenerse lo más informados posibles acerca de lo que está ocurriendo en la terapia. Mientras más un padre entienda los desafíos y dificultades de su hijo, más será la ayuda que podrá proporcionarle. Es importante que un padre comprenda de qué maneras el problema de DIS le está afectando a su hijo en su diario vivir y en qué áreas. Mantener una buena comunicación con el terapeuta le permitirá llevar lo aprendido a la casa, colegio y comunidad, y continuar aplicando estos conocimientos en el diario vivir de su hijo y ayudarlo a experimentar formas de sentirse más cómodo y exitoso.La aplicación de los principios terapéuticos, conceptos y actividades en la casa, el colegio y comunidad proveerá los mejores resultados posibles de la terapia para cualquier niño.


Traducción de fragmentos del libro "Love, Jean" por Zoe Mailloux

sábado, 8 de noviembre de 2008

Musica y Autismo

Fuente: Laurier University
La literatura sobre personas con autismo contiene algunas referencias sobre el efecto de la mmúsica en esos individuos. Comentarios sobre el interés que tienen las personas autistas en la música abundan. Existen estudios que demuestran que la música y la terapia musical tienen efectos positivos y significantes en el tratamiento del autismo. Las actividades y técnicas que incorporan la música de una forma interactiva, pueden ser de mucho valor para las terapias de personas con autismo.
Las técnicas de la terapia musical pueden ayudar a que esas personas sean más espontaneas en la comunicación (Thaut, 1984), rompan su patrón de aislamiento (Baker, 1982; Thaut 1984), reduzcan la ecolalia (Bruscia, 1982), socialicen (Reid, Hill, Rawers & Montegar, 1975), y comprendan más lenguaje (Litchman, 1976).
Debido a las diferencias entre individuos con autismo, no existen reglas universales sobre como debe aplicarse la terapia musical. Unas personas pueden reaccionar positivamente a cierta técnica, mientras que otras lo pueden hacer negativamente.

La música puede ser una herramienta muy poderosa para romper patrones de aislamiento al proveer un estimulo externo. Pero por otro lado, la terapia musical puede crear una sobrecarga en el sistema nervioso de algunas personas con autismo, e incrementar reacciones de auto-estimulación. Un estudio de Alvin (1975) menciona varias contraindicaciones de esta terapia en personas con autismo.Algunas investigaciones han demostrado que la terapia musical afectar positivamente las conductas autistas, y ser un buen complemento para las otras terapias que se utilizan para el tratamiento de la condición.
Sin embargo, es importante señalar que solo deben utilizarse terapeutas entrenados. Existen circunstancias en las cuales la terapia musical puede tener efectos negativos, particularmente si no se practica correctamente.
La terapia musical en personas con autismo puede:Interrumpir patrones de aislamiento social y contribuir al desarrollo socio-emocional
El aislamiento social es reconocido como una de las principales características del autismo desde hace muchos años. Las manifestaciones de este aislamiento son la falta de contacto visual, falta de reacción a la estimulación física, falta de relaciones con otras personas, usualmente intereses obsesivos en objetos, y resistencia a los cambios. Aunque algunos de los síntomas del autismo se reducen con el pasar del tiempo, los déficits sociales raramente desaparecen (Thaut, 1984).Romper este patrón de aislamiento e involucrar al individuo autista en actividades externas, en vez de internas, es importante para atacar sus problemas cognitivos y perceptivos. Thaut (1984) sugiere que la terapia inicial es más efectiva en los déficits sociales, que en los otros problemas del trastorno autista.Las personas autistas, especialmente en las etapas iniciales del establecimiento de relaciones, usualmente rechazan e ignoran los intentos de contacto social iniciados por otras personas.

La terapia musical puede proveer alternativamente, un objeto de interés mutuo a través de un instrumento musical. En vez de ser amenazador, la forma, sonido, y tacto del instrumento puede muchas veces le puede fascinar al individuo autista. El instrumento, por ende, puede convertirse en un intermediario entre el paciente y el terapeuta, proveyendo un punto inicial de contacto (Thaut, 1984). Al mismo tiempo, un terapeuta entrenado puede estructurar la experiencia desde el principio de la terapia para minimizar efectos negativos tales como sobrecarga sensorial y rituales auto-estimulantes.
El sonido del instrumento, así como su aspecto visual y táctil, pueden ayudar al individuo autista a comprender que otra persona lo está creando.
La música y las experiencias musicales pueden proveer cantidades innumerables de tipos de relaciones que pueden ser la clave para una terapia exitosa. Alvin (1975), mientras trabajaba con niños autistas con esta terapia, fue capaz de atraerlos y de crear una serie de relaciones entre ellos y el instrumento, ellos y la música, ellos y el terapeuta, etc. Una vez que la barrera había sido rota y el contacto establecido, el terapeuta musical puede experimentar con una serie de experiencias estructuradas que puede seguir aumentando la atención de estos individuos, y sacarlos de su mundo.

Mientras el proceso puede ser lento y arduo, la terapia musical es una herramienta inusual y placentera que puede adaptarse para llenar las necesidades del paciente.Mientras el individuo progresa, y las relaciones comienzan a formarse, la terapia musical puede ser una forma efectiva de enseñar habilidades sociales también. Schmidt, Franklin y Eduards (1976) encontraron que la música puede ser altamente efectiva al darle forma a conductas sociales apropiadas. Reid, Hill, Rawer & Montegar (1975) notaron que la música es un instrumento muy importante para enseñar habilidades sociales, que a la vez pueden facilitar el mejoramiento de niños que antes estaban totalmente aislados.
Además, encontraron que los cambios de conducta que acompañan las terapias musicales se generalizan eventualmente a las demás terapias.La terapia musical se puede estructurar para garantizar una mejoría en las personas con autismo. Aunque las interacciones verbales puedan ser limitadas, las interacciones sociales pueden incrementar cuando los pacientes aprenden en un ambiente estructurado y adaptado a ellos. Nelson, Anderson y González (1984) sugieren que el déficit social en los niños autistas es la parte más tratable de la condición, especialmente en el contexto de la terapia musical.Facilitar la comunicación, verbal y no-verbalLas dificultades en la comunicación funcional de los niños con autismo parece depender fundamentalmente en su inhabilidad para manipular símbolos y representaciones simbólicas (Nelson, 1984). En otras palabras, el individuo parece no poder “ver” o “escuchar” mentalmente algo que no está representado en el ambiente.

El lenguaje, un sistema simbólico verbal, es difícil de entender para ellos. El lenguaje autista está siempre acompañado por mudera, jeringosa, ecolalia, o iniciativa de comunicación limitada.La terapia musical en el área de comunicación trata de incentivar la verbalización y de estimular los procesos mentales con respecto a la conceptualización, la simbolización, y la comprensión (Thaut, 1984). En el nivel más básico, la terapia musical trabaja para facilitar y soportar el deseo o la necesidad de comunicarse. Acompañamientos improvisados durante las expresiones habituales del paciente pueden demostrar una relación de comunicación entre la conducta del mismo, y las notas musicales. Los niños autistas pueden percibir estas notas más fácilmente que acercamientos verbales.

Mientras los niños autistas comienzan a mostrar intensiones comunicativas (verbales o no-verbales), la música puede usarse para motivar la vocalización. Alvin (1975) sugiere que aprender a tocar instrumentos de viento es de algunas formas equivalentes a aprender a vocalizar. También puede ayudar a utilizar los labios, lengua, mandíbula y dientes. El uso de patrones melódicos y rítmicos fuertes durante las instrucciones verbales también ha sido demostrado como beneficioso al mantener la atención y para la comprensión del lenguaje hablado (Thaut, 1984; Mahlberg, 1973). Nelson (1984), en un estudio de varios reportes, que algunos juegos musicales fueron los responsables de las primeras vocalizaciones inteligibles de varios pacientes. Litchman (1976) encontró incrementos en la comprensión del lenguaje cuando la música fue utilizada durante el proceso de aprendizaje. Alvin (1975) también menciona como la música puede establecer un enlace importante entre padres e hijos, proveyendo un canal de comunicación y un modelo de cómo ambas partes se pueden relacionar.También ha sido comprobado que la terapia musical puede en algunas instancias reducir las vocalizaciones no comunicativas que pueden impedir el progreso durante el aprendizaje del lenguaje. Bruscia (1982) obtuvo resultados dramáticos cuando utilizó la terapia musical en el tratamiento de ecolalia. Los procedimientos terapéuticos lograron reducir la ecolalia de los pacientes del 95% a un 10%.

Otra conclusión de los estudios es que las habilidades obtenidas durante la terapia musical son generalizadas por los pacientes.Reducir conductas consecuencias de problemas de percepción y de funcionamiento motor, y mejorar el desarrollo en estas áreas.Existen conductas patológicas en los niños autistas en las áreas de percepción y motoras. Estos trastornos pueden guardar relación a la dificultad en procesar estímulos sensoriales. Las características de estos trastornos incluyen hipersensibilidad sensorial, preferencias táctiles, y evasión de estímulos sensoriales nuevos. Los problemas motores se manifiestan como retardos en el desarrollo motor fino, y motor grueso, conductas autoagresivas, movimientos estereotipados, etc.

Las técnicas de la terapia musical están inicialmente encaminadas a reducir estas conductas, o romper estos patrones. Actividades rítmicas y musicales pueden ser útiles (Thaut 1984). Soraci, Deckner, McDaniel & Blanton (1982) encontraron que la música que posee ciertas características rítmicas es efectiva para reducir ciertas conductas estereotipadas. Al sumergirse en estas conductas, los niños autistas suelen desconectarse de la realidad, pero cuando las mismas son reducidas, es posible generar un ambiente de aprendizaje productivo.

El terapeuta musical también puede estructurar la experiencia musical de tal forma que las reacciones a la música sean adaptivas y no-repetitivas (Nelson, 1984). Facilitar la auto expresión y promover la satisfacción emocionalLos niños autistas usualmente muestran una marcada ausencia de respuestas afectivas al estimulo, y esto se atribuye a que existe algún defecto en el procesamiento de estos estímulos.
Ya que muchas personas autistas responden favorablemente al estimulo musical, no es raro de que la música se utilice como una herramienta para motivar a estas personas. Las respuestas afectivas positivas de estos individuos pueden mejorar su participación en otras actividades diseñadas a promover lenguaje y socialización. Además, la música puede proveer un contexto muy útil para incentivar el desarrollo de la curiosidad y del interés exploratorio de los estímulos por el hecho de que es placentera (Nelson 1984). La terapeuta musical Juliet Alvin (1975) contiende que la terapeuta musical y el ambiente del lugar donde se efectúa la terapia son importantes para que el tratamiento sea útil. La terapia musical no es solo un proceso en el cual se utilizan las fortalezas del individuo para mejorar sus debilidades, sino también un proceso para refinar y mejorar esas fortalezas.

lunes, 3 de noviembre de 2008

Una nueva jornada de Golf


El sábado 1 de noviembre pasado concurrimos a realizar la practica semanal pautada en nuestro proyecto. Estamos llegando a fin de año y con eso también al término de este desafío.

Sabiendo ya todos los golpes, se realiza un precalentamiento y los profesores deciden salir a la cancha.

Una jornada mas cumplida...parte de un sueño que se pudo hacer realidad a pesar de innumerables situaciones adversas.
Aún asi, estamos convencidos de QUE SE PUEDE!



domingo, 2 de noviembre de 2008

Enfermedad celíaca, más allá del gluten

Descubren el mecanismo por el cual el gluten llega a las capas profundas del intestino donde se desencadena la respuesta inmunológica.
La enfermedad celíaca (EC) está causada por una reacción de hipersensibilidad o alergia a un componente del gluten conocido como glicina. En personas genéticamente predispuestas, cuando el gluten de la dieta llega al intestino delgado atraviesa la barrera epitelial y reacciona con las células de la zona desencadenando una inflamación en la mucosa. Ésta es la responsable de la diarrea y la pérdida de peso, síntomas característicos de la enfermedad aunque no los únicos. Ahora, las últimas investigaciones, además de desvelar por qué el gluten llega a las capas profundas del intestino, han permitido desarrollar unas tiras analíticas que identifican la presencia de gluten y dictaminan si un alimento es apto o no para celíacos.

Para que se produzca una reacción de hipersensibilidad es preciso que el gluten penetre en profundidad, hasta llegar a las células submucosas del intestino delgado, que es el lugar en donde se desencadena la respuesta inmunológica. A pesar de que el mecanismo que llega a producir la enfermedad es bien conocido, lo cierto es que había algunas lagunas que todavía no tenían respuesta. En un estudio publicado recientemente en la revista "Gastroenterology", un grupo de investigadores de la Universidad de Maryland (EE.UU.) ha identificando el mecanismo por el cual el gluten puede llegar hasta las capas profundas del intestino.
Mecanismo culpable
Los investigadores hallaron que la gliadina, la fracción del gluten que causa los mayores problemas, se adhiere a un receptor conocido como CXCR3 liberando una proteína (zonulina) que provoca que la barrera intestinal sea más permeable, permitiendo así al gluten alcanzar las células submucosas. En los niños pequeños la enfermedad suele manifestarse con diarreas y pérdida de peso mientras que en los niños mayores y en los adultos puede haber otros síntomas.Cuando la enfermedad aparece de forma tardía, la diarrea también lo hace, aunque en menos del 50% de los afectados. Sin embargo, son síntomas frecuentes la anemia, la osteoporosis, el estreñimiento y el cansancio crónico. También puede aparecer irritabilidad, insomnio y síntomas depresivos. Muchos pacientes tienen lesiones cutáneas muy características, en forma de vesículas y costras pruriginosas, en las extremidades y en las palmas y plantas de los pies. También pueden producirse alteraciones menstruales, menopausia precoz, abortos espontáneos, infertilidad e impotencia. Los dolores musculares generalizados pueden ser otra de las manifestaciones.La EC tardía puede dar síntomas como menopausia precoz, abortos espontáneos, infertilidad e impotenciaHasta hace unos años, la enfermedad celíaca se consideraba una enfermedad rara pero hoy es conocido que la padece aproximadamente el 1% de la población, aunque se sospecha que la cifra podría ser mucho mayor dados los casos en que se presenta de forma poco clara. El diagnóstico de la enfermedad se basa en la combinación de datos clínicos, resultados analíticos y hallazgos característicos en la biopsia del intestino delgado. La respuesta a la dieta sin gluten también es otro punto que corrobora el diagnóstico. Además, en este momento, el único tratamiento es la dieta sin gluten.

Delatar el gluten
No obstante, pocos fabricantes especifican la presencia o ausencia de gluten en sus productos, de modo que muchos celíacos prefieren no consumirlos por miedo y eso les lleva a seguir una dieta pobre y poco variada. Recientemente, investigadores andaluces han desarrollado unas tiras analíticas capaces de identificar si un alimento es apto o no para celiacos, gracias a que detectan de forma rápida y fiable la presencia de gluten. El gluten es una proteína que se encuentra en los cereales de secano (avena, trigo, cebada y centeno) y que, junto a la predisposición genética, es la responsable de la EC.
El objetivo final de las tiras analíticas es mejorar la vida de los afectados, facilitándoles la información para permitirles una dieta más rica y variada. Dado que el gluten se halla principalmente en cereales las posibilidades de intolerancia son elevadas, ya que estos se suelen encontrar en numerosos productos. Carolina Sousa, una de las responsables de la investigación, destaca que "existen otros productos analíticos que no son tan específicos como estas tiras y dan una reacción cruzada con algunos alimentos, como el chocolate o las harinas de algunas legumbres".Además, nos recuerda que "sólo el 10% del gluten es tóxico para los enfermos celiacos, por lo que los métodos de análisis deben ir dirigidos a la detección de dicha fracción en los alimentos". El producto es el resultado de la colaboración entre investigadores del Departamento de Microbiología y Parasitología de la Universidad de Sevilla, la empresa biotecnológica Biomedal y el Instituto López Neyra del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) y, de momento, está destinado a los laboratorios de las industrias agroalimentarias para facilitar el análisis de los alimentos.Objetivo: la detección precozEl Ministerio de Sanidad y Consumo (MSC) ha iniciado el reparto de un protocolo para el diagnóstico precoz de la EC entre las comunidades autónomas. El documento, conocido como "Protocolo de Detección Precoz de la Celiaquía", pretende facilitar información y recursos al personal sanitario para que se conozcan mejor los diferentes síntomas y patrones de aparición de la patología. Con esta medida se acortará el tiempo de diagnóstico, además de realizar un control epidemiológico de la enfermedad.Esto supondrá una ventaja sanitaria, social y económica tanto para el paciente como para el médico. Otro objetivo es la implantación de una norma que limite la cantidad de gluten hasta 20 partes por millón en los alimentos vendidos como "libres de gluten". El protocolo consta de dos partes. En el primer apartado se describe la patología y las formas de aparición más frecuentes en función de la edad, ya que las manifestaciones son diferentes en la infancia, adolescencia y madurez.En el segundo apartado se describe la guía de diagnóstico y tratamiento. Por último, el documento incluye en el anexo un decálogo de consejos para la realización de un diagnostico precoz. Para su elaboración, el MSC ha contado con la colaboración de profesionales sanitarios a través de las sociedades científicas y de pacientes, representadas por la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).

DECÁLOGO PARA LA DETECCIÓN PRECOZ
* En el niño pequeño, los síntomas intestinales y el retraso de crecimiento, sobre todo si se acompañan de irritabilidad y anorexia, constituyen un cuadro clínico sugestivo de EC.
* En el niño mayor y en el adolescente, el hallazgo de un retraso de talla o de la pubertad, así como una anemia ferropénica o un incremento en los marcadores de función hepática (transaminasas) sin otra justificación, obliga a descartar la existencia de enfermedad celíaca.
* En adultos, la presentación típica de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.
* La probabilidad de padecer una EC aumenta en determinados grupos de riesgo, primordialmente, los familiares de primer grado, determinadas enfermedades autoinmunes (diabetes tipo I e hipotiroidismo) y algunas cromosomopatías, como el síndrome de Down.
* El enfermo visitado por numerosos especialistas y sometido a diversas exploraciones, diagnosticado "sólo" de un trastorno funcional, merece una especial atención, en particular, si además refiere una historia de aftas bucales, astenia, irritabilidad o depresión.
* La EC debe incluirse en el diagnóstico diferencial de los pacientes con dispepsia acompañada de saciedad precoz y plenitud posprandial, especialmente si asocian flatulencia, hinchazón y meteorismo. La sospecha debe ser firmemente considerada cuando los síntomas son crónicos y recurrentes y no han respondido adecuadamente a ningún tratamiento empírico.
* Los pacientes con diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.
* Las situaciones siguientes, sin explicación demostrable, obligan a valorar el diagnóstico de EC: mujeres en edad fértil con anemia ferropénica, infertilidad y abortos recurrentes; elevación de transaminasas; y los que refieren una historia de fracturas ante traumatismos mínimos o una osteoporosis detectada antes de la menopausia o en un varón adulto joven.
* Los marcadores serológicos (AAtTG) negativos no permiten excluir el diagnóstico de EC. De hecho, una proporción de pacientes con enfermedad celíaca, que presentan formas histológicas leves e incluso con atrofia de vellosidades, no expresan anticuerpos antitransglutaminasa en el suero.
* El estudio genético es útil en el manejo de la enfermedad celíaca, dado que casi la totalidad de los pacientes celíacos son HLA-DQ2 o DQ8 positivos. Su determinación tiene utilidad clínica en casos de pacientes con sospecha clínica bien fundada y estudio serológico negativo. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando con ello pruebas invasivas, incómodas y de mayor coste.

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