tag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.comments2023-11-08T14:49:24.392-03:00Fundación INTEGRARFundación Integrarhttp://www.blogger.com/profile/17169121974550253927noreply@blogger.comBlogger360125tag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-22561050075635392014-02-16T23:11:18.323-03:002014-02-16T23:11:18.323-03:00Tengo un niños de 5 años que tiene el síndrome tie...Tengo un niños de 5 años que tiene el síndrome tiene 5cms por debajo de la estatura normal, a Dios gracias no presenta ninguna anomalía lo que sí tiene es retardó motor le falta tono muscular y dice muy pocas palabras. Actualmente recibe terapias de lenguaje, ocupacional, fisioterapia y equino terapia, el ha avanzado mucho y como dice todo el mundo lo que le falta es hablar. Lo mejor es estimularlos mucho.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-37549768205374834152014-01-30T09:55:14.398-03:002014-01-30T09:55:14.398-03:00Buenas... Somos una hermosa familia de La Pampa ( ...Buenas... Somos una hermosa familia de La Pampa ( Argentina) y tenemos a Tiago de 8 añitos con este sindrome. Gracias a la ayuda y compromiso de la doctora Rossi Gaby nuestro niño esta muy bien, presenta todos los sintomas pero ponemos todo nuestro esfuerzo para sacarlo adelante. nos brinda mucho amor y es muy sociable gracias a Dios. Mi correo para contactarnos es susiceballes2010@yahoo.com.ar, estamos a la espera de cualquier novedad o consulta.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-63689487370780309832014-01-28T17:10:06.266-03:002014-01-28T17:10:06.266-03:00gracias por este blog y agradecer a todos los que ...gracias por este blog y agradecer a todos los que hacen posible todo este bello trabajo.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17823834077315074290noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-19182493002825185202014-01-27T16:04:39.684-03:002014-01-27T16:04:39.684-03:00Hola tengo un hijo de 11 años con Alport, lo detec...Hola tengo un hijo de 11 años con Alport, lo detectamos a sus 6 años con la biopsia renal para mi era algo desconocido hasta ese entonces, lleva un tratamiento con antihipertensivos y tratamos de darle en su alimentación menos proteínas animales y el consumo de sodio. Hasta el momento no tiene ningún síntoma de insuficiencia a partir de la proteinuria, si alguien con mas experiencia me puede dar otros consejos para detener este síndrome sin llegar a la insuficiencia renal, es muy doloroso no saber que mas hacer por mi hijo o la incertidumbre de no saber si vamos a llegar a necesita trasplante o no algún día...Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-88958678883232960362014-01-27T14:32:45.910-03:002014-01-27T14:32:45.910-03:00Hola me llamo gabriela y soy mama de gemelos que n...Hola me llamo gabriela y soy mama de gemelos que nacieron con hipotiroidismo , lamentablemente no fue detectado a tiempo y ello les provocó hipotonia muscular se sentaron recien al año y caminaron a los casi 3 años tambien se vio afectado su crecimiento x lo q realizan tratamientos de hormonas de crecimiento y a su vez tienen un retraso madurativo y del habla x lo q hacen estimulacion temprana y fonoaudiologia. Toman levo deade el año, segun la ecografia de tiroides salió q era pequeña, estoy con muchas dudas e interrogantes que aun hoy con casi 2 años tratamiento nadie sabe responderme por ejemplo si su hipo es adquirido o congénito? Entre otros interrogantes, quisiera saber como contactarme con uds. Tener una entrevista, que mwdicos me recomendarían solo quieeo lo mejor para mis hijos y que sean felices a pesar de sus padecimientos. Desde ya agradezco el tiempo y quedo a la espera de una pronta respuesta, saludos cordiales gabriela Vazquez.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/02755202989684364484noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-21310842603638023082014-01-23T22:25:45.916-03:002014-01-23T22:25:45.916-03:00hola soy maria monica gomez de Colombia my ciudad ...hola soy maria monica gomez de Colombia my ciudad es sincelejo voy a cumplir 15 años , nací con espina bífida me han hecho muchas operaciones pero soy feliz, voy al colegio estoy en octavo, hago muchas terapias, comino con unas felulas y caminador por rato por que me molestan y paso con mi silla de ruedamaria monica gomeznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-68302205383190830152014-01-12T23:18:43.904-03:002014-01-12T23:18:43.904-03:00hola soy de peru tengo una niña con este sindrome ...hola soy de peru tengo una niña con este sindrome necesito tu ayuuda respondeme mi correo es mcancer79@hotmail.comAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-53452556716469021662014-01-12T23:12:41.257-03:002014-01-12T23:12:41.257-03:00hola soy de peru tengo una bebe de 6 años con est...hola soy de peru tengo una bebe de 6 años con este sindrome aunque no hay antecedentes en la familia nacio asi pero igual es la luz de mi vida es mi angel sufre al corazon con cardiomiopatia hipertrofica congenit a no tiene cura solo dios la puede sanarr escribeme a mi correo mcancer79@hotmail.com<br /><br /><br /> Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-53121145899222820302014-01-07T01:33:23.743-03:002014-01-07T01:33:23.743-03:00Estoy indignada porque el hierro y acido folico qu...Estoy indignada porque el hierro y acido folico que me receto el ginecologo y me cubria el 100% en la obra social iosper ,ahora fui a la farmacia y ninguno me cubre y desde iosper dicen que hay un problema con los remedios y deben arreglar las listas,mientras tanto no estoy tomando esos medicamentos porque hasta el momento no hay solucionAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-14527215881075535832013-12-30T21:22:04.115-03:002013-12-30T21:22:04.115-03:00Me gustaria contactar con la xica de arriba porque...Me gustaria contactar con la xica de arriba porque yo estoy igualAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-83292959202064969052013-12-26T23:44:27.455-03:002013-12-26T23:44:27.455-03:00hola a mi niño que actualmente tiene un año le det...hola a mi niño que actualmente tiene un año le detectaron este sindrome, me gustaría obtener informacion para su atencion.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-37872047124011661712013-12-16T13:41:37.008-03:002013-12-16T13:41:37.008-03:00Estoy en una situación económica muy complicada y ...Estoy en una situación económica muy complicada y quiero saber como se hace para vender un riñon, soy O negativo en sangre.<br /><br />celular 3002875394Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-47209326702313614622013-12-14T09:22:00.506-03:002013-12-14T09:22:00.506-03:00He visto que por la tv. hay publicidades de audífo...He visto que por la tv. hay publicidades de audífonos que se compran sin la receta de un médico, me parece peligroso, nunca sabemos cuánto puede ayudar o afectar a nuestros oídos.equipos para lubricacionhttp://www.gsequipamientos.com.ar/productos-lista.php?criterio=7noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-59005789628100812492013-12-06T21:22:39.085-03:002013-12-06T21:22:39.085-03:00Hola tengo un bebe con cri du chat, se llama hecto...Hola tengo un bebe con cri du chat, se llama hector nahum y tiene un año y 10 meses y tener un niño con este sindrome es un carticular nos a enseñado a todos la FAMILIA QUERENOS MAS y respetarnos mas cada dia. Por favor contecteme mi correo es ylacosta@hotmail.com y mi facebook es Yanelsy Lora Acosta.Espero su pronta respuesta.<br />yanelsynoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-15338244051987998042013-11-19T18:23:27.135-03:002013-11-19T18:23:27.135-03:00me informo mucho lo que lei ya que mi segunda hija...me informo mucho lo que lei ya que mi segunda hija,rocio,nacio con microcefalia-lisencefalia ese fue su diagnostico cumplio 13 años y se alimenta por un boton gastrico..no habla ni camina tampoco tiene sosten propio.su columna se le desvio y sufre dolores musculares..<br /><br />cristina rathinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-26533639249493249402013-11-19T18:01:06.217-03:002013-11-19T18:01:06.217-03:00Me quedé sorprendida por las edades que necesitan ...Me quedé sorprendida por las edades que necesitan estos elevadores.equipos para lubricacionhttp://www.gsequipamientos.com.ar/productos-lista.php?criterio=7noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-64385544015720833222013-11-06T15:29:31.101-03:002013-11-06T15:29:31.101-03:00Bueno este no es un comentario en realidad es una ...Bueno este no es un comentario en realidad es una de tanras preguntas q tengo y quisieras saber si alguien pudiera ayudarme ... hace atres meses mi hermano presento sintomas de ensefalutis autoinmune ahora ya lleva tres meses pero ya se le ha hecho los tratamientos necesaruos pero el no responde solamente el mueve las manos, los pies, la cabeza, pero no nos responde lis medicos dicen qye no saben si el va a despertar y que si lo va a hacer no sabe en que tiempo y yo quisiera que alguien que haya estado en una situacion parecida me pudiera decir con exactitud que es lo que tengo que hacer y esperarAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/13533387500540225539noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-64232103507706073512013-10-17T08:42:37.728-03:002013-10-17T08:42:37.728-03:00Muy buenooooo!!!!!!Muy buenooooo!!!!!!Sex Shophttp://www.dulceangie.comnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-43393644461029275992013-10-06T17:51:33.516-03:002013-10-06T17:51:33.516-03:00soy mayra benavides tengo 3 hijos con asma uno de ...soy mayra benavides tengo 3 hijos con asma uno de 12,6 el de 6años es hiperactivo,le da convulsiones no especificada, y el de 4 años solamente pasan enfermos los tres son tres varones<br />mayra benavidesnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-72710894831411524542013-09-21T11:59:19.004-03:002013-09-21T11:59:19.004-03:00hola en fin mi consejo es , si hay antecedentes d...hola en fin mi consejo es , si hay antecedentes de alprot en la familia hacerse pruebas e incluso biopsia renal.<br />acerca del transplante teoricamente la enfermnadad sigue en los genes de la persona.<br /><br />les dejo una web que cuanta con foro donde se esta reuniendo bastante informacion.<br />http://sindromedealport.com<br />atte.jose websmaster de la webAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-56799373441125981902013-09-03T06:31:59.338-03:002013-09-03T06:31:59.338-03:00Se debe de comer por lo menos cinco veces al día, ...Se debe de comer por lo menos cinco veces al día, un buen desayuno y a media mañana algo ligero como una manzana o dos yogures, al mediodía almorzar normalmente pero no demasiada cantidad, a las dos horas y media o tres lo mismo que a media mañana y por la noche una cena ligera<br />gonpaposnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-10402824588856908092013-08-03T17:58:31.909-03:002013-08-03T17:58:31.909-03:00ME HABÍA RESIGNADO A VIVIR CON CIERTA LIMITACIÓN E...ME HABÍA RESIGNADO A VIVIR CON CIERTA LIMITACIÓN ESTÉTICA, PERO AL LEER ESTA INFORMACIÓN CREO QUE PUEDO SUPERAR Y AFINAR MI AUTOESTIMA. TENGO MANCHAS EN EL PECHO Y BRAZO DERECHO. ME GUSTARÍA PARTICIPAR EN EL TRATAMIENTO. MI EMAIL ES: <br />ISGO5411@HOTMAIL.COM. <br />vIVO EN VENEZUELA.<br />FELICITACIONES POR ESTE PROGRESO Y APORTE A LA MEDICINAISABELnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-54543306801498673702013-07-22T02:13:22.015-03:002013-07-22T02:13:22.015-03:00ola soy de peru a mi hija de 1 año 11 meses le han...ola soy de peru a mi hija de 1 año 11 meses le han diagnosticado síndrome de cusging me podrían decir si le operaron el el hospital de niño o q especialista x q esta enfermedad es muy rara mi correo es rodromel1@hotmail.com agradeceré tu rptaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-24399198826536488722013-07-03T18:43:27.000-03:002013-07-03T18:43:27.000-03:00hola tengo una hija de 14 años con sindrome de noo...hola tengo una hija de 14 años con sindrome de noonan estudia en una escuela de niños especiales lo uinico que no sabe es leer, y gracias a dios no presenta muchos sintomas solo la estatura y el autoestima pero con amor y cariño a salido adelante y es la mejor <br />ful inteligenteAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-4971582211142435306.post-44390819058237081832013-06-19T05:22:15.812-03:002013-06-19T05:22:15.812-03:00Hola yo tengo una hija de 10 años con sindrome Noo...Hola yo tengo una hija de 10 años con sindrome Noonan, tiene baja estatura y en el colegio adaptacion curricular por lo demas es preciosa ribia con ojos verdes, buena y muy despierta lleva una vida totalmente normal, lo mas importante a mi parecer es la integracion desde muy pequeñitos, llevarlos a todo lados que esten presentes en todas las actividades posibles y de ese modo la baja autoestima que pueden presentar se soluciona, besos y animo no es nada grave solo hay que saber llevarlo con normalidad.sonianoreply@blogger.com