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martes, 3 de julio de 2012

La enfermedad que destroza y manipula tu cuerpo

  • Aseguran que 'Shrek' fue inspirado en un caso real que tenía esta afección
  • La acromegalia y el gigantismo son dos enfermedades diferentes
  • No tienes por qué ser alto, hay mujeres que lo padecen y que miden 1,65 cm
  • La ingesta excesiva de la GH puede producir síntomas de acromegalia

No se sabe con certeza, ni hay declaraciones ni datos oficiales que lo prueben, pero la sabia rumorología y muchos expertos de la gran pantalla aseguran que el rostro de 'Shrek', el personaje animado más taquillero de los últimos años, fue inspirado en un caso real. La particular 'musa' se llamó Maurice Tillet, un famoso luchador francés que padeció acromegalia durante gran parte de su vida. El parecido físico entre ambos habla por sí solo.
La acromegalia es una enfermedad endocrina que se debe a un exceso de secreción de la hormona de crecimiento (GH) en un individuo adulto. Cuando el desarrollo normal del cuerpo ha parado, empiezan a crecer los huesos de forma excesiva y desproporcionada, especialmente de las partes distales del cuerpo. En el 98% de los casos es producido por un tumor en la hipófisis, una glándula localizada en la 
base del cráneo.
Maurice Tillet desarolló acromegalia cuando tenía ya 20 años y tuvo que emigrar de su país natal a los EEUU por las presiones sociales y las burlas que la enfermedad le conllevó. Fue allí donde consiguió el éxito y la fama al consagrarse como uno de los más importantes de la lucha libre profesional de los años 40 pero, por el camino y como consecuencia de su físico, vio truncado su sueño de ser actor.
El 'Ángel Francés' o 'El ogro del cuadrilátero' como se le bautizó dentro del 'ring' murió sin apenas alcanzar los 40 años. Le hicieron hasta tres máscaras mortuorias, una de las cuales, aseguran, sirvió a los dueños de la productora DreamWorks como inspiración para crear el rostro del tierno 'Shrek'.
Dos enfermedades
La acromegalia no es cosa de gigantes. Se puede confundir con gigantismo, pero estos trastornos son muy diferentes. La presidenta de la Asociación Española de Afectados de Acromegalia, Raquel Ciriza, explica al ELMUNDO.es las diferencias que existen entre estas dos enfermedades y las consecuencias sociales y/o personales que supone tener esta patología.
"En el gigantismo la persona aumenta en altura y en la acromegalia como los huesos ya están soldados, sólo crecen las partes 'acras' o 'distales' del cuerpo como las manos, pies, mandíbula, y también algunos órganos internos. De ahí su nombre 'acro'= distal, 'megalia'=grande".
Una enfermedad que deforma tu físico
Ciriza recuerda que es una enfermedad cruel que deforma tu físico. El cambio es progresivo y es muy frecuente que el paciente "se vea feo". Algo muy común, explica, es que no quieran salir en las fotos porque se ven "extraños". Yésika Médina tiene 35 años y por una simple "casualidad" el año pasado le dijeron que tenía acromegalia. "Un médico me vio los rasgos y pidió que me hicieran la prueba de la hormona de crecimiento". Pero, en realidad, todo comenzó a los 26 años. "La cara se me empezó a poner grotesca, tuve problemas de acné y además se me acentuaron mucho las arrugas de expresión, aunque realmente, cuando más lo noté fue cuando me quedé embarazada", reconoce. El pie le creció un número, las manos se le ensancharon y no podía ponerse sus anillos. Creyó que sería consecuencia del embarazo y que después todo "volvería a su sitio", pero no fue así. "Tengo un hijo de 7 años. Lo tuve sin saber que tenía la enfermedad".

Tumor en la hipófisis
En la actualidad, Yésika está operada y los cambios son más que notables. Su cara ya no es tan tosca y sus manos, sus pies y su abdomen están mucho más deshinchados. Ya no tiene pinchazos en la cabeza como antes y vive su día a día de forma "normal".
Cuenta que su pareja en ningún momento le vio nada raro ni diferente del resto de chicas, sólo que era una "mujerona de 1,75 cm" con una musculatura muy desarrollada, aunque deja claro que la enfermedad no está ligada a la altura. "Hay mujeres acromegálicas que miden 1,65 centímetros".
A pesar de su caso, confiesa que la enfermedad puede jugar peores pasadas, sobre todo cuando la diagnostican tarde y lleva varios años "dando guerra".
A José Carlos Ramos le diagnosticaron acromegalia gracias a un repentino subidón de azúcar. Ha sido operado dos veces y ha recibido tratamiento de radioterapia. Probablemente, "tendré tratamientos médicos de por vida", asegura.
A él todavía le cuesta aceptar los cambios físicos que la enfermedad le ha generado. Tiene 42 años y hace sólo tres le diagnosticaron la enfermedad. "Tengo la necesidad de justificar mi aspecto. Entiendo que no soy un monstruo, pero prefiero que me vean como alguien con una enfermedad rara que simplemente como un tío raro". Le cuesta salir en las fotos y utiliza el humor como escudo para sobrellevar mejor la carga.
Admite que la noticia fue una auténtica "bomba", que eso del tumor sonaba bastante mal y que de la noche a la mañana se vio sumergido en un mar de pruebas médicas. Pero por fin pudo descubrir el porqué de tantos cambios en los últimos años, cómo no le valían los zapatos de la temporada anterior y no se podía poner su anillo de casado o cómo era posible que las mangas de las camisas encogieran tanto.
Ahora se ve obligado a desatar algún tópico de más, pero lo cierto es que la realidad supera siempre la ficción. "Cualquier día todos podemos tener un problema de este tipo u otra enfermedad que te provoque cambios físicos", relata. Y es entonces cuando debemos aceptar que a veces los tópicos no suenan tan mal. "El físico no lo es todo", confiesa.
Retos de la enfermedad
La doctora Eugenia Resmini, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona enumera cuáles son losobjetivos del tratamiento: normalización hormonal, eliminación del tumor y tratamiento de las complicaciones secundarias.
"Existen tres armas de tratamiento", indica esta experta, que también forma parte del grupo de investigación de enfermedades de la hipófisis del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer). La cirugía, para extirpar el tumor, la terapia farmacológica y en tercer lugar la radioterapia.
La operación la realiza un neurocirujano experto en hipófisis y es "transesfenoidal" (la apertura se hace desde la nariz). "Esto es un avance. Hasta hace 15 años, la apertura se hacía por el cráneo, que era mucho más complicado y arriesgado", apunta Resmini. Una vez que el paciente está operado, prosigue, pueden ocurrir dos cosas. Una, que se cure totalmente y otra, que no se cure del todo.

En este caso, explica la doctora, se recurre al tratamiento farmacológico. Hay tres clases de fármacos para el tratamiento de la acromegalia, así tenemos un abanico de posibilidades para llegar a la curación de una cantidad siempre mayor de pacientes.
En caso de que los pacientes sean resistentes a la terapia farmacológica o no respondan a ella, se recurre a la radioterapia.
Tras la curación disminuyen los rasgos acromegálicos, así que pocos pacientes piden después una operación de cirugía estética, además "es muy complicada de hacer" en estos casos. "Los rasgos acromegálicos suelen disminuir bastante con la operación", afirma.
Apunta finalmente que hoy en día tenemos muchas posibilidades para tratar la acromegalia y devolver al paciente su calidad de vida e imagen corporal.
Desde la Asociación Española de Acromegalia se pide ante todo divulgación. Tanto a la sociedad, como a los profesionales sanitarios y sobre todo a los médicos de atención primaria que son "fundamentales pues hay muchos acromegálicos sin diagnosticar y que ellos mismos los ven en sus consultas".
Así, su presidenta denuncia: "El Gobierno debe implicarse haciendo que sea más visible y estableciendo planes de acción orientados a mejorar los diagnósticos y los tratamientos de todos los pacientes"

Cuando ser grande no es una cuestión de estatura
Vladimir Tkachenko, un clásico del baloncesto los dorados 80, era un jugador con unos rasgos muy característicos. No sólo medía 2,23 metros sino que, además, sus facciones, manos y pies eran exageradamente grandes. Era el perfil clásico de una persona con acromegalia. Como él, algunos jugadores de baloncesto y figuras de otros deportes padecen esta enfermedad; pero no están reconocidos. Además, en los últimos años se sospecha que algunos deportistas han desarrollado los síntomas de este trastorno debido al dopaje.


El doctor Pedro Manonelles Marqueta, miembro de la Comisión de dopaje de la Federación Española de Medicina del Deporte (FEMEDE), explica que "hay deportistas que padecen esta enfermedad, pero no podemos afirmarlo, porque no lo han admitido públicamente".
La acromegalia es una enfermedad endocrinológica que se debe a un exceso de secreción de la hormona de crecimiento (GH) en un individuo adulto. Cuando el desarrollo normal del cuerpo ha parado empiezan a crecer los huesos de forma excesiva y desproporcionada, especialmente de las partes distales del cuerpo. En el 98% de los casos la enfermedad se desarrolla por un tumor en la hipófisis (una glándula endocrina localizada en la base del cráneo).
Pero no sólo hay deportistas que son acromegálicos porque han desarrollado la enfermedad, algunos tienen sus signos generados por el dopaje con GH.
Cuando esta hormona se usa con tal fin, explica Manonelles, lo que se busca es aumentar la masa y la fuerza muscular. Se persigue un efecto anabolizante. "El suministro de la GH puede producir un cuadro similar al de la acromegalia, ya que aumenta el tejido óseo en las partes distales del cuerpo, como mentón, manos y pies", asegura. Sin embargo, resalta que la acromegalia produce un aumento de talla, cosa que no pasa en las personas que se suministran esta hormona.

'El hombre de los récords'
Se rumorea, se dice, se cuenta, pero sobre todo se sospecha que algunos de los mejores deportistas de la historia han utilizado la hormona del crecimiento para aumentar su rendimiento. Aunque los expertos aseguran que es así, esto no ha podido demostrarse con exactitud.
El corredor Carl Lewis fue una de las dianas con más puntería de haber tomado durante su carrera deportiva la GH con fines de dopaje, pero no se puede afirmar con exactitud. Hay indicios que apuntan que efectivamente 'el hombre de los récords' la tomó y por eso le aumentó la mandíbula de forma prominente, llegando incluso a tener que utilizar ortodoncias. Se ha sospechado también de otros muchos atletas y deportistas a lo largo de la historia, pero de momento sólo podemos hablar de meras sospechas.
Por otro lado, Manonelles afirma que hay muy pocos hallazgos de la utilización de la GH en deportistas, porque es muy difícil de detectar. "El año pasado la Agencia Mundial de Antidopaje solo halló un caso". Fue en un laboratorio acreditado, asegura, con una técnica que se empezó a utilizar en el año 2010. "Hay muy pocos datos de cómo se emplea este método de detección, pero en los Juegos Olímpicos de Londres 2012 se prevé que se utilizará con mucha mayor precisión".

Fuente: elmundo.es

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