Fibromialgia: entre el dolor y la incredulidad

La fibromialgia afecta profundamente a la calidad de vida de la persona afectada.

Dolor, incomprensión y silencio. Así es como se sienten las mayoría de las personas que sufren fibromialgia, una enfermedad caracterizada por síntomas poco entendidos como fatiga extrema, dolor persistente, rigidez muscular, además de un extenso rango de otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas psicológicos y de memoria, que condicionan notablemente la calidad de vida de los afectados, y que se cree que afecta al 3-5% de la población mundial. Se calcula que, en España,  la prevalencia de la fibromialgia es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER), lo que supone casi un millón de afectados. Y su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95% de los casos). Mañana 12 mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
La fibromialgia sigue siendo una enfermedad controvertida a la que no se le ha prestado suficiente atención hasta hace poco. En opinión del Javier Rivera, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), una de las razones de ese desinterés es que su causa y mecanismos eran desconocidos; y otra es que la mayoría de pacientes con fibromialgia son mujeres sin alteraciones objetivas en las pruebas de laboratorio y de imagen que justifiquen sus quejas. «En este contexto, el machismo imperante en muchas sociedades pudo haber encasillado a las enfermas como neurasténicas, achacando a la mente femenina la causa de los síntomas».

Retraso diagnóstico
Son muchas las reclamaciones de las afectadas con esta enfermedad: reconocimiento de los médicos y de la sociedad, atención médica especializada, diagnóstico rápido -en algunos casos se demoran hasta 7 y 8 años-, reconocimiento de la incapacidad por la Seguridad Social, inclusión en los planes de estudio de los profesionales sanitarios, normalización de la enfermedad... Todas ellas son importantes, pero puede que el retraso en el diagnóstico sea una de las más urgentes. Francisca Borrué, de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid, recuerda su experiencia como ‌«atroz‌», porque tardaron más de 10 años en diagnosticarla. Y la situación no ha cambiado mucho: Javier Rivera, indica que actualmente el diagnostico de la fibromialgia se puede retrasar hasta los 7 años de media algo que, por lógica, ‌«dificulta el tratamiento. Si adelantáramos en 3 años el diagnóstico, el tratamiento sería mucho más eficaz‌». Aunque algunos, como Francisco Martínez Sánchez, del Hospital Reina Sofía (Córdoba) cree que en este tema sí se ha avanzado bastante, al menos en algunas zonas. ‌«Aquí en Córdoba, gracias a la colaboración con los médicos de atención primaria, hemos reducido los tiempos, y ahora se puede decir que menos de un mes una persona es diagnosticada‌».
Lo cierto es que no existe una prueba diagnóstica que indique de forma 100% fiable que el paciente padece fibromialgia, por lo que hay que recurrir a criterios diferentes, como las escalas de dolor o de calidad de vida. «El dolor es subjetivo», dice Francisca; «es una emoción que se percibe en función de cada individuo», apunta Martínez Sánchez. De ahí la dificultad de su correcto diagnóstico y el «calvario» al que se someten muchas mujeres durante años en los que visitan a un «rosario» de médicos -desde el médico de primaria hasta el neurólogo, traumatólogo o reumatólogo.

Coste sanitario
Esta dilación en el diagnóstico tiene además un coste para la sanidad pública. Javier Rivera explica que estudios de economía de la salud han valorado que el gasto por paciente es de 4.000€ al año de costes directos (pruebas diagnósticos, tratamiento, ingresos hospitalarios, etc.) más otros 6.000€ de indirectos (bajas laborales, etc.). Un gasto que, según un estudio reciente, podría reducirse en casi un 40%: «entre un 15% y un 40%, dependiendo de si hablamos de costes totales o sólo sanitarios», aclara Rivera.
Afortunadamente, en 2010 se acordaron nuevos criterios de clasificación de la fibromialgia mucho más específicos que los existentes hasta el momento -marcados por el American Collegue of Rheumatology (ACR)-, que podrán ayudar a saber cuándo debe instaurarse tratamiento y cuándo reducirlo. Entre éstos están, además del síntoma dolor, la valoración de otras manifestaciones clínicas como la fatiga, el cansancio matutino, las alteraciones de la esfera cognitiva (pérdida de memoria, falta de concentración, aturdimiento, etc.) y la presencia de varios síntomas somáticos. «En segundo lugar, no hace falta ser un experto en la exploración del dolor, basta con preguntar al paciente por las zonas dolorosas de su cuerpo. Esto favorece la consulta por parte del personal sanitario que no esté especializado en fibromialgia y, a la vez, permite establecer un diagnóstico de sospecha con mayor grado de precisión», señala Rivera. El aspecto más importante de los nuevos criterios es que son capaces de hacer el diagnóstico de fibromialgia hasta en un 25% más de los casos. Tiene especial relevancia en aquellos pacientes que ya han sido diagnosticados pero que a lo largo de la evolución entran en una situación de mejoría en la que disminuyen los síntomas aunque se puede seguir manteniendo la enfermedad. "En estos pacientes, los viejos criterios no permitirían hacer el diagnóstico mientras que los nuevos criterios parece que sí". Por último, dice el experto, otro aspecto relevante de los nuevos criterios es que van a permitir hacer el diagnóstico de fibromialgia en situaciones más precoces de la enfermedad, con menos afectación y un menor deterioro del enfermo. «Con ello probablemente se consiga hacer antes el diagnóstico, tratar a los pacientes en fases precoces y mejorar el pronóstico de la fibromialgia».

Calidad de vida
Pero el principal coste, poco evaluable, es el impacto sobre la calidad de vida: «me duele todo» «es una pesadilla». «Mi calidad de vida es muy mala», dice Francisca. La fibromialgia te amarga la vida, explica Javier Rivera: «el sistema sanitario no da una respuesta a los enfermos que acaban desesperados en la mayoría de las ocasiones». Y lo peor para este experto es que la situación actual de las pacientes es claramente muy mejorable. «No hemos tocado techo en el manejo de estas personas».
Entre las demandas de las asociaciones de pacientes con fibromialgia está el manejo multidisciplinar de la enfermedad. No hay que olvidar que el tratamiento es múltiple, dice Rivera: «además del tratamiento farmacológico, suelen necesitar otras terapias para manejar correctamente las comorbilidades más frecuentes». Necesitamos, demanda Borrué, profesionales que sepan paliar los «síntomas dolorosos, pero también ayuda psicológica, rehabilitación, etc.». Es decir, unidades especializadas en estas pacientes con personal formado. «Esto sería lo ideal, aunque poco posible», comenta Martínez Sánchez, porque «precisa recursos y modificar la organización del sistema de sanidad pública y no creo que actualmente haya recursos para ello».
El manejo de las personas con fibromialgia podría, dice el experto cordobés, ser responsabilidad de losmédicos de atención primaria, «siempre que tuvieran la formación necesaria». Porque la formación es otra de las reclamaciones de las pacientes. «En España, aunque hemos avanzado mucho, la mayoría de los médicos no reciben formación sobre esta enfermedad durante la carrera; saben que existe la enfermedad, pero no la estudian», denuncia Ana Mª Cuscó, Presidenta de la Fundació per a la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. De esta forma, piensa Borrué, «se evitaría el abanico de médicos a los que tenemos que acudir y el tratamiento sería el más correcto».

Fuente: abc.es

FIBROMIALGIA | Nuevas investigaciones: Un puzle de mil piezas

La fibromialgia lleva poco más de 20 años reconocida como enfermedad. Hasta ese momento, los pacientes no tenían un nombre para su dolor y fatiga crónicos. Actualmente, todavía son muchas las lagunas sobre este trastorno. 

¿Qué lo genera? ¿Qué papel juegan los genes? ¿Cuál es el mejor tratamiento? Los estudios de imagen funcional muestran que estos pacientes procesan de forma diferente el dolor. El doctor Richard Gracely, del Centro de Investigación en Fatiga y Dolor Crónico Georgetown (Washington, EEUU), fue el primero en demostrar que las áreas involucradas en el procesamiento de los estímulos dolorosos son las mismas en estas personas pero tienen una mayor actividad.
Narcis Cardoner, del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental y psiquiatra del Hospital Universitario de Bellvitge, ha participado en un estudio, publicado en 'PLoS One', que ha buscado caracterizar la respuesta cerebral frente al dolor de estos pacientes. "Lo que hemos encontrado es que, tras administrar estímulos de forma térmica a estas personas (que ellos vivían como si tuvieran pequeños pinchazos), se activan las regiones del cerebro puramente sensitivas, las que reflejan la sensación del dolor, y otro conjunto de zonas que tienen que ver con la respuesta emocional negativa. Estos pacientes presentan un exceso de respuesta en estas áreas emocionales, como es el cíngulo y la ínsula, no tanto en las zonas relacionadas con sentir el dolor".
Aunque todavía no los expertos no pueden asegurar si esto es una característica que hace más vulnerables a estas personas a sufrir dolor o si se trata de una consecuencia al hecho de sufrir un dolor crónico, los estudios de resonancia funcional sí que sirven para eliminar el estigma de la enfermedad. "Están objetivando algo que no puede desencadenar de forma subjetiva el paciente. No se trata de un invento", afirma Cardoner.

¿Pacientes mal tratados?
El tratamiento también es otro hándicap de estos pacientes ya que no hay ningún fármaco que cure y además muchos reciben medicamentos que no les alivian. "Los únicos fármacos que funcionan son los antiepilépticos y antidepresivos, no por su efecto antidepresivo sino por su acción sobre el sistema nervioso central. Y su eficacia es relativamente baja. Los antiinflamatorios y los analgésicos opioides no van bien, aunque son los medicamentos que más toman estos pacientes", señala José María Gómez Argüelles, coordinador del Comité ad-hoc para el Estudio de la Fibromialgia de la Sociedad Española de Neurología.

El exceso de analgésicos y antiinflamatorios se debe a que los síntomas de la fibromialgia son múltiples y variados y al tiempo que pasan sin un diagnóstico certero. "Los antiinflamatorios se consumen a manos llenas y no están indicados. Habría que erradicarlos inmediatamente. Lo mismo ocurre con los analgésicos opioides (parches de fentanilo, mórficos, etc.), que son fármacos que tratan dolores agudos, pero no para crónicos de tipo neuropático", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
José Francisco Tinao, director médico de la Clínica Medicina Integrativa, destaca la importancia de abordar al paciente en su conjunto. "La Medicina Integrativa, que surge en Estados Unidos en los 90, se ocupa mucho de los aspectos nutricionales e incorpora las medicinas alternativas que permiten reducir la cantidad de medicación que toma el paciente, al que atiende no sólo sus aspectos biológicos sino también los mentales y espirituales. Es como volver al médico de pueblo".

Esta disciplina incorpora técnicas como la acupuntura y la homeopatía, que buscan mejorar la calidad de vida del paciente. "La propia atención y escucha pueden beneficiarles. Estos pacientes se quejan de estar marginados y ser considerados falsos enfermos", añade Tinao.

Terapias en investigación
Por otro lado, en los últimos años se ha empezado a hablar de otra posible herramienta terapéutica que está en estudio. Se trata de la coenzima Q10. "Hay un subgrupo de pacientes con fibromialgia [en torno al 70%] que tienen una disfunción mitocondrial. Presentan un nivel más bajo de coenzima Q10, que utiliza la mitocondria en la célula para fabricar energía. La célula para trabajar necesita energía, la mitocondria sería la pila y la coenzima Q10 sería el contenido interno de la pila", explica Mario Cordero, profesor de la Universidad de Sevilla.

En un trabajo, dirigido por Cordero y publicado en 'PLoS One', "hemos mostrado [en 20 personas con fibromialgia] que la administración oral de Q10 mejora significativamente los síntomas clínicos de estos pacientes como el dolor, la fatiga, la ansiedad y los trastornos de sueño y memoria. "Es una mejoría estadísticamente significativa. De hecho, algunos de estos pacientes tras el tratamiento han vuelto a retomar su actividad laboral o intelectual".
Pero, tal y como advierte Cordero, "se trata de datos preliminares. Ahora estamos diseñando un ensayo clínico con el Hospital Puerta Real de Cádiz para comprobar si ocurre lo mismo en 150 pacientes".
Sin embargo, Rivera se muestra muy crítico con todas aquellas terapias que no han demostrado científicamente su eficacia. "Me parece que los estudios con coenzima Q10 son insuficientes. Se requiere de un ensayo clínico de calidad y con un gran número de pacientes. Normalmente, las agencias sanitarias te exigen tres ensayos clínicos, de dos o tres mil pacientes, para aprobar un fármaco. El problema es que, aunque la teoría de este medicamento es muy racional, en la práctica muchos de estos intentos quedan en eso", argumenta.
Igual de escéptico se muestra con la homeopatía y la acupuntura. "No han demostrado su eficacia en la fibromialgia. El tratamiento aceptado se basa en una parte farmacológica (anticonvulsionantes, antidepresivos y algunos analgésicos), junto con ejercicio y terapia psicológica. Dependiendo de las necesidades del paciente así lo vamos adaptando. Curarse no se curan, pero sí los podemos controlar, y evitar el deterioro. De esta manera, podemos preservar su vida familiar, social y laboral", afirma este reumatólogo.

Fuente: elmundo.es

'Cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso'

• La fibromialgia deteriora gravemente la vida de quien la padece.
• El dolor y la fatiga son dos de los muchos síntomas que genera.

Hace 13 años la vida de Pilar dio un giro de 180 grados. Pasó de ser una mujer activa, independiente, profesora de matemáticas y aficionada a la montaña a una persona llena de dolor y cansancio por culpa de la fibromialgia. Durante este tiempo, sus síntomas no han desaparecido sino más bien lo contrario, peinarse, ir a la compra o levantarse de la cama, al igual que permanecer mucho tiempo en ella, le supone un gran esfuerzo. Aún así, reconoce haber tenido suerte. Hoy, 12 de Mayo, día mundial de esta enfermedad, cuenta su testimonio para dar a conocer una enfermedad que todavía es una gran desconocida.
"Me diagnosticaron muy pronto. Un tiempo después de tener una mononucleosis seguía con cansancio y dolor, algo que no le cuadró a mi médico de cabecera que me conocía y sabía que yo no era así. Por eso pensó en una depresión y me mandó al psiquiatra. Con la psiquiatra también tuve suerte: en seguida pensó en la fibromialgia pues su hermana padecía esta enfermedad. Tener un diagnóstico es fundamental para poder afrontarla, pero la mayoría de los pacientes tardan de nueve a 10 años en ponerle nombre a lo que les pasa. Yo he tenido suerte", afirma Pilar Lozano, que con 56 años ya está jubilada.

En España, un 2,4% de la población mayor de 18 años tiene fibromialgia. Se trata de un trastorno que genera múltiples síntomas entre los que se dan con mayor frecuencia el dolor generalizado y crónico junto con la fatiga y ansiedad. La similitud de estos síntomas con los de otras enfermedades reumáticas, como la artritis o la artrosis, y el desconocimiento que hay sobre sus causas, hace que muchos pacientes pasen años vagando de una consulta a otra hasta conseguir un diagnóstico.
"La primera visita se hace al médico de atención primaria que empieza a tratarles como si tuvieran un problema del aparato locomotor. Después, vienen nuevos síntomas y son derivados a otras consultas: neurología, digestivo, endocrinología... Cada uno ve sólo una ventana de la persona, hace un diagnóstico y pone un tratamiento. Tras unos siete años de media, se le pone el nombre de fibromialgia. Hasta esa fecha, el paciente habrá pasado por nueve especialistas, estará polimedicado y habrá generado un gran coste al sistema. Según un estudio, hemos calculado que estos pacientes cuestan unos 10.000 euros por año. La capacidad que tenemos de ahorrar cuando se trata correctamente en manos de un especialista está entre el 15 y el 20% de ese coste", afirma Javier Rivera, miembro del grupo de fibromialgia de la Sociedad Española de Reumatología.
No fue hasta 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) registró la fibromialgia en su listado de enfermedades. Este trastorno no había sido hasta entonces reconocido como tal por muchos médicos.Todavía hoy se desconoce casi todo sobre su origen, el porqué de su desarrollo, y sigue existiendo gran controversia sobre qué médico debe tratar a estos pacientes.

¿Quién debe tratarla?
"La FDA (agencia que regula los medicamentos en EEUU) y el Ministerio de Sanidad español recomiendan que sea el médico de cabecera el que trate a estos pacientes, aunque quizás nosotros [los reumatólogos] seamos el especialista de referencia", señala Carlos Pascual, especialista del Servicio de Reumatología del Hospital USP San Camilo (Madrid) y ex responsable del área de fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
Por su parte, José Ramón Loayssa Lara, especialista en Medicina de Familia y Comunitariadel en el centro de salud de Azpilagaña, en Pamplona, aclara que "los médicos de familia somos los que conocemos mejor a este paciente, tenemos un mayor vínculo con él". El problema con el que se encuentran en la consulta es con la falta de tiempo. "En realidad, nadie tenemos tiempo. Los reumatólogos tienen listas de espera también muy largas, la cuestión es la prioridad. Un médico lo primero que tiene que hacer es creer en que merece la pena dedicar el tiempo a estos pacientes, porque algunos consideran que su atención no va a generar un gran alivio. Y esto no es así".

Un día a día complicado
Los especialistas coinciden en que estos son unos pacientes complejos, ya que el tratamiento es poco eficaz y muchos de ellos, cuando llegan a la consulta, tienen un estado muy deteriorado. Pero la clave está en un enfoque global, "un abordaje puramente médico no puede funcionar. Estos pacientes plantean la necesidad de abordar la dimensión subjetiva de la enfermedad. Hay que cambiar el chip, hay que trabajar las vivencias de la enfermedad".

Vivencias que Pilar describe detalladamente

"Tengo cansancio, dolor, alteración del sueño, parestesias en las manos. Los puntos donde apoyas tu cuerpo te duelen, es como un escozor de huesos. No alcanzamos la fase del sueño profundo, por lo que te levantas agotada. Tienes que hacer un acto de voluntad tremendo para levantarte, cocinar... El simple hecho de cambiarte la raya del pelo te supone un dolor espantoso en el cuero cabelludo. Cuando te duchas, tienes luego que descansar".
A pesar de esta infinidad de limitaciones, Pilar reconoce que también ha tenido suerte con su entorno, primero laboral, y luego social. "Mis compañeros entendieron lo que me pasaba, porque yo antes no era así. Yo era activa, me recorría con mi mochila los Pirineos o las Dolomitas". No obstante, su vida familiar sí que se ha resentido. "Me divorcié. Es muy difícil convivir con nosotros. Tenemos muchos cambios de humor, todo el rato tienes dolor. Mi hija de 13 años me ha conocido siempre enferma. Me dice que está harta y que de mayor va a investigar para encontrar un tratamiento. Por suerte, no la ha tomado conmigo, como ocurre con muchos hijos de otros pacientes".
Pilar echa la vista atrás y piensa que probablemente ella fue una de esas hijas. "Mi hermana tiene también fibromialgia, se la diagnosticaron dos años después que a mí. Después hemos comprendido que seguramente nuestra madre también la tuvo. Nosotras la calificábamos de vaga y depresiva, todo el día con dolores. Me he arrepentido mucho de eso. Pero es que había una incompresión total con esta enfermedad. Por eso, mi hermana y yo nos hemos prestado voluntarias para un estudio genético. Para poder ayudar".

Fuente: elmundo.es

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica afectan a más de 1,2 millones de españoles

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica afectan a más de 1,2 millones de españoles, la mayoría mujeres, tal como ha informado el Instituto USP Dexeus de Barcelona, que admitió que las cifras son confusas debido a la dificultad de diagnóstico. Por ello, la creación de unidades específicas formadas por equipos multidisciplinares es importante para el correcto diagnóstico y tratamiento de las personas afectadas, destacó la institución con motivo de la celebración el 12 de mayo del Día Mundial de estas enfermedades.


Los pacientes llegan a menudo a la unidad con un retraso de dos o tres años, y durante este tiempo realizan varias consultas médicas, pruebas, se enfrentan a la incomprensión social y muchos de ellos son diagnosticados y tratados como enfermos mentales, detalló el coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica de USP Dexeus, Jordi Robert.
El síndrome de fatiga crónica no se reconoció como enfermedad por la Organización Mundial de Salud (OMS) hasta el año 1992. El diagnóstico se basa en los criterios clínicos establecidos por Fukuda en 1994, aunque hay una revisión realizada por investigadores canadienses en 2005. Es una enfermedad sin causa conocida, pero la mayoría de profesionales insiste en la probable relación con infecciones víricas.
Los pacientes afectados por este síndrome tienen un cansancio extremo que afecta tanto a la actividad física como a la actividad mental y que no mejora tras el descanso. Al ser una enfermedad crónica, las sintomatología persiste a lo largo de los años y aunque puede mejorar, no se han descrito casos de curación y sí se puede observar empeoramiento. Al cansancio físico y mental se añaden otros síntomas como pueden ser el dolor de músculos, las alteraciones graves del sueño, los dolores de cabeza, faringitis frecuentes, mala recuperación física tras un esfuerzo moderado y muchas veces sensación de fiebre.

Fuente: consumer.es

Expertos en fibromialgia

Conocer la enfermedad e implicarse en su tratamiento o adquirir habilidades para controlar el malestar es clave para convertirse en un paciente activo.
La fibromialgia es un mal crónico y difícil de sobrellevar. Los enfermos que lo sufren, en su mayoría mujeres, experimentan fuertes dolores musculares. A pesar de ello, la buena noticia es que algunos pacientes han aprendido a controlar su enfermedad y pueden ayudar a otros a hacer lo propio. Los afectados viven mejor gracias a su apoyo y al seguimiento de una serie de recomendaciones aplicables en el día a día, más allá de los tratamientos médicos y de la atención sanitaria.
Se estima que la fibromialgia afecta a entre un 2% y un 4% de las mujeres, ya que se carece de un mapa sobre la verdadera prevalencia de la enfermedad, si bien se sabe que, en proporción, las mujeres afectadas son más que los hombres. Prueba de ello es que la Unidad de Medicina Interna de referencia en fibromialgia, que dirige Vicente Palop Larrea en el Hospital Universitario de la Ribera en Alzira (Valencia), atiende a 4.000 pacientes mujeres y apenas a siete u ocho hombres.
La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor muscular generalizado, hasta el punto de incapacitar en distintos grados y con un fuerte impacto en la calidad de vida. En la actualiad, "nadie fallece por fibromialgia", asegura el citado experto, por lo que el número de personas que la padecen aumenta y el sistema sanitario no siempre puede prestar la atención que necesitan los pacientes. Por este motivo, la puesta en marcha de programas de enfermos expertos en fibromialgia (como ocurre en otras enfermedades) para ayudar a otros enfermos tiene pleno sentido.
La figura del paciente experto llega donde el sistema sanitario no puede. La Unidad del Hospital La Ribera imparte formación a través de distintas sesiones regladas en grupo y ha impulsado la constitución de la Asociación de Afectados de Fibromialgia de la Ribera (ADAFIR), que organiza talleres de tai-chi, aquagym, técnicas de relajación, autoestima y yoga cerebral para aprender a crear imágenes placenteras.

¿Qué es un paciente experto?
Los pacientes expertos aprenden a conocer su enfermedad hasta el punto de saber identificar los síntomas o cuándo van a empeorar. Adquieren habilidades para controlar su malestar, en ocasiones llegan a decirle al médico qué deben tomar y qué no e, incluso, saben cuándo deben acudir a urgencias, informa Palop. Conocen la evolución de su enfermedad y se responsabilizan de ella, es decir, son sujetos activos que se implican en su control y cumplen bien los tratamientos, en vez de ser enfermos pasivos que delegan por completo el cuidado de su salud en el médico y en el sistema sanitario.
El aumento de estos expertos es muy útil en el caso de enfermedades crónicas, como la fibromialgia, aunque en La Ribera también se ha formado a pacientes expertos en rehabilitación cardiaca o trastorno bipolar. "Pero lo más efectivo es cuando un paciente experto forma a otro", destaca Palop. Para ello, antes deben recibir la instrucción pertinente. ¿Qué se les enseña a estos pacientes para que puedan ayudar a sus semejantes?

Técnicas para enfermos de fibromialgia
A través de las diversas iniciativas y sucesivas jornadas organizadas por el grupo de Palop, los pacientes de fibromialgia se han formado en una serie de técnicas y han recibido varias recomendaciones para mejorar su estado de salud y calidad de vida. En primer lugar, se les ha enseñado a conocer las limitaciones de su enfermedad y a aprender que, si se exceden físicamente, "luego lo pagan con un gran cansancio y dolor, pero con un sueño reparador".
En segundo lugar, se les enseña a identificar todas las circunstancias de la vida que les resultan estresantes, para cuya resolución quizá necesiten psicoterapia. Entre estas situaciones figuran pequeños problemas en las relaciones personales, laborales, sociales o económicos, que no deben "aparcar", sino compartir con su pareja o comunicarlos a la persona pertinente. De lo contrario, el estrés empeora el dolor que experimentan.
Se ha constatado que los pacientes con fibromialgia dejan de ver en la televisión películas desagradables o los noticiarios. Mediante imágenes de resonancia magnética (RM), se ha demostrado que cuando visualizan una imagen violenta -como un asesinato-, el núcleo del dolor del cerebro se activa y la misma percepción visual les causa dolor.

Yoga cerebral contra el dolor
La tercera de las prácticas consiste en hacerles entender hasta qué punto el pensamiento modula sus vidas y en practicar yoga cerebral para contrarrestar las ideas negativas. El objetivo es mejorar el estado general y de ánimo, además de aportarles más bienestar con la creación mental de imágenes placenteras. Para ello, se les insta a poner a punto sus sentidos, como pensar en la juventud, en un día cálido en la playa e imaginar las algas, el ruido del mar y disfrutar de ellas. Esto se realiza durante unos diez días, transcurridos los cuales se les invita a pensar y construir otras.
La importancia de este ejercicio estriba en que los pacientes tienen la mente ocupada, de forma sistemática, en imágenes negativas que empeoran el dolor. Pero si crean representaciones placenteras y positivas que compitan con esas visiones, pueden mejorar de forma notable.

Juegos de rol para vivir mejor
También se alecciona en juegos de rol. El psiquiatra Luis Rojas Marcos invita a ser feliz con las pequeñas cosas cotidianas que ofrece la vida. Sin embargo, a las mujeres con fibromialgia les cuesta mucho seguir este consejo. Con frecuencia, cuando se reúnen, tienden a hablar del dolor que sienten, entre otras cuestiones. No obstante, caer en esta dinámica empeora su malestar, informa Palop.
De nuevo, para contrarrestarla, se les pide que cuenten cosas agradables al resto y en la asociación se les prohíbe, de manera terminante, quejarse. También se les enseña a agradecer los comentarios positivos que reciben, a abrazarse y a que estos hechos les resulten gratificantes. A medida que integran todas estas enseñanzas, sienten menos dolor y alcanzan un mejor estado.

Ejercicio físico y mental
Otra de las recomendaciones para los afectados de fibromialgia es la práctica de ejercicio físico, puesto que contribuye a controlar el dolor al liberar endorfinas, sustancias bioquímicas analgésicas que desbloquean las tensiones. El ejercicio físico debe estar adaptado a sus necesidades y a la enfermedad, como las técnicas de aquagym, hidroterapia y ejercicios en agua templada, aclara Palop.
Como séptima recomendación, se les invita a realizar otro tipo de ejercicios mentales, similares a los realizados por las personas con parálisis cerebral tras un accidente cerebrovascular, cuando tienen una extremidad paralizada: imaginar que les mueven. En estos pacientes, la fuerza de la mente para recuperar la movilidad y la funcionalidad de las extremidades afectadas es tan efectiva como los ejercicios isométricos, basados en el trabajo de los grupos musculares sin movimientos de contracción o extensión del músculo, que también deben efectuar.
Del mismo modo, a los afectados se les pide que cierren los ojos y se adentren mentalmente en una excursión, incluso si están en casa.
Deben imaginarse con ropa cómoda, bien abrigados, sin frío, con zapatillas para caminar y, durante el recorrido, deben recoger setas, pisar una rama de tomillo, agacharse, coger plantas... Imaginar este recorrido, afirma Palop, mejora de forma funcional.

EL LENGUAJE POSITIVO
Lo expresado con el lenguaje no es indiferente y menos en el caso de los pacientes con fibromialgia, que acostumbran a hablar en negativo. Aprender a expresarse de forma positiva es la octava lección. Para ello, se les lee un verso corto de un poeta conocido, como Antonio Machado, y se les pide que expresen con el lenguaje qué sensación les transmite esta cita literaria.
"Pueden hacerlo como deseen. Si para una persona su número preferido es el 8, puede decir que este verso es un 8, o si su color preferido es el rosa, puede decir que es rosa", explica Palop. Otra posibilidad consiste en pensar en frases como "me siento acompañado por mi familia en mi enfermedad". En definitiva, cada persona, con el lenguaje, debe expresarse en positivo. La razón que lo justifica es que "el lenguaje modula a las personas, a sus pensamientos y la forma en que actúan", añade el experto.

Fuente: consumer.es

Yoga y síntomas de la fibromialgia

El yoga que incluye estiramientos suaves y meditación podría ayudar a aliviar los síntomas de fibromialgia.
25 mujeres diagnosticadas con fibromialgia, un síndrome de dolor crónico, se inscribieron en una clase de yoga de dos horas que se reunía una vez por semana, durante ocho semanas. Otro grupo de 28 mujeres diagnosticadas con la afección se asignó a una lista de espera, y se les pidió que continuaran con su rutina normal para gestionar la fibromialgia.


Tras ocho semanas, el grupo de yoga reportó mejoras en los aspectos tanto físicos como fisiológicos de la fibromialgia, lo que incluyó una reducción en el dolor, la fatiga, la sensibilidad y la ansiedad, así como un mejor sueño y estado de ánimo.
"Cuando comenzamos, las mujeres estaban un poco asustadas, pero una vez entraron en el ritmo lo encontraron muy útil", aseguró el autor líder del estudio James Carson, psicólogo clínico y especialista en dolor de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, en Portland. "Volvieron tras la primera semana y reportaron menos dolor, un mejor sueño y un sentimiento de ánimo por primera vez en años. Ese tipo de cambio continuó acumulándose durante el transcurso del programa".
Al final del estudio, alrededor del 4.5 por ciento del grupo de yoga reportó estar "muchísimo mejor", 9.1 por ciento dijo que estaba "mucho mejor", 77 por ciento estaba "un poco mejor", y 4.5 por ciento no reportó ningún cambio. En comparación, nadie del grupo de control reportó estar "muchísimo mejor" ni "mucho mejor", 19.2 por ciento reportó estar "un poco mejor", y 38.5 por ciento no reportó ningún cambio.
Las puntuaciones promedio de dolor se redujeron de cinco a cuatro en una escala de diez, aunque no hubo mejora en la puntuación general de "dolor por sensibilidad".
El estudio fue limitado por la pequeñez de la muestra, la ausencia de seguimiento y una dependencia excesiva en datos reportados por las mismas participantes, anotaron los investigadores.
El estudio, que fue publicado en Internet el 14 de octubre, aparece en la edición impresa de noviembre de la revista Pain.
No existe cura para la fibromialgia, que se caracteriza por sensibilidad en puntos múltiples, fatiga, insomnio, ansiedad, depresión, y problemas con la memoria y la concentración. Entre once y quince millones de estadounidenses sufren de la debilitante afección, y entre 80 y 90 por ciento son mujeres, según la información de respaldo del artículo.
La fibromialgia puede ser muy difícil de tratar, y muchos pacientes informan sobre poco alivio con los medicamentos, señaló el Dr. Bruce Solitar, profesor clínico asociado de medicina en la división de reumatología del Centro Médico Langone de la NYU en la ciudad de Nueva York.
Solitar afirmó que probablemente valga la pena probar con el yoga. Pero anotó que las pacientes del estudio estaban en una clase de yoga especialmente personalizada para sus necesidades, y que tal vez las clases en un local de yoga serían demasiado intensas.
Las sesiones de yoga evaluadas en el estudio incluían 40 minutos de estiramientos suaves y posturas, 25 minutos de meditación, diez minutos de técnicas de respiración, una lección de 20 minutos sobre cómo aplicar los principios del yoga a la vida diaria y a la gestión de la fibromialgia, y 25 minutos de discusión en grupo. También se exhortó a las participantes a practicar en casa con un DVD la mayoría de días.
Aunque no se sabe qué tanto del efecto positivo mostrado en el estudio es un efecto "placebo" de hacer algo que da una sensación de empoderamiento en lugar de algo especial del yoga y la meditación en sí, si las personas se sienten mejor tal vez eso no tenga importancia, comentó Solitar.
"Muchos pacientes reportan que no hay muchas cosas que les ayuden, así que cualquier cosa positiva es algo bueno", aseguró Solitar.
En el estudio, las mujeres practicaron yoga de la conciencia, un tipo de yoga desarrollado por Carson, profesor de yoga y meditación, y su esposa y coautora del estudio Kimberly Carson. Carson fue el profesor de la clase. (Carson no reportó consideraciones financieras que causaran un conflicto de interés).
El yoga de la conciencia se basa en la escuela de yoga Kripalu, dijo Carson, que enfatiza las "dimensiones internas" del yoga, tales como la aceptación del dolor y estar dispuesto a aprender del dolor y las circunstancias estresantes, estar mentalmente "presente en el momento", y aprender a distinguir entre eventos reales y la tendencia de la mente a convertir el dolor en una "catástrofe", o sea a pensar que es el peor dolor posible cuando en realidad se puede manejar, explicó.
Investigaciones anteriores mostraron que el yoga de la conciencia mejoraba el dolor, la fatiga, el sueño y el estado de ánimo en mujeres que tenían cáncer de mama, dijo Carson.


No se sabe qué aspectos del yoga de la conciencia son los más beneficiosos, pero Carson cree que el ejercicio, la meditación y los aspectos sociales contribuyen.
"La combinación tiene un efecto sinérgico", aseguró Carson. "Nuestra mente y nuestro cuerpo están muy conectados, pero con frecuencia no lo sabemos. Las técnicas como el yoga realmente refuerzan esa conexión, y hacen que tengamos mucho más conciencia del hecho de que nuestros pensamientos y sentimientos afectan a nuestro cuerpo, y que nuestro cuerpo afecta la manera en que pensamos y sentimos".
Si sufre de fibromialgia y busca una clase de Yoga, Carson recomendó buscar una clase que se anuncie como "suave" y asegurarse de que el profesor sepa que usted tiene dificultades físicas para que modifique las posturas.
Dado que muchas clases de yoga no incorporan meditación, Carson también recomienda buscar una clase de meditación, que enseña ejercicios de respiración para reducir el estrés y manejar el dolor.
Un estudio publicado en agosto en la New England Journal of Medicine encontró que el tai chi podría también ayudar a aliviar a los pacientes de fibromialgia. Al igual que el yoga, el tai chi es un ejercicio de cuerpo y mente que enfatiza movimientos lentos y suaves para desarrollar fuerza y flexibilidad, así como respiración profunda y relajación, para que el qi o energía vital fluya por el cuerpo.

Fuentes: James Carson, Ph.D., clinical psychologist, assistant professor, department of anesthesiology, Oregon Health & Science University, Portland, Or.; Bruce Solitar, M.D., clinical associate professor of medicine, division of rheumatology, NYU Langone Medical Center, New York, N.Y.; Pain, November 2010

El Tai Chi podría ayudar a aliviar la fibromialgia

Una investigación reciente halla que los pacientes de fibromialgia podrían hallar alivio para esta afección de dolor crónico por medio del Tai Chi.
Los investigadores dividieron a 66 pacientes de fibromialgia en dos grupos, uno que hizo sesiones de dos horas de Tai Chi dos veces a la semana durante doce semanas, y otro que recibió educación sobre el bienestar dos veces a la semana seguidas de estiramientos leves.
Al final de las doce semanas, el grupo del Tai Chi refirió mejoras en sus puntajes en cuestionarios sobre los síntomas tanto físicos como mentales de la fibromialgia. Eso incluyó menos dolor y más capacidad para realizar las actividades diarias sin dolor; menos fatiga, depresión y ansiedad; y, en general, mejor calidad de vida. Los pacientes también informaron dormir mejor y tener mejor condición física.
Las mejoras continuaron siendo evidentes a las 24 semanas, según la investigación, sobre la que se informa en la edición del 19 de agosto de la New England Journal of Medicine.


"Fue increíble", aseguró el Dr. Chenchen Wang, autor líder del estudio y profesor asociado de medicina del departamento de reumatología del Centro Médico Tufts de Boston. "Se podía ver cada semana cómo cambiaban. Se pusieron más contentos. Me sentí muy, muy emocionado de estar con ellos".
La fibromialgia se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, insomnio y varios puntos sensibles. El síndrome también puede causar problemas fisiológicos, como ansiedad, depresión, y problemas de concentración y memoria, lo que a veces se llama "niebla cerebral".
Cerca de diez millones de estadounidenses padecen esta enfermedad y entre 75 y 90 por ciento son mujeres, según cálculos de la National Fibromyalgia Association.
Con frecuencia, los médicos sugieren ejercicio, técnicas de higiene del sueño y medicamentos para tratar la afección, pero a menudo con resultados limitados, según Gloria Yeh, profesora asistente de medicina de la Facultad de medicina de la Harvard, que escribió un editorial acompañante en la revista.
La mayoría de los pacientes, según la información de respaldo del artículo, continúan sintiendo dolor años después del diagnóstico, no tienen buen acondicionamiento aeróbico, tienen poca fortaleza y flexibilidad muscular, y necesitan medicamentos para controlar los síntomas.
Aunque hacen falta estudios más grandes para confirmar los hallazgos, el Tai Chi se muestra promisorio como tratamiento alternativo", aseguró Yeh.
"Esto podría representar un ejercicio ideal para quienes sufren de fibromialgia. Debido a que se trata de una actividad suave, de bajo impacto y no amenazadora, podría ser un ejercicio perfecto para pacientes debilitados de fibromialgia que de otro modo no pueden o no quieren probar otro tipo de ejercicio", aseguró Yeh. "Además, debido a que el Tai Chi incluye meditación, también podría ayudar a enfrentar el estrés y la ansiedad que podrían estar relacionados con la afección".

¿Qué hace que el Tai Chi funcione?
Por ahora no hay una respuesta definitiva a eso, según Wang. El Tai Chi es un ejercicio para la mente y el cuerpo que se originó como arte marcial en China. Se vale de movimientos lentos y suaves para fortalecer y mejorar la flexibilidad, así como de respiración profunda y relajación para mover el qi o energía vital por todo el organismo.
Investigadores anteriores han mostrado que el ejercicio puede mejorar el estado de ánimo, agregó Wang. La respiración y los movimientos controlados podrían promover "tranquilidad mental", según el estudio, lo que podría ayudar con el dolor.
"El componente físico del Tai Chi puede mejorar la capacidad aeróbica, la fortaleza y la función muscular", aseguró Wang. "De todos modos, en mi opinión la parte más importante es la mental. Se ve a muchos pacientes mejorar su depresión y hacerse buenos amigos entre sí".
El Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. proporcionaron fondos para la investigación.

Fuentes: Chenchen Wang, M.D., associate professor of medicine, department of rheumatology, Tufts Medical Center, Boston; Gloria Yeh, M.D., M.P.H., assistant professor of medicine, Harvard Medical School, Boston; Aug. 19, 2010, New England Journal of Medicine

La terapia "mente-cuerpo" es prometedora contra la fibromialgia

Una terapia "mente-cuerpo", que se enfoca en el papel de las emociones en el dolor físico, aliviaría la fibromialgia.
Un estudio entre 45 mujeres con la enfermedad reveló que aquellas que habían aprendido a utilizar una técnica llamada "autoconciencia afectiva" eran más propensas a sentir una disminución significativa del dolor en seis meses.
El 46 por ciento registró una reducción del 30 por ciento en la gravedad del dolor, según una escala estandarizada. En cambio, ninguna de las participantes asignadas a una lista de espera sintió semejante efecto.
La fibromialgia es un síndrome que se caracteriza por un dolor generalizado (con molestias en ciertos puntos del cuerpo), fatiga, colon irritable y problemas para dormir. Afecta a hasta 5 millones de adultos en Estados Unidos, sobre todo mujeres de mediana edad.
Se desconoce su causa, debido a que no tiene manifestaciones físicas, como inflamación o daño del tejido en la zona dolorida. Algunos investigadores opinan que el trastorno incluye problemas en cómo el cerebro procesa las señales del dolor.
Los tratamientos incluyen analgésicos, antidepresivos, terapia cognitiva-conductual y fisioterapia. Aun así, los síntomas y el dolor se mantienen en muchos pacientes.
Eso no quiere decir que la sensación sea imaginaria, insistió el doctor Howard Schubiner, de St. John Health/ Providence Hospital and Medical Centers, en Southfield, Michigan.
"El dolor es muy real", dijo en una entrevista. Pero explicó que éste y las emociones están "conectados en el cerebro" y que los factores emocionales activarían "vías nerviosas conocidas" que dan inicio al malestar.
Para el estudio publicado en Journal of General Internal Medicine, el equipo de Schubiner evaluó los efectos de la autoconciencia afectiva, que el autor desarrolló y utiliza para tratar ciertas enfermedades que producen dolor crónico.
Al azar, el equipo indicó esa terapia a 45 mujeres con fibromialgia o las puso en una lista de espera (grupo de control). Las que recibieron tratamiento realizaron una consulta individual y, luego, concurrieron a tres reuniones grupales para aprender la técnica y aplicarla por su cuenta.
La terapia incluye el aprendizaje de la conexión entre las emociones y el dolor. Los pacientes aprenden técnicas como la meditación de conciencia plena y la escritura "expresiva" para reconocer y sobrellevar las emociones que activan el dolor.
El equipo halló que, a los seis meses, el 46 por ciento del grupo tratado sentía por lo menos un 30 por ciento menos dolor que al inicio y el 21 por ciento, un 50 por ciento o menos dolor.
El estudio es el primer ensayo clínico que prueba la autoconciencia afectiva contra la fibromialgia y cuenta con varias limitaciones, como el pequeño tamaño de la muestra y el hecho de que el grupo de control no recibió una terapia activa para comparar a ambos.
Eso es importante, porque es posible que los pacientes mejoren con solo recibir un poco de atención de un profesional de la salud o con participar en sesiones grupales con otras personas que tienen el mismo problema.

Fuente: Journal of General Internal Medicine

Obesidad y fibromialgia

Para prevenir el doloroso síndrome de fibromialgia, lo mejor es mantener el peso saludable y hacer actividad física, según un nuevo estudio en Noruega.
La investigación, realizada en mujeres, reveló que el sobrepeso o la obesidad están asociados con un aumento del riesgo de desarrollar fibromialgia, en especial en mujeres sedentarias.
Mantener un estilo de vida saludable previene enfermedades crónicas, como la cardiovascular y la hipertensión, indicó el doctor Paul J. Mork, que dirigió el estudio.
"Nuestros datos muestran que existe una relación similar con la aparición de la fibromialgia", escribió Mork, del Human Movement Science Program de la Universidad Noruega de Ciencia y Tecnología, en Trondheim.
La fibromialgia, un síndrome debilitante que afecta del 2 al 4 por ciento de la población, genera dolor crónico en el cuello, los hombros, la espalda, la cadera, los brazos y las piernas. Otros síntomas que provoca son fatiga, depresión y problemas para dormir y pensar. Se desconoce su causa.
Si bien su relación con el sobrepeso y la obesidad fue demostrada en estudios "transversales", el nuevo estudio es el primero "prospectivo" que documenta que ambos factores elevan de manera independiente el riesgo de desarrollar el síndrome.
Los resultados, publicados en Arthritis Care and Research, surgen de casi 16.000 mujeres sin fibromialgia controladas durante 11 años. En ese período, 380 desarrollaron la enfermedad.
Comparado con el peso normal, el sobrepeso y la obesidad aumentaron un 60 y un 70 por ciento el riesgo de desarrollar el síndrome durante el estudio, respectivamente.
Las mujeres que hacían ejercicio cuatro veces por semana o más tenían un 29 por ciento menos riesgo de desarrollarlo que las sedentarias. Y las que hacían dos o más horas de ejercicio por semana eran un 23 por ciento menos propensas a sufrir la enfermedad.
Al analizar los efectos combinados del ejercicio y el peso en el desarrollo de fibromialgia, el equipo identificó el doble de riesgo en las mujeres con sobrepeso u obesidad que eran sedentarias o hacían menos de una hora de ejercicio por semana.
No hubo una clara relación entre el ejercicio y el riesgo de desarrollar fibromialgia en las mujeres con peso normal.
El estudio identificó un efecto "débilmente protector" de la actividad física durante el tiempo de ocio en la aparición del síndrome. "No lo esperábamos; hay que investigarlo mejor", admitió.
De todos modos, Mork señaló que el equipo no pudo diferenciar los efectos según los tipos de ejercicio "y algunos tipos podrían ser más protectores que otros".
Según este y otros estudios, el equipo concluyó que mantener el peso saludable y hacer ejercicio es importante para reducir el riesgo de fibromialgia.

Fuente: Arthritis Care and Research