Charla para padres y público en general

Naraa, Andrés y los ojos del alma

Dos ruedas son sus guías. Así, para Naraa Estefanía Salazar y Andrés Palacio Nieva no hay obstáculos imposibles de sortear. Mucho menos con semejante fuerza de voluntad. Ella tiene siete años, él ocho, y a pesar de su incapacidad compartida (son niños no videntes) cuando se suben a sus bicicletas no hay quién los pare.

El ciclismo les apasiona 

Eso se nota, porque verlos pedalear es una verdadera caricia para el alma. "Desde chiquita, cuando vivíamos en Buenos Aires, me encantaba la idea de subirme a una bicicleta junto a mi hermana Aldana Abigail (10). Por suerte, cuando nos vinimos a Monteros, mi papá nos compró una para cada una. Así pudimos cumplir nuestro sueño" cuenta Naraa, luego de dar un par de vueltas en el complejo deportivo de la ciudad de Monteros, dejando atrás aquello que le diagnosticaron a los 18 meses de vida: retinoblastoma- un tumor maligno intraocular que crece a partir de los retinoblastos inmaduros en la retina en desarrollo y que hizo que a los tres años fuera operada para el implante de dos prótesis.
Andrés la sigue. "Por la mañana vamos a la escuela y por la tarde, nos venimos al complejo a pedalear. Acá tenemos el espacio suficiente para hacerlo tranquilamente. Primero, cada uno andaba en su 'bici', pero desde hace poco que nos subimos a la doble. Mi mamá Beatriz y Rafael, el padre de las chicas, algunas veces nos tienen que suplicar para que dejemos de pedalear (jeje)" relata, haciéndose cargo de aquello que más lo entusiasma. Pero sabe que eso es un premio. ¿A qué? "Los dos somos buenos alumnos (en la Escuela Presidente Perón), por eso nuestros papás nos dan con el gusto", dice.
"Mi papi es la persona que nos lleva a todos lados. Aunque me gusta ganarme trofeos, más me gusta estar arriba de la bicicleta. Por suerte, tengo muchos amigos que pueden ver y que comparten mi pasión. Eso me facilita las cosas", explica Naraa, que ya participó de competencias en su ciudad y sueña con la "bici" prometida por Alberto Olea, el intendente que le prometió el regalo. Por ahora lo que los chicos hacen es pedalear juntos, en bicilestas "dobles".
"Lo ideal sería que para participar en las carreras, ellas (Naraa y Aldana) tengan su doble y yo otra para hacer participar a una amiguita mía" recuerda Andrés, con dulzura.

"Bici"y algo más
"Me gustaría tener una heladería. Le voy a decir a mi papá que ahorremos para eso" cuenta Naraa, que jamás se olvida de Aldana, y dice que ella quiere ser veterinaria porque le encantan los animales. A Andrés le siguen tirando las tuercas: se muere por ser mecánico y tener su taller propio. Aunque también tiene un plan B: "si no puedo cumplir ese sueño, me gustaría ser policía y además estudiar percusión. Ahora tengo unos redoblantes que cuando los toco a la siesta, no dejó dormir a nadie en mi casa". El parlanchín tiene pasta para todo.
Sin duda, son un ejemplo. Naraa y Andrés enseñan con su inocencia que con los ojos del alma también se puede ver. Son esos mismos ojos los que los movilizan.

Fuente: lagaceta.com.ar

El amor de papá

Apártate, mamá tigre. Los papás pueden desempeñar un papel incluso más significativo en el desarrollo de unos niños felices y bien ajustados que las mamás, indica un estudio reciente.

Justo a tiempo para el día del padre, los hallazgos de una revisión a gran escala de la investigación iluminó la forma en que la aceptación y el rechazo parentales pueden afectar las personalidades de la progenie incluso en la adultez avanzada.

"En nuestros 50 años de investigación en todos los continentes menos Antártica, hallamos que nada tiene un efecto tan potente y constante sobre el desarrollo de la personalidad como ser rechazado por uno de los padres (sobre todo el papá) en la niñez", señaló el coautor del estudio Ronald Rohner, director del Centro para el Estudio de la Aceptación y el Rechazo Interpersonales Ronald y Nancy Rohner de la Universidad de Connecticut, en Storrs.

El estudio, publicado en una edición reciente de la revista Personality and Social Psychology Review, analizó 36 estudios de 1975 a 2010 en que participaron casi 1,400 adultos y 8,600 niños de 18 países. Los niños tenían entre 9 y 18 años de edad, y los adultos entre 18 y 89.
Todos los estudios incluidos en la revisión contenían una evaluación de siete rasgos de la personalidad considerados esenciales para lo que se conoce como la "teoría de aceptación-rechazo parental".
Esos rasgos (agresividad, independencia, autoestima positiva, auto adecuación positiva, capacidad de respuesta emocional, estabilidad emocional y visión positiva del mundo) se evaluaron usando cuestionarios autorreportados. Se preguntó a los participantes sobre el grado de aceptación o rechazo de sus padres durante la niñez, y sobre sus propias características o tendencias de personalidad.
"El estudio muestra una potente relación entre esos siete rasgos y la experiencia de sentirse aceptado y querido por los padres", señaló el Dr. John Sargent, profesor de psicología y pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts y jefe de psiquiatría infantil y adolescente del Centro Médico Tufts, en Boston.
"Lo realmente importante para los niños es saber que sus padres los aceptan", enfatizó Sargent.

Rohner, autor del estudio, dijo que los papás podrían tener un mayor impacto sobre la personalidad de un niño porque los niños y adolescentes prestan más atención al progenitor que parece tener un mayor poder, o influencia, interpersonal en la jerarquía de poder familiar.
Apuntó que cuando se percibe que el papá tiene más poder, aunque pase menos tiempo con los hijos, puede tener un mayor impacto. Esto se debe a que sus comentarios o acciones parecen destacar más notablemente. Esto es a pesar de que, en todo el mundo, las mamás tienden a pasar más tiempo con los niños que los papás.
Aunque no es una causa aceptada de problemas identificables de la personalidad, la aceptación no necesariamente confiere beneficios particulares. "Desafortunadamente, los humanos respondemos de forma más dramática a las cosas negativas", lamentó Rohner. El rechazo predice un conjunto específico de resultados negativos, como hostilidad, autoestima baja y negatividad, mientras que sentirse querido y aceptado no se asocia tan de cerca con ningún resultado positivo en particular, explicó.
No hubo diferencias en la importancia observada del amor del papá en las niñas, frente a los niños.
El estudio no establece una conexión causal entre las personalidades de los respondientes y las percepciones de ser aceptados o rechazados.
Rohner dijo que la investigación muestra que la sociedad tiende a enfatizar demasiado el impacto de las mamás sobre los niños, culpándolas con frecuencia de rasgos de la personalidad o conductas problemáticas, incluso en la adultez. "Debemos comenzar a dar más crédito a los papás, y a ponerlos en condiciones de igualdad con las mamás respecto a su impacto sobre los niños", afirmó.
"Nuestro trabajo debe animar a los papás a realmente involucrarse en la atención amorosa de sus hijos a una edad temprana", enfatizó Rohner. "A sus hijos les irá mucho mejor".

Fuentes: Ronald P. Rohner, professor emeritus and director, Ronald and Nancy Rohner Center for Interpersonal Acceptance and Rejection, University of Connecticut, Storrs, Conn.; John Sargent, M.D., professor, psychology and pediatrics, Tufts University School of Medicine, and chief, child and adolescent psychiatry, Tufts Medical Center, Boston; May 2012 Personality and Social Psychology Review

La falta de afecto puede enfermar

Saberse querido es fundamental para el buen desarrollo afectivo y físico de los niños.
Los padres que no saben transmitir afecto a sus hijos pueden causarles problemas en el desarrollo de sus personalidades e incluso llegar a provocar enfermedades tanto psíquicas como físicas. La atención que se le dé al chico, sobre todo durante sus primeros años, influirá en su maduración como sujeto.
Los niños a los que no les llega el cariño de sus padres, según explicó la psicóloga Eva Rotenberg -autora del libro Hijos difíciles-padres desorientados. Padres difíciles-padres desorientados- pueden “sentirse muy solos” y desarrollar, en algunos casos, trastornos en la conducta como “paranoia, autismo, psicosis o baja autoestima”, por ejemplo, perjudicándolos en su vida personal y en sus relaciones con el entorno. Además, esto puede disminuir la eficacia del cerebro y generar enfermedades producto de un sistema inmune débil, porque según explicó la especialista “el afecto y el diálogo desarrollan las neuronas y ayudan a hacer sinapsis”. En este sentido, Rotenberg afirmó también: “Incluso los niños pueden llegar a morir si se sienten solos”.

Las fallas en la relación entre padres e hijos pueden provocar que el chico sea inseguro, porque al no sentirse querido no logra valorizarse como persona: “El afecto es una brújula interna, construye el sentido común, que es lo más difícil de desarrollar en un individuo, porque lo ayuda a elegir, a hacerse respetar”, dijo Rotenberg y agregó: “Sin esa brújula, se siente perdido”.
El psicólogo y psicoterapeuta Miguel Espeche explica en su libro Criar sin miedo: “Al chico lo sostiene la confianza. Ésta tiene por ingredientes coraje, deseo, entusiasmo... Y lo que lleve de sus padres en el corazón y la mente. Allí, en su interior y no tanto en el afuera, se va forjando el punto de equilibrio y energía, el referente a partir del cual todo encuentra su lugar y sobre el cual se construye todo un destino. A través de la mano del padre o la madre se transmiten muchas cosas”. El psicólogo británico John Bowlby, quien formuló la Teoría del Apego en la década del 60, postuló que los padres de los chicos deben construirse como referentes cercanos a sus hijos para darles confianza porque “un niño que sabe que su figura de apego es accesible y sensible a sus demandas” se siente seguro.
El problema central es que muchos padres no saben cómo transmitir el afecto a sus hijos, lo que los paraliza y los lleva a poner demasiados límites o bien, a no ponerlos. 

El filósofo Jaime Barylko aconsejó en su libro Los hijos y los límites “Ni la disciplina autoritaria, ni la permisividad abandónica”. Rotemberg explicó que estas fallas se deben a que muchas veces los padres no saben cómo tener en cuenta a sus hijos y construyen una relación en la que puede haber “pocas palabras, autoritarismo, padres que piensan que siempre tienen la razón, o que compran objetos pensando que así los chicos se van a sentir queridos y, por el contrario, ellos se sienten sobornados”. Espeche afirmó en su libro: “Mi convicción es que, más que comprar sistemas, hay que entender y percibir por dónde circula el amor, cómo se vuelve viva y luminosa la experiencia de la paternidad, por dónde van las reales energías, renunciando a dominar `técnicamente´ las circunstancias, un `dominio´ que suele despojarlas de alma”.
La relación entre padres e hijos es el vínculo primario de todo individuo y su importancia es tal, que influirá directamente en todas las etapas de la vida a nivel psíquico, físico y social. Según Barylko, la educación “es formar a alguien para que salga de sí” y se relacione con los otros y, en este sentido, los padres cumplen un rol crucial. Espeche utiliza en Criar sin miedo la metáfora de que los padres son a los hijos lo que un faro a los navegantes: “La luz del faro es el amor. Es algo que va más allá de la física, pero no reniega de ella. Para un hijo, saber que hay alguien en el mundo generando luz y que esa luz es, también, para él, ya es un elemento que lo hará honrar su propia vida, al sentirla valiosa”.

Fuente: clarin.com

Cuidado del paciente y salud de cuidadores

Se estima que entre un 19 y un 22% de las familias de Estados Unidos cuidan de un adulto con trastornos cognitivos. Los problemas cognitivos se presentan en toda una gama de enfermedades y trastornos como la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la apoplejía, los traumatismos craneales y la demencia provocada por el SIDA. Aunque cada enfermedad tiene sus características peculiares, los familiares y cuidadores suelen compartir problemas, situaciones y estrategias comunes, independientemente del diagnóstico específico.
Por lo general, las personas con problemas cognitivos exigen una atención especial, que incluye la supervisión directa (muchas veces durante 24 horas al día), técnicas especializadas de comunicación, la atención a conductas extrañas o difíciles, la incontinencia y la ayuda para realizar actividades de la vida cotidiana, como por ejemplo para bañarse, para alimentarse, para pasar de la cama a un asiento o silla de ruedas, para el aseo personal y otros menesteres diarios.
Si bien cada situación es distinta, es probable que los cuidadores sufran de una gran tensión personal debido a sus responsabilidades en la atención al ser querido. Muchas personas se deprimen o padecen de ansiedad, mientras que otras sufren de trastornos físicos relacionados con la tensión que genera el cuidado del paciente. Es por esto que resulta muy importante encontrar vías prácticas para resolver las dificultades y obtener ayuda.

El cuidado en el hogar
Los cuidadores suelen aprender por ensayo y error las mejores formas de lograr que el familiar enfermo mantenga hábitos correctos de alimentación, higiene y demás actividades del hogar. Es posible, sin embargo, que necesiten entrenamiento especial para utilizar algunos instrumentos sanitarios y para enfrentar conductas difíciles. También es importante que sigan una lista de verificación.

Tenga cuidado con los posibles peligros relacionados con:
***Riesgos de incendio, como las estufas de la cocina, otros utensilios domésticos, cigarrillos, encendedores y fósforos;
***Objetos afilados o puntiagudos, como los cuchillos, navajas de afeitar y agujas de coser;
***Venenos, medicamentos, productos tóxicos de uso doméstico;
***Alfombras, muebles y pasillos congestionados que provoquen caídas;
***Iluminación deficiente;
***Temperatura del calentador de agua para bañarse. Ajuste el termostato para evitar que el paciente se queme;
***Las llaves y/o las bujías del automóvil. No permita que el paciente maneje;
***Otros obstáculos que pudieran provocar caídas, como las mangueras, las herramientas, las rejas.
Cerciórese de disponer de:
***Salidas de emergencia, cerraduras para impedir que el paciente salga de la casa; en caso necesario, alarmas para las puertas y una pulsera de identificación, así como una foto reciente del paciente;
***Barras seguras de las que el paciente se pueda sujetar en el baño, alfombras que no resbalen, vasos de papel en lugar de vidrio;
***Supervisión del consumo de alimentos y alcohol para garantizar una adecuada nutrición y para evitar que el paciente ingiera demasiada o muy poca comida;
***Los números de teléfonos de emergencia e información.

Cómo enfrentar conductas problemáticas
Las personas que padecen de trastornos cognitivos pueden mostrar una amplia gama de problemas de conducta, entre ellos las dificultades de comunicación, comportamiento repetitivo (la fijación o reiteración de una idea o actividad), conductas agresivas o impulsivas, falta de motivación, problemas de la memoria, incontinencia, dificultad para tomar decisiones correctas, deambulación.
Entre otras sugerencias útiles para aliviar estos problemas está la de hablarle al paciente con palabras sencillas y hacerle una sola pregunta a la vez.
Exponga una por una las tareas y preguntas. Por ejemplo, en lugar de preguntarle: "¿Quieres entrar para sentarte y merendar?", emplee instrucciones sencillas como: "Entra", "Siéntate" y "Aquí tienes la merienda".
La deambulación y la dificultad para tomar decisiones correctas pueden exigir una supervisión de 24 horas al día. Cerciórese de cumplimentar la lista de verificación de seguridad del hogar. Además, averigüe con quién debe comunicarse en caso de emergencia. Puede consultar con sus amistades, familiares, grupos de la iglesia, organizaciones de servicios sociales, centros para ancianos y grupos de apoyo.
Si enfrentara problemas con la deambulación o con conductas agresivas, comuníquese en caso necesario con los servicios de emergencia de la policía, los bomberos o el sistema de salud. En la sección de Lecturas Recomendadas de este folleto informativo encontrará otras fuentes de información sobre las estrategias para atender a la conducta del paciente.

Cuídese usted también
Algunos cuidadores no quieren reconocer la tensión personal relacionada con las muchas tareas, responsabilidades y largas horas dedicadas al cuidado del paciente. Muchos se sienten abrumados o al límite de su capacidad. No sólo es importante que usted se enorgullezca del trabajo que realiza al cuidado del paciente, sino que también busque el apoyo de otras personas y que de vez en cuando se tome un respiro en sus deberes cotidianos.
Aunque quizás le sea imposible tomar unas vacaciones prolongadas, es muy importante para todos que se programe algún tiempo de relajación. Lo dicho puede consistir en un breve paseo, un rato para descansar tranquilamente en el propio hogar, la visita a amistades, etc. Para disponer de ese tiempo libre, el cuidador posiblemente necesite la ayuda de otras personas que se queden con el paciente.

Atienda a su propio estado de salud
La tensión puede contribuir a provocar distintos trastornos. Las comidas balanceadas, el horario normal para dormir y la atención a las molestias persistentes son esenciales para su propio cuidado. Todo ello también contribuirá a realzar su fortaleza física, su capacidad para encontrar soluciones y la energía necesaria para sus labores de atención al paciente. Si usted se cuida adecuadamente, estará en mejores condiciones físicas y emocionales para cuidar a su ser querido.
De por sí, puede ser devastadora la propia sensación de aislamiento que se suele presentar cuando se cuida en el hogar a un ser querido enfermo. Muchos cuidadores hallan alivio cuando acuden a reuniones de grupos de apoyo con otras personas que enfrentan problemas similares. En los grupos de apoyo, otras personas que ya tienen más experiencia le brindarán respaldo emocional y sugerencias para facilitar las tareas, así como información sobre los recursos disponibles en la comunidad.
También pueden ser muy útiles los grupos de apoyo en línea que hallará en Internet. La consulta psicológica de carácter terapéutico también puede ser beneficiosa para ayudarle a solucionar otros problemas. Los consultores profesionales podrán ayudarle a resolver sus sentimientos de ira, frustración, culpabilidad o pérdida, y las demás obligaciones simultáneas de carácter personal, laboral y familiar.

Definir las necesidades y planificar para el futuro
Es importante tener en cuenta la planificación económica y legal. Con frecuencia tendrá que atender a problemas como el financiamiento del cuidado del paciente a largo plazo, la protección de sus bienes personales, la obtención de instrumentos legales para tomar decisiones en nombre del paciente, así como otros asuntos similares. Consulte a un abogado capacitado en la planificación del patrimonio, la certificación de documentos y, si fuera posible, la gestión de prestaciones públicas.
Otros aspectos que suelen exigir planificación son la coordinación con los servicios de la comunidad y con las demás amistades y familiares que tengan que ver con el paciente. Muchas veces se facilitan las decisiones sobre el ingreso en un hogar para discapacitados, así como otras opciones de atención, si se consulta con un profesional que conozca los trastornos cerebrales, los problemas del cuidado a los pacientes y los recursos de la comunidad.
Es conveniente que dedique algún tiempo a evaluar por escrito las necesidades a corto y largo plazo. Para hacerlo, empiece por enumerar aquellos aspectos en los que podrá necesitar ayuda ahora o en el futuro. A continuación, enumere todas las ayudas informales (es decir, de la familia, las amistades, los vecinos) y decida hasta qué punto podrá ayudar cada persona a satisfacer las necesidades. Anote las ventajas y desventajas de pedir ayuda a cada una de dichas personas. Ponga por escrito sus ideas sobre cómo superar las desventajas. Haga otra lista con las ayudas formales (es decir, de los servicios comunitarios, de los cuidadores profesionales en el hogar, de los programas de atención ambulatoria). Es importante que fije un plazo de tiempo para todas las gestiones o actividades que planifique.

Lecturas recomendadas
- The 36-Hour Day, Nancy Mace and Peter Rabbins, 1999 edition, The Johns Hopkins University Press, Hampden Station, Baltimore, MD 21211, (800) 537-5487.
- Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss and Renewal, Beth Witrogen McLeod, 1999, John Wiley and Sons, Inc., 605 Third Ave., New York, NY 10158, (202) 850-6011.
- The Comfort of Home: An Illustrated Step-by-Step Guide for Caregivers, Maria Meyer and Paula Derr, 1998, CareTrust Publications LLC, P.O. Box 10283, Portland, O 97296, (800) 565-1533.
- Options for Supporting Informal and Family Caregiving: A Policy Paper, Lynn Friss Feinberg, 1997, elaborado para la American Society on Aging, disponible en Family Caregiver Alliance, (415) 434-3388.
- Mainstay, Maggie Strong, 1997, Bradford Books, 160 Main Street, Northampton, MA 01060, (413) 584-4597.
- The Complete Eldercare Planner, Joy Loverde, 1997, Warner Books, Inc., Time & Life Building, 1271 Avenue of the Americas, New York, NY 10020 (212) 522-6982.
- How to Care for Aging Parents, Virginia Morris, 1996, Workman Publishing Co., 708 Broadway, New York, NY 10003-9555, (800) 722-7202.
- Helping Yourself Help Others: A Book for Caregivers, 1994, Rosalynn Carter y Susan Golant, Times Books, Random House, 201 East 50th St., New York, NY 10022, (800) 733-3000.
- Long-Distance Caregiving, Angela Heath, 1993, Impact Publishing, P.O. Box 1094, San Luis Obispo, CA 93406, (805) 543-5911
Referencias
Family Caregiver Alliance, 1999, Incidence and Prevalence of the Major Causes of Adult-Onset Brain Impairment in the United States and California. San Francisco, CA.
U.S. Congress Office of Technology Assessment, 1990, US Government Printing Office, Confused Minds, Burdened Families, Washington, DC.

Recursos
Cada vez hay más servicios disponibles para los adultos con problemas cognitivos, sus familiares y cuidadores, aunque no sea fácil encontrar las instituciones pertinentes en algunas comunidades. Los cuidadores pueden comunicarse con los hogares para ancianos, los centros de vida independiente, las instituciones locales relacionadas con los ancianos, las sucursales locales de organizaciones y fundaciones nacionales como la Alzheimer's Association, la Brain Injury Association, la Multiple Sclerosis Society y otras similares. Los programas de apoyo a los centros para discapacitados, los servicios de salud mental de la comunidad, los servicios sociales o instituciones de trabajo social, las escuelas de enfermería y los grupos de feligreses pueden ser otras fuentes de ayuda. Podrá encontrar una enorme cantidad de información en Internet. Las siguientes organizaciones también ofrecen información, publicaciones y referencias.
Family Caregiver Alliance 180 Montgomery Street, Suite 1100 San Francisco, CA 94104 (415) 434-3388 (800) 445-8106 (in CA) Sitio web: www.caregiver.org info@caregiver.org
Family Caregiver Alliance brinda apoyo y asistencia a los cuidadores de adultos con trastornos cerebrales por medio de programas de educación, investigación científica, servicios y protección de intereses.
La oficina de información de FCA abarca aspectos actuales de carácter médico, social, de políticas públicas y de cuidados relacionados con los trastornos cerebrales.
Para los residentes en la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, apoplejía, traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.

** AARP 601 "E" Street, NW Washington, DC 20049 (800) 424-3410 (202) 434-2277 (publicaciones sobre el cuidado a los pacientes) www.aarp.org

Children of Aging Parents
* Woodburn Office Campus 1609 Woodburn Rd., Ste. 302A
* Levittown, PA 19057 (215) 945-6900 (800) 227-7294
* Eldercare Locator 927 15th Street, NW, 6th Floor Washington, DC 20005
(800) 677-1116 (listado nacional de instituciones locales relacionadas con los ancianos) www.aoa.dhhs.gov/elderpage/locator.html
* Well Spouse Foundation P.O. Box 30093 Elkins Park, PA 19027 (800) 838-0879 www.wellspouse.org - info@wellspouse.org
* Home Instead Senior Care 1104 S. 76th Ave., Suite A Omaha, NE 68124 (402) 391-2555 www.homeinstead.com
* Food From Home 236 Falls Rd. Hudson, NY 12534 (888) DINNER www.foodfromhome.com

Algunas organizaciones especializadas en enfermedades específicas
ALS Association (800) 782-4747 www.alsa.org
Alzheimers Association (800) 272-3900 www.alz.org
American Brain Tumor Association (800) 886-2282 www.abta.org
American Cancer Society (800) 227-2345 www.cancer.org
Brain Injury Association (800) 444-6443 www.biausa.org
Huntington's Disease Society of America (800) 345-HDSA www.hdsa.org
Multiple Sclerosis Society (800) FIGHT-MS www.nmss.org
National AIDS Clearinghouse (800) 458-5231 www.cdcnpin.org
National Parkinson Foundation (800) 327-4545 www.parkinson.org
Stroke Connection (800) 553-6321 www.americanheart.org

Fuente: Family Caregiver Alliance en colaboración con los centros California's Caregiver Resource Centers

Ayuda para los cuidadores de personas con Alzheimer

Carmina tiene 73 años y se quedó viuda hace unos 10 meses, después de cuidar durante una década a su marido, enfermo de Alzheimer. Ahora, toda su experiencia acumulada durante aquellos años como cuidadora, se transmite a través de las ondas en un programa de radio 'on line' que realiza la Fundación Alzheimer España (FAE).


'La consulta de doña Carmina' es uno de los espacios estrella de Radio Alzheimer FAE, una emisora 'on line' que cuenta ya con más de 16.000 suscriptores y ha superado desde mayo de 2010 las 570.000 descargas. Ella se refugia en el anonimato de las ondas y prefiere no posar en fotografías, huyendo de la notoriedad. "Yo sólo trato de ayudar a la gente", apunta con modestia.
"Con tres duros, los recursos de la fundación y la buena voluntad de los profesionales", como resume Jacques Selmes, secretario general de FAE, nació hace medio año esta emisora "con la intención de contactar con el público". Así, Radio Caverna se encarga de la parte técnica, y el personal de la fundación de los contenidos, la programación y la selección de invitados; siempre pensando en los pacientes con Alzheimer y sus familias.
El primer programa de esta particular radio 'on line' fue 'El rincón de Aloysa' (un título en honor al descubridor de la patología, Alois Alzheimer), que acaba de ampliar ahora sus secciones con la participación de doña Carmina, "dirigido de una cuidadora hacia otros cuidadores", resume Selmes.

Una locutora inexperta
El primer bloque de Carmina está dedicado a los problemas de comunicación que pueden surgir entre los pacientes y sus familiares, y se ha dividido en ocho bloques de 15 minutos cada uno que afrontan las ocho situaciones más habituales que pueden surgir en un hogar. "El paciente enseguida se da cuenta de que no es capaz de transmitir lo que quiere y eso le genera ansiedad, agresividad y le aísla. Por otro lado, el cuidador ve que fracasa en sus intentos de comunicarse con el enfermo. Y al final se da un clima de hostilidad y tensión que no hace más que empeorar la situación y añadir sobrecarga", resume Selmes.
Cuando acabe esta primera serie, doña Carmina se dedicará a abordar los cuidados del cuidador. Y como ella misma confiesa,es la primera que se está beneficiando del programa de radio, "me está ayudando a salir adelante, porque estaba muy fastidiada después de la muerte de mi marido".
Carmina cree que el éxito de sus intervenciones radica en que "hablo de lo que sé, de mi experiencia. Incorporo mis propios latiguillos... Todo por lo que yo he pasado me ha demostrado que el cuidador no es de piedra. Que necesita ayuda y descanso". Y eso que nunca antes se había escuchado por un micrófono: "¡No tenía ninguna experiencia en la radio, más que como oyente!".
Por ahora, como resume el secretario general de FAE, el 80% de las descargas del programa proceden de España, aunque destaca otro importante 15% de descargas de oyentes latinoamericanos y un 5% adicional procedente de América del Norte.

Fuente: elmundo.es

'Una posibilidad entre mil'

* A los dos días de nacer, la pequeña Laia estaba muy grave.
* Consiguió sobrevivir y ha logrado superar muchas limitaciones físicas.
* Sus padres, ilustradores, han publicado un cómic contando su historia.
* Están dibujando otro sobre su etapa en el colegio y la adopción de su hermana.
Sólo habían pasado 48 horas desde su nacimiento y, aunque todo parecía ir bien, Laia empezó a tener convulsiones. "Los médicos nos dijeron que había sufrido una trombosis y que estaba muy grave. Pensábamos que no pasaba de esa noche", recuerda su padre, Miguel Ángel.


Tanto él como su mujer, Cristina, estaban desolados. Se resistían a perder a la pequeña y le preguntaron al doctor si creía que había una posibilidad entre mil de que viviese. El galeno asintió y hoy, casi ocho años después de aquello, los cumple el próximo 8 de enero (un buen regalo de Reyes). La ilusión de Laia y sus ganas de vivir y aprender son una clara muestra de que la esperanza es lo último que se pierde. Para plasmar esta historia, "con un principio tan duro y un final bonito y feliz", comenta su padre, "Cristina y yo decidimos dibujar esta novela personal en forma de cómic, titulada 'Una posibilidad entre mil'".
Los dos son ilustradores y, desde que se conocieron, mientras se formaban en la facultad de Bellas Artes de Valencia, tenían la ilusión de crear un proyecto personal. "En el estudio que montamos hace 17 años trabajamos en los encargos que nos hacen las editoriales, para cuentos infantiles, libros de texto...", indica Miguel Ángel. Y añade: "Nos dimos cuenta de que la historia de Laia era lo suficientemente bonita como para hacer una novela en cómic y nos decidimos a ilustrarla". La presentaron en el concurso Novela Gráfica FNAC Sinsentido, donde quedó finalista. "Nos llamó el director de esta editorial porque estaba interesado en publicarla. A tal punto llega el reconocimiento de este cómic que ha vuelto a quedar finalista, esta vez del Premio Nacional de Cómic del Ministerio de Cultura. Todo un orgullo".

Un repaso por la vida de Laia
Aunque los comienzos fueron muy difíciles, poco a poco, cada paso y cada avance de esta pequeña supone una nueva motivación para seguir luchando por conseguir una mayor autonomía de la niña. A partir del cuarto día, cuando sólo quedaban esperanzas, 'milagrosamente' Laia comenzó a remontar. El problema, como decían los médicos, es que quedaría en estado vegetal. La trombosis derivó en un derrame y una parálisis cerebral. "Entendimos que teníamos que empezar cuanto antes con la rehabilitación y así lo hicimos. Un amigo nos recomendó a un fisioterapeuta que aplicaba el sistema Vojta (ejercicios y posturas que estimulan algunas funciones afectadas por parálisis u otras alteraciones motoras)". Gracias a estos ejercicios, cuenta Miguel Ángel, "Laia puede agarrar y manipular bien con las manos, ha conseguido mejorar su psicomotricidad y aprendió a caminar".
En estos casi ocho años, la ya no tan pequeña ha avanzado mucho. "Para la lesión cerebral que tiene ha conseguido tener una movilidad bastante buena, mucho mejor de lo que pronosticaban los médicos y de lo que pensábamos nosotros", asegura su padre. Va un colegio especializado en parálisis cerebral. "Tienen piscina adaptada, donde trabajan el equilibrio y la movilidad; el fisioterapeuta les ayuda a mejorar la movilidad de la boca, a subir y bajar escaleras, a levantarse del suelo sola, etc.".
El principal problema de Laia es que no habla. Según Miguel Ángel, "el neurólogo nos explicó que tiene afectada la conexión cerebral del habla y es incapaz de crear lenguaje para comunicarse". Por esta razón, Laia utiliza dos sistemas para comunicarse: a través de unos dibujos que representan cosas tan básicas como dormir, comer, ducha, etc. [en la imagen, se conoce como comunicación aumentativa] y mediante gestos. "Ella misma se inventa algunos, por ejemplo, para pedir yogur (los dedos juntos hacia arriba) o mermelada (coge una cuchara y la gira)".

Un nuevo miembro en la familia
Como la mayoría de las personas con discapacidad, subraya el padre, "les cuesta asumir los cambios de rutina, por lo que hay que explicarles con antelación los nuevos planes". A Laia incluso le daba miedo quedarse sola en la habitación para dormir. "Ha madurado mucho. No sólo ha superado este temor sino que ya no hace falta planificar con tanto tiempo". Tanto es así, que ha aceptado muy bien a un nuevo miembro en la familia: Selam, una niña de cuatro años procedente de Etiopía.
"Siempre hemos querido tener un hijo biológico y uno adoptado. Después del largo trámite, hace tan sólo una semana que tenemos a Selam en casa. Laia le enseña su habitación, dónde se come... La trata como a una hermana mayor". Esta facilidad, seguramente, se deba también a un cuento que Cristina y Miguel Ángel dibujaron para explicarle a Laia la novedad familiar. "También le llevamos a Selam otro cuento con fotos para que conociera a Laia antes de venir a España".
Ahora, adelantan los padres de Laia, "estamos dibujando un segundo cómic", desde que Laia entra en el colegio hasta que Selam llega a sus vidas. Una bonita historia para no perder nunca la esperanza.

Fuente: elmundo.es

Todo bebé responde a las caricias de sus abuelos

La nueva modalidad de atención incluye la visita de los abuelos. La prematurez es causa del 33% de la mortalidad infantil. Control
Faltan 10 minutos para que el reloj marque las 15. Como todos los jueves, en la antesala de Neonatología de la Maternidad las abuelas aguardan ansiosas que abran las puertas del servicio para acompañarlos y tocarlos a sus nietos. Francisco, Elvira y Ana María tienen la mirada fija en su muñeca. "Espero que Juan Pablo esté mas grandecito y gordito que la semana pasada...". "Me dijeron que a Rosarito sólo le ponen suero...", alcanzaron a decir, antes de que la enfermera abriera la puerta y los invitara a pasar. La visita dura una hora. A través del vidrio observamos con cuánto cariño y ternura los abuelos acariciaban a sus nietos prematuros. Sonreían como niños y algunos hasta dejaron rodar sin disimulo un par de lágrimas.


Lazos afectivos
Las maternidades centradas en la familia evitan la atención despersonalizada y el exceso intervencionista de la medicina durante el embarazo, el parto y el puerperio. "Son las que permiten el ingreso irrestricto del padre y de la madre a los servicios de Neonatología para acompañar a su hijo, y hasta la visita -en días y horarios fijos- de los abuelos, y próximamente lo harán los hermanos. Además, garantizan a la embarazada la posibilidad de estar acompañada por el personal de salud y por quien ella elija, tanto en las consultas como en el parto y el puerperio", detalló María Claudia Reartez, supervisora de Enfermería del servicio de Neonatología del Instituto de Nuestra Señora de las Mercedes, cuya atención y prevención están centradas en la familia.
La modalidad también se emplea en los servicios de Maternidad del Hospital Nicolás Avellaneda y del Hospital Regional de Concepción, y en el Hospital del Niño Jesús. Tucumán es una de las siete provincias del país que puso en marcha este proyecto para reducir mortalidad materno-infantil.
La prematurez causa el 33% de la mortalidad infantil y constituye el principal motivo de muerte neonatal en el país, según datos del organismo internacional.
Durante la "Semana del bebé prematuro" -que comienza hoy y se conmemorará en más de 70 maternidades del país- se pondrá énfasis en las necesidades especiales de los bebés prematuros. El personal médico trabajará para sensibilizar a la comunidad sobre las necesidades del bebé que nace antes de término, difundirá estrategias para prevenir la prematurez y sus consecuencias y desarrollará acciones para fortalecer a padres y demás involucrados en la educación de niños y adolescentes que nacieron pre-término, informó a nuestro diario la médica María Zaira Pérez, responsable del Consultorio de Seguimiento del Niño Prematuro de Alto Riesgo de la Provincia, ahora con sede en el Hospital del Niño.
La unidad funciona desde hace 20 años y se encarga de controlar el crecimiento y el desarrollo neurológico de los prematuros que nacieron con menos de 1.500 gramos. Por año ingresan al consultorio alrededor de 170 niños pre-término. La OMS considera prematuro a todo niño que nace con 36 semanas de gestación (el recién nacido en término tiene de 38 a 42 semanas). "Los prematuros de mayor riesgo son los que nacen con 32 semanas o menos de gestación y con 1.500 gramos o menos de peso", explicó Pérez.
En la Maternidad nacen por año unos 10.000 niños, y el 2% pesa menos de 1.500 gramos. La doctora Pérez aseguró que de este grupo de alto riesgo alrededor del 57% es dado de alta con turnos para controles periódicos en el Consultorio de Seguimiento.
Un equipo de salud asiste a este tipo de paciente, explicó la médica Marcia Mansilla, del consultorio del Hospital Avellaneda. La secretaria recibe a la madre y confecciona el registro de ingreso del paciente; las enfermeras controlan el peso, las medidas y la presión arterial del bebé y el cumplimiento de las vacunas obligatorias. Los neonatólogos y pediatras efectúan el examen clínico y el neurodesarrollo del paciente. En determinadas edades se efectúan evaluaciones kinesiológica; psicológica, pedagógica y fonoaudiológica. En el mismo consultorio controlan y siguen al niño con problemas neumonológicos y realizan la primera consulta con la genetista y con la neuróloga. Las demás especialidades se atienden en los servicios del hospital pediátrico.
"Es necesario hacer un seguimiento del desarrollo de los prematuros porque un gran número está en riesgo de sufrir algún tipo de déficit a corto o a largo plazo", añadió la doctora Aída Carrizo, del Hospital de Concepción, donde también evalúan a los prematuros.

Fuente: lagaceta.com

Niños generosos en afecto y exigentes en recursos

Una familia gijonesa relata su experiencia con un hijo autista y reivindica ayudas públicas similares a las de otra enfermedad.
Javier tenía 18 meses cuando sus padres comenzaron a darse cuenta de que no se desarrollaba como su hermana mayor. No hablaba, no señalaba con el dedo, no agarraba objetos y se los enseñaba a su madre, realizaba movimientos circulares y repetitivos... El pediatra lo vio, lo derivó al psicólogo y se confirmaron los malos presagios: Javier sufría un trastorno de espectro autista.
El niño gijonés tiene ahora dos años y medio. En septiembre empezará al colegio y sus padres han solicitado el preceptivo informe de discapacidad. En la Consejería de Bienestar Social se han encontrado con lo que su madre denomina «una desagradable sorpresa»: «Nos dijeron que no contáramos con ayudas públicas para los tratamientos de logopedia de aquí a septiembre porque tienen una lista de espera considerable y porque el niño ya recibe terapias costeadas por nosotros».
Los padres de Javier no han recibido el correspondiente informe, pero no comprenden la respuesta verbal. Se muestran satisfechos del trabajo de valoración llevado a cabo por los profesionales del equipo de atención temprana del Principado, pero no comprenden la insuficiencia de recursos.
Para ilustrar su malestar, la madre del pequeño establece un paralelismo: «Si mi hijo, en vez de autista, fuera diabético, y en el hospital me dijeran que no van a darle insulina durante unos meses, que vaya yo a la farmacia, se la compre, se la ponga y que pague a un endocrino para las revisiones... llenaríamos páginas en los periódicos».
Fuentes de la Consejería de Bienestar Social consultadas por este periódico matizaron la respuesta. «Lo que se les ha dicho es que para las sesiones de logopedia hay en este momento mucha demanda en la unidad que a ellos les corresponde, y que si el niño necesitara sesiones de psicomotricidad podría recibirlas sin problemas». Las mismas fuentes precisaron que la disponibilidad de logopedas «es muy cambiante: en unas semanas puede haber plazas», y que, en todo caso, como alternativa, «se establecería un convenio con Adansi (Asociación de Familiares de Personas con Autismo) que supone a las familias 15 euros la hora, o sea, 120 euros al mes para dos sesiones semanales».

La madre de Javier reconoce que «mi niño no necesita sus terapias para vivir como un diabético necesita la insulina, pero sí las necesita para vivir con dignidad». En consecuencia, sostiene que una negativa a la prestación de terapias imprescindibles significaría «una discriminación inaceptable».
El grado de autismo del pequeño no es severo, pero sí suficiente para comprometer una evolución intelectual satisfactoria y una integración social dentro de la normalidad. Los apoyos y las terapias que recibe desde hace tres meses «nos suponen un coste aproximado de 500 o 600 euros», explica su madre. Cuatro mañanas a la semana, en sus tres horas de estancia en la guardería, una psicóloga realiza un seguimiento intensivo encaminado a facilitar su relación con los compañeros y su integración en las rutinas del centro. Tres tardes semanales, a través de Adansi, asiste a logopedia.
La mujer quiere despojar el autismo de lo que considera «falsos mitos». «Cuando se habla de autismo, se piensa en un niño que no habla, que no se relaciona con los demás, que no manifiesta afecto, o quizá se piense en la película "Rain man"... y nada más lejos de la realidad», relata. Y prosigue su testimonio: «Mi hijo sí tiene dificultades para la comunicación, pero lucha cada día por superarse y ya está empezando a hablar. Se relaciona con los demás, le cuesta entender los juegos de los otros niños, pero con un poquito de ayuda lo va logrando y está perfectamente integrado en su guardería». ¿Y en el terreno afectivo? «Son impagables sus besos y sus abrazos, y la cara de felicidad con que me mira cuando llego a casa», subraya.
La mujer enfatiza que muchos de los avances logrados «los hemos conseguido con el apoyo de los excelentes profesionales de Adansi, mucho trabajo, tres sesiones semanales de terapia y con el esfuerzo diario en casa». Y apostilla: «Las necesidades de estos niños requieren un mayor esfuerzo por parte de las administraciones en los ámbitos sanitario y educativo».

Fuente: lne.es

Autismo y divorcio

Ha sido una opinión convencional en la comunidad de autismo durante años: para los padres de un hijo autista, el estrés es tan abrumador que supuestamente se enfrentan a un 80 por ciento de probabilidades de divorciarse.
Sin embargo, un estudio reciente señala que no es así. De hecho, los padres de hijos autistas no son más propensos a separarse que otros padres.
"Nuestro deseo es llevar esta información a las familias, para que puedan sentir más esperanza sobre sus propias relaciones familiares cuando se enteran de que tienen un hijo autista", apuntó Brian Freedman, investigador sobre el autismo y autor principal del estudio.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. calculan que uno de cada diez niños sufre de autismo, el 80 por ciento de sexo masculino.
Los índices de autismo han estado en aumento durante años. Sin embargo, no está claro si se debe a que en realidad la enfermedad afecta a más niños o porque las personas que hacen el diagnóstico saben más sobre el autismo.

Freedman apuntó que ha hablado con varias familias que han oído sobre la cifra de divorcio de 80 por ciento. "Es casi como si recibieran un diagnóstico de autismo, y casi de inmediato un diagnóstico de divorcio", lamentó. "Les preocupa bastante".
Geraldine Dawson, directora científica de la organización de defensoría Autism Speaks, dijo que también ella ha oído sobre la estadística del 80 por ciento, que "había sido parte de la tradición clínica".
Las familias que tienen hijos autistas sufren de mayores niveles de estrés, comentó, incluso cuando se les compara con familias que tienen hijos que sufren de otras afecciones crónicas.
Pero, ¿es precisa la cifra de 80 por ciento? Freedman, que apuntó que no había podido encontrar una fuente de la estadística, trabajó con sus colegas para averiguar si era verdad.
Los investigadores utilizaron datos de una encuesta nacional de 2007 que incluyó información sobre 77,911 niños estadounidenses entre los 3 y los 17 años de edad.

Los investigadores encontraron que los niños que sufrían de trastornos del espectro autista tenían casi las mismas probabilidades de vivir con sus dos padres casados. Alrededor del 64 por ciento de ellos vivían en tal situación, frente al 65 por ciento de los niños que no eran autistas.
Se esperaba que los hallazgos fueran presentados el miércoles en la Reunión Internacional para la Investigación del Autismo en Filadelfia.
"Las familias son resistentes, y pueden encontrar formas y recursos dentro de sí mismas para permanecer juntas, mucho más de lo que se creía", aseguró Freedman, director clínico del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados del Instituto Kennedy Krieger, en Baltimore.
Dawson señaló que la carga para las familias de un niño autista puede ser tremenda, a medida que se enfrentan a problemas conductuales como agresión, irritabilidad y rabietas. También puede haber una importante dificultad financiera, y algunas familias tienen problemas para obtener una atención adecuada para sus niños.
Pero los hallazgos del estudio, aseguró, sugieren que "a pesar de todo eso, las familias permanecen intactas, y los matrimonios no se desmoronan".

Fuentes: Brian Freedman, Ph.D., clinical director, Center for Autism and Related Disorders, Kennedy Krieger Institute, Baltimore; Geraldine Dawson, Ph.D., chief science officer, Autism Speaks, New York City; May 19, 2010, presentation, International Meeting for Autism Research, Philadelphia

Mejora de habilidades de lenguaje

Los padres que estimulan a sus hijos pequeños a intercambiar ideas al conversar los ayudan a dar un salto significativo en términos de la adquisición del lenguaje, informa una investigación holandesa reciente.
La mejora de la destreza del lenguaje infantil al parecer se basa en permitir a los niños participar en las denominadas conversaciones "serias" con los miembros de su familia, diálogos que les permitan realizar contribuciones significativas al tema en cuestión.
Los hallazgos se basan en los resultados de un estudio que dio seguimiento a 150 niños holandeses de 3 a 6 años de edad por un período de seguimiento de tres años. Los niños procedían de una mezcla de familias de turcos, marroquíes-bereberes y holandeses.


La investigadora principal Lotte Henrichs señaló que tan pronto los niños empiezan la escuela, se ven en la necesidad de seguir los conceptos difíciles y algunas veces abstractos que les presentan sus profesores a través del uso rutinario de estructuras de oraciones complejas y resumidas bajo el término "lenguaje académico".
Por su naturaleza, el lenguaje académico forma parte de la conversación normal entre profesor y estudiante, y tiene una textura científica que se caracteriza normalmente por muchas cláusulas y conjunciones, explicó Henrichs.
El estudio reveló que los padres que animan a sus hijos a participar en las conversaciones los preparan para adquirir una competencia natural en este tipo particular de habilidad lingüística.
Además, los padres que leen a sus hijos, les cuentan historias e inician conversaciones sobre temas interesantes también dan a sus hijos una ventaja para que adquieran el tipo de habilidades del lenguaje académico que necesitarán a lo largo de su educación.
El trabajo fue financiado por el Programa del Consejo Holandés para la Investigación Educativa, parte de la Organización Holandesa para la Investigación Científica, con sede en La Haya.

Fuente: Netherlands Organization for Scientific Research

Los niños necesitan la ayuda de los padres para controlar la diabetes tipo 1

Una investigación reciente halla que los niños y adolescentes que tienen diabetes tipo 1 son menos propensos a seguir su plan de tratamiento si sus padres no lo supervisan o si la relación entre madre e hijo no es muy buena.


Si la diabetes tipo 1, también conocida como diabetes juvenil, no se controla como es debido, aumenta el riesgo de ceguera, insuficiencia renal y enfermedad cardiaca, señalaron los investigadores.
En el estudio de dos años de la Universidad de Utah participaron 252 pacientes, que tenían entre 10 y 14 años al comienzo del estudio, y sus padres. A medida que los niños crecían se observó un declive en tres marcadores de la implicación parental en la supervisión del régimen de tratamiento de la diabetes de los niños.
Por ejemplo, una conducta en torno al cuidado de la diabetes es si los padres saben qué comen sus hijos.
La aceptación de los padres del niño en general, que indica la calidad de su relación.
Ayudar en las tareas de administración de la diabetes, tales como obtener los suministros para la diabetes de sus hijos.
"Los hallazgos sugieren que si podemos mejorar la calidad de la relación entre adolescentes y padres, y aumentar la supervisión de los padres en el control de la diabetes del adolescente, podemos mejorar la adhesión de los adolescentes al régimen de la diabetes tipo 1 y, posteriormente, su salud a largo plazo", señaló en un comunicado de prensa de la universidad la autora principal del estudio Pamela King, investigadora postdoctoral en psicología.
Se tiene previsto presentar el estudio el 9 de abril en la reunión anual de la Society of Behavioral Medicine en Seattle.
"La adolescencia es un periodo lleno de retos para los que tienen una enfermedad crónica", dijo King. "Los adolescentes experimentan varios cambios biológicos, psicológicos y sociales antes de llegar a la edad adulta. Los adolescentes que tienen una enfermedad crónica tienen que afrontar estos desafíos normales del desarrollo al mismo tiempo que siguen el tratamiento de su enfermedad crónica".

Fuente: University of Utah