Felices Fiestas!

Existen esperanzas para que lucha contra VIH/sida sea exitosa

Existen esperanzas para que la lucha contra el VIH/sida sea más exitosa, comunicó hoy el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el VIH/sida (Onusida) en el Día Mundial de Lucha contra el sida."Hemos pasado de la desesperanza a la esperanza", expresó Michel Sidibé, director ejecutivo de Onusida.
Destacó el funcionario que la cifra de personas que fallecieron a causa de la enfermedad se redujo de 2,2 millones en 2005 a 1,7 millones en 2011.
Es posible mejorar los programas sobre el VIH/sida de una forma más rápida y eficaz para lo que es necesario trabajar más, exhortó.
Cuando restan poco más de dos años para que expire el plazo establecido con el propósito de alcanzar los objetivos mundiales en materia de sida, el director general de Onusida, instó a renovar los compromisos con el fin de evitar nuevas infecciones con VIH, virus causante de la enfermedad.

Llamó también a no discriminar a los enfermos y evitar las muertes relacionadas con la dolencia.
Ban Ki moon, Secretario General de las Naciones Unidas también instó a efectuar mayores esfuerzos para borrar estigmas y la discriminación que ponen en riesgo a poblaciones vulnerables.
"Las leyes anticuadas, los sistemas judiciales equivocados y las prácticas policiales punitivas, que no se basan en la ciencia sino en el miedo y los prejuicios, fomentan la propagación de la epidemia", expresó.
La información sobre la enfermedad, las pruebas y los tratamientos deben encontrarse a disposición de todos, puntualizó.

Fuente: prensa-latina.cu

Millones de 'pulseras rojas'

• Las asociaciones de chicos con cáncer, satisfechas con la serie
• Agradecen que retrate la enfermedad sin dramatismos.

Sólo su propia experiencia de vida le ha servido al escritor Albert Espinosa para conseguir un guión que dibuja lo que para muchos es su mejor trabajo hasta la fecha: 'Pulseras Rojas'. 'Polseres vermelles', su título original en catalán, plasma la historia de seis chicos que tienen que vivir en un hospital debido a distintas enfermedades que sufren. Y por muy difícil que parezca aún les queda, y mucha, fuerza para vivir. Todo un ejemplo de vida.
La serie que enamoró al mismísimo Steven Spielberg, que ha comprado sus derechos para hacer la versión americana, se estrenó con éxito en la Televisión Catalana y ahora lo hace también cada lunes en el resto de España. Los críticos y la audiencia (2.425.000 de espectadores y un 15,9% de 'share') la respaldan, pero hay unos 'jueces' aún más importantes que cualquier audímetro: los verdaderos protagonistas de esas vidas que van más allá de la ficción.
Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), aplaude la serie. Asegura que es muy buena, que refleja una realidad desconocida a la que no hay que darle la espalda. Pilar recuerda a ELMUNDO.es que "cada año surgen 1.300 nuevos casos de cáncer infantil en España; pero el dato positivo es que el 80% se curan". La primera causa de muerte infantil en nuestro país, asegura Pilar, es la leucemia.
La presidenta de esta federación destaca que la serie plasma y cuenta muy bien algunos aspectos de la vida hospitalaria, como la necesidad de juego que tienen los niños, el trato con los médicos y profesionales del centro, las relaciones de amistad que se producen entre ellos y sobre todo, lo dura que es la quimioterapia.

El apoyo de las otras familias
Así lo cuenta también Eugenia. Ella es madre de un niño que tuvo la enfermedad, y aunque también le gusta la serie, confiesa que hay veces que tiene que dejar de verla porque le recuerda demasiado a todo el proceso que pasó. Relata cómo fueron sus primeros días en el hospital en los que tanto los niños como los padres se aíslan y les cuesta asimilar todo lo que está pasando. Después, se van adaptando a la situación y son los propios padres los que se convierten en un apoyo fundamental. Con ellos, cuenta Eugenia, se forjan lazos de amistad de por vida. "Hemos pasado el mismo proceso, hemos llorado juntos, hemos compartido muchas cosas... Hoy, muchos de ellos son verdaderos amigos".
Destaca también la labor imprescindible que tienen las asociaciones, no sólo con los niños, sino sobre todo con los padres.
En España existen 21 casas de acogida en 14 comunidades autónomas, donde viven aquellos padres que tienen que desplazarse de sus pueblos o ciudades durante el tiempo que el niño o el adolescente está ingresado en el hospital. "Muchos padres llegan a perder el trabajo, porque no se pueden pedir más días en sus empresas", asegura Pilar Ortega.

La vida cotidiana al otro lado
Por su parte, Manuela Domínguez, coordinadora de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Asion), al igual que sus compañeras, asegura que la serie refleja muy bien esa 'otra vida'. "En el hospital, la vida continúa", admite y la serie refleja esa vida cotidiana que está al otro lado y que muchos hemos vivido. Ya sea como afectado, familiar o como amigo".

Un proceso nada fácil y sobre todo muy largo, un ejemplo de vida en el que no sólo el coraje es suficiente. Por eso, tanto federaciones, como asociaciones, profesionales médicos y padres de los afectados piden al Ministerio y a las Administraciones más apoyo y más ayudas. "Éstas están muy limitadas y no es suficiente", aseguran.
Otro dato muy importante que destacan tanto las responsables de estas asociaciones como los padres de estos chicos, es la labor de los psicólogos.
Verónica Eslava es la psicóloga de Asion y admite cómo la serie da la oportunidad de acercar esa otra realidad a la gente, así como de reflejar los problemas que tiene cualquier adolescente. Aunque con matices, puntualiza la experta, trata puntos claves. "Hay ciertas cosas que es importante que la gente conozca y es bueno que se muestren fuera de una excesiva dramatización", asegura.
Esta psicóloga nos relata el proceso que pasan los chicos cuando se curan y salen del hospital. "Hay quienes están un año o más sin saber lo que ha pasado fuera [del hospital], y tienen que retomar su grupo de amigos, colegio y toda una vida anterior, pero que ya no es la misma de antes", explica Eslava. Son chicos que maduran muy rápido por lo que han vivido, prosigue la experta, y cuando vuelven al 'mundo real' en la mayoría de los casos se sienten incomprendidos por sus propios amigos. El resto son adolescentes, pero ellos tienen ya una madurez mayor de la de cualquier chico de su edad.
Son los menos quienes, una vez curados, sufren la llamada'dependencia al hospital'. La mayoría, tal y como detalla Eslava, quieren salir y olvidar cuanto antes lo que han pasado. Pero sí es cierto que hacen amigos para toda la vida, incluso quienes encuentran pareja. "Les ha unido una enfermedad y un proceso muy importante en sus vidas que es difícil de olvidar". Ellos son, como el guionista Albert Espinosa (superviviente de un tumor en su adolescencia), los verdaderos 'pulseras rojas'.

Enfermedad...

Javier Lombardo es actor, argentino y padece Parkinson. Actualmente sigue adelante con su profesión, su vida, su familia y ha escrito un libro de poemas llamado "POéMI"

El poder de la risa

Los males insólitos siempre están al acecho

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a una de cada 2.000 personas y a tres millones de argentinos. En el Día Internacional de las patologías extrañas te contamos la historia de dos familias tucumanas que debieron atravesar el penoso camino de la incertidumbre. ¿Qué pasa con el tratamiento y con la cobertura de salud?

Cada vez que Valentina toca el bombo o escucha a Las Culisueltas o un reggaetón la alegría desborda la casa de la familia Julio. Escucharla decir "mamá", "hola" o "jugo" representa para todos un chispazo de esperanza frente al desafío que implica el síndrome de Kawasaki.

La enfermedad afectó el desarrollo del cerebro y de los sentidos de Valentina.
La adoptaron cuando tenía 24 días ya tiene seis años. Valentina juega en el pasillo que une la sala principal con los dormitorios mientras India, su perrita guardiana, la protege de cualquier riesgo.
Sentadas en un sofá del living, su madre, Rosario Norri de Julio, y la mayor de las hijas, Marcela Julio, advierten cada ruido que surge del fresco pasadizo de la casa, mientras se asienta la tarde de domingo en Yerba Buena. "Hace más de un año comenzó a caminar, aunque los médicos me habían dicho que iba a quedar inválida, que viviría a ’upa’ y trasladada a todos lados. Pero no estábamos dispuestos a vivir con nuestro ángel así, en ese estado. La ciencia avanzó… Lloran ahora los médicos cuando la ven, cuando notan su recuperación", cuenta Rosario.
Valentina sufrió un retraso de crecimiento posnatal y con el paso del tiempo comenzaron a advertirse otros rasgos de la patología: retardo mental, deformaciones dermatoglíficas (dermatológicas), como almohadillas en la yema de los dedos y signos menores faciales de característica oriental. La escoliosis y las anomalías en el aparato urinario también son consecuencia del síndrome, aunque no se manifestaron aún en el pequeño cuerpo.
La estimulación es el principal tratamiento, pero Valentina también debe tomar medicamentos para prevenir las convulsiones (a causa de la microcefalía) y la isquemia (infarto) cerebral. "Hace poco empezó a articular algunas palabras; dice hola, chau, se hace entender. Pide jugo y eso significa que tiene hambre, sed… Todo", detalla su hermana, Marcela.
Durante años ellos recibieron diagnósticos erráticos, hasta que la enfermedad tuvo nombre: síndrome de Kawasaki. Es un mal de origen asiático y forma parte de las 7.000 enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud. Los Julio también descubrieron que son pocos los casos localizados en los cinco continentes: hay alrededor de 100 enfermos. Valentina es uno de ellos.

Fuente: Luis Duarte, La Gaceta

En la cima de la Esclerosis Múltiple

ººº Inés Grau, de 24 años y psicología clínica, fue diagnosticada a los 17 años.
ººº Ha coronado el Kilimanjaro con otros 10 afectados y 4 pacientes de Parkinson.
ººº Los expertos creen que los casos de EM están aumentando.
"A dos días de embarcarme en la mayor aventura de mi vida, siento lo mismo que cuando pienso en mi enfermedad; me invade un terror profundo a lo desconocido y por aquello que sé que no voy a poder controlar, pero tengo unas ganas tremendas de comerme todo esto con patatas, por llegar a la cima, y poder gritar desde lo más alto que no pienso quedarme sentada esperando a ver qué pasa. Eso ni de broma", confiesa Inés Grau, de 24 años y afectada de Esclerosis Múltiple (EM), en su blog .
Esta catalana, psicóloga clínica, amante de la lectura, la escritura y el fútbol, está en estos momentos, haciendo la 'digestión' de su ascenso a lo más alto de África: el Kilimanjaro. Y relata es: "La subida al Kilimanjaro ha sido el mayor reto al que me he enfrentado en mi vida. Desde embarcarme sola hacia una aventura con 29 americanos desconocidos hasta lanzarme a subir una montaña de casi 6.000 metros sin ninguna experiencia previa. El entrenamiento fue duro y no las tenía todas conmigo. Han sido seis días de esfuerzo diario, de enfrentarme psicológicamente a pensamientos negativos, de querer tirar la toalla".

Inés ha formado parte de una expedición, 'Kili Team', liderada por Lori Schenieder, la primera persona con EM en alcanzar la cima del Everest y escalar las Siete Cumbres. Junto a ella y a Inés, otros compañeros de viaje (10, con la misma patología y cuatro con Parkinson). Casi todos han logrado superar el reto de coronar la cima y demostrar así al mundo su capacidad de superación personal.
"Fue el día más duro y exigente de mi vida. Por un momento pensé que no iba a lograrlo, un guía cargó con mi mochila porque no era capaz de llevar más peso, mis piernas andaban solas e intenté no pensar en ello. Hacia los 5.200 metros empecé a notar los primeros síntomas del mal de altura. Cuando agoté mis fuerzas pensé en abandonar, pensé en todo lo que significaba no sólo para mí, sino para mucha gente que me apoyaba en la distancia y que confía en mí en que realmente esto era una lucha contra la EM y sus limitaciones, y no sé de dónde ni cómo, pero mi cabeza pronto me dijo: tú puedes", documenta.

El diagnóstico: a los 17 años
A Inés le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía tan sólo 17 años. "Ahora y echando la vista atrás, recuerdo poco del momento en el que el médico me confirmó el diagnóstico. Fueron unos minutos duros que están borrados de mi memoria. El dictamen me llegó tras una parálisis facial que, por puro protocolo, analizaron con más detenimiento para descartar enfermedades graves. Mira por dónde que fue así: tengo EM".
En esos momentos, "pensé que mi futuro se había truncado, que el 'chiringuito' que había montado con el tiempo se desmoronaba y que no encontraría la manera de volver a poner las cosas en su sitio. Fue una destrucción psicológica importante y tuve que crecer bastante rápido y tomar decisiones que no correspondían a mi edad", rememora.

Patología de la juventud
Desafortunadamente, la EM, una enfermedad neurológica, degenerativa y crónica, irrumpe en la vida de 90 personas de cada 100.000 en plena juventud. Alfredo Antigüedad, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital de Basurto, aclara que "no son los casos más frecuentes, pero sí se producen diagnósticos tan tempranos como el de Inés. La edad crítica de aparición de la enfermedad es a partir de los 20 años. Pero es difícil que los afectados piensen o sus padres que a esa edad puede aparecer una enfermedad tan devastadora, pero así es".
Este experto reconoce que las causas últimas de la patología aún se desconocen. "Sabemos que existen una predisposición genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria, pero, sobre todo, se apunta a los factores ambientales. Por ejemplo, se sabe que niños ingleses que emigraron a Sudáfrica antes de la adolescencia tuvieron en la edad adulta las mismas tasas de prevalencia de la enfermedad que la población de origen. Sin embargo, los casos en sus descendientes fueron bastantes menos que los de los hijos de sus compatriotas que se quedaron en Reino Unido".

Teoría de la higiene
Una de las hipótesis más respaldadas sobre un posible origen de la enfermedad y la razón aparente de que los casos de EM estén aumentando en los países occidentales es la llamada Teoría de la Higiene. Algunos científicos defienden que, al desaparecer el entorno humano centenares de miles de distintos tipos de bacterias y microorganismos que no producen enfermedades y que han convivido con el hombre durante miles de años, se provoca un desequilibrio en el sistema inmunológicoque lanza ataques contra el propio organismo. "Efectivamente, hay estudios internacionales que apuntan un aumento de casos. En nuestro país aún no hay trabajos pero los especialistas tenemos la impresión de que sí se está produciendo un ascenso", señala el doctor Antigüedad.
Inés es afortunada. "Sólo un 10% de los casos tiene EM benigna, lo que significa que los afectados pueden hacer una vida normal. Pero en la mayoría de pacientes, la enfermedad no es así y tienen una incapacidad más o menos severa. Afortunadamente, el diagnóstico precoz y los tratamientos disponibles están mejorando considerablemente el pronóstico de la enfermedad".
Hoy por hoy la joven psicóloga reconoce: "Me encuentro bien y esto me permite enfrentarme a la enfermedad de una forma positiva. Me hago la promesa a diario de que esa actitud me va a acompañar siempre, esté bien o mal, porque es la que me ha hecho tirar hacia adelante".
Reconoce que "procuro llevar una vida normal. Aún no tengo síntomas que me limiten funcionalmente. Sigo un tratamiento semanal que me causa efectos secundarios durante 24 horas, como si tuviera una gripe. Por lo demás, tengo el máximo cuidado en intentar disfrutar de todo lo que me va surgiendo en la vida. Por eso quiero seguir viviendo como hasta ahora e intentar tomar las decisiones que me hagan más feliz, procurando obviar lo que pueda ocurrirme, porque no depende de mí"

Fuente: elmundo.es

El cáncer a través de mi cámara

* Un grupo de adolescentes plasma su enfermedad a través de imágenes.
* El resultado ha sido un libro lleno de sonrisas y esperanza.
Cámara en ristre quieren demostrar que el cáncer no es el final, que no puede con todo. Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de los Niños con Cáncer, un grupo de jóvenes de Asion (la Asociación Infantil Oncológica) ha presentado el libro 'A través de mi cámara. El adolescente con cáncer fotografía su mundo'.
Durante varios meses, jóvenes voluntarios de esta organización han ejercido como monitores para impartir un curso de fotografía a otros chavales afectados por cáncer; la misma enfermedad que ellos ya han logrado superar.


El resultado de las clases teóricas y prácticas que han recibido son decenas de imágenes tomadas en varios hospitales madrileños y que ahora toman forma de libro, prologado por el ex jugador de baloncesto de Real Madrid Juanma López Iturriaga.
"La admiración que logran despertar en mí las muchas historias de personajes que, a partir de uno de esos golpes que de vez en cuando nos da la vida, afrontan sus problemáticas con un espíritu ante el que sólo queda descubrirse. No hablo sólo de los enfermos, sino también de sus familias", apunta el deportista.
Imágenes en las que los pacientes trataron de mostrar su día a día, sus emociones y sentimientos tanto dentro como fuera de los hospitales madrileños donde permanecían ingresados (La Paz, Niño Jesús, Ramón y Cajal y Gregorio Marañón).
El hecho de que sus "veteranos monitores" (mayores de 18 años) hubiesen superado con éxito la enfermedad, hizo de ellos el mejor ejemplo para los adolescentes hospitalizados de que el cáncer de puede vencer.
Actualmente, las estadísticas indican que el 70% de los casos de cáncer infantil alcanza la curación; aun que como recuerda la Federación Española de Niños con Cáncer coincidiendo con esta fecha, muchos hospitales no disponen de las unidades adecuadas para atender a estos pacientes en su adolescencia. Y muchos acaban atendidos en las unidades de oncología pediátrica, o bien directamente junto con los adultos, en una edad tan conflictiva como la adolescencia.
"Ya no habría que decidir si a este chico de 16 años años tratarán como a un adulto o como a un niño... simplemente tendría su lugar", se lamentan estos padres en un comunicado.
El taller de fotografía de Asion ha sido galardonado con el premio 'Jóvenes emprendedores sociales 2010' que concede la Universidad Europea de Madrid, y que reconoce el trabajo realizado por estos chavales en sus comunidades, "promoviendo acciones positivas para la mejora de situaciones sociales".

Fuente: elmundo.es

Juez ciego ejemplo latinoamericano

Luego de varios escollos y de haber sido descalificado por su ceguera, el magistrado peruano Edwin Béjar Rojas asumió como el primer juez no vidente.
Se trata de Edwin Béjar Rojas, letrado de la provincia cusqueña de Calca,Perú; quien tendrá todas las facilidades para ejercer su labor.


El nuevo juez perdió la vista a los 17 años, pero debido a la rehabilitación recibida y sus deseos de superación e integración a la sociedad, logró finalizar sus estudios en la Facultad de Derecho y Ciencias Políticas de la Universidad Nacional San Antonio Abad de Cusco.
Rojas asumió funciones como juez supernumerario del Juzgado Mixto de la provincia de Calca y para un mejor cumplimiento de sus funciones se le brindará facilidades como el curso especial de inducción en el Sistema Integrado Judicial (SIJ) a cargo de los responsables de la oficina de Informática.
Asimismo, la oficina de Administración en coordinación con Informática, acondicionará el despacho del Juzgado Mixto de Calca con los programas informáticos y aspectos logísticos pertinentes para el desempeño funcional del magistrado.
Béjar es un profesional conocido en la ciudad de Cusco por ser ejemplo de superación y trabajo a favor de las personas con discapacidad visual como profesor, y su constante apoyo a las organizaciones de personas con discapacidad.

Fuente: El Cisne

"Estoy conforme como soy y nunca me sentí discriminada"

Lucrecia Jordanoff se ganó el corazón de los tucumanos como ejemplo de fortaleza. La joven dice que tiene todo lo que necesita: amor y apoyo de sus seres queridos. En LAGACETA.com, los lectores demostraron su admiración con los mensajes.
Así como miles de personas se conmovieron con la historia de Lucrecia Jordanoff, Lilum, la primera en escribir en la web, dice: "conozco a Lucrecia desde el prejardín, ella también toca el órgano con sus piececitos". "Sí, es cierto. Pero era muy chica… ya no toco", aclara con humildad la adolescente, más interesada en ser buena madrina que concertista.


Su pequeño pie izquierdo es todo lo que necesita para darle la mamadera a Santiago Elías, hijo de su mejor amiga y compañera de colegio de toda la vida. Su comadre, Lourdes Jiménez, le deja el bebé con confianza. Sabe que usando sus dedos como pinzas, Lucre le dará de comer el yogur con cucharita y cuando tenga sueño, lo acunará en el moisés suave y tibio en que se convierten sus piernas.
"Lucre es la mejor madrina que he conocido. Hace poco, le dejé el bebé porque tenía que llevar a mi hermanito al jardín y cuando volví ella ya le había dado de comer y lo había hecho dormir. Otras veces se duermen los dos viendo ’Casi Ángeles’", agrega.

Tiene carácter la nena
Ahora todo es alegría, pero hace un año, cuando su compañera del colegio Presentación de María le confesó que estaba embarazada, Lucre se enojó mucho.
"La quería matar", recuerda. "Pero después dije ’bueh… supongo que voy a ser la madrina ¿no? Y de desde entonces la acompañé a todas las ecografías", agrega sonriente.
"Mi amiga tiene carácter fuerte. Una vez se enojó con la madre porque la había dejado sola en la casa. Pidió un taxi, le dijo al conductor que la ayude a meter en el baúl su silla de ruedas, y se mandó sola a la casa de su abuela", relata Lourdes.
Los amigos de Lucre son su fuerte en la vida. Como cualquier chico, se comunica por celular, que ella atiende en altavoz. "Hasta que me operaron hace un mes me ponía el teléfono en la oreja, pero ahora no puedo agacharme mucho. Caminaba dando saltitos y comía con los cubiertos sola, lo voy a volver a hacer a partir de abril", explica.
La habitación de Lucrecia es la más grande la casa. Ella pidió que se la ampliaran para poder moverse en la silla de ruedas. Pero el resto de la vivienda es pequeña. "No me hace falta nada, gracias a Dios, sólo me gustaría tener una casa más grande para poder desplazarme con la silla", aclara. Lucrecia vive en el modesto barrio Vial II, de Villa Carmela, con su mamá, María Fernanda Barrionuevo, y sus hermanos Micaela, de 15 años, y Cristo, de ocho.
Sus amigos son tantos que no entran en la casa. Casi todos son varones, además de Lourdes y algunas chicas más. "Salimos, me visitan en casa… El Día del Amigo nos fuimos al parque 9 de Julio pero antes pasamos por el cementerio a visitar a Noelia, una compañera que se mató hace tres años", recuerda con tristeza. Enseguida las caritas que le dedica su ahijado le devuelven esa sonrisa pícara y esos ojos huidizos que buscan perderse debajo de la alfombra cada vez que la alaban mucho.

Que vengan los Reyes
Lucrecia espera que el 5 de enero los Reyes Magos le regalen un buen diagnóstico en el hospital Garrahan, adonde viajará a hacerse un control después de dos grandes operaciones en su espalda para corregir una escoliosis grave que pasó de 115 a 55 grados. En cuanto a tener dos prótesis que reemplacen los brazos y manos, sin los que nació (amelia), dice que no le interesa ("estoy acostumbrada a hacer todo con los pies"). Tampoco desea alargar su pierna derecha, que la tiene muy corta, porque para ello habría que amputar, y ella no quiere perder la sensibilidad de sus dedos del pie. "Estoy conforme como soy. Tengo muchos amigos y nunca me sentí discriminada", dice.
Lucrecia quiere estudiar Ciencias Económicas el año que viene y además trabajar en un súper. La abanderada del colegio se despide del año con el deseo de seguir aprendiendo lo que hacen los demás pero de un modo distinto. Como le dice su mamá: "esto se hace así, vos fijate cómo lo hacés". "Algún día me gustaría vivir sola", dice sonriendo.

Fuente: lagaceta.com

'Una posibilidad entre mil'

* A los dos días de nacer, la pequeña Laia estaba muy grave.
* Consiguió sobrevivir y ha logrado superar muchas limitaciones físicas.
* Sus padres, ilustradores, han publicado un cómic contando su historia.
* Están dibujando otro sobre su etapa en el colegio y la adopción de su hermana.
Sólo habían pasado 48 horas desde su nacimiento y, aunque todo parecía ir bien, Laia empezó a tener convulsiones. "Los médicos nos dijeron que había sufrido una trombosis y que estaba muy grave. Pensábamos que no pasaba de esa noche", recuerda su padre, Miguel Ángel.


Tanto él como su mujer, Cristina, estaban desolados. Se resistían a perder a la pequeña y le preguntaron al doctor si creía que había una posibilidad entre mil de que viviese. El galeno asintió y hoy, casi ocho años después de aquello, los cumple el próximo 8 de enero (un buen regalo de Reyes). La ilusión de Laia y sus ganas de vivir y aprender son una clara muestra de que la esperanza es lo último que se pierde. Para plasmar esta historia, "con un principio tan duro y un final bonito y feliz", comenta su padre, "Cristina y yo decidimos dibujar esta novela personal en forma de cómic, titulada 'Una posibilidad entre mil'".
Los dos son ilustradores y, desde que se conocieron, mientras se formaban en la facultad de Bellas Artes de Valencia, tenían la ilusión de crear un proyecto personal. "En el estudio que montamos hace 17 años trabajamos en los encargos que nos hacen las editoriales, para cuentos infantiles, libros de texto...", indica Miguel Ángel. Y añade: "Nos dimos cuenta de que la historia de Laia era lo suficientemente bonita como para hacer una novela en cómic y nos decidimos a ilustrarla". La presentaron en el concurso Novela Gráfica FNAC Sinsentido, donde quedó finalista. "Nos llamó el director de esta editorial porque estaba interesado en publicarla. A tal punto llega el reconocimiento de este cómic que ha vuelto a quedar finalista, esta vez del Premio Nacional de Cómic del Ministerio de Cultura. Todo un orgullo".

Un repaso por la vida de Laia
Aunque los comienzos fueron muy difíciles, poco a poco, cada paso y cada avance de esta pequeña supone una nueva motivación para seguir luchando por conseguir una mayor autonomía de la niña. A partir del cuarto día, cuando sólo quedaban esperanzas, 'milagrosamente' Laia comenzó a remontar. El problema, como decían los médicos, es que quedaría en estado vegetal. La trombosis derivó en un derrame y una parálisis cerebral. "Entendimos que teníamos que empezar cuanto antes con la rehabilitación y así lo hicimos. Un amigo nos recomendó a un fisioterapeuta que aplicaba el sistema Vojta (ejercicios y posturas que estimulan algunas funciones afectadas por parálisis u otras alteraciones motoras)". Gracias a estos ejercicios, cuenta Miguel Ángel, "Laia puede agarrar y manipular bien con las manos, ha conseguido mejorar su psicomotricidad y aprendió a caminar".
En estos casi ocho años, la ya no tan pequeña ha avanzado mucho. "Para la lesión cerebral que tiene ha conseguido tener una movilidad bastante buena, mucho mejor de lo que pronosticaban los médicos y de lo que pensábamos nosotros", asegura su padre. Va un colegio especializado en parálisis cerebral. "Tienen piscina adaptada, donde trabajan el equilibrio y la movilidad; el fisioterapeuta les ayuda a mejorar la movilidad de la boca, a subir y bajar escaleras, a levantarse del suelo sola, etc.".
El principal problema de Laia es que no habla. Según Miguel Ángel, "el neurólogo nos explicó que tiene afectada la conexión cerebral del habla y es incapaz de crear lenguaje para comunicarse". Por esta razón, Laia utiliza dos sistemas para comunicarse: a través de unos dibujos que representan cosas tan básicas como dormir, comer, ducha, etc. [en la imagen, se conoce como comunicación aumentativa] y mediante gestos. "Ella misma se inventa algunos, por ejemplo, para pedir yogur (los dedos juntos hacia arriba) o mermelada (coge una cuchara y la gira)".

Un nuevo miembro en la familia
Como la mayoría de las personas con discapacidad, subraya el padre, "les cuesta asumir los cambios de rutina, por lo que hay que explicarles con antelación los nuevos planes". A Laia incluso le daba miedo quedarse sola en la habitación para dormir. "Ha madurado mucho. No sólo ha superado este temor sino que ya no hace falta planificar con tanto tiempo". Tanto es así, que ha aceptado muy bien a un nuevo miembro en la familia: Selam, una niña de cuatro años procedente de Etiopía.
"Siempre hemos querido tener un hijo biológico y uno adoptado. Después del largo trámite, hace tan sólo una semana que tenemos a Selam en casa. Laia le enseña su habitación, dónde se come... La trata como a una hermana mayor". Esta facilidad, seguramente, se deba también a un cuento que Cristina y Miguel Ángel dibujaron para explicarle a Laia la novedad familiar. "También le llevamos a Selam otro cuento con fotos para que conociera a Laia antes de venir a España".
Ahora, adelantan los padres de Laia, "estamos dibujando un segundo cómic", desde que Laia entra en el colegio hasta que Selam llega a sus vidas. Una bonita historia para no perder nunca la esperanza.

Fuente: elmundo.es

Está postrado pero con la tecnología se integra al mundo

Adrián Pasteri está postrado desde hace una década porque un accidente lo dejó cuadripléjico. Pero desde hace un año tiene una súper computadora que le dio acceso al mundo de internet, a tener su propio blog y a pensar en un trabajo on la edición de videos. "Hoy tengo las herramientas tecnológicas para progresar", asegura.
En cuanto la luz del sol atraviesa la ventana que da al sur y empieza a iluminar las paredes celestes de la habitación, él enciende la computadora. Hace un repaso de los diarios, saluda a amigos en el chat, escribe algunas líneas en su blog y, sobre todo, lee. Está aprendiendo a editar videos porque quiere empezar a trabajar. La lectura y el estudio le llevan todo el día e, incluso, gran parte de la noche, tal como les sucede a miles de jóvenes. La diferencia es que, mientras otros caminan o manejan hasta sus lugares de estudio, él encara la lucha diaria desde la misma cama en la que lleva postrado una década. Hasta hace poco más de un año, Adrián Pasteri creía que la cuadriplejia había paralizado sus ganas de vivir. Hoy, no le alcanza el tiempo para explicar los proyectos que planea concretar por medio de internet y de la tecnología.


El 5 de noviembre de 2000 fue un día nublado y medio fresco. Sin embargo, Adrián decidió zambullirse en una pileta a medio llenar durante una hamburgueseada con amigos. Su cabeza chocó contra el fondo, sufrió una luxofractura cervical en la quinta vértebra y quedó cuadripléjico. Nueve años después y cuando la monotonía abrumadora de una vida de quietud parecía estar ahogándolo, llegó el primer cambio: por intermedio de un grupo de legisladores, Luis Campos, titular del Centro Argentino de Medios Alternativos de Comunicación, le instaló una computadora que, gracias a un comando de voz, le permite realizar varias funciones: subir y bajar la cama, encender el televisor, prender y apagar las luces y llamar por teléfono, entre otras cosas.
"Siempre quise progresar. Ahora tengo las herramientas tecnológicas para hacerlo y quiero mejorar mi calidad de vida", asegura mientras mira el monitor que, con un arnés, está ubicado frente a su rostro. El 3 de diciembre del año pasado, LA GACETA publicó la historia de Adrián y muchísimas personas comenzaron a ayudarlo. A diferencia de aquella vez (el joven de 30 años relataba los padecimientos que le causaban la parálisis y la indiferencia social), ahora está lleno de optimismo.

Avidez por aprender
Gracias a la colaboración de amigos e instituciones, llegó el segundo cambio: pudo armar una súper computadora y tener conexión a internet. Desde entonces, no para de aprender. "Antes de mi accidente, lo único que había hecho con una PC era escribir algún documento de Word", admite. Actualmente tiene su propio blog (adrianpasteri.blogspot.com) e incluso (por medio de Skype) hace una columna radial titulada "La columna del cielo", en el programa "La revista" (se emite los sábados a la mañana en Antena 8).
Todos sus esfuerzos están enfocados en convertirse en editor de videos. "Marcelo Farías Gil, un músico tucumano que vive en el sur de Inglaterra, me conoció gracias al blog y me ofreció ponerme en contacto con músicos de allá para que les edite los videos, porque en Inglaterra es muy caro. Para mí va a ser la gran oportunidad de empezar a trabajar", explica con un brillo de emoción en los ojos.
A pesar del optimismo, Adrián es realista: afirma que la tecnología es una herramienta excelente para mejorar la vida de los discapacitados, pero sostiene que hay que estar dispuesto a aprender. "A mí todo esto me cambió la vida en un 1.000% y se las puede cambiar a todos los discapacitados que quieran aprender. Incluso, ahora me va mejor con la rehabilitación física porque estoy muy estimulado anímicamente. Por eso debería haber más políticas sociales del Gobierno apuntadas a ayudar a los que tenemos este tipo de problemas", propone.
La generosidad de Adrián es grande como sus ganas de aprender. "Ahora estoy ayudando a la Asociación Bancaria de Santiago del Estero a hacer unas piletas adaptadas para discapacitados", relata. Y sí: desde la cama en la que está postrado desde hace una década, Adrián siente que, gracias a la tecnología, el mundo está al alcance de su mano.

Sin un beneficio
Adrián vive con sus padres, Domingo y María Teresa (ambos jubilados con la mínima) y con su hermano Enrique Arnaldo, de 51 años y también discapacitado. Domingo está muy preocupado, porque, según contó, la Anses le quitó sin ningún tipo de aviso ni explicación el salario por discapacidad. Ahora él debe reiniciar todos los trámites para que su hijo pueda volver a cobrar esa suma.

Fuente: La Gaceta, Tucumán

"Doctores de mentiritas"

EN EL MUNDO
En 1986, Michael Christensten, director de los clowns del Big Apple Circus de Nueva York, fue invitado para hacer una presentación para un encuentro del "Día del Corazón", en un hospital de su ciudad. Michael decidió hacer un número usando como tema los procesos hospitalarios y se presentó como el nuevo médico del hospital.
El resultado fue sorprendente: niños que se encontraban deprimidos y apáticos, participaban activamente en los juegos que proponía este "doctor de mentiritas", ahora los pacientes encontraban una nueva forma de encarar la rutina hospitalaria y las imágenes traumáticas fueron reemplazadas por procedimientos alegres y divertidos. Es así como nace el Clown Care Unit en los Estados Unidos.

EN EL PERU
En el 2001, la clown peruana Wendy Ramos, tras 12 años de trabajo como clown en teatro y televisión, descubre la existencia de la labor de los clowns de hospital en otras partes del mundo. Curiosa, comienza a investigar y es asi como llega a Patch Adams quien desde el primer momento la motiva a empezar este trabajo a través de innumerables cartas llenas de fuerza y entusiasmo.
Paralelamente, se pone en contacto con Juan Pedro Romera, director de los Pupaclown de Murcia (España) quien generosamente le brindó información sobre los detalles de esta actividad. Era tan interesante todo lo que le contaba que finalmente fue a visitarlos para ver de cerca su trabajo y quedó fascinada!!
Después de meses de intenso trabajo de investigación y organización, nace la ONG DOCTORES BOLAROJA para hacer realidad este sueño. Presentó el proyecto al Instituto de Salud del Niño y contagiados con su enorme entusiasmo le abrieron las puertas.
Empezaron el 8 de enero del 2002 en las áreas de dermatología y nefrología visitando a los niños todos los Martes y Viernes. La respuesta fue inmediata, otras áreas del Hospital reclamaron la visita de los doctores bolaroja. A veces, las enfermeras los "secuestraban" por los pasillos para llevarlos a visitar sus áreas y la pasaban muy bien... tan bien que inevitablemente, esto empezó a crecer.
En la escuela, (www.bolaroja.net) algunos alumnos también se empezaron a interesar por esta labor y luego de un árduo entrenamiento empezaron a colaborar para cubrir esta demanda. Hoy en día los doctores bolaroja conforman un equipo muy profesional. Actualmente visitan las áreas de dermatología, nefrología, reumatología, medicina C, traumatología, cirugía toráxica y cardiovascular, gastroenterología y medicina D.


El viaje del corazón
Los doctores bolaroja vienen de todos lados: son abogados, médicos, administradores, locutores, actores... que luego de culminar sus estudios en la Escuela de Clowns Bolaroja se interesaron por el proyecto de la ONG y fueron preparados especialmente para asumir esta labor.
Los doctores bolaroja son clowns que vistiendo una bata blanca llegan a los cuartos con un maletín médico lleno de juguetes, instrumentos, burbujas y globos estableciendo vínculos con los pacientes, sus padres y el personal médico.

EL VIAJE DEL CORAZON
Puerta de entrada del hospital, Doctores Bolaroja reunidos, En sus marcas listos ya!!!
Achis nos dirá a donde ir... No importa con quien ni adonde porque para dar amor y alegría hemos venido.
Dr. Chisito y Dra. Patita a: ¡Gastroenterología! Yeeee!!!!!!!!!!!!
¡Hola payasitos! Así nos reciben los niños desde la puerta del cuarto invitándonos a pasar. El personal médico también se alegra con nuestra llegada, estaban extrañando nuestras fiestas, en las que bailamos huaynos con los papis, cantados por la Dra. Jiji.
Hay una niña echadita en su cama, se llama Rosina, su mamá intenta despertarla pero ella no quiere abrir los ojos, está molesta, adolorida, desanimada. El doctor Chinito me cuenta que está muy deprimida, que no quiere comer hace días que les preocupa su vida. Nos acercamos con cuidado respetando su momento, el doctor Luisito sacó su cajita de música y ella abrió un ojito con mucho esfuerzo, se sorprendió de ver nuestras caras :o) pero creo que le gustamos.


Le pregunté que le gustaba más si el campo o el mar, ella no podía hablar así que le me respondió afirmativamente con un ligero movimiento de cabecita cuando le dije ¿el mar? Perfecto! Estábamos listas para viajar. Si!!! Haríamos una visualización. Llenaríamos nuestras maletas con un poco de ilusión y otro tanto de imaginación. Y nos fuimos a Tumbes (ella era de ahí) caminamos por la playa, la brisa del mar acariciaba nuestro rostro, la arena nos calentaba los pies, encontramos al Sr. Muymuy y al Sr. Cangrejo divirtiéndose en la orilla del mar, salimos a navegar trepadas sobre un delfín, pasamos por momentos muy divertidos! Pero ya era hora de regresar, aunque sabíamos que la maleta estaba ahí siempre que quisiéramos volver ;o)
Cada palabra de esta historia hizo que la expresión en el rostro de Rosina se llenara de emoción, estaba linda, lo disfrutó muchísimo, tenía una gran sonrisa en su rostro aunque sus ojos aún permanecían cerrados.
Rosina pasó por un proceso muy lindo, ya abría sus ojitos, se peinaba como Patita, pintaba con muchos colores, comía toda su comida, y tenía ganas de vivir la vida.
La Rosina floreció! No se que tan alto fue, ni hasta donde llegó pero donde quiera que esté, le envío todo mi amor!
Dra. Patita

Fuente: LatinSalud.com con datos de Doctores Bola Roja, Patch Adams Org, Organización Panamerica de la Salud

Viva CHILE!!!

Ratones ciegos pueden “ver” gracias a unas células especiales de la retina

El descubrimiento abre esperanzas a las personas con trastornos visuales severos e incluso ciegas.
Hasta ahora, se creía que la visión era posible sólo gracias a la existencia de bastones y conos, unas células sensibles a la luz presentes en la retina. Un estudio reciente, sin embargo, ha revelado que otro tipo de células fotosensibles también presentes en la retina pero que se pensaba tenían otras funciones, podrían aportar cierto grado de visión a personas ciegas. En experimentos realizados, se demostró que ratones que carecían de bastones y conos, pero que contaban con este otro tipo de células, efectuaron ciertas tareas de capacidad visual mejor que ratones que carecían de ellas. Los científicos explican que esta constatación supone una nueva esperanza para los invidentes.
¿Cómo es posible que veamos? La respuesta más común sería: gracias a que la retina del ojo contiene unas células fotorreceptoras que nos permiten detectar la luz y la oscuridad, las formas y los movimientos.
En el ojo humano hay, en total, alrededor de 120 millones de bastones y 7 millones de conos, que son los nombres que reciben dichas células fotorreceptoras. Hasta ahora se creía que, sin ellas, la visión, simplemente, no sería posible.
Sin embargo, un estudio reciente realizado por científicos de la Universidad Johns Hopkins, de Estados Unidos, y cuyos resultados han aparecido publicados en la revista Neuron, desafía esta creencia generalizada convirtiéndose, según los científicos, en una nueva esperanza para las personas con trastornos visuales severos e incluso ciegas.
Según publica dicha Universidad en un comunicado, los investigadores, liderados por el biólogo Samer Hattar, han descubierto que ratones cuyos ojos carecían completamente de bastones y conos aún pudieron ver, gracias a otras células fotosensibles presentes en sus retinas.
Con ellas, los animales distinguieron, no sólo la luz, sino incluso patrones e imágenes, aseguran los científicos.
Hasta el momento, se pensaba que estas otras células del ojo, conocidas como células ganglionares de la retina intrínsecamente fotosensibles (ipCGR), no participaban en la formación de las imágenes sino que servían para otras funciones, como “avisar” de que es hora de irse a dormir o de levantarse en función de los cambios de luz del día.
Asimismo, se sabía que las ipCGRs se activan en la retina en el primer o segundo día de vida, probablemente para ayudar a las células visuales a desarrollarse. Las ipCGRs, al igual que los bastones y los conos, están presentes en todos los mamíferos, incluidos los humanos, y no sólo en roedores.

Diversos hallazgos
El estudio de Hattar y sus colaboradores ha demostrado que incluso ratones que estaban completamente ciegos pudieron formar imágenes visuales, de escasa agudeza pero mensurables, usando sólo las ipCGRs.
El investigador señala que lo más emocionante de este hecho es que supone, al menos en teoría, que en las personas ciegas se podrían aprovechar de algún modo este tipo de células, con el fin de que puedan desarrollar tareas sencillas que no requieran de demasiada agudeza visual.
La “agudeza visual” hace referencia a la claridad de la visión de una persona o de un animal. Por ejemplo, alguien que posea una “visión 20/20” es capaz de ver objetos a seis metros de distancia con completa claridad, mientras que una persona con una visión de 20/200 ve a seis metros lo que una persona con máxima agudeza ve a 60 metros. Las personas con una agudeza visual baja (inferior a 20/200 con lentes correctoras) son consideradas como “legalmente ciegas”.
El estudio sugiere, por otra parte, que en el pasado los mamíferos habrían utilizado las ipRGCs para la formación de imágenes visuales, pero que durante el curso de la evolución dicha función pasó a ser realizada por bastones y conos.
Por último, la investigación reveló que existen cinco subtipos distintos de células ipRGCs, cada uno de los cuales podría tener funciones fisiológicas diversas en la detección lumínica.

Diferencias constatadas
Para llevar a cabo el presente estudio, los investigadores utilizaron un sistema especial de etiquetado genético de las células ipRGCs, que les permitió rastrearlas hasta el cerebro de los ratones, antes de que éstos fueran sometidos a una serie de pruebas de visión.
En una de las pruebas realizadas, los roedores siguieron los movimientos de un cilindro giratorio, con el fin de evaluar su capacidad de seguir objetos en movimiento. En otra prueba, los ratones fueron colocados en un laberinto con forma de Y, del que debían escapar seleccionando una palanca que se lo permitía. Dicha palanca estaba asociada a cierto patrón visual.
Según explican los científicos, ratones ciegos, que carecían tanto de conos y bastones como de células ipRGCs, fueron incapaces de hallar la palanca. En cambio, los ratones que contaban con las ipRGCs –pero no con bastones y conos- sí la encontraron.
Hattar afirma que estos resultados suponen que, incluso un sistema simple de detección lumínica como el de las ipRGCs presentaría una increíble diversidad y podría ayudar a recuperar cierto grado de visión, aunque aún no se ha determinado cómo.

Descubrimientos anteriores
Sobre las células ipRGCs, un equipo de científicos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington, en Estados Unidos, hizo en 2005 otro interesante hallazgo.
Los investigadores revelaron que, en la retina de ratones analizados, estas células estaban activas desde el momento del nacimiento, algo sorprendente dado que, en los ratones, el desarrollo de la retina no se completa hasta que el animal alcanza casi tres semanas de edad, y los primeros bastones no aparecen hasta casi 10 días después del nacimiento.
Las ipRGCs fueron identificadas por vez primera en 2002 por científicos de la Universidad Brown. Entonces, se descubrió que estas células son fotosensibles, incluso en ojos ciegos.

Fuente: Yaiza Martínez para tendencias.net

Estimulación cerebral en pacientes de Alzhéimer

Las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer que pierden sus habilidades lingüísticas podrían ver alguna mejora si utilizan una técnica llamada estimulación magnética transcraneal repetitiva (EMTr).
Este procedimiento no invasivo suministra una serie de impulsos magnéticos rápidos a frecuencias de hasta 100 Hz al cerebro. Estudios anteriores habían encontrado que estos impulsos pueden cambiar la actividad cerebral, dependiendo de la frecuencia, explicaron los investigadores.
Aunque son "preliminares", los nuevos hallazgos "ofrecen muchas esperanzas, no sólo para avanzar en nuestra comprensión de los mecanismos de plasticidad cerebral, sino también para diseñar nuevas estrategias de rehabilitación en pacientes con enfermedades neurodegenerativas", según la investigadora Maria Cotelli, del IRCCS Centro San Giovanni Fatebenefratelli di Dio en Brescia.
El informe aparece en la edición en línea del 24 de junio de Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry.
Para el estudio, el equipo de Cotelli utilizó la EMTr en 10 pacientes que tenían enfermedad de Alzheimer moderada. Los investigadores asignaron aleatoriamente a los pacientes a cuatro semanas de estimulación magnética transcraneal repetitiva a 20 Hz o a dos semanas de un tratamiento simulado seguido de dos semanas de EMTr. Los impulsos se aplicaron en los lóbulos prefrontrales del cerebro.
Los participantes del estudio se sometieron a evaluaciones de la memoria, las funciones ejecutivas y el lenguaje al comienzo del estudio, a las dos y cuatro semanas desde el inicio del tratamiento y de nuevo a las ocho semanas.
Luego de dos semanas, los investigadores encontraron una diferencia significativa entre los dos grupos de prueba en cuanto a su capacidad para comprender el lenguaje hablado.
Entre las personas que se sometieron a la estimulación magnética transcraneal repetitiva, el número de respuestas correctas en una prueba de comprensión osciló entre 66 hasta más de 77 por ciento, mientras que entre los que no recibieron el tratamiento las puntuaciones se mantuvieron invariables.
Tras dos semanas de tratamiento, los que no recibieron la EMTr mostraron inicialmente mejoras en la comprensión del lenguaje, apuntaron los investigadores.
Además, la mejora observada en ambos grupos se mantuvo durante dos meses luego de los tratamientos.
La EMTr no modificó otras capacidades lingüísticas o funciones cognitivas, incluida la memoria. Lo que sugiere que en este contexto la estimulación magnética transcraneal repetitiva se relaciona específicamente con la comprensión del lenguaje, señala el grupo de Cotelli.
No está claro cómo actúa la EMTr, señalaron los investigadores. Esta estimulación podría cambiar la actividad del cerebro y reajustar patrones poco saludables causados por la enfermedad o daños, especularon.
Hay algunas pruebas para esta teoría. Los estudios por imágenes de personas con daño cerebral congénito o adquirido muestran que algunas áreas del cerebro parecen ser plásticas y que se puede "reorganizar" la actividad cortical, agregó el grupo de Cotelli.
"Nuestros hallazgos ofrecen una prueba inicial de los persistentes efectos beneficios de la estimulación magnética transcraneal repetitiva en la comprensión de oraciones en pacientes de enfermedad de Alzheimer", apuntó Cotelli. "La EMTr rítmica junto con otras intervenciones terapéuticas podrían constituir un método novedoso para tratar las disfunciones del lenguaje en pacientes de Alzhéimer".
Una experta cree que los hallazgos sin interesantes, pero que necesitan repetirse y ampliarse antes de que su valor pueda darse a conocer de verdad.
Catherine M. Roe, catedrática de investigación en neurología en la Facultad de medicina de la Universidad de Washington en San Luis, lo calificó como "un estudio intrigante".
Los resultados parecen sugerir que de dos a cuatro semanas de tratamiento con estimulación magnética transcraneal repetitiva mejora las puntuaciones en la prueba de comprensión de oraciones entre personas con enfermedad de Alzheimer, al menos a corto plazo, apuntó.
Sin embargo, "antes de concluir de que los efectos del tratamiento son duraderos, creo que sería importante también incluir en un estudio como éste a un grupo de participantes que sólo reciba un tratamiento de placebo", dijo Roe.
Como con todas las nuevas investigaciones, también es importante ver si los resultados se pueden demostrar en un estudio más grande con distintos grupos de personas para ver si el efecto es confiable, agregó.
"También necesitamos tomar en cuenta que no sabemos si la mejora en las puntuaciones de la prueba de comprensión de oraciones se traducirá en mejoras en la comprensión del lenguaje en el día a día", señaló Roe.

Fuentes: Maria Cotelli, Ph.D., IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, Brescia, Italy; Catherine M. Roe, Ph.D., research instructor, neurology, Washington University School of Medicine, St. Louis; June 24, 2010, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, online

Inteligencia emocional: Víctor Frankl

Victor Frankl es el fundador de la logoterapia una escuela psicológica que tiene como idea principal el hecho de que toda vida humana, incluso en las peores circunstancias, es digna de ser vivida, en definitiva, tiene un sentido que el hombre debe encontrar ya que no le viene dado a la conciencia de manera inmediata.
El sentido ayuda a mitigar el propio sufrimiento ya que existen muchas formas diferentes de enfrentarse a él. Victor Frankl fue un médico judío que sobrevivió a los campos de concentración nazi, si bien, su familia no corrió la misma suerte y sus padres murieron. En tales circunstancias, Frankl luchó internamente para no dejarse vencer interiormente y dejarle ganar la batalla al sin sentido, o lo que es lo mismo, al nihilismo, que promueve que todo es un absurdo. El hecho de dotar de sentido experiencias tales como la enfermedad o la muerte produce consuelo en el ser humano ya que aporta razones o motivos para sobrellevar de una manera más optimista esa carga tan difícil.
Así afirma: “no hay ninguna situación en la vida que realmente carezca de sentido. Esto significa que los aspectos aparentemente negativos de la existencia humana, y en especial esa triada trágica en la que se incluyen dolor, culpa y muerte, pueden también llegar a transformarse en algo positivo cuando se afrontan con la postura y actitud correctas”1.
Por esta razón, afirma Frankl que la labor del médico no es meramente restituir la salud corporal del paciente sino también ayudarle a encontrar la actitud adecuada para enfrentarse a su situación.
El hombre es un ser de una grandeza y una nobleza extrema, por esta razón, el autor afirma que un médico que no se haga cargo de este tipo de funciones no se diferenciará en nada de un veterinario, con la diferencia de que el objeto de estudio es distinto: en un caso, las personas, en otro, los animales: “Si se frustra la voluntad de sentido, el hombre está igualmente inclinado a quitarse la vida a pesar de la abundancia y el bienestar que le rodean. Basta con ver las asombrosas cifras de suicidios en los países típicamente prósperos, como Suecia y Austria”.


La psicología de la «voluntad de sentido» propia de la logoterapia se opone a la psicología de la «voluntad de placer» propia de la escuela freudiana, y a la psicología de la «voluntad de poder» propia de Adhler. De hecho, Frankl mantuvo contacto al principio de su carrera con Freud, sin embargo, abandonó tal corriente de pensamiento porque consideraba que reducía al ser humano a pura biología.
“El hombre en busca de sentido” es la obra en la que Frankl describe la dureza de su experiencia en el campo de concentración: falta de alimento, exceso de trabajo, malas condiciones de higiene, conciencia de las pocas opciones de supervivencia, incomunicación con los seres queridos… Es un libro que realmente merece la pena leer por su gran riqueza humana. En aquellas condiciones, realmente infrahumanas, Frankl cuenta que muchos de sus compañeros en el campo se dejaron vencer por el sin sentido, sin embargo, él lucho para mantener viva la esperanza en su vida.
Frankl describe que existen tres vías que ayudan a dotar de sentido la existencia humana:
a) El trabajo, por esta razón, es fundamental que un ser humano descubra cuál es su vocación, es decir, se oriente hacia aquello que está llamado a ser no sólo en el terreno personal sino también en el profesional. La naturaleza humana está orientada a la acción teniendo en cuenta que el ser humano tiene la capacidad de decidir. Por otra parte, el propio organismo vivo trabaja continuamente como muestra el palpitar continuado de nuestro corazón o la circulación de la sangre.

b) La creatividad propia del arte o cualquier disciplina científica o humanista apela directamente a la esencia personal única e irrepetible del sujeto. El ser humano debe potenciar y reforzar sus habilidades mediante la constancia y el trabajo.

c) La actitud personal: existen personas que reaccionan de forma totalmente diferente ante un mismo hecho, por tanto, cada quien puede elegir en parte la forma en la que se enfrenta a determinada situación.

El sentido es importante para Frankl hasta el punto que afirma que no puede decir con rotundidad que todos aquellos que se suicidan lo hagan porque han perdido el sentido en sus vidas, sin embargo, sí tiene la convicción de que el impulso al suicidio desaparecería desde el momento en que encontrasen un motivo para vivir.
El ser humano por naturaleza se hace preguntas que muchas veces no tienen una respuesta clara. Por ejemplo, cualquier enfermo de cáncer puede preguntarse sin éxito por qué le tuvo que suceder a él. Existen interrogantes difíciles de responder ya que su causa o motivo en realidad es incierto y la duda provoca intranquilidad en el conocimiento ya que el intelecto por norma tiende a buscar la certeza.
Por esta razón, otorgar sentido a una situación puede ser una forma de orientarse hacia la verdad y dotar de significado cualquier experiencia por trágica que sea. El mejor regalo que puede recibir un ser humano es la esperanza; la búsqueda de sentido siempre reporta confianza en el futuro.

Fuente: Maite Nicuesa, Investigadora en la Universidad de Navarra para Psicologia.Com

Células Madre: un futuro potencial

El número de trabajos de investigación para determinar la capacidad terapéutica de las células madre es proporcional a las esperanzas puestas en ellas.

La actividad es particularmente intensa en patologías degenerativas para las que no existe tratamiento como es el caso de la enfermedad de Alzheimer o el Parkinson. Tanto éstas como la diabetes se caracterizan por la muerte de células, neuronales en el caso de las dos primeras y pancreáticas en el de la última. De modo que la posibilidad de regenerar esta pérdida mediante la inyección de progenitoras celulares es tremendamente alentadora y atractiva. Sin embargo, hasta el momento no se han conseguido pruebas contundentes de que esta estrategia sea eficaz y aplicable. Muchos expertos dudan todavía de que las nuevas células surgidas de la progenitoras inyectadas sean capaces de funcionar correctamente.

Otra de las áreas exploradas es la cardiovascular. Infartos, isquemias y otras patologías coronarias son también un objetivo para el uso de células madre . En este caso la mayoría de los ensayos se han realizado empleando progenitoras celulares procedentes de la médula ósea de un organismo adulto. En este terreno, se han obtenido algunos resultados esperanzadores.

Fuente: elmundosalud.es

«Al principio me sentí culpable. Luego decidí luchar»

Hace cinco años, Cristina dio a luz a su primera y única hija. Pronto le diagnosticaron neurofibromatosis, una rara enfermedad para la que no hay ni cura ni tratamiento.
Neurofibromatosis. Este es el extraño nombre del peor enemigo de Cristina Castaño y de su hija Verónica. Con sólo cinco años y ya ha visitado al médico más veces que muchos jubilados.

Como los tres millones de personas que en España padecen alguna enfermedad de escasa prevalencia, las que la OMS considera raras, Cristina y su marido se encontraron de pronto a merced de la incertidumbre y la desinformación. Lo peor cuando un ser humano se enfrenta al desafío de la enfermedad es no saber exactamente en qué consiste. Y una de las preguntas más frecuentes es «¿por qué a mí?».
Cristina, que a base de documentarse sobre la enfermedad, se ha convertido en una experta, recuerda cómo encajó aquel diagnóstico inesperado e incomprensible. «Siempre piensa uno que eso de las enfermedades raras le va a pasar a otros, lo ve como algo lejano».
Cristina cuenta en el libro «Enfermedades raras, Manual de humanidad» (los beneficios obtenidos en concepto de derechos de autor por este libro están destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras), que, cuando tras realizar diferentes pruebas a su bebé le informaron que padecía neurofibromatosis su primera reacción fue autoinculparse.
«Me asaltó un complejo de culpa. Me preguntaba qué habíamos hecho mal».
Pero después ese abatimiento se convirtió en resuelta voluntad de madre, en la incondicional convicción de que, si de ella dependía, su hija iba a ser feliz.
«Me tomo esta misión como creadora que soy de un alto grado de optimismo hacia la vida de mi hija; su felicidad es lo más importante, su enfermedad no la considero tal, ella es así, nació para ser querida».

Sin tratamiento ni cura
El enemigo, la neurofibromatosis, es una enfermedad rara causada por un conjunto de desórdenes genéticos que produce innumerables tumores que crecen en los tejidos nerviosos. Suele acompañarse de toda una panoplia de complicaciones neurológicas y se manifiesta por primera vez con la aparición de manchas en la piel.
La doctora Ana Torres, que complementa el testimonio de Cristina en el libro, detalla cuáles son las potenciales consecuencias de esta enfermedad. Algunas de ellas ya las padece la pequeña Verónica, como los problemas en el lenguaje y en el aprendizaje.
Actividades habituales como pintar con el lápiz o, sencillamente hablar, no son fáciles para Verónica. Pero hay otras muchas. Con el tiempo, alguno de los tumores que frecuentemente aparecen se complican y se tornan malignos. Por eso es tan importante vigilar de cerca la evolución de estos enfermos. El único tratamiento posible es la extirpación quirúrgica a tiempo de estos tumores.
Y así transcurre la infancia de Verónica. Con constantes visitas a diferentes especialistas para realizarle toda clase de pruebas. En muchas de ellas, su madre tiene que enfrentarse con el desconocimiento hacia esta rara afección de algunos médicos.
«Muchas veces soy yo la que les explica a ellos en qué consiste la enfermedad». Eso, el desconocimiento y la ignorancia, son las lacras a combatir para los afectados por alguna enfermedad rara.
Cristina, que se ha convertido en una militante activa de la causa plantea esa reclamación. «Necesitamos que se invierta en investigación y que exista un centro de referencia, para no tener que estar siempre peregrinando a diferentes centros. Pasamos un via crucis de consultas».
Hasta que eso ocurra, hasta que la neurofibromatosis y quienes la padecen salgan del silencio y se conviertan en prioridad para los poderes públicos, Cristina convive con su brega diaria de madre y con la inquietud a la que le aboca el estado actual de los conocimientos científicos, la de no saber qué pasará con su hija. Pero hay algo que sí que sabe. Sea lo que sea lo que el porvenir le depare a su pequeña, ella estará a su lado.

Fuente: ABC.es