Autistas, encerrados en sí mismos

Dificultad para las relaciones interpersonales, problemas con el lenguaje o temor a sonidos fuertes y a objetos en movimiento son algunas de las características que definen el autismo.


El autismo es “un trastorno del neurodesarrollo, de origen neurobiológico, que se suele identificar hacia los dos años de vida”, afirma Ruth Vidriales, responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España.
“Forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA), un conjunto más amplio de trastornos que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en relación a tres áreas: la comunicación, las relaciones sociales y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”, explica.
Los sistemas internacionales de clasificación hablan de trastornos generalizados del desarrollo. Según señala Vidriales, en dicha clasificación se incluyen diferentes diagnósticos: autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
“Las causas que provocan lo que hoy en día denominamos trastornos del espectro del autismo (TEA) son muy complejas”, indica Cipriano Luis Jiménez Casas, psiquiatra y director general de la Fundación Menela, una institución que brinda atención especializada a personas con estos tipos de trastornos.
“La disfunción no seria orgánica sino funcional”, manifiesta el psiquiatra. “Determinadas pruebas, como por ejemplo la resonancia magnética, no han encontrado anormalidades orgánicas o de tipo estructural en el cerebro”, apunta.
“Tampoco existen pruebas concluyentes de que los problemas de inmunidad tengan una relación directa con el trastorno autista”, señala el médico.
Otra vía de estudio “sería el significado de las anormalidades de los cromosomas, que en una proporción de casos, asociaría el autismo con mutaciones genéticas. Pero el hecho de que un sólo gen pueda ser responsable de efectos distintos dificulta la investigación”, afirma.
Ahora bien, “los estudios sobre gemelos y familiares nos indican que el autismo tiene un alto grado hereditario, que llega a un 90 por ciento en los casos de gemelos monocigóticos”, precisa el doctor Jiménez.
“Se ha demostrado que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”, destaca la Confederación Autismo España.

ATENCIÓN EDUCATIVA
En 1943 Leo Kanner escribió un artículo histórico en la literatura médica, titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo”. Este psiquiatra austríaco residente en los Estados Unidos redactó, además, un informe preliminar que contenía la historia de once casos de niños con autismo.
Eugenio González, en el libro “Necesidades educativas específicas”, destaca algunas características de los casos estudiados por Kanner. Una de ellas es la incapacidad para mantener relaciones interpersonales.
Otra de las particularidades de estos niños era su dificultad para hablar. “Ninguno de los once niños detectados por Kanner llegó a utilizar el lenguaje de forma comprensible para los demás”, señala González.
Sin embargo, tenían una “excelente memoria de repetición”. Algo que, según González, está relacionado con la incapacidad lingüística.
“Si el niño autista llega a formar frases, las repite sin darse cuenta de su significado”, lo que recibe el nombre de ecolalia, explica el autor.
El trastorno autista se caracteriza, además, por un uso inadecuado de los pronombres personales. “Si el niño habla, se puede referir a sí mismo como ‘tú’ y a las otras personas como ‘yo’”, indica González.
Asimismo, experimenta temor a sonidos fuertes y a objetos en movimiento. “Incluso el ruido que produce el viento les puede provocar pánico o fobia. Pero no es así cuando es él mismo el que genera los ruidos o el que realiza los movimientos de un objeto”, añade.
“Aún no se ha podido demostrar si es preferible o más eficaz la integración en aulas normales para los alumnos con necesidades educativas específicas o la segregación en aulas de educación especial o centros residenciales”, afirma González.
El perfil de aprendizaje de las personas con TEA, “hace necesaria una atención educativa muy individualizada, llevada a cabo por profesionales especializados y que contemple apoyos relacionados con la adquisición de conocimientos, pero también con la participación en el contexto social”, declara Ruth Vidriales.
“Los trastornos del espectro del autismo no se desarrollan de la misma manera en todas las personas que los presentan, por lo que la simple etiqueta diagnóstica no puede definir ni determinar los apoyos y recursos que puede necesitar la persona”, indica la responsable de asesoramiento técnico en autismo de la Confederación Autismo España.
Resulta “imprescindible” que los apoyos en aspectos educativos y formativos se mantengan cuando el alumno supere el período de enseñanza obligatoria y continúen a lo largo de la vida, añade.
“Es necesario garantizar los mecanismos para que acceda a la formación dirigida a facilitar su transición a la vida adulta, con especial atención a la cualificación profesional u ocupacional”, apunta.
“No existe otra inclusión que a través del trabajo”, afirma Cipriano Luis Jiménez. “Lo que sucede es que el trabajo tiene que ser significativo y variado para estas personas, en función de sus dificultades”, sostiene el psiquiatra.
El médico asegura que “hay personas con autismo que tienen capacidad para desempeñar un trabajo y hacerlo perfectamente. Es el caso de las personas con Síndrome de Asperger”. Este síndrome es una discapacidad social que suele aparecer de forma temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información.
No obstante, quienes padecen trastornos del espectro del autismo “serán siempre personas con discapacidad, con un grado mayor o menor de dependencia”, apunta Jiménez.
De hecho, “la regresión o deterioro de muchas personas con TEA es más común que en otro tipo de trastornos del desarrollo”, manifiesta.
Para dar a conocer la realidad de las personas que presentan trastornos del espectro autista, el dos de abril se celebra el día mundial de concienciación sobre el autismo.
Por el momento, “no existe ninguna cura” para los trastornos del espectro del autismo, informa la Confederación Autismo España. “Las características que definen los trastornos del espectro del autismo no desaparecen al llegar a la vida adulta, aunque las necesidades sí van cambiando con el tiempo”, aclara esta entidad.
“Los trastornos del espectro del autismo, por sus propias características, conllevan un factor de alto riesgo en la exclusión social de las personas que los presentan. Por ello, son necesarios apoyos específicos para facilitar su inclusión y participación social”, asegura Ruth Vidriales.
Sin embargo, “aunque siempre nos fijemos en lo negativo, hay que decir que un tercio de los individuos con autismo muestra alguna capacidad especial”, afirma el doctor Jiménez.
Se trata, generalmente, de “talento para las matemáticas y el cálculo”. Algo que se da “con una frecuencia muy superior a la encontrada en otro tipo de trastornos”, asegura el psiquiatra.

DESTACADOS:
* “Los estudios sobre gemelos y familiares nos indican que el autismo tiene un alto grado hereditario, que llega a un 90 por ciento en los casos de gemelos monocigóticos”, precisa el doctor Cipriano Luis Jiménez Casas, psiquiatra y director general de la Fundación Menela.
* “Se ha demostrado que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo”, destaca la Confederación Autismo España.
* “La disfunción no seria orgánica sino funcional. Tampoco existen pruebas concluyentes de que los problemas de inmunidad tengan una relación directa con el trastorno autista”, señala el médico.

Fuente: lavanguardia.com.mx

Uno de cada 110 niños de 8 años en EEUU tiene autismo

El autismo, que es un desorden cerebral que interfiere con la comunicación y la socialización, afectó en el 2006 a alrededor de uno de cada 110 niños de 8 años en Estados Unidos, según una publicacion de estudio federal.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por su sigla en inglés) revelaron que los casos de autismo eran entre cuatro y cinco veces superiores entre los varones que entre las niñas.
El estudio también indicó que el autismo era mucho más común en los niños blancos no hispanos que entre los chicos negros o de origen hispano.
Los CDC analizaron datos de 307.790 niños de 8 años de 10 comunidades del país norteamericano durante el 2006.
El autismo consiste en un espectro de enfermedades que generan desde incapacidad severa y profunda para comunicarse y retraso mental hasta síntomas relativamente leves.

No existe cura para esta condición, pero los expertos consideran que el tratamiento temprano intensivo puede ayudar a muchos chicos con autismo.
La investigación señaló que la amplia mayoría de los niños con desórdenes del espectro autista presentaban síntomas antes de los 3 años, aunque la identificación no suele realizarse hasta bastante tiempo después.


Fuente: Reuters Health

La vida corta de un Diagnóstico

EL Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, publicado por la American Psychiatric Association, es la biblia del diagnóstico en psiquiatría, y se utiliza no sólo por médicos de todo el mundo, sino también por las aseguradoras de salud.

El cambio de cualquier documento central, es complicado. Por lo tanto, no debería ser una sorpresa que un comité de expertos encargado de revisar el manual haya causado consternación al considerar la eliminación del síndrome de Asperger de la próxima edición, prevista para aparecer en 2012. La comisión sostiene que el síndrome debería suprimirse porque no hay una separación clara entre él y su vecino cercano, el autismo.

Los expertos proponen que ambas condiciones deben ser subsumidas bajo el
término "trastorno del espectro autista", con individuos diferenciados por niveles de gravedad. Puede ser cierto que no existe una separación tajante entre el síndrome de Asperger y el autismo clásico, ya que actualmente se diferencian sólo por la inteligencia y la aparición del lenguaje. Tanto el autismo clásico y el síndrome de Asperger tienen una dificultad con la interacción social y comunicación, junto con los intereses inusualmente estrechos y un fuerte deseo de repetir, pero en el síndrome de Asperger, la persona tiene una muy buena inteligencia y ha logrado adquisición del lenguaje.

La cuestión de si el síndrome de Asperger debe ser incluido o excluido es el último ejemplo de los cambios dramáticos en la historia del manual de diagnóstico. El primer manual, publicado en 1952, figuran "los trastornos mentales" en cantidad de 106. La segunda (1968) más famosa eliminó la homosexualidad como un desorden en una posterior impresión, figura con 182. La tercera (1980) figuran 265 trastornos, sacando "neurosis". La tercera versión revisada (1987) figuran 292 trastornos,
mientras que la cuarta versión actual de redujo la lista de los trastornos de nuevo a 283.

Esta historia nos recuerda que los diagnósticos psiquiátricos no son inamovibles. Ellos son "artificiales", y las diferentes generaciones de médicos se sientan alrededor de la mesa del Comité y deciden cambiar nuestra forma de pensar en "trastornos mentales".
Esto a su vez nos recuerda que debemos dejar de lado cualquier hipótesis de que el manual de diagnóstico es un sistema taxonómico. Tal vez algún día se pueda alcanzar este valor científico, pero hoy un sistema de clasificación que puede cambiar libremente y con tanta frecuencia no pueden estar cerca de lo recomendado por Platón de “separar la naturaleza de sus articulaciones".

Parte de la razón de que en el manual de diagnóstico se puedan mover las fronteras y agregar o quitar "trastornos mentales", así de fácil es que se centra en las apariencias o el comportamiento (síntomas) y no dice nada sobre las causas. Los síntomas pueden ser ordenados en grupos de muchas maneras, y no hay una manera simple y correcta de hacerlo. La psiquiatría no está en la etapa de otras ramas de la medicina, donde una categoría de diagnóstico depende de un mecanismo biológico conocido. Un ejemplo donde esto ocurre es el síndrome de Down, donde las apariencias en superficie son irrelevantes. En su lugar, la causa - una copia adicional del cromosoma 21 - es el único factor determinante para obtener un diagnóstico. La psiquiatría, en cambio, todavía no tiene ninguna prueba de diagnóstico en sangre con la que revelen un mecanismo biológico.

Entonces, ¿qué debemos hacer con el síndrome de Asperger? Aunque originalmente se describió en alemán en 1944, el primer artículo sobre él en inglés fue publicada en 1981, y el síndrome de Asperger surge sólo en la cuarta versión del manual, en 1994. Es decir, a la comunidad médica internacional tomó 50 años reconocerlo. En la última década, miles de personas han recibido el diagnóstico. Visto a través de esta perspectiva histórica, parece un plazo muy corto que se considere la eliminación del Síndrome de Asperger en el manual.

También tenemos que ser conscientes de las consecuencias de eliminarlo. En primer lugar, ¿qué sucede con esas personas y sus familias, que esperaron tanto tiempo para lograr la etiqueta del diagnóstico que significó un buen trabajo de descripción de su perfil?
¿Tendrán que volver a las clínicas para obtener su diagnóstico cambiado?
La probabilidad de causar confusión y malestar parece ser alto.

En segundo lugar, la ciencia no ha tenido una oportunidad adecuada para probar si hay una diferencia biológica entre el síndrome de Asperger y el autismo clásico. Mis colegas y yo hemos publicado recientemente el primer estudio de genes candidatos al síndrome de Asperger, en el que se identificaron 14 genes asociados con la enfermedad.
Todavía no sabemos si el síndrome de Asperger es genéticamente idéntico o distinto del autismo clásico, pero sin duda tiene sentido científico esperar hasta que estos dos grupos se hayan probado completamente antes del agrupamiento de dichos trabajos en el manual de diagnóstico. Soy el primero en estar de acuerdo con el concepto de espectro autista, pero puede haber diferencias importantes entre los subgrupos que la asociación psiquiátrica no debería poner en tela de juicio con demasiada
rapidez.

Autor: Simon Baron-Cohen, the director of the Autism Research Center at Cambridge University, is the author of “The Essential Difference.”
Fuente: New York Times

Estudio sobre gemelos destaca el papel de los genes en autismo

Cuando un gemelo idéntico desarrolla autismo, el riesgo de que el otro también
lo haga es alto y el riesgo es significativamente más alto que entre los gemelos fraternos, de acuerdo a un estudio.
La investigación, que reunió información de 277 pares de gemelos en los que por lo menos un hermano tenía un desorden autista, halló que cuando un gemelo idéntico desarrollaba un desorden autista, el otro gemelo también lo hacía en el 88 por ciento de los casos.
Lo mismo ocurrió en apenas el 31 por ciento de los gemelos fraternos. A diferencia de los gemelos idénticos, los gemelos fraternos no son más parecidos genéticamente que los hermanos no gemelos.

Es más, el equipo halló que los gemelos tenían también más similitudes en el tipo
de autismo desarrollado, el nivel de funcionamiento diario y el riesgo de desarrollar alteraciones intelectuales.
Los resultados, publicados en Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine,confirman la importancia de los genes en el desarrollo del autismo.
Los desórdenes del espectro autista (DEA) incluyen varios tipos de trastornos del desarrollo cerebral que reducen la capacidad que tiene una persona de comunicarse e interactuar socialmente.

Los DEA van desde los casos más graves de autismo "clásico" hasta el síndrome de Asperger, en el que la persona conserva la inteligencia y las habilidades verbales, pero tiene problemas para sociabilizar y comprender formas sutiles de la comunicación, como el lenguaje corporal y el tono vocal.

"La investigación del autismo se guió por una observación importante en las últimas décadas: el autismo es en gran parte genético. Esa observación surgió de estudios sobre gemelos", dijo a Reuters Health por e-mail el doctor Paul Law, de Kennedy Krieger Institute, en Baltimore.
El nuevo estudio confirma esos datos con una cohorte más grande de gemelos, explicó.
Los datos surgen de un registro online llamado Interactive Autism Network, que Kennedy Krieger inició dos años antes para reunir a padres de niños autistas con científicos.

Sesenta y siete de los pares de gemelos participantes eran idénticos y 210 eran fraternos. A todas las gemelas idénticas se les había diagnosticado un DEA y la "concordancia" entre los varones fue del 86 por ciento.
El patrón fue distinto en los gemelos fraternos. En los pares con por lo menos una mujer, cuando un hermano desarrollaba un DEA, el otro también lo hacía en el 20 por ciento de los casos. Esa cifra trepó al 40 por ciento cuando el par era varón.

Los resultados van más allá de confirmar la concordancia en las probabilidades de los gemelos idénticos de desarrollar un DEA, señaló Law.
"Demostramos que las características importantes de los DEA, como el tipo de DEA, el nivel de función orgánica y la existencia de otros trastornos psiquiátricos,
son más parecidos (...) entre gemelos idénticos. Así, ellos no son sólo
más concordantes en general, sino que el patrón de la enfermedad también lo es", dijo.
El equipo halló también que, entre los gemelos idénticos, al segundo hermano no se le diagnosticaba un DEA un año después del diagnóstico del primer hermano.

"Básicamente los datos sugieren que los padres de gemelos idénticos pueden dejar de
preocuparse 12 meses después del diagnóstico del primer gemelo", agregó.
En cambio, los gemelos fraternos aún tendrían "algún nivel de riesgo" cuatro años después del diagnóstico del primer gemelo, sostuvo.
Los expertos coinciden en que la genética tiene un papel principal en los desórdenes del espectro autista y también opinan que los factores ambientales conspiran con los genes para aumentar la vulnerabilidad de ciertos niños.
Los investigadores siguen intentando saber cuáles son esos factores ambientales.

Fuente: Reuthers Health

Entornos multisensoriales

¿Cómo lograr un aprendizaje significativo en niños TGD, refiriéndonos sobre todo a los niños autistas de alta resolución y Asperger? Esta es una pregunta que nos hacemos frecuentemente todos los docentes que trabajamos con ellos. Los entornos multisensoriales constituyen un recurso afable que favorece el aprendizaje. A partir de allí, les permiten encontrarse con ellos mismos, les dan seguridad y contención. Los aprendizajes son asimilados más fácilmente y sostenidos en el tiempo dentro de este ambiente y fuera de él.

Sin lugar a duda la socialización es uno de los primeros objetivos a lograr. Sabemos que estos niños tienen una importante barrera que les imposibilita relacionarse y asimilar los aprendizajes. Durante largo tiempo hemos comprobado que los aprendizajes realizados en un entorno multisensorial (matemática, lengua, ciencias sociales o naturales, arte...) eran asimilados más fácilmente y sostenidos en el tiempo dentro de este ambiente y fuera de él.
Utilizamos música, efectos visuales, táctiles, olfativos acorde a los objetivos propuestos. Éstos les permiten encontrarse con ellos mismos, les dan seguridad y contención y a partir de allí comenzamos los aprendizajes curriculares no sólo en el trabajo uno a uno, sino fundamentalmente en el grupal.
¿Cuál es el la expectativa de logro que perseguimos? Proporcionar al niño información procedente de varios canales e integrar los distintos estímulos de los diferentes sentidos, con el fin de enriquecer sus experiencias sensoriales y ampliar su conocimiento del mundo apropiándose de él.
Se trata de convertir a la sala de estimulación multisensorial en un entorno de investigación activa, favoreciendo los aprendizajes a través de los sentidos, potenciando el desarrollo de sus capacidades en forma integral.
Al trabajar con niños con TGD estimularemos y favoreceremos el desarrollo integral de las siguientes áreas: socio-afectiva; psico-motriz; cognitiva y la del lenguaje.
Trabajaremos la atención y posterior comprensión, logrando focalizar la misma sobre los estímulos exteriores y su posterior respuesta en los interiores, orientándolo hacia el estímulo que corresponda en ese momento.
El lenguaje y la comprensión a partir de las sensaciones recibidas por distintos estímulos, son usados como disparadores de pequeños diálogos. La sala puede ser utilizada para la lectura de distintas lecciones que luego serán analizadas por los alumnos con su maestra, dándoles la oportunidad de construir nuevas lecciones. Utilizamos recursos sonoros, táctiles auditivos y olfativos.
También se optimiza el uso de elementos lumínicos, auditivos y táctiles para trabajar las nociones de cantidad, orden, espacio y tiempo. Podemos citar como ejemplo el pelotero lumínico; el efecto inteligente (efecto que produce distintas imágenes que pueden cambiar de colores y de lugar proyectados en el interior de la sala); software, power point preparados especialmente para las distintas temáticas.
Desde este espacio las personas que tienen cerradas algunas puertas sensoriales encuentran otras formas de relacionarse con el mundo, de sentir placer, de experimentar sensaciones distintas.
Mientras que a muchos de nosotros nos bastarían una o dos pistas sensoriales para saber que estamos percibiendo, estos niños necesitan un enfoque multisensorial para permitirles interiorizar ciertos contenidos.
Sabemos que nuestros sentidos son la primera puerta de la que disponemos para comunicarnos con el medio, para recibir información, analizarla y poder actuar con ella. Son, por decirlo de alguna manera, los activadores de nuestro cerebro; cuanto más abiertos estén nuestros sentidos al medio que nos rodea, más fortaleceremos al cerebro y sus conexiones, y con ello el proceso de aprendizaje y la adquisición de conocimientos para aplicarlos en situaciones nuevas.
Son un espacio de investigación activa, porque proporciona al niño información procedente de varios canales sensoriales que le permitirá interpretar e integrar los estímulos que reciben sus sentidos para ampliar su conocimiento del mundo exterior.
El trabajo cualitativo en estimulación sensorial requiere la investigación en las siguiente áreas:
Neuro-psicológica: proceso e integración perceptivos; efectos psicosomáticos (en la circulación y el tono del músculo); efecto de los colores, sonidos, olores, tacto, tratamiento de pacientes en los cuadros clínicos especiales.
Psicología-Psiquiatría: efectos de colores, de sonidos, de aromas, del tacto, de la dirección y de la atención, regulación de la emoción (ansiedad, euforia, distress) regulación y control del comportamiento.
Pedagogía: intenciones y objetivos, métodos de observación, de diagnóstico, conceptos educativos personalizados, planeamiento del sitio; modos sociales de la acción.
Terapia: programas educativos especializados, posibilidad de uso terapéutico con cuadros clínicos especiales.
Equipo: planeamiento y diseño del sitio, desarrollo, novedades técnicas de los materiales.
Mediante el uso de esta sala snoezelen podemos trabajar bajo la modalidad interactiva sensorial controlada, los aspectos que conforman la atención: volumen atencional, estabilidad atencional; oscilaciones atencionales; reforzaremos los procesos perceptivos, facilitaremos el desarrollo del funcionamiento viso-espacial y trabajaremos aspectos relacionados con las funciones ejecutivas.
Este contexto de estimulación controlada, personalizada y adaptado a las necesidades de los concurrentes permite desarrollar un concepto más positivo de sí mismo, ese “ soy capaz” en lugar de “no puedo”; pilar fundamental para la formación de la personalidad.

Autor: Prof.Ana María González Galli es Directora del Instituto “El Galileo”.
Contacto: www.elgalileo.edu.ar

«Me cautivan la sencillez y la inocencia del autismo»

Lleva 25 años de trabajo e investigación sobre el autismo. Ricardo Canal Bedia sostiene que la detección precoz y la intervención temprana mejoran el pronóstico en este trastorno. «Cuando nacemos, el cerebro está por construir», dice. «Con atención temprana hay mejores resultados en capacidad intelectual y habilidades lingüísticas». Mañana hablará en Donostia, invitado por Gautena.

- ¿Cómo ayudar al desarrollo social de un niño con autismo?
- Hay que trabajar cuanto antes, mejor. Se necesitan dispositivos en los sistemas de Salud y Educación para detectar cuanto antes las dificultades en el desarrollo que podrían desembocar en un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay que apoyar a las familias para que participen en este proceso. Si la familia se siente fortalecida, se favorecerá el desarrollo del niño.

- Y hay más aspectos, dice usted.
- Se debe trabajar con los agentes educativos y sanitarios para que logren capacitación suficiente y adecuada para reconocer las necesidades del niño y poner en marcha programas de apoyo. El niño tendrá así oportunidades de socialización y aprendizaje en un contexto lo más normalizado posible.

- A los niños con autismo les cuesta salir de su mundo. ¿Cómo ayudarles?
- El autismo no es tanto un problema de falta de interés por la relación social, sino de falta de habilidades y competencias sociales y comunicativas. No es que no quieran. Es que no pueden. Para ayudarles a salir de 'su mundo' hay que desarrollar una actitud profesional. Nos tenemos que poner en su lugar. Y comprender que ellos pueden sentir que nosotros estamos en 'nuestro mundo'.

- Así se trabaja mejor.
- Hay que enseñarles habilidades básicas para que ellos encuentren que tienen éxito en la relación interpersonal. Con herramientas como el lenguaje o los gestos pueden lograr disfrutar en el juego o compartir una actividad con otros. Verán que esas habilidades les ayudan a sentirse mejor. Y las desarrollarán.

- Habla de un entorno 'lo más normalizado posible'...
- Ningún niño con autismo es igual a otro, lo mismo que ninguna persona es igual a otra. No hay que asumir de manera generalizada que deben estar en un contexto de integración absoluta o en centros especializados. No hay una regla general. Se trata de que el ambiente sea lo más normalizado posible.

- Y para ello...
- Hay que atender las necesidades específicas del niño. Si no tiene lenguaje o presenta unas dificultades de comportamiento que perturban la actividad de un entorno completamente normalizado, ese contexto no le beneficiará. Porque será identificado como el problemático. Hay que descubrir el nivel de apoyos que necesita el niño y aplicarlos de la forma más ajustada posible.

- Como investigador sobre el autismo. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido?
- Empezamos a trabajar hace muchos años en el ámbito de la detección y los resultados los hemos obtenido recientemente. Tenemos una unidad asistencial en la Universidad de Salamanca que atiende a unos 300 niños al año. No sólo nos dedicamos a la investigación, sino que ofrecemos apoyo a las familias y a las personas con autismo durante todo su ciclo vital.

- Una tarea a largo plazo.
- En el trabajo cotidiano me atrae la sencillez y la inocencia de estas personas a la hora de afrontar las situaciones. Son claros, directos, honestos y transparentes. Quedé cautivado por el autismo porque observé un manto que lo cubre. A veces es de silencio, pero se trata de una capa blanca, transparente. También me atrapa el poder ayudar a las familias.

- ¿Compensa?
- Pienso en una familia que ha tenido un niño y está muy contenta porque va creciendo o empieza a andar. Pero se descubre que el niño no evoluciona como otros. Apenas habla, no juega con sus hermanos o en la guardería dicen que tiene muchos problemas. Los padres se enfrentan a un fenómeno de crisis, de gran pérdida, que encierra gran angustia.

- Y se puede ayudar.
- Tenemos la obligación de hacerlo. Las familias deben comprender que el autismo es una forma de vivir, de sentir, de percibir y de pensar. No es sólo un trastorno generalizado del desarrollo.

- Aparecen luces en el horizonte.
- Con el paso de los años el niño tendrá resultados. Cada vez son mejores por los tratamientos y los programas de intervención. Hace años no ocurría. El autismo no impide alcanzar en la vida resultados satisfactorios.

Fuente: Cristina Turrau para Diariovasco.com

NIÑOS con TRASTORNOS GENERALIZADOS del DESARROLLO (TGD)

Cuando un mismo diagnóstico requiere tratamientos distintos.
El desarrollo de la comunicación no debe apuntar solo al habla, sino también a la intención y a la interacción.

Para el psicólogo argentino Dr. Daniel Valdez, el que un chico diagnosticado con cualquiera de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) como: Asperger, Rett, autismo, trastorno desintegrativo infantil o TGD no especificado, fracase en la escuela se atribuye más al hecho de que la comunidad educativa no puede responder al desafío de disminuir las barreras, y no tanto al trastorno en sí.

El especialista, quien ofreció una charla para padres en las dependencias del diario La Nación, aseveró que saber trabajar con las diferencias resulta clave para el proceso de integración de estos pequeños. "El desafío es cómo disminuir esas barreras y ahí se puede pensar en distintas alternativas, tanto en la comunidad, como en las escuelas, los tratamientos y las terapias", puntualizó.
Asimismo, Valdez alertó que estos temas son urgentes, ya que según datos internacionales presentados durante su ponencia, de cada 10 nacimientos que se producen en el mundo, 6,5 son chicos con algún diagnóstico de TGD. En el caso del autismo, se registran 2,2 casos cada 1.000 y uno de cada mil es asperger. Es decir, "no se trata de enfermedades raras, sino síndromes frecuentes, por lo que es necesario generar instrumentos de evaluación y de tratamiento psicoeducativo", añade.

Lenguaje y comunicación
Cuando se trata de disminuir las barreras, el psicólogo asegura que algunas veces los familiares, terapeutas o profesores demuestran la mejor de las intenciones, pero no usan las herramientas adecuadas. Esto porque a pesar de que dos personas pueden tener un mismo diagnóstico, sus niveles de alteración en el desarrollo educativo, social, emocional, de lenguaje o psicomotricidad pueden ser totalmente diferentes. Por ejemplo, uno puede que se comunique, pero no hable, mientras que el otro
habla, pero no se comunica. Por lo mismo, añade, hay que definir los niveles para intervenir con programas adecuados.
A juicio de Valdez, es necesario diferenciar la comunicación del lenguaje y el habla, ya que esto último es lo que suele dejarse al final cuando se rehabilita a infantes con TGD. En una primera instancia, se trabaja con lo que es intención comunicativa e interacción, es decir que el pequeño pueda darse a entender y tenga en cuenta a las otras personas.

"El estímulo visual es mucho más poderoso en el aprendizaje de estos niños que el auditivo", sostiene el especialista, "esto no quiere decir que no hay que hablarles, solo que no hay que abusar de la palabra". Por ello, recomienda el uso de elementos visuales como tarjetas que promueven una dinámica comunicativa, a la vez de aumentar la posibilidad de que el habla, eventualmente, aparezca.

Fuente: LA NACIÓN - Asunción - Paraguay

CADENA DE FAVORES de LA COMUNIDAD ASPERGER

Hace 14 días nació LA CADENA DE FAVORES de LA COMUNIDAD ASPERGER y los invitamos a a formar parte de este proyecto.
Esta cadena esta dando resultados mas que satisfactorios y no dudamos que con su colaboración los logros serán aún mayores.
La cadena fue proyectada por Roberto Jimenez a principio de este año 2009 y no es otra cosa que la posibilidad de ayudar a un padre que tenga un niño con Síndrome de Asperger a estabilizarse emocionalmente haciéndole ver la luz al final del TÚNEL.
Una vez que ese padre se siente seguro y estabilizado es invitado a que si alguien en el futuro le solicita ayuda por encontrarse en el mismo estado emocional, le tienda una mano, de esta manera estará ayudando al hijo de otra familia como se hizo con su propio hijo.-
Esto logrará que en el futuro se mejore el concepto de la sociedad hacia cualquier tipo de TGD [TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO] y de esta manera se podrá empezar la integración de los mismos como ocurre con cualquier neurotípico.-

Es fácil de llevarlo a cabo porque consiste en abrir una carpeta titulada CADENA DE FAVORES en sus correos electrónicos donde guardarán los mail con artículos y libros que se les será enviado.-
Estos artículos o libros ayudan a educarse y encontrar las herramientas para llevar adelante la Terapia Cognitiva Conductual y la Terapia de Interacción Social, que no son otra cosa que las acciones para poder integrar al niño en la sociedad como así también en su escuela.-
Además serán la clave para que la familia pueda entender las instrucciones que propondrán los Profesionales que atiendan al niño, transformándose en los principales operadores para llevarlas a cabo - ya que la familia es fundamental en este proceso de integración porque el niño pasa el mayor tiempo del día con la misma -.
Estos artículos guían además levantando la autoestima, la esperanza, dando la posibilidad de ver la luz al final del túnel a aquella persona que por estar buscando el “¿POR QUÉ ME TOCÓ A MI?” no encuentra el “¿CÓMO AYUDO A MI HIJO?”, o sea que se viene chocando con las paredes del túnel en el mismo lugar cada vez que quiere arrancar para avanzar.-

Si le enseñamos a girar solamente en el medio de la distancia del ancho del túnel, se logra una de dos cosas:
- Que girando hacia atrás vea la luz de afuera mas fácil ó brillante y se salga del túnel, abandonando todo; por lo tanto la que pierde es la familia y todos nosotros
…o bien…
- Que mire hacia adelante y vea la luz al final del túnel, empiece a caminar hacia ella con firmeza, entereza para que al llegar a la misma, la satisfacción del haberlo logrado lo lleve a estabilizar a su familia - y por ende gana la sociedad.-

Para los que se salen del túnel, cuando miren hacia atrás solo verán una abertura oscura en una gran montaña.-
Para los que deciden transitar el túnel con el fin de alcanzar la luz, al salir se encontrarán con la felicidad de ver que su hijo y su familia están bien, como cualquier familia que habita nuestra sociedad.-

¿Cómo funciona esto?
Roberto armó una carpeta que consta de varios mails que empiezan con uno que es fundamental y se llama “¡¡DESDE LA NEGACIÓN HASTA LA ACEPTACIÓN !!” y el 2º es el de “¡¡LAS 4 PALABRAS!!”…; después está la idea de cómo llevar una carpeta con información para los colegios o instituciones donde concurrirán sus hijos, en donde figuran artículos que ayudarán a que los demás se empiecen a interiorizar del tema para que aprendan a convivir y enseñar a nuestros hijos; por fin, siguen mails con copias de libros o artículos de varios profesionales.-
No sólo ya ha recibido mails con agradecimientos de personas que han sido ayudadas por otras a las que él ayudó (o sea que hay padres que han cumplido con la premisa), sino que me preguntan qué pueden / deben hacer ellos para seguir la CADENA… y les dice que se darán cuenta cuándo alguien los necesita o si los contactan otros padres que no saben como salir; ahí, en ese momento, dar palabras de esperanza, aliento, contención para luego reenviar los mails que han recibido en el mismo orden y les pidan que no corten esta CADENA.-

Después de 7 meses empezó a ver que funciona.

Por lo tanto, queridos padres, maestras, profesores, profesionales… es posible hacerlo y nos beneficiamos todos los que estamos en la lucha para que esta sociedad a la que pertenecemos les dé una oportunidad a todos nuestros hijos de “ser uno más entre todos”.-
Desde ya muchas gracias; pongo mi mail personal a disposición de ustedes para todo aquél que desee empezar a pertenecer a esta cadena y ayudar a más gente que lo necesite.-

Mail de Roberto Jimenez : flucks_cba@yahoo.com.ar
Blog http://fluckscba.blogspot.com

Lo más importante es que esto está hecho “en idioma padre”, ya que tien un niño Asperger de 7 años, quien ya está encaminado y escolarizado; hace 3 años que viene leyendo, estudiando, investigando y siente que llegó la hora de empezar a devolver lo que a él le entregaron muchos padres que lo ayudaron cuando más lo necesitaba.-

"Integrar apoya la iniciativa de Roberto y pedimos a nuestros lectores que escriban al mail de nuestro querido amigo. Rogamos no dejen de colaborar con esta CADENA de FAVORES que seguramente ayudará a todos los que a diario tenemos la dicha de compartir con estos niños especiales"

¿Espectro Autista?

Parece que la expresión Autism Spectrum Disorders (ASDs),traducida al
español por Trastorno del Espectro Autista (TEA),va a tomar carta de naturaleza clínica en la próxima edición del DSM-V, a juzgar por el siguiente informe:
http://www.slidesha re.net/eduardoca rbonellcruz/ informe-del- grupo-de- trabajo-de- trastornos- del-desarrollo- del-dsm
La expresión Trastornos Generalizados del Desarrollo era desafortunada.
No hay desórdenes o trastornos generales del desarrollo en niños, sino trastornos muy específicos de determinadas funciones psicológicas. Otras funciones tienen un desarrollo correcto y en muchos casos superior a la media. A medida que se desarrolla el lenguaje, pronto se difuminan las diferencias diagnósticas entre Trastorno autista, Síndrome de Asperger o Trastorno Generalizado del Desarrollo-No Especificado.
Tiene que recurrirse entonces para establecer diagnósticos diferenciales, bien a
la historia clínica del niño, o bien introducir nuevos términos, como el de Autismo de Alto Funcionamiento, para mantener la consistencia del diagnóstico inicial. Hay madres que han visto variar el diagnóstico de su hijo con el transcurrir del tiempo y adquirir suficiente desarrollo el lenguaje.
No menos desafortunada es la expresión Trastorno del Espectro Autista o Trastorno del Continuo Autista. Las palabras espectro y continuo son préstamos de la Física.
Espectro significa distribución de la intensidad de una radiación en función de una magnitud característica, como la longitud de onda, la energía, la frecuencia o la masa. La magnitud es una propiedad física que puede ser medida; p. ej., la temperatura, el peso, etc.
No hay en el autismo ninguna propiedad física, ni neurobiológica, que pueda ser medida y considerada la causa de ese trastorno. Lo que tenemos de humano, incluso biológicamente, depende también de la historia y de la cultura. El desarrollo psicológico de cada sujeto nunca puede depender exclusivamente de su propia biología.
Un buen ejemplo para ilustrar esto es la escritura japonesa. Los japoneses tienen dos modalidades de escritura: kana y kanji. La escritura kana se basa en tipos que representan sonidos; sílabas en este caso. La escritura kanji se basa en tipos que representan palabras, conceptos e ideas; son ideogramas. La escritura kanji llega a Japón desde China. La proximidad geográfica de ambos paises propició sus relaciones históricas y culturales. Cuando un japonés aprende a escribir, y leer, en kana, o en kanji, cada uno de esos dos métodos reclutan, por así decir, la participación predominante de zonas corticales específicas. No coinciden las zonas reclutadas por cada método. Esto es así, hasta el punto que pacientes con lesiones cerebrales, y en función de las zonas corticales afectadas por la lesión, pueden perder la capacidad para leer y escribir por uno de los métodos, kana o kanji, y conservarla en el otro sistema de lectura y escritura. Vemos aquí, de modo patente, que la historia y la cultura pueden determinar el soporte anatómico de un sistema psicológico cuya
función sea leer y escribir en kana o en kanji.
Esta propuesta del Grupo de Trabajo de Trastornos del Desarrollo del DSM-V contrasta grandemente con la del artículo Language Benchmarks in Children with Autism Spectrum Disorders de Helen Tager-Flusberg et al., en: http://www.nidcd. nih.gov/funding/ programs/ vsl/language_ benchmarks. htm

Fuentes: pags web mencionadas en el artículo

El TDAH en clase

La hiperactividad contará con una guía creada por expertos.

Según el jefe de Psiquiatría del Hospital Fundación de Alcorcón, Francisco Montañés, “el 25 % de los casos que nos derivan los pediatras o los médicos de Atención Primaria no tienen TDAH, pero sí sufren otros trastornos como Asperger, conducta desafiante (TND) o enfermedades neurológicas más graves”.
El doctor Montañés nos alarma sobre la falta de consenso sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hiperactividad, “debido a que los síntomas son aspectos que todos tenemos –ansiedad, falta de atención, problemas de sueño...– pero que deben darse juntos, en un grado especial y en los dos ámbitos principales a estas edades –la
casa y el colegio–”.
Por eso, la hiperactividad debe ser diagnosticada sólo con la confirmación de un especialista y, aún así, no existe un centro de referencia en España ni una sistemática para saber cómo actuar.

Por este motivo surge Geitdah o Grupo de Especial Interés en TDAH, compuesto por los mejores psiquiatras de toda España especializados en el tratamiento del TDAH y coordinados por Montañés.
Ante las cifras de hiperactivos no diagnosticados y el riesgo de error al diagnosticarlos, Geitdah tiene previsto publicar urgente una Guía Española de Consenso sobre el Diagnostico y Tratamiento del TDAH.
Además, este grupo tiene la misión de recopilar test y publicaciones, protocolos en consulta y en fármacos, así como los tratamientos sin ellos.
Toda la información será difundida a través de: www.hiperactividadmedicosypacientes.com

¿Inclusión educativa en niños con TGD?

<No todos los niños que presentan trastornos del espectro autista pueden ser incluidos en aulas de educación común. Por otro lado, en los casos en que sí es posible (y deseable), la inclusión requiere una serie de requisitos que abarcan distintos aspectos: aulas en condiciones, materiales apropiados, personal de apoyo y docentes capacitados, además del involucramiento de la comunidad educativa, que implica a padres, maestros y autoridades para que el camino a recorrer, que no es llano y sin obstáculos, lleve a lo que se busca, que es ni más ni menos que educar a un niño.
Existe un problema previo para intentar dar respuesta a la pregunta que titula el presente artículo, que es definir los límites de lo que se entiende por trastornos generalizados del desarrollo, porque la clasificación es, quizás, comprensiva de casos tan extremos que intentar una contestación simple y definitiva caería en una generalización absurda.
No todos los que presentan TGD son iguales. De hecho, el controvertido DSM-IV lo divide en cinco categorías, lo que habla de la diversidad de estos trastornos. A su vez, en cada una de ellas se manifiesta con diversos grados.
Si las habilidades de aprendizaje, comunicativas y sociales se hallan seriamente afectadas y, por ejemplo, las variaciones mínimas del entorno producen crisis en los niños, parecería que la cuestión queda resuelta: ¿cómo es posible incluir en un aula a quien no puede aprender, comunicarse, interactuar razonablemente y, además, a quien las mínimas alteraciones de un cierto orden alterarán?
La pretendida incidencia de 1 de cada 500 (hay quienes postulan 1 de cada 150) en que se presentan estos Trastornos del Espectro Autista, como también se los llama, hace pensar si no será demasiado. Leíamos no hace mucho alguna afirmación de que no existen las psicosis en los niños menores de 5 años y de que son muy raras antes de los 10, por lo que cualquier disfunción de la conducta, el aprendizaje y de la interacción con el medio a esas edades debe ser diagnosticada con TGD, lo que lleva a poblar el universo quizás en demasía.a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrCIc13zxXl0zy0CmYvtsjqn3R_WVey6ZC2nGJ5FTQmscjovrc_psUN5qM_UjZepqHk25arkledk-oA6E9Im0l3XNIgiolhEJBn2LHAnYyLrvK_HlcWQGvbKnsdZzVzaDwisTcpCFHc-U/s1600-h/56501598.jpg">
Por otra parte, en charlas informales con profesionales de la psicología especializados en niños surgió el tema de que mucho de lo que se etiqueta bajo esa denominación no es tal y que ello termina por provocar iatrogenia, que, en buen criollo, no es otra cosa que aquella enfermedad que produce el propio profesional que la trata. En el caso de los que se dedican a los problemas de la psique, la misma rotulación impropia termina por sumir al sujeto en la patología erróneamente diagnosticada. Desde este punto de vista, como no son todos los que están, la inclusión educativa tendrá sus bemoles, pero no es, de ninguna manera, imposible.
Asumiendo que, salvo en los casos más graves, se pueda incluir un niño (bien o mal diagnosticado) con TGD en un aula de educación común, surge otro inconveniente, que tiene que ver con los me-dios.
La ley nacional y las provinciales realizaron la opción política por la inserción en la educación común de los niños en edad escolar con discapacidad con carácter imperativo, pero ello necesita de una transformación muy profunda de las instituciones, no sólo en cuanto a los espacios físicos, sino también en lo que hace a la capacitación de docentes y auxiliares y a la dotación de maestros y profesores integradores, profesionales que apoyen, material didáctico apropiado a las posibilidades de los estudiantes en desventaja y tantos otros elementos que sería imposible detallar. Ello requiere que el mandato de la ley se complemente con las partidas presupuestarias adecuadas, además de las adaptaciones curriculares correspondientes.
Sabemos que en la propia Capital de la República, el distrito más rico del país, pese a las declamaciones y promesas de los distintos gobiernos que se han ido sucediendo, todavía hay escuelas públicas que no tienen sus instalaciones en condiciones para el dictado de clases (de hecho, hay algunas que ni siquiera tienen gas natural) y la gran mayoría no cuenta con rampas, pasillos y puertas para que alumnos y docentes en sillas de ruedas puedan desplazarse con comodidad por el edificio. Tampoco con TICs en las aulas para quienes las necesiten.
Si bien la situación edilicia de las escuelas privadas no es igual a la de las públicas, el impedimento pasa, en muchas de ellas, por reservarse el derecho de admisión por las razones que sean.
En el caso de los alumnos con TGD, el tema de las instalaciones no parece ser primordial, aunque tenga su importancia. Sí lo son los aspectos que hacen a la capacitación del personal y a brindar todo el apoyo profesional y de materiales educativos necesarios. También es imprescindible que las acciones tendientes a eliminar conductas discriminatorias se asuman más activamente, no sólo condenando aquellas manifestaciones más groseras, sino educando para desinstalar las diversas formas de exclusión, muchas de ellas extremadamente sutiles, por medio de la educación, la ilustración y la desactivación de creencias erróneas acerca de las distintas discapacidades.
Más allá de que algunos alumnos necesiten el paso previo o concomitante por una escuela de educación especial, la inclusión de niños con TGD es posible, teniendo en cuenta algunos aspectos, entre ellos (quizás el más importante) que, además de las estrategias educativas generales, siempre habrá que considerar las manifestaciones particulares en cada niño. Con ello queremos significar que si bien existen algunos presupuestos más o menos universales, a su vez es necesario prestar atención a cada uno, respetando su singularidad, y estar atentos a sus necesidades y problemáticas.
Asimismo hay que tener presente que, según el grado y la forma de expresión de estos trastornos, la inclusión tendrá distintos niveles de dificultad.
Para que la integración sea posible y enriquecedora, el alumno debe ser capaz de:
- Tener cierto control de su conducta, lo que implica que pueda refrenar impulsos agresivos y autoagresivos, entre otros.
- Contar con capacidad de relacionarse con el medio, de modo que pueda captar lo que sucede a su alrededor, seguir instrucciones y comprender instrucciones sencillas.
- Trabajar con cierta independencia o con un mínimo de ayuda.
- Poder compartir e imitar las conductas grupales al menos con cierta frecuencia.
- Entender las expresiones de los demás y poder expresarse.
- Contar con las capacidades cognitivas suficientes para progresar, acordes al curso en que se halla.También es necesario que los docentes a cargo del grado sean provistos de las herramientas didácticas correspondientes, las que tendrán sus peculiaridades respecto de las del resto de los alumnos, para que pueda armonizar su clase, sin descuidar a unos u otros, y con una correcta información acerca del alumno con TGD que le permitan prever y manejar las situaciones que puedan presentarse, aunque tenga el apoyo de integradores y profesionales a su alcance.
La tarea de educación inclusiva, aunque caiga mayormente en el docente y en los propios alumnos, implica un involucramiento institucional y parental; es decir que su aplicación y su desenvolvimiento concierne a las autoridades de todo nivel, a la comunidad educativa y, dentro de ella, a los padres, principales responsables de la educación de sus hijos, tengan o no discapacidad. Desde las políticas macro hasta el más mínimo de los elementos deberían ser coherentes, y ello no sólo para la inclusión de chicos discapacitados. Y, sobre todo, que atienda y conjugue las necesidades y la diversidad de cada uno.

Estrategias para una inclusión exitosa
Insistimos en que lo que sigue es apenas un lineamiento general y que cada caso requerirá ajustes personalizados, información, evaluación, consenso para definir la sintonía fina de estas formas de abordaje inclusivo.
Es importante crear ciertas rutinas en el ámbito de la clase, con pautas establecidas que pongan cierto orden conocido por todos. Ello mejorará el desenvolvimiento de los alumnos con TGD, al proveerlo de una sucesión de eventos familiar, lo que aprovechará también al resto del curso.
Las instrucciones visuales son pertinentes para lograr cierto grado de independencia, puesto que el niño sabrá en qué momento del trabajo se halla. Puede realizarse con íconos o simplemente el orden de tareas del día escolar puesto en palabras. También puede incluir ciertas instrucciones, como, por ejemplo, resolver tal problema de tal libro y, cuando se termine, realizar esta otra.
Habrá que estar atentos a los signos de dificultades, para prevenir posibles inconvenientes. Estos se manifiestan a través del cuerpo. En tal caso, es importante conducir al niño a algún punto del salón que le agrade y en el que se sienta seguro, o proveerlo de algún elemento que lo relaje y darle el tiempo que necesite para calmarse.
También resulta conveniente recordarle por algún medio gráfico cuáles son las conductas apropiadas a seguir cuando se excita o se agita, lo que los ayudará a autorregular su comportamiento cuando él mismo note alguna perturbación.
Las transiciones entre una tarea y otra también pueden ser una fuente de estrés, por lo que es necesario regularlas para que puedan efectuarlas sin desestabilizarse.
La disposición del salón y de los elementos que se hallan en él es otro componente a tener en cuenta. La distribución de los espacios, los movimientos a través de ellos deben resultar conocidos y ser acordes a las tareas.
Explicar con claridad las tareas a desarrollar produce mejores resultados. Puesto que estos niños presentan dificultades para relacionar y formar conclusiones, la explicación sencilla pero detallada de los propósitos de cada actividad les facilitará su realización. A este respecto, el detalle paso por paso de las labores más complicadas, resaltando los procedimientos también mejora el rendimiento.
Asimismo, resulta una buena estrategia aprovechar el interés que demuestre en alumno respecto de algún tema o materia para introducir tareas nuevas o de mayor dificultad.
Otro problema frecuente de los alumnos con TGD es que suelen mostrar pocas habilidades organizacionales. Por ello es importante que se los ayude con agendas, calendarios y esquemas de planificación que los sitúe respecto de las tareas. Si éstas son a largo plazo, quizás sea necesario dividirlas en etapas, con objetivos parciales, para que no pierda de vista la finalidad general o se pierda y desista en el trayecto.
De todas maneras, el equilibrio entre las generalidades y las especificidades de cada niño es lo que dará la calidad de la inclusión, siempre respaldadas por lo institucional.

Un método inclusivo
Desde hace casi medio siglo existe ABA (Applied Behavior Analysis -análisis de conducta aplicada-). Se trata de determinar qué cosas puede aprender y cuáles no un estudiante, en este caso con TGD y, sobre esta base, determinar las metas y realizar una secuencia en distintos ámbitos (aprender a aprender, autocuidado, comunicación, etc.), fragmentando los objetivos de manera que se pueda ir de lo más simple a lo más complejo. Ello apunta a ayudar al niño a que desarrolle al máximo sus habilidades para que pueda desenvolverse lo más independiente y exitosamente que su condición le permita. Con este fin, se requerirá que se den consignas claras y que se refuercen las conductas positivas del alumno por medio de recompensas y estímulos.
Para ello es necesario que todos aquellos involucrados en la educación (sobre todo padres y docentes) conozcan el programa que se realiza para cada individuo y tengan el conocimiento necesario para llevarlo a cabo, bajo la dirección de un analista de la conducta.
Puede hallarse más información sobre este método en Internet. Existen otros que buscan lo mismo por otros caminos.

Conclusiones
El problema de la sobrediagnosticación no es menor. La etiqueta es una carga que marca, a veces irremediablemente, por lo que habría que poner sumo cuidado y recurrir al número de opiniones que sea para estar seguros del diagnóstico.
Un factor asociado a la calidad de la inclusión educativa es la inserción familiar y social del niño. Si éste no se halla acogido por su medio, le resultará mucho más difícil que a aquel que sí lo está.
Por otro lado, las leyes no aseguran nada. Con ello queremos expresar que la mera enunciación de un derecho, como el de la inclusión, no resulta útil si no va acompañada de los medios necesarios para que ella sea posible.
En ese sentido, la carga no debe caer sobre las espaldas de docentes librados a sus propios medios y sin la adecuada formación, la que tiene que ser brindada por las estructuras de capacitación docente.
Inclusión no quiere decir inserción forzada y dejar librada la suerte del niño y de sus compañeros a la buena de Dios, sino que es un proceso que requiere un compromiso serio por parte de los actores de las políticas educativas y que asegure que todos los niños saldrán beneficiados de la experiencia, como ocurre siempre que se lleva a cabo con los medios y los conocimientos necesarios.
Y siempre habrá que tener un grado de tolerancia a la frustración, sobre todo en padres, maestros y autoridades, porque la integración de niños con TGD nunca es un camino llano ni libre de obstáculos.

Fuente:Ronaldo Pellegrini contacto: ronaldopelle@yahoo.com.ar

Informe sobre el grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo

El grupo de trabajo de trastornos del neurodesarrollo se reunió en Arlington (Virginia) los días 21 y 22 de abril para discutir las siguientes recomendaciones sobre potenciales cambios en los criterios diagnósticos del DSM -V. No se produjeron decisiones finales sobre los cambios, y se solicitará la opinión de profesionales y comunidades interesadas antes de que el grupo de trabajo determine sus recomendaciones.
El grupo de trabajo está considerando un cambio en el DSM-V que reemplazaría la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) con el título "Trastornos del Espectro Autista" (TEA). El cambio utilizaría un único diagnóstico para los actuales trastornos denominados: autismo, trastornos generalizados del desarrollo no especificados de otra forma (TGD-NE) y síndrome de Asperger. Varios factores dan soporte a este cambio:

Un único espectro refleja mejor la patología y los síntomas.
La separación de los TEA y el desarrollo típico es segura y válida, mientras que la separación entre los desordenes del espectro es variable e inconsistente.
Los individuos con autismo, TGD-NE o síndrome de Asperger son con frecuencia diagnosticados según la severidad, en lugar de mediante criterios definiendo los tres diagnósticos por separado.
Para reflejar mejor la sintomatología y presentación clínica de los TEA se ha considerado cambiar los tres dominios de síntomas actuales (déficits sociales, déficits en la comunicación y conductas repetitivas/intereses fijos) en dos (déficits en la comunicación social y conductas repetitivas/intereses fijos).

Se están poniendo en orden los criterios actuales de los TGD (TEA) para clarificar mejor el diagnóstico. Los criterios podrían ser presentados mediante relativamente breves "pistas" acompañadas en el texto de ejemplos más extensos, para así describir mejor la presentación de los síntomas en las diversas edades, etapas de desarrollo y niveles de funcionamiento cognitivo. Los factores culturales y de género también están siendo considerados para asegurar que el diagnóstico de TEA se realiza de forma apropiada en diversas poblaciones de pacientes.

La severidad de los síntomas de los TEA puede ser definida a lo largo de un contínuo que incluye rasgos normales, síntomas subclínicos y tres trastornos con diferentes niveles de severidad. Un posible modelo sería este:
* Comunicación social ** Conductas repetitivas e intereses fijos
TEA más severos
* Comunicación social mínima o inexistente
** Prácticamente constantes, preocupación absoluta, fuerte resistencia a la interferencia mediante rituales
TEA moderadamente severos
* Alguna comunicación social,pero con interacciones e intereses fijos
** Rituales,conductas repetitivas frecuentes claramente alteradas y obstructivos
TEA menos severos
* Claros deterioros en comunicación social. Cumple todos los criterios diagnósticos incluyendo síntomas de severidad superior al umbral mínimo
** Rituales, conductas repetitivas e intereses fijos ocasionales, con algunas interferencias
Síntomas subclínicos
* Presenta síntomas de uno o los dos dominios, pero sin interferencia o deterioro significante
** Extraños manierismos, algunas preocupaciones excesivas pero no excesivamente absorbentes, puede tener conductas ritualizadas pero que no interfieren en sus actividades diarias
Variación normal
* Aislado socialmente o considerado "raro"
** Algunas preocupaciones y conductas ritualizadas, pero éstas son normales en su estado de desarrollo y no causan interferencias
Original en inglés:http://www.psych.org/MainMenu/Research/DSMIV/DSMV/DSMRevisionActivities/DSM-V-Work-Group-Reports/Neurodevelopmental-Disorders-Work-Group-Report.aspx

Asociación Asperger Argentina: Noticias para Padres - Diagnósticos sin Cargo

El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Se conoce desde hace relativamente poco tiempo por lo que muchos profesionales no están actualizados sobre sus características. Afecta a una población cada vez mayor de niños.Tiene un pronóstico favorable por lo que su conocimiento puede ayudar a una mejor inserción de los mismos en la sociedad.
Detectarlo a tiempo colabora en lograr una mejor calidad de vida de los afectados y de su entorno familiar y social.
La Asociación Asperger Argentina le ofrece la posibilidad de obtener un diagnóstico sin cargo a través de un convenio realizado con INECO (Instituto de Neurología Cognitiva).
SABER, es hacerse cargo del problema y responsabilizarse, pero también
significa llevar un alivio a los niños afectados.
Con ese primer paso pueden empezar el proceso que les permitirá alcanzar una
madurez plena como adultos independientes.
IGNORARLO, puede significar una condena para niños que tienen un enorme
potencial que brindar a la sociedad.

Contacto: web www.asperger.org.ar - mail info@asperger.org.ar

Encontrando un diagnóstico y encontrando ayuda

DE REACCION A ACCION
Las personas a veces hablan de las etapas descritas anteriormente como si fueran algo a través de lo cual pasas una vez y luego a partir de allí sigues adelante. No es así. Depresión, coraje,sentimiento de culpabilidad y más emociones volverán a ocurrir a través de los años. En el lado positivo, después del periodo de pesadilla que sigue al diagnostico, estos resurgimientos de emoción eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones mas positivas y placenteras. En poco tiempo, habrás cambiado tu horario, tus metas diarias, y muchos otros factores en tu vida para acomodarse cuidando con alguien con TGD. No va a ser fácil,pero en algún momento te darás cuenta de que todo parecerá normal.
No hay ningún truco que te lleve a este punto, pero la actividad con propósito y orientada a metas es lo que ayuda a seguir adelante normalmente.

ESTABLECIENDO METAS
El TGD afecta a tantos aspectos de la vida de una persona que es difícil priorizar qué áreas de funcionamiento deberían de ser atendidas primero. También es difícil generalizar acerca de personas con TGD, uno puede tener excelentes habilidades verbales pero necesita trabajar objetivos en habilidades sociales, mientras que otro
puede estar luchando con entrenamiento para el baño y habilidades básicas de comunicación.
Las siguientes metas han sido desarrolladas a través de entrevistas con padres, experiencias personales del autor, planes individualizadas de educación, planes de tratamiento, y otras fuentes de información. En cada categoría hay listas de metas para gente con diferentes niveles de habilidad y capacidad. Puede ser que quieras
utilizar estas listas como guía para crear tus propias listas de metas que pueden ser diferentes de estas. Las prioridades deberán basarse enel paciente cuando sea posible.
Como guía general, es conveniente empezar al principio de la lista y ir bajando:
1- salud y seguridad
2- comunicación
3- social
4- académico /vocacional
Algunas personas pueden cuestionar que ponga "habilidades sociales" antes que "asuntos académicos y vocacionales" ,pero la verdad, sin la habilidad de lograr un comportamiento marginalmente adecuado en los contextos sociales de escuela y trabajo,hay poca probabilidad de aprender habilidades académicas y vocacionales. Sin embargo, las habilidades sociales, académicas, y vocacionales muchas veces son aprendidas en conjunto una con la otra.
De hecho, todas de estas categorías se solapan en cierto grado, una vez aprendidas, las habilidades comunicativas son la base para socialización y lo académico, por ejemplo.

Note por favor que muchas metas en estas listas se aplican a los cuidadores y no a las pacientes. Los padres también tienen que aprender nuevas habilidades para facilitar el progreso de sus hijos.
Siempre empiece con las metas más sencillas. Guíate con estas listas que son necesariamente generales, pero haz tus listas especificas; por ejemplo "reducir el escupir en clase" es una meta más realista que "haz que Juan no escupa". Esto es parte de la técnica usada en análisis de comportamiento aplicado (ABA), que rompe con el comportamiento deseado o problemático en habilidades discretas y
trabaja con cada una intensivamente. La técnica ABA ha sido comprobada aunque otros métodos de entrenamiento pueden ser mas adecuados para algunos niños y para algunas habilidades. La técnica ABA es probablemente mejor para habilidades básicas como contacto ocular, que constituye la base para habilidades más complejos.

METAS DE SALUD Y SEGURIDAD
Estas son las metas más básicas: las que aseguran seguridad, salud básica e
higiene personal. Para algunas, los materiales de educación especial pueden estar disponibles, ya que son adecuados para las necesidades de personas con discapacidades y sus familias. Para otros, vas estar solo cuando se trata de enseñar una programa.
- control de crisis
- nutrición adecuada
- tests de alergias, sí son indicados
- obtener cuidado medico básico (no necesariamente relacionado con la discapacidad) para el paciente y para sus cuidadores
- obtener cuidado medico experto (neurológico, psiquiátrico, etc.)
- crear un plan de crisis en caso de una emergencia de comportamiento o de salud mental
- manejo de medicinas, con atención especial al control de la eficacia, efectos colaterales e interacciones
- escribir un plan de tratamiento escolar, si es necesario
- reducir rabietas y conductas de rabia
- asegurarse que el paciente no está físicamente o sexualmente abusado
- asegurarse que el paciente no abusa o daña a otros mordiendo, pegando, dando patadas empujando, tirando objetos, etc.
- aprendiendo sobre buenas y malas habilidades
- enseñar a las familias habilidades de disciplina que sean eficaces y no violentas
- terminar con conductas de autoagresión
- protección de conductas de autoagresión con cascos y otras protecciones
- mejorar la conciencia del dolor y otras sensaciones
- instalar y usar mecanismos de seguridad para niños en el hogar para prevenir accidentes
- prevenir que el paciente salga sin querer instalando rejas, seguros de puerta, alarmas, etc.
- aprender reglas de seguridad para cruzar la calle y para jugar y hacer otras actividades en casa
- aprender a decir, escribir, o indicar (apuntándolo en una brazalete de
identificació n, por ejemplo) nombre, dirección, y numero de teléfono
- entrenamiento para usar el baño
- aprender sobre la menstruación y habilidades para auto cuidado
- aprender sobre salud y seguridad sexual
- evitar drogas y alcohol
- aprender acerca de interacciones entre medicinas y alcohol y drogas
ilegales, y evitar abuso, mal uso y robo de recetas de medicinas
- habilidades básicas de salud como aseo y otros hábitos sanitarios
- habilidades avanzadas de auto cuidado como escoger una dieta sana,
cocinar, lavar ropa, reparaciones básicas y limpiar la casa
- auto manejo de las medicinas, incluyendo aprendizaje acerca de
medicinas e interacciones entre medicinas, hablar a los médicos acerca de los síntomas, y controlando otros problemas de salud como diabetes o asma

METAS DE COMUNICACIÓN
Para muchas de estas metas, el progreso será valorado por la habilidad del
paciente para mantener una comunicación durante un tiempo cada vez mas largo. Por ejemplo, podía llevar meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le pide, siquiera con un pequeño premio como un pequeño regalo. Una vez lograda esta meta, podrías tener como próxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular. Finalmente,podrías gradualmente sustituir el premio tangible con una sonrisa o un abrazo.
Muchos libros sobre alteraciones del lenguaje mantienen que hay una "ventana
de oportunidad" para aprender a hablar y que esta ventana se cierra alrededor de los 7 años. Aunque ciertamente es más fácil para la mayoría de las personas aprender a hablar (o comunicar) durante este periodo de tiempo, también es cierto que partes del cerebro pueden siempre ser re-entrenados. En la misma manera que algunos adultos
pueden volver a hablar después de una lesión cerebral, algunos niños no verbales pueden sorprendernos hablando a una edad tardía.

Muchos adultos que nunca han podido comunicar pueden, con la ayuda de un experto o con intervención medica, aprender a usar gestos, signos, instrumentos o incluso palabras a una edad avanzada. Patólogos del habla y lenguaje dicen que la técnica de comunicación total funciona mejor. Se trata de usar y premiar todas las formas de comunicación de que es capaz una persona, incluyendo gestos, comportamientos, signos,
instrumentos de comunicación, sonidos y palabras.
- contacto ocular
- atención
- habilidad de ser remitidos apaciblemente a una nueva actividad
- señalar
- uso de un libro de comunicación basado en dibujos
- producción de sonidos (no necesariamente para comunicación)
- uso de sonidos o gestos básicos para comunicar necesidades
- mejora de la función oral/motora para niños con apraxia /displasia
- reduciendo ecolalias
- uso de lenguaje de signos básicos (Lenguaje Americano de signos u otro)
- uso de instrumentos aumentativos sencillos
- uso de palabras sencillas
- uso de combinaciones de dos palabras
- uso de oraciones sencillas
- uso de lenguaje de signos con habilidad
- uso de un instrumento comunicativo aumentativo a la máxima capacidad
- terapia para tartamudeces, desordenes y otros modelos de habla
- interacciones de tiempo de juego enfocadas para abrir y cerrar círculos de comunicación
- mejorando calidad de voz cuando habla
- mejorando el flujo del lenguaje (prosodia) o reduciendo patrones raros del discurso
- usando una variedad de expresiones faciales
- descifrando el lenguaje corporal
- entendiendo y usando un discurso de alto nivel, incluyendo expresiones idiomáticas, analogías y modismos

METAS SOCIALES
La mayoría de los niños parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los niños con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseñadas específicamente, y reforzadas vez tras vez. Para algunos niños, las interacciones sociales exitosas o poder jugar puede ser su propio premio, mientras que para
otros, no. La mayoría de niños del espectro autista están confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar según sus propios reglas y pueden parecer socialmente "despistados" . Sin embargo la flexibilidad puede ser aprendida, si el tema está tratado con espíritu divertido y si se es insistente animándolo.
Recuerda que mucha gente prefiere relaciones de uno-a-uno o actividades solitarias por encima de actividades en grupo.
Algunas personas nunca disfrutaran del deporte en equipo, clubes,bailes, ni siquiera de compras en centros comerciales, y eso está bien. Fomenta actividades que pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natación, correr, pesas, arte, construcción de modelos, carpintería, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de baraja, rompecabezas, y ordenadores. Un buen amigo vale mas que un
montón de conocidos.
Adolescentes y adultos con TGD pueden parecer que han pasado por alto sus lecciones en aseo personal, vestir, modales, y comportamiento social. De verdad, pocas escuelas o familias dan lecciones actuales en estos asuntos y se trata de una población que se preocupan por ello. Libros en modales y comportamiento pueden ser
regalos valorados, si están dados con amabilidad. Actividades que dan información especifica sobre la interacción social adecuada, como educación religiosa, clases especiales, clases de teatro, pueden ser de beneficio.
- contacto ocular
- atención a la actividad de juego del otro
- juego paralelo
- aprendiendo a manejar y procesar contacto y mirada social adecuada
- reduciendo impulsividad
- reduciendo hábitos de contacto y mirada inadecuadas
- reduciendo la intensidad y frecuencia de comportamiento repetitivo o actividad obsesiva-compulsiva
- juego uno-a-uno con y dirigido por un adulto
- juego uno-a-uno supervisado de cerca por un adulto
- actividades en grupo dirigido por un adulto
- actividades sociales en grupo "supervisado" por iguales mayores o más avanzados
- encontrando oportunidades de juego
- comprendiendo y practicando los conceptos de "cuando te toca" y compartiendo
- formando habilidades básicas de conversación
- encontrando y cultivando intereses o actividades que el paciente puede compartir con iguales
- dando y recibiendo comentarios favorables
- juego de rol o discutiendo situaciones sociales hipotéticas
- comunicando en Internet
- perteneciendo a clubes o grupos afines con iguales como scouts o organizaciones religiosas
- educación religiosa o ética
- involucrando la familia extensa en el cuidado y apoyo de gente con TGD
- aprendiendo las reglas de juegos de recreo
- aprendiendo deportes, juegos de mesa, bailando y otras actividades sociales
- mejorando aseo personal y vestido para ocasiones sociales
- iniciando interacción social
- manejo de atención negativa y burlas
- adquiriendo flexibilidad emocional, la habilidad de manejar situaciones cambiantes
- aprendiendo acerca de y usando humor y chistes
- entiendo cómo se sienten otras personas y usando esta información para anticipar sus reacciones
- amistades, incluyendo clubs formales de amistad y amistades escogidas
- aprendiendo a evitar ser abusado, o tomado con ventaja por amistades y conocidos
- aprendiendo las reglas de relaciones en el trabajo
- saliendo a citas y matrimonio

METAS ACADEMICAS Y VOCACIONALES
En el área académica, tu meta debería de ser lo mejor que tu hijo sea capaz de lograr cómodamente. Tus expectativas deberían de ser al año que corresponde a su edad, a menos que la presencia de retraso o discapacidades de aprendizaje ponga al niño en desventaja. Siquiera con estos factores adicionales, no supongas que la
persona no puede aprender, puede ser necesario sencillamente usar otro
método de enseñanza.
Cuando estudiantes con TGD entran a secundaria, los padres necesitan asegurarse de que están adquiriendo suficientes cursos para graduar. No es siempre el caso para estudiantes en cursos especiales, algunas de los cuales suponen que estudiantes en educación especial no van a ir a la universidad, entonces graduación no es
importante. Una diploma de curso especial es no muy favorable para admisión a universidad. Sor el otro lado, estudiantes en educación especial pueden tener hasta 4años adicionales para terminar, escuela de verano, clases en universidades locales, cursos por correspondencia, y clases vía TV, radio, y Internet han salvado muchas diplomas.
Un nuevo asunto en algunas áreas en los EEUU es un movimiento hacia la graduación
basándose en exámenes. Algunos estadosque han instituido exámenes como parte de su proceso de graduación o para una diploma especial de más alto nivel han rehusado permitir adaptaciones para estudiantes de educación especial. Sin duda este
practica es ilegal, pero puede ser que no se tenga el tiempo suficiente para llevarlo a juicio si la graduación está próxima. Si las adaptaciones son rehusadas, protesta, pero también persigue cualquier recurso o tutores especiales que puedan ayudar a tu hijo pasar el examen.
Hoy día, mucha gente que tuvo un diagnóstico de niño de autismo de alto funcionamiento, síndrome de Asperger, TGDNOS, o TGD atípico asisten a escuelas técnicas, universidad local, programas normales de universidad y posgraduado. Tienen derecho a asistencia de educación especial hasta la edad de 22 años y deberían de tener acceso a servicios para los minusválidos en todas las instituciones que
reciben dinero del gobierno. Estos servicios incluyen asesoría académica, tutores, cuidado de salud mental, asesoría de otros estudiantes y otros apoyos que mejoran sus oportunidades para éxito.
Otra área donde los estudiantes con TGD pueden necesitar enriquecimiento es en educación para las habilidades de la vida diaria. Tienen que aprender cómo lavar ropa en la lavandería, pedir prestado el coche, manejar dinero, etc. Trata siempre de enseñar flexibilidad mientras que enseñas estas habilidades, porque muchos
individuos del espectro autista aprenden cómo fregar los platos de una manera (en el fregadero de la casa con el jabón azul), pero no pueden generalizar la habilidad a una nueva situación en el fregadero en el nuevo departamento con el jabón de color rosa.
Metas posibles en la rama académica-vocacional incluyen:
- asesoría y pruebas para intervención temprana
- asesoría y pruebas para educación especial
- valorando para determinar nivel académica
- valorando para determinar estilo de aprendizaje (visual, auditoria, etc.)
- valorando para discapacidades de aprendizaje
- examen de CI
- creando un currículo para dirigirse al déficit
- escribiendo un IFSP o IEP
- dirigiendo los temas sensoriales en el aúla como ruido fuerte o luz inadecuada
- aprendiendo reconocer letras y números
- aprendiendo a leer palabras sencillas
- aprendiendo a leer a nivel intermedio
- lectura avanzada
- comprensión de conceptos difíciles literarios, incluyendo metáforas y fantasía
- aprendiendo el teclado
- escribiendo letras en letra de molde, manuscrita o en máquina de escribir
- escribiendo palabras y oraciones en letra de molde, manuscrita o en maquina de escribir
- aprendiendo conceptos básicos de matemáticas
- habilidades intermedias de matemáticas
- habilidades avanzadas de matemáticas
- actividades de economía del hogar
- actividades científicas estructuradas y conceptos científicos básicos
- conocimientos intermedios científicos
- exploración avanzada en ciencia
- informática básica
- informática intermedia
- informática avanzada, incluyendo programación y gráficos para los interesados
- aprendiendo usar la biblioteca y libros de referencia
- compras y economía del hogar
- manejo de dinero
- aprendiendo a leer mapas
- aprendiendo a usar transporte publico
- aprendiendo a usar una bicicleta
- aprendiendo a conducir
- planificando la transición entre escuela y trabajo
- aptitudes vocacionales y pruebas de interés
- explorando carreras, incluyendo internados y otros tipos de experiencias de trabajo
- identificando y trabajando con tutores en su campo de interés, vigilando el trabajo.
- inscribiendo para programas de asistencia vocacional
- empleo pagado o no pagado usando un entrenador de trabajo
- empleo pagado o no pagado con supervisión regular nada mas
- pruebas de entrada a universidad
- identificació n de recursos para éxito en educación
superior, incluyendo tutores, programas de asistencia para
minusválidos, becas, asistencia en clase, modificación de pruebas y
cursos, etc.
- educación vocacional
- universidad local de 2 años
- programas de 4 años o más de universidad

OTRAS METAS
Esta categoría esta aquí porque algunas metas son multifacéticas no entran bien en las otras categorías. Incluyen:
- planeando y poniendo un programa ABA para dirigirse a múltiples áreas
- obteniendo fondos para ABA, terapia o escuela particular
- encontrando transporte o ayuda para manejar citas de terapia y doctor
- encontrando recursos en la comunidad para el tiempo de ocio
- encontrando recursos en la comunidad para cuidado durante el día o después de la escuela
- organizando fichas medicas y escolares
- estableciendo reglas en casa para facilitar la convivencia
- reforzando comportamiento deseable con premios
- encontrando nuevos premios e incentivos
- limitando tiempo de TV y ordenador si ha llegado ser un problema
- encontrando actividades familiares que todos puedan disfrutar
- encontrando tiempo para que los papas estén solos
- trabajando con tu pareja para asegurar que tenéis metas mutuas y que estáis de acuerdo en los planes para lograrlas
- apartando tiempo para que los hermanos tengan la atención que necesitan
- encontrando recursos de apoyo para hermanos
- recurriendo a programas de apoyo social si fuera necesario
- planificando asuntos financieros y de herencia
- investigando sobre programas de ayuda para
sobrevivir (son programas que existen en los EEUU y que, por ejemplo,
entregan comida ya hecha o que ayudan en otros asuntos similares)
- investigando opciones de residencias e inscribiendo en lista de espera
- investigando opciones de vivienda independientemente con o sin apoyo o supervisión
- abogando por tu situación y las situaciones de otros con TGD
- coordinando apoyos para otras familias

CREANDO UN PLAN
Ahora que tienes una lista de metas prioritarias, no puedes lograr todo de una sola vez. Descompón cada objetivo general en sus componentes. Cuando conectes cada parte a recursos específicos,tiempo y actividades, tienes un plan de acción. La planificación es importante tanto para tu éxito como para tu paz mental. Los planes te dan tareas concretas a que atender y cuando ves que se acomodan los detalles, veras que mejoraran las cosas. Los planes te dan un sentido de control. Ve anticipando 3 meses por adelantado con metas globales especificas, (pueden llegar hasta la madurez o más allá).
Aquí hay una parte de un plan para un niño de 7 años con TGD-NOS:
Meta: Reduciendo comportamientos de rabietas. Actividades
1- trata de identificar lo que empieza las rabietas (la causa, el antecedente) y eliminalo cuando sea posible
2- trabaja con habilidades de redirección
3- posible cambio de medicina, consulte al siquiatra
4- trabaja el aprendizaje tácticas de auto-control (él te puede ayudar con eso)
5- establece un área de aislamiento en un cuarto para ir cuando esté agitado
6- investiga posible relación con hábitos de comer y dormir (cambios). Cita con alergólogo.
7- pregunta acerca de las estrategias de otros padres en la próxima reunión de apoyo

Como vez, cada numero en la lista de actividades es otra manera de atacar el problema. Tal vez una será la clave, tal vez todo junto ayudará, o tal vez todavía no habrá solución cuando llegue al séptimo. Lo importante es que los padres han identificado cosas que hacer y han identificado personas que los pueden ayudar. El próximo paso será establecer un horario, que es casi automático.

REALIZANDO TU PLAN
Seas un padre, un terapeuta, un maestro o un adulto con TGD, necesitarás ayuda. Puedes pagarla, puedes depender de familia o amigos o puedes investigar recursos gratis o de bajo costo en tu comunidad y grupos oficiales de apoyo.
Cuando contemplas tu primer plan, probablemente te fijarás algunas áreas donde manos y corazones extras serán cruciales:
por ejemplo, haciendo funcionar el programa ABA: 30 horas por semana en tu hogar no es un trabajo para uno sólo. Encontrar recursos en tu comunidad puede ser un camino cuesta arriba, pero hasta en los pueblos mas pequeños hay gente buena que puede ayudar. Si los profesionales entrenados no es una opción, ve por la gente que tiene mas tiempo libre y más energía: adolescentes, estudiantes y gente mayor. Algunas
familias han encontrado joyas no esperadas en las casas para ancianos o en los institutos.
En ciudades usualmente hay muchos recursos. El problema es encontrarlos. Los programas cambian rápidamente y a veces personas en un programa no admiten a otros. Cuando padres o pacientes adultos empiecen a pensar juntos, las listas de recursos creceran mágicamente.
"Es como sacarte los dientes el encontrar recursos comunitarios. Cada persona te da pedazos de información, pero nadie tiene un guía completa. Lo tendré eventualmente y lo voy a dar al ASA y a otros para distribuir. Tal vez lo pondré en el web". -- dice Holly, madre de Max de 3 años
Si tienes problemas persistentes de seguimiento, probablemente has intentado mas de lo que puedes. Intenta metas más fáciles y pasos más pequeños para empezar. Tal vez necesitas premiarte, especialmente si lograr tu meta, no es suficiente el premio en sí.
Algunos padres pueden necesitar ayuda por depresión clínica, ansiedad, conflicto matrimonial o con problemas personales antes de que pueden empezar a manejar esta actividad intensa con el hijo. Si este es el caso, haz lo que necesitas hacer para ser efectiva y capaz y trata de encontrar un suplente mientras.

MANTEN TUS OJOS EN EL PREMIO
La meta para hoy puede ser tan pequeña como mantener contacto ocular durante 2 minutos, pero nunca dejes de ver el objetivogeneral. Luchar para un futuro mejor, aunque sea diciendo en voz alta que estas trabajando para curar lo que dicen que es incurable, es lo que posibilita los pasitos difíciles de hoy.
Puede ser que tengas que abandonar algunos sueños específicos para tu hijo al recibir este diagnostico, pero algunos metas son universales para todos los padres, y para todos los niños. Aquí hay algunas esperanzas personales que 4 padres de hijos con TGDNOS o TGD atípico quisieron compartir contigo:
"Financio la preinscripción de Sara para la universidad cada mes. En un año estará pagado. Quiero que viva una vida normal."-- Elaine, mamá de Sara, una niña de 3 años diagnosticada con TGDNOS o apraxia oral-motora

"Quiero que Dylan tenga los derechos de vida, libertad, y de perseguir la felicidad. Quiero que lo acepten sus iguales, que se case y que viva independiente. Quiero que cumpla con su potencial y que otros lo dejen hacerlo. Tengo los mismos sueños para él
que tengo para mis otros 7 hijos. Si no ponemos metas altas para él, vamos a fallar."-- Sally, mamá de Dylan, de 4 años, diagnosticado TGDNOS con rasgos autistas

"Quiero que Jesse asiste a la universidad, tenga una carrera exitosa, y tenga fe en Dios."-- Dorothy, mama de Jesse de 5 años, diagnosticado TGD-NOS con rasgos autistas

"Mis esperanzas son que va poder tener una carrera que tenga en cuenta sus talentos sorprendentes, como (la experta autista en comportamiento animal) Temple Grandin"-- Jennifer, mama de Joseph, de 3 años condición con aspectos similares a Asperger y
autismo, diagnostico en progreso
¿Son irrealistas estos padres en soñar con matrimonio, universidad y una vida adulta normal para sus hijos con TGD?.
No. Sueños no son lo mismo que expectativas son una expresión de sus esperanzas, y siempre deberían tratar de lo posible no de lo probable.
Si alguien trata de destruir tus sueños con palabras maliciosas, sigue adelante. Se aprende cada día más sobre desórdenes autistas, entonces nadie puede decir con seguridad lo que va ser la vida de tu hijo a los 10, 20 o 30 años de ahora. Puede ser que tu hijo no lograse tus metas, pero tu determinación y trabajo asegurará que va a lograr todo lo que puede. Y eso es todo que puede hacer un padre.

El sistema postural en los trastornos graves del desarrollo

En muchos trastornos graves del desarrollo las posturas producen incomodidad y dolor, y también inseguridad y miedo. El psicomotricista, mediante las técnicas a su alcance, puede ayudar a revertir esas posiciones, fortaleciendo no sólo el tono muscular, la postura y el equilibrio sino también la autoestima y la comunicación, aunque el paciente posea una capacidad limitada o nula de verbalidad, a través del lenguaje corporal. Aquello incómodo y doloroso puede transformarse en una actividad placentera.

Referirse al sistema postural implica comprender la interrelación constante de tres componentes fundamentales: el tono muscular, la postura y el equilibrio. Al primero de éstos podemos definirlo como el estado de semicontracción permanente en el que se encuentran los músculos estriados del cuerpo, sirviendo de fondo a las actividades motrices, posturales y emocionales. A su vez, la postura puede definirse como la actividad refleja de un organismo respecto de su adaptación al espacio, es la posición que adopta nuestro cuerpo para actuar, para comunicarse, para aprender, para esperar, etc. El último componente, el equilibrio, depende del sistema laberíntico y plantar y de todo un conjunto neuro-fisiológico que debe actuar en condiciones. Comprende un estado en el cual el sujeto puede mantener diferentes actitudes o gestos, permanecer inmóvil o lanzar su cuerpo al espacio, resistiendo el efecto de la gravedad.
La Psicomotricidad es una disciplina que tiene una mirada particular de este sistema postural en el sujeto y especialmente en la patología, mirada que constituye la especificidad del trabajo del psicomotricista y le permite diferenciarse de otras disciplinas que también trabajan en el ámbito terapéutico.
El psicomotricista ve al sistema postural en su componente motor, pero le agrega el elemento relacional, vivencial, experencial de cada sujeto.
En terapia psicomotriz se parte de la base de que el cuerpo es lenguaje y que los trastornos que se muestran en el movimiento tienen que ver con la vivencia, con la historia de cada sujeto, más allá de que puedan existir causas orgánicas que los ocasionen. Se trabaja a partir de estas posibilidades limitadas de organizar sistemas posturales, siempre partiendo del deseo del paciente, brindando nuevas experiencias corporales, buscando generar placer en el movimiento y en el uso del cuerpo.
Para lograr esto es esencial, en primer lugar, el establecimiento de un vínculo lúdico corporal, el cual se entiende como el “soporte del desarrollo psicomotor; como aquella modalidad de interacción donde se ponen en juego simultáneamente el cuerpo del niño y el del adulto. En este vínculo se expresan las emociones a través del diálogo corporal espontáneo, se despliegan la gestualidad, las praxias y los sonidos y favorece el encuentro y la comunicación con el Otro y con el mundo de manera particular”.
Poniendo en juego su cuerpo, ofreciéndolo y brindándolo como sostén, el psicomotricista permite que este sistema postural se convierta en un medio de comunicación, en un intercambio entre ambos cuerpos. Las modificaciones tónicas son señales, son expresión del sujeto, que tal vez carece de otros medios para comunicarse. La postura es una clave a comprender, en ella puede depositarse todo el conflicto del sujeto a partir de su repliegue o su inestabilidad constante. El equilibrio se constituye como la base de la seguridad, el psicomotricista trabaja a partir del ofrecimiento de experiencias que permitan la asunción de este sentimiento.
En los trastornos graves del desarrollo, donde se ve comprometido el lenguaje verbal y el sujeto carece de esta forma de comunicación, ¿cómo establecer un vínculo que permita discriminar los estados emocionales y comprender qué necesita el paciente en cada momento si no es partir del cuerpo? El psicomotricista es un terapeuta que, gracias a su formación personal, puede intervenir a nivel corporal, elaborando un verdadero diálogo entre ambos cuerpos, sin necesitar de la palabra como soporte esencial del tratamiento. ¿Cómo se establece este diálogo? Justamente a partir del sistema postural, pudiendo leer y significar estas producciones corporales que se dicen a partir de las posturas, de la utilización del espacio, de las modificaciones tónicas, de la seguridad equilibratoria. Se busca esencialmente poder transformar un simple movimiento en un gesto, significar la acción, mostrarle al paciente que su cuerpo puede ser utilizado para expresarse, para relacionarse con los demás y actuar sobre el mundo que lo rodea.

Para esto es importante partir de aquello que puede realizar el paciente, respetar su deseo y su forma de ser y de estar privilegiada en el mundo, lo que constituye su expresividad psicomotriz (Aucouturier, 1985).
El contacto corporal en el trabajo con estos sujetos con patologías graves es fundamental, ya que es el que permite un registro de las diferentes sensaciones, tanto interoceptivas (provenientes de los músculos lisos y de los sistemas neurovegetativos, como la respiración), las exteroceptivas (provenientes de los sentidos, en este caso especialmente del tacto) y las propioceptivas (provenientes de los músculos estriados: movimientos, actitudes). Pe-ro como ya fue explicado, es fundamental partir siempre de la demanda del paciente, y muchas veces este contacto corporal es rechazado en un primer momento, por lo que el uso de diferentes mediadores se hace necesario para permitir justamente la evolución hacia formas de comunicación centradas en el cuerpo a cuerpo. Sábanas, pelotas grandes o cajas son recursos materiales que utiliza el psicomotricista para este fin, elegidos de acuerdo a la demanda del sujeto y siendo justamente mediadores de este contacto corporal vehiculizadores de futuras situaciones de fusionalidad.
En estos trastornos graves del desarrollo generalmente existen perturbaciones del tono, que no permiten que el sujeto pueda actuar según su propio deseo y que genera la persistencia de posturas incorrectas. La hipotonía, la hipertonía o la distonía son claros ejemplos de estas situaciones, que, además de perjudicar el querer y el poder hacer del sujeto, muchas veces ocasionan dolor e incomodidad. El psicomotricista permite registrar, a partir del vínculo establecido, esta utilización del tono, y mediante el contacto corporal y el placer generado en esta relación, posibilitar (en la medida de lo posible) la distensión tónica.
Una de las técnicas que utiliza el psicomotricista es la relajación, la cual “permite mejorar la postura mediante la supresión de tensiones musculares superfluas al mismo tiempo que contribuye a la elaboración de la imagen corporal a través de la experimentación de un estado tónico particular” (Bucher, 1982). El registro de cada segmento corporal, pudiendo distinguir los elementos corporales y ayudando a regular los ajustes posturales, es un trabajo esencial que realiza el psicomotricista en estos casos, el cual permite trabajar directamente sobre los músculos, el control del cuerpo y la capacidad inhibitoria, sin necesidad de realizar ejercicios forzados en donde el deseo y la necesidad del sujeto no es tenida en cuenta, como sucede muchas veces en otras intervenciones terapéuticas.
Este trabajo a partir del cuerpo en estos trastornos graves del desarrollo (entiéndase por éstos parálisis cerebrales graves, TGD, autismo, entre otros) permite un desbloqueo del sujeto, dándole una apertura al mundo y logrando coartar esta pasividad y persistencia de posturas por horas y horas, las cuales repliegan al sujeto en una actividad estereotipada, es decir, sin sentido ni finalidad.

El investimiento del cuerpo por parte del paciente, gracias a la libidinización que realiza el terapeuta, permitirá la elaboración de una imagen y esquema corporal, elaboración que concomitantemente llevará a un perfeccionamiento de los sistemas posturales.
De esta manera entiende la Psicomotricidad al sistema postural en los trastornos profundos como una vía posible de diálogo, de interacción, capaz de generar placer a pesar de sus limitaciones. Cuando un psicomotricista se encuentra frente a un sujeto con limitaciones muy graves de su motricidad, o con un cuerpo que no pudo ser adueñado por el sujeto que lo porta, no ve al sistema postural como un obstáculo para la interacción, sino como un recurso esencial a trabajar, descubriendo qué nos puede mostrar ese sujeto con su postura, con su tono y con su equilibrio.

Agradecemos a Luisina Eijo* por permitirnos reproducir su trabajo.
* Luisina Eijo es psicomotricista y acompañante terapéutico.
E-mail de contacto:luisinaeijo@hotmail.com