La Lic. Isabel Rejtman es Psicóloga, co-fundadora de la Asociación Asperger Argentina y ha sido miembro de su Comité Científico.
Tuve la oportunidad de trabajar en el Comité Científico de la Asociación Asperger Argentina. Esto me ha dado la oportunidad de recibir a muchísimas familias que consultaban por el trastorno de algún hijo o pariente cercano. Algunas llegan con un diagnóstico hecho por profesionales idóneos, otros porque iniciaron una angustiosa búsqueda por Internet para encontrar una respuesta a sus problemas.
Hay algunas consideraciones que me gustaría compartir. Un porcentaje importante de las consultas, no presentan Síndrome de Asperger y a pesar de dar una exhaustiva explicación de por qué no, y acercarlos a un diagnóstico más preciso, las familias siguen insistiendo y defendiendo la postura de la portación del síndrome.
Cuál es el motivo de este fenómeno que se nos repite casi sistemáticamente. Creo que la necesidad de pertenecer a un grupo humano que nuclea a personas con algún grado de dificultad, el sentirse contenido y acompañando, el poner un rótulo que explique el sufrimiento y la diferencia, provoca tal efecto en los padres que es como si llegaran a un oasis en el medio del desierto. La gran mayoría del grupo que no presenta síndrome de Asperger son niños que, o son poco sociables, introvertidos, tímidos, no tienen amigos… o presentan deprimidas muchas de sus funciones cognitivas, carecen de iniciativa y tienen bajo rendimiento en casi todas las áreas del desarrollo. Podríamos decir que si queremos conceptualizar el cuadro desde otra construcción teórica, presentan retraso mental y retraso madurativo.
Nuestra Asociación les planteó a los padres, que no conformamos en nuestros Grupos de Pertenencia una elite de chicos con Asperger. Si lo desean pueden sumarse y esto enriquece la actividad y se convierte en un beneficio para ellos y para los “Aspis”.
Paradójicamente, siempre observo que articulan muy bien un niño que habla mucho con otro que prefiere escuchar, un niño que se desubica diciendo algo grosero y otro que por ahí no puede sacar raíces cúbicas pero sabe que ese comportamiento es incorrecto y, lo que es una suerte de compensación….¡SE AYUDAN MUTUAMENTE!
Un ejemplo claro: Una familia nos consulta por una muchacha de 27 años. Muy cautelosa y correcta en su comportamiento, me daba la impresión de tratarse de un niño de 12 años por lo menuda y porque iba vestida como un varoncito. Nos cuenta su familia, delante de ella, que es muy ansiosa, que le cuesta estudiar, que no tiene iniciativa para hacer actividades, que no se maneja sola en la calle, que le cuesta acercarse para hacer amigos, que nunca tuvo problemas de conducta en la escuela ni en casa, que es modosita y silenciosa, etc. etc.
En el contexto de la conversación le pregunté si ella le diría a alguna persona por qué lleva siempre la misma remera. Y me dijo que no era correcto porque la otra persona se sentiría mal. Sin embargo, todos sabemos que una persona con Asperger puede, sin mala intención, decir algo así, ya que su función empática está disminuida.
Seguramente, se lo tendríamos que enseñar aunque fuera obvio para los demás.
En este punto voy a articular mi lectura sobre el capítulo de los Psicópatas Autísticos del Dr. Hans Asperger. Nos preguntamos en primer lugar por qué este nombre.
El psicópata, por definición, es aquel que sufre de anomia, o porque tiene dificultad de incorporarla a pesar de que se le enseñó, o porque no tuvo oportunidad de aprenderla como en el caso del delincuente que seguramente no ha tenido un entorno favorable.
Nuestros chicos tienen la mayor dificultad en la habilidad social y en entender normas de convivencia.
En segundo lugar la palabra polémica: autístico. Es aquí donde creo que está la fuente de confusiones. Asperger dice que estos niños tienen atención selectiva activa, es decir que ponen su atención en aquello que tenga que ver con sus intereses especiales.
Estos niños pueden hablar de esos temas aunque uno no los escuche, porque no se dan cuenta. Por este motivo le pone el rótulo de autístico, pero al mismo tiempo plantea la diferencia con el concepto de autismo sobre el que explica claramente que deriva del cuadro de la esquizofrenia. Cuando habla de diferenciación diagnóstica, nos cuenta que en la investigación no hallaron que nuestros muchachos desarrollen una esquizofrenia ni que la hubieran tenido en la temprana infancia.
Hasta nos cuenta que en Estados Unidos, los médicos suponían que eran sicóticos que habían evolucionado bien gracias al tratamiento, pero que no coincide esto con lo que piensan en Europa.Él dice que se trata de un grupo apartado porque (nos explica) no estamos frente a esa sensación de impenetrable o de derrumbe de personalidad que presentan los esquizofrénicos.
Y subraya que los muchachos que ha estudiado son pasibles de ser educados Más adelante cuando nos habla de las investigaciones de Kanner, nos dice que en los grupos que investigaba hallaba buen número de pacientes con oligofrenia. Ahora bien, ¿cuál ha sido y es todavía la cuestión?: Si se interpreta que con la denominación autístico, Asperger hablaba de un tipo de autismo, es entendible que los profesionales cuando se encuentran con un paciente un poco autista, lo diagnostiquen con el nombre de Asperger.
Se escucha decir: "parte moderada del espectro autista". Gran error. O se es o no se es. No se es un poco sicótico, no se está "un poco embarazada". Algún científico lo explicó claramente cuando dijo "el autista está en su mundo (psicosis) y el asperger está en el nuestro a su manera".
El cambio no es cuantitativo es cualitativo y debe ser por eso que los manuales de psiquiatría con coherencia los conceptualizan como trastornos diferenciados.
El grupo de las psicosis dentro del cual se encuentra el espectro autista, no es el grupo adecuado para entender la problemática que Hans Asperger describe y a los que llama Psicópatas Autísticos. De hecho se desprende claramente de sus escritos y no sería tan necesaria una aclaración si no fuera por la idea poco feliz de poner todo dentro de una misma bolsa con un nombre inapropiado.Porque el nombre generalizador podría ser el de Trastornos Generalizados del Desarrollo, pero no el de Trastornos del Espectro Autista. No es lo mismo. Es una cuestión de conjuntos y subconjuntos y de recurrir a la construcción teórica que más favorezca la comprensión y el diagnóstico.
Creo que como en un teléfono descompuesto en algún momento apareció la distorsión y fue creciendo el malentendido desde que empezó a escucharse "espectro autista". Claro que hay un espectro autista, pero no pertenecen a él nuestros psicópatas autísticos a los que hoy los llamamos personas con SINDROME DE ASPERGER.
En el síndrome de Asperger no hay pérdida de contacto con la realidad, no hay alucinaciones, no hay delirios. Hay modalidades originales y excéntricas con total conciencia del mundo que les rodea. Existe en la Argentina la necesidad de rotular y llegar a un diagnóstico ya estructurado. Esto hace que cuando se habla mucho de Déficit de Atención… aparecen un montón de niños con este cuadro (sin que lo tengan). Lo mismo pasa con el Síndrome de Asperger, es actualmente la "vedette" y pareciera que uno se luce más si le dice a la familia algo con una denominación rutilante como ésta. Tal vez, como en esos casos donde una madre se va más tranquila con un remedio en la mano, se perciba que la familia espera "un diagnóstico con nombre y apellido".
Sin embargo, es válido decir, su hijo tiene un problema, tiene estos síntomas… pero todavía no se pueda especificar el trastorno porque aún no fueron lo suficientemente investigados.
No somos mejores médicos si le ponemos apresuradamente el rótulo a todo. De ninguna manera estoy cuestionando a los excelentes profesionales de nuestro país, pero entiendo que a veces no es fácil desengancharse de la urgente necesidad de los padres cuando exigen el diagnóstico claro y preciso.
El ejemplo más íntimo que les puedo contar, es que más de 20 años atrás, cuando no habían llegado a nuestras manos los textos de las investigaciones de Asperger, el mejor médico que nos atendió no nos dio un diagnóstico, pero nos dijo qué teníamos que hacer para que nuestro niño progresara… Y eso fue lo más útil.
Insisto en que separar la paja del trigo no desdibuja los objetivos de la asociación, donde no ha existido la discriminación. Es sólo que los padres tienen derecho a saber cuál es el problema y cuál es el camino… y tal vez el camino no sea tan diferente para todos.
1 comentario:
Hola es muy difícil comenzar en la batalla para sacar adelante un niño con asperger mi hija ha recibido muchos diagnósticos y pautas distintas a seguir para según muchos profesionales lograr la mejor calidad de vida. En Costa rica no creen en esto y prefieren generalizar el termino de espectro autista.
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