Unidad de Desarrollo
Hospital Genesee
Rochester, Nueva York
Los niños Asperger crecen:
Es importante darse cuenta de que poseemos poca información sólida sobre las salidas que tienen los chicos con AS. Hay que considerar que, en este tema, el AS se ha distinguido muy recientemente del autismo más típico y que los casos más leves pasaban generalmente desapercibidos. Sin embargo, los datos más recientes muestran que, cuando se comparan con jóvenes con otras formas de autismo / PDD, los jóvenes con AS podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes en cuanto a empleo, matrimonio y familia, etc.
Una de las fuentes de datos más interesantes y útiles sobre sus perspectivas vitales es la observación de los padres u otros familiares de jóvenes con AS, que padecen ellos mismos AS.
Es importante darse cuenta de que poseemos poca información sólida sobre las salidas que tienen los chicos con AS. Hay que considerar que, en este tema, el AS se ha distinguido muy recientemente del autismo más típico y que los casos más leves pasaban generalmente desapercibidos. Sin embargo, los datos más recientes muestran que, cuando se comparan con jóvenes con otras formas de autismo / PDD, los jóvenes con AS podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes en cuanto a empleo, matrimonio y familia, etc.
Una de las fuentes de datos más interesantes y útiles sobre sus perspectivas vitales es la observación de los padres u otros familiares de jóvenes con AS, que padecen ellos mismos AS.
En base a dichas observaciones, parece claro que el AS no excluye la posibilidad potencial de una vida adulta más "normal".
Con frecuencia, estos adultos tendrán un trabajo o profesión relacionados con sus áreas de especial interés, pudiendo ser a veces muy competentes. Un número considerable de los estudiantes más brillantes con AS pueden graduarse en escuelas universitarias, e incluso en universidades superiores. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, continuarán mostrando sutiles diferencias en las relaciones sociales, por lo menos hasta cierto punto.
Pueden sentirse inseguros frente a las demandas sociales y emocionales del matrimonio, aunque sabemos que muchos de ellos se casan. Su estilo rígido y su perspectiva idiosincrásica del mundo pueden dificultar sus relaciones, tanto dentro como fuera de la familia.
Existe también el riesgo de que aparezcan problemas de estados de ánimos, tales como depresión o ansiedad, y es bastante probable que muchos de ellos acudan a consultas de psiquiatras o de otros profesionales de la salud mental que, según sugiere Gillberg, no pueden reconocer la verdadera naturaleza de sus problemas de desarrollo y les aplican un diagnóstico erróneo.
De hecho, Gillberg considera que posiblemente el 30-50% de todos los adultos con AS no han sido nunca evaluados ni diagnosticados correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados por los demás como "simplemente distintos" o excéntricos, o quizás reciben otros diagnósticos psiquiátricos.
De hecho, Gillberg considera que posiblemente el 30-50% de todos los adultos con AS no han sido nunca evaluados ni diagnosticados correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados por los demás como "simplemente distintos" o excéntricos, o quizás reciben otros diagnósticos psiquiátricos.
He conocido a bastantes personas que, en mi opinión, pertenecen a esta categoría, y me ha sorprendido la cantidad de ellos que han sido capaces de utilizar el resto de sus habilidades, a menudo con la ayuda de sus seres queridos, para conseguir lo que yo considero un alto grado de funcionalidad, tanto personal como profesional. Se ha sugerido que algunos de estos individuos, tan brillantes y con tan elevado nivel de funcionamiento, constituyen una fuente única de recursos para la sociedad, ya que su concentración exclusiva y su interés absorbente pueden hacer avanzar nuestros conocimientos en áreas científicas, matemáticas, etc.
Ideas para el Trato en las Escuelas
Para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo en la escuela, el punto de partida más importante es que el personal (todos los que vayan a establecer contacto con el niño) comprenda que el niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás estudiantes. Con demasiada frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como "emocionales" o "manipuladores", o con cualquier otra expresión que no tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus estímulos. En consecuencia, una vez comprendido el problema, el personal de la escuela debe aproximarse a cada uno de estos niños de un modo cuidadosamente individualizado; tratarlos como a los demás no funcionará. En base a su trabajo con estos niños, el propio Asperger se dio cuenta de la importancia fundamental que tenía la actitud de los profesores. En 1944, escribió: "Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño."
Aunque es probable que muchos niños con AS puedan ser atendidos en un entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de apoyo. Si se presentan problemas de aprendizaje, una clase o una tutoría personal pueden ser convenientes, para proporcionarles explicaciones individuales y repasos. Puede que no sean necesarios servicios completos de logopedia, pero en cualquier caso, el especialista en logopedia y lenguaje del colegio puede ser un consultor útil para el resto del profesorado, en lo que concierne a áreas problemáticas tales como el lenguaje pragmático. Si existe un retraso motor significativo, como ocurre a veces, el Terapeuta Ocupacional del colegio puede ser de gran ayuda.
Para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo en la escuela, el punto de partida más importante es que el personal (todos los que vayan a establecer contacto con el niño) comprenda que el niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás estudiantes. Con demasiada frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como "emocionales" o "manipuladores", o con cualquier otra expresión que no tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus estímulos. En consecuencia, una vez comprendido el problema, el personal de la escuela debe aproximarse a cada uno de estos niños de un modo cuidadosamente individualizado; tratarlos como a los demás no funcionará. En base a su trabajo con estos niños, el propio Asperger se dio cuenta de la importancia fundamental que tenía la actitud de los profesores. En 1944, escribió: "Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño."
Aunque es probable que muchos niños con AS puedan ser atendidos en un entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de apoyo. Si se presentan problemas de aprendizaje, una clase o una tutoría personal pueden ser convenientes, para proporcionarles explicaciones individuales y repasos. Puede que no sean necesarios servicios completos de logopedia, pero en cualquier caso, el especialista en logopedia y lenguaje del colegio puede ser un consultor útil para el resto del profesorado, en lo que concierne a áreas problemáticas tales como el lenguaje pragmático. Si existe un retraso motor significativo, como ocurre a veces, el Terapeuta Ocupacional del colegio puede ser de gran ayuda.
El consejero escolar o el asistente social pueden proporcionar una enseñanza directa en habilidades sociales, así como ayuda emocional general. Por último, unos pocos niños con dificultades de manejo suficientemente importantes pueden solicitar la asistencia de un ayudante escolar asignado a ellos. Por otro lado, si el profesorado es comprensivo, flexible y está dispuesto a ayudar, los niños con mayor nivel de funcionamiento y los niños con AS más leve, son capaces de adaptarse y funcionar con poca ayuda de los servicios oficiales de soporte del colegio.
Hay un cierto número de principios generales que deben aplicarse para tratar a la mayoría de los niños con PDD de cualquier grado en el colegio, que se aplican en el caso de AS:
* Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
* Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con AS no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.
* El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
* La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con PDD y autismo.
* En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
* Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.
* Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.
* Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados a este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen.
* Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
* Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con AS no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.
* El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
* La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con PDD y autismo.
* En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
* Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.
* Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.
* Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados a este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen.
Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.
Una de las mayores áreas de preocupación a medida que el niño avanza en su educación escolar es la mejora de interacciones sociales apropiadas y la ayuda para que el niño se adapte mejor socialmente. El aprendizaje formal y didáctico de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la clase como en un entorno mas individualizado. Las experiencias que han tenido más éxito son las que utilizan modelos directos, así como la representación de papeles en situaciones concretas (por ejemplo, las del Skillstreaming Curriculum).
Ensayando y practicando el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales, el niño puede aprender a generalizar sus habilidades en entornos mas naturales. A menudo, resulta útil utilizar una experiencia a dos, en la cual el niño se empareja con otro para realizar estos encuentros estructurados. El uso del "sistema del amigo" puede ser muy útil, ya que estos niños se relacionan bien de uno en uno. La cuidadosa elección de un compañero sin AS para el niño puede ser un procedimiento para ayudarle a elaborar habilidades sociales, potenciar la amistad y reducir la marginación. En las clases superiores, se debe tener cuidado para proteger al niño de las burlas, tanto fuera como dentro del aula, ya que esto constituye una de las principales fuentes de ansiedad para niños mayores con Asperger.
Se deben hacer esfuerzos para ayudar al resto de los estudiantes a comprender mejor al niño con AS, fomentando la tolerancia y la aceptación. Los profesores pueden aprovechar las importantes habilidades académicas que muchos niños con AS poseen, para ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. También es muy útil el que el niño con AS pueda tener oportunidades de ayudar ocasionalmente a otros niños.
Aunque la mayor parte de los niños con Asperger no reciben medicación como parte de su tratamiento, y la medicación no "cura" ninguno de los síntomas esenciales, existen situaciones concretas en las cuales puede ser útil utilizar fármacos. Los profesores deben estar especialmente atentos frente a la aparición de problemas de estado de ánimo (ansiedad o depresión), especialmente en los niños mayores con AS. Puede ser conveniente medicarlos con un antidepresivo (por ejemplo, la imipriamina o las medicinas más recientes que aumentan el nivel de serotonina como la fluoxitina), en el caso en que sus problemas de estado de ánimo interfieran significativamente con el funcionamiento normal del niño. Algunos niños con síntomas compulsivos o comportamientos rituales importantes pueden ser ayudados mediante estas medicinas que aumentan el nivel de serotonina o con clomipramina. Los problemas de falta de atención en clase que aparecen en algunos niños pueden ser tratados con fármacos estimulantes (metilfenitato o dextroanfetamina), del mismo modo que se utilizan para el tratamiento del Trastorno de Falta de Atención (ADD).
Aunque la mayor parte de los niños con Asperger no reciben medicación como parte de su tratamiento, y la medicación no "cura" ninguno de los síntomas esenciales, existen situaciones concretas en las cuales puede ser útil utilizar fármacos. Los profesores deben estar especialmente atentos frente a la aparición de problemas de estado de ánimo (ansiedad o depresión), especialmente en los niños mayores con AS. Puede ser conveniente medicarlos con un antidepresivo (por ejemplo, la imipriamina o las medicinas más recientes que aumentan el nivel de serotonina como la fluoxitina), en el caso en que sus problemas de estado de ánimo interfieran significativamente con el funcionamiento normal del niño. Algunos niños con síntomas compulsivos o comportamientos rituales importantes pueden ser ayudados mediante estas medicinas que aumentan el nivel de serotonina o con clomipramina. Los problemas de falta de atención en clase que aparecen en algunos niños pueden ser tratados con fármacos estimulantes (metilfenitato o dextroanfetamina), del mismo modo que se utilizan para el tratamiento del Trastorno de Falta de Atención (ADD).
Eventualmente, puede ser necesaria la medicación para tratar problemas de comportamiento más severos que no han respondido a tratamientos conductuales sin fármacos. La clonidina es un fármaco que ha respondido bien en estas situaciones, y existen más opciones, en caso de ser necesarias.
Con el fin de establecer un plan exhaustivo de formación y tratamiento en el colegio, es de gran ayuda el que el profesorado y los padres trabajen juntos, ya que los padres son los que saben lo que mejor ha funcionado para el niño en el pasado. Es también aconsejable el incluir tantos detalles del plan como sea posible en un Plan de Educación Individual (IEP), para monitorizar y seguir el progreso de año en año.
Con el fin de establecer un plan exhaustivo de formación y tratamiento en el colegio, es de gran ayuda el que el profesorado y los padres trabajen juntos, ya que los padres son los que saben lo que mejor ha funcionado para el niño en el pasado. Es también aconsejable el incluir tantos detalles del plan como sea posible en un Plan de Educación Individual (IEP), para monitorizar y seguir el progreso de año en año.
Por último, en estos planes establecidos, puede ser útil el incluir la ayuda de consejeros externos que estén familiarizados con el tratamiento de niños con síndrome de Asperger y otros PDD, tales como consultores Boces, psicólogos o médicos. En los casos complejos, se aconseja una orientación realizada por un equipo profesional.
Agradecemos a Roberto Jimenez Alta Gracia-Cordoba /Argentina por colaborar con valiosa información acerca de este tema.
No hay comentarios:
Publicar un comentario