Presentadora discapacitada en programa televisivo

La incorporación de una presentadora con discapacidad en la programación televisiva de la cadena infantil CBeebies, de la BBC, ha motivado las protestas de algunos padres, según informa el diario Daily Mail en su edición online .

Cerrie Burnell, una actriz de 29 años a la que falta un brazo por una malformación congénita, empezó a presentar en enero Do and Discover y The Bedtime Hour, dos de los programas de mayor audiencia de CBeebies.

Sin embargo, numerosos padres se han mostrado en contra de la elección de Burnell, porque consideran que la discapacidad de la presentadora puede asustar a sus hijos, y la BBC ha recibido nueve reclamaciones formales por este asunto.

Alex Winters y Cerrie Burnell, presentadores de CBeebies

Muchos progenitores han publicado mensajes en los foros de la página web de la cadena en los que afirman que prohibirán a sus hijos ver dichos programas "para que no tengan pesadillas", y algunos se quejan de que la presencia de Burnell "les obliga a explicar cosas para las que sus hijos aún no están preparados".

Otros mensajes acusan a la BBC de haber contratado a la presentadora sólo "para ser políticamente correctos y cumplir con su cuota legal de trabajadores con discapacidad", y algunos han sido retirados por los moderadores de los foros de la cadena debido a la agresividad de su contenido.

Burnell ha reconocido estar disgustada por la situación, y sostiene que la presencia de personas con discapacidad en programas televisivos puede ayudar a los padres a hablar sobre el tema con sus hijos.

Responsables de la BBC han asegurado que también han recibido mensajes de apoyo a la presentadora, mientras que asociaciones de personas con discapacidad defienden la incorporación de personas con discapacidad a la programación televisiva.

John Knight, de la asociación Leonard Cheshire Disability, ha subrayado que la presencia de profesionales con discapacidad en los programas de televisión debería ser la norma, no la excepción, lo que contribuiría a erradicar su discriminación.

Importancia de los gestos en la infancia

Estudios confirma la conexión entre la riqueza gestual en edades tempranas y un mejor vocabulario en la escolarización.

Antes de hablar, los más pequeños se comunican a través de los gestos. Cuanto más inteligibles resulten estos gestos, mayor será la facilidad para obtener riqueza verbal y, en consecuencia, el niño tendrá menos problemas en el momento de iniciar su escolarización. El papel de los padres para que sus hijos adquieran destreza no verbal con el fin de comunicarse es esencial, una habilidad que también favorece un mayor nivel socioeconómico de las familias. Lo afirma un estudio de la Universidad de Chicago, el primero en relacionar la riqueza gestual con el posterior vocabulario.

Los niños que se comunican mediante gestos comprensibles cuando tienen poco más de un año tienen, a los cuatro años y medio, un vocabulario más rico que el de aquellos sin tanto abanico gestual, concluye un estudio reciente de la Universidad de Chicago (EE.UU.) publicado en "Science". Esta posterior riqueza verbal facilita, en consecuencia, la mejor preparación de los niños para la escuela. En estudios anteriores ya se había constatado que un buen vocabulario es un predictor clave en el éxito escolar.
Esta conexión entre gestos y habla, que se produce en edades mucho más tempranas, podría convertirse en un buen foco de intervención si investigaciones posteriores corroboran que un mayor número de gestos redunda en un mayor vocabulario, según Susan-Goldin Meadow, profesora de Psicología en la Universidad de Chicago y autora del estudio junto con Meredith Rowe.
La investigación ha mostrado, además, que los niños de familias con mayor nivel socioeconómico ven favorecida su capacidad para adquirir riqueza en el lenguaje. Esta característica ya se había comprobado en anteriores investigaciones. En ellas se asegura que las familias con mayores ingresos y nivel educativo hablan más con sus hijos y con frases mucho más complejas, lo que les permite enriquecer el vocabulario a edades mucho más tempranas.

Más gestos, más palabras
Para estudiar las diferencias gestuales, los investigadores examinaron a medio centenar de familias de varios niveles socioeconómicos. Grabaron en vídeo a niños de 14 meses durante 90 minutos mientras interactuaban con su cuidador principal en casa. Los autores registraron las palabras y gestos que se producían en la comunicación entre padres e hijos. A esa edad, los bebés hacían una media de 20,9 tipos de gestos distintos, con grandes diferencias en función de su estatus social y económico: los niños de familias más acomodadas produjeron una media de 24 gestos, mientras que los del otro extremo sólo 13.

Estas desigualdades se percibieron también en los padres, cuyo nivel de gesticulación se pudo relacionar directamente con el de sus hijos. Lo que más sorprendió a los investigadores fue que, si bien en los primeros pasos del aprendizaje de vocabulario no se detectan diferencias debidas al estatus socioeconómico de la familia, cuando se trata de los gestos estos contrastes sí que se perciben de inmediato. Los niños, según los investigadores, no empiezan a comunicarse por gestos hasta cerca los diez meses de vida, y las diferencias socioeconómicas comienzan a percibirse tan sólo cuatro meses más tarde y, a veces, incluso antes.
Cuando los niños cumplieron cuatro años y medio, los investigadores evaluaron su vocabulario mediante el test Peabody de vocabulario en imágenes, usado desde hace años para niños de 2 a 18 años para valorar la riqueza verbal. A esta edad, los resultados mostraron diferencias aún evidentes: los estudiantes de familias acomodadas obtuvieron una media de 117 puntos y el resto, 93.
En la investigación no se examinó el por qué específico de la relación entre la comunicación gestual temprana y el mejor desarrollo del vocabulario. Según los autores, los gestos pueden jugar un papel indirecto en el aprendizaje de las palabras cuando se da una buena intervención de los padres. Por ejemplo, cuando en respuesta a un hijo que señala una muñeca, el padre o madre afirma "sí, es una muñeca", se dota al hijo de una nueva palabra, que corresponde al objeto que en ese momento centra su atención. Se enriquece su vocabulario porque, de manera indirecta, un gesto comprensible ha reclamado hacerlo.
La conexión entre gesto y palabra podría ser incluso más directa en el momento en el que los gestos permiten a los niños usar sus manos para expresar significados cuando aún tienen dificultades para formar palabras. En el año 1982, las psicólogas Linda Acredolo y Susan Goodwyn ya habían descubierto que los bebés usan de forma espontánea gestos simples para representar palabras que aún no son capaces de decir. Por ejemplo, pueden olfatear para referirse a una "flor", jadear para mostrar un "perro" o agitar sus brazos para indicar "pájaro".
Desarrollo paralelo
Estos gestos permiten a los niños establecer un puente de comunicación con su entorno hasta la aparición del habla. Gestos y lenguaje, asimismo, se desarrollan de forma paralela. Sin embargo, desde los primeros meses de vida, los niños utilizan el lenguaje no verbal (etapa "prelingüística") para manifestar sus necesidades, expresar sus sensaciones y sentimientos, así como para vincularse con otras personas y el mundo que les rodea.
El tipo de gestos más ampliamente aceptados que se adquieren de forma espontánea durante los primeros 9 y 12 meses de vida son los llamados gestos deícticos, que son los que hacen referencia a apuntar, mostrar, ofrecer, dar y realizar peticiones en forma de ritual. Jean Piaget, psicólogo evolutivo suizo, afirmaba ya en 1965 que hacia los diez meses de edad aparecían los "gestos de ejecución", referidos a acciones como observar insistentemente un objeto para indicar que se requiere, dirigir la atención del adulto hacia un objeto dándoselo o apuntar objetos para demostrar interés o necesidad. Hay otros muchos nombres para definir estos tipos de gestos, pero todos se reducen a acciones imperativas como pedir y mostrar, dar alguna cosa o apuntar.
Según varios estudios, estos gestos intencionales tempranos constituyen un importante paso en el desarrollo simbólico y facilitan el camino al aprendizaje del lenguaje verbal. Son, sin embargo, todavía muy primitivos porque sólo se comprenden totalmente si se sigue la trayectoria del gesto hacia el objeto u objetivo de deseo del niño.

PROGRAMAS DE COMUNICACIÓN GESTUAL

El desarrollo inicial de los gestos por parte de los niños se da de forma espontánea cuando aparece una necesidad de comunicación, pero varios estudios han tratado de potenciar programas de intervención con el objetivo de desarrollar, de manera intencional, este tipo de comunicación. Son muchas las investigaciones que avalan que los gestos refuerzan el desarrollo del lenguaje, en vez de obstaculizarlo, y que además influyen positivamente en aspectos cognitivos y socioafectivos del desarrollo del niño.
Las citadas psicólogas Linda Acredolo y Susan Goodwyn, de la Universidad de California (EE.UU.), crearon en la década de los 90 un programa llamado "Baby Signs", destinado a enseñar a bebés sin déficit sensorial un lenguaje compuesto por gestos simbólicos. Este aprendizaje debe permitirles, tanto a ellos como a sus padres, comunicarse de una manera simple y sencilla, hasta que aprendan a hablar. El programa presenta una serie de gestos simples y fáciles de llevar a cabo antes de que el niño aprenda a hablar, e incluye objetos, animales, peticiones, acciones o expresión de estados de ánimo. Desde su creación, el programa se ha ido difundiendo en casi todo EE.UU., así como en Canadá, Corea, Hong Kong e India, y está avalado por varias investigaciones y publicaciones.
Incluso se ha hablado de estimular a los pequeños con el aprendizaje del lenguaje de signos para personas sordas, ya no sólo con el objetivo de estimular el desarrollo intencionado de la comunicación gestual, sino también de enseñarles un segundo "idioma". En la misma línea, también en los años 90, apareció otra iniciativa de Joseph Garcia, investigador en desarrollo infantil, con un programa llamado "Sign with your Baby", que sigue difundiéndose en EE.UU, Canadá y el Reino Unido.

PÉRDIDAS DE AUDICIÓN NEUROSENSITIVAS

Niños con sordera, rápido al oftalmólogo
Los expertos recomiendan evaluar a los niños desde un enfoque multidisciplinar.

Aunque a priori parezca un contrasentido, los niños con sordera podrían beneficiarse mucho de una visita al oftalmólogo. Según los resultados de un reciente trabajo, un 20% de los pequeños con pérdidas de audición neurosensitivas –las que se deben a un daño en los nervios del oído interno- presenta también problemas de visión.
"Al igual que el oído, la visión representa un papel principal a la hora de obtener información del entorno. Por esa razón, es importante asegurarse de que la función visual es óptima es aquellos niños con sordera, especialmente en sus primeros años de vida, cuando se producen muchísimos procesos básicos del desarrollo", comentan los autores de este estudio que aparece en las páginas de la revista 'Archives of Otolaryngology-Head & Neck Surgery'.
Dirigidos por Arun Sharma, de la Universidad de Washington (Seattle, EEUU), este equipo de investigadores realizó un seguimiento a 226 pacientes diagnosticados con pérdidas de audición neurosensoriales de diferente intensidad.
Tras realizar una revisión oftalmológica, estos científicos comprobaron que 49 de estos enfermos –un 21,7% de la muestra- presentaban algún tipo de problema de visión. En concreto, 23 sufrían trastornos derivados de errores de refracción, como miopía, hipermetropía o astigmatismo. El resto padecían problemas no refractarios, como el estrabismo.
Según los autores, esta prevalencia de problemas oculares entre los niños sordos es significativamente más alta que la se da en pequeños sanos, si bien no parece estar relacionada con las mutaciones genéticas asociadas a las pérdidas de audición neurosensoriales ya identificadas.
Enfoque multidisciplinar
"Un enfoque multidisciplinar es importante para evaluar y tratar a niños con pérdidas de audición neurosensoriales y asegurarse de que se tienen en cuenta sus necesidades médicas, educativas y sociales”, señalan los autores en su trabajo, quienes remarcan que, en la mayoría de los casos, una simple visita al oftalmólogo permite solucionar problemas de visión de otro modo muy graves.
Por otro lado, estos expertos también subrayan que las evaluaciones oftalmológicas pueden ser útiles para encontrar la causa exacta de las pérdidas de audición ya que, en algunos casos no muy comunes, éstas se deben a síndromes, como el de Waardenburg, que llevan asociados trastornos visuales.
"Recomendamos que todos los niños con pérdidas de audición neurosensoriales se sometan a exámenes oftalmológicos rutinarios", concluyen.

Agradecemos a Viviana Manso Ascárate por hacernos llegar esta información.

Nomenclador cartográfico para ciegos

Dos estudiantes de la Facultad de Matemática, Astronomía y Física, de la Universidad Nacional de Córdoba, Argentina desarrollaron un software de distribución libre y gratuita, para facilitar el desplazamiento de los discapacitados visuales por la ciudad de Córdoba. El nomenclador brinda información para trasladarse de un punto a otro.

Para personas con discapacidad visual, ir desde el Pami hasta la Municipalidad en la ciudad de Córdoba implica un desafío, porque la información cartográfica no está disponible en un formato adaptado a su problemática. No existe un nomenclador con relieve referenciado en braille que describa la estructura de la ciudad y las conexiones de sus calles, y tampoco se puede acceder a esos datos a través de un servicio telefónico gratuito donde un locutor transmita la ruta más adecuada entre dos sitios. A esto se suma la ausencia de planos de gran tamaño impresos en colores contrastantes para quienes padecen una reducción visual significativa.

Este diagnóstico impulsó una idea en la que Francisco Malbrán y Germán Trouillet trabajaron más de un año y dio como resultado una herramienta informática de distribución libre y gratuita, creada para proporcionar respuestas audiovisuales a consultas efectuadas a una base de datos cartográficos de la ciudad de Córdoba. De esta manera los estudiantes de la Facultad de Matemática, Astronomía y Física (FAMAF) obtuvieron su título en la Licenciatura en Ciencias de la Computación. Diseñado para detectar el camino más corto entre dos direcciones indicadas por el usuario, el nomenclador brinda información audiovisual sobre el recorrido para caminar de un punto al otro.

Lo simple, dos veces bueno

La aplicación es muy fácil de utilizar. Mediante una interfaz intuitiva, el usuario ingresa una o dos direcciones. En el primer caso, el sistema ofrecerá más datos sobre tal ubicación -cuántas calles tienen el mismo nombre y en qué barrios se encuentran-; en el segundo, analizará y trazará el camino más corto entre los extremos, generará un conjunto de instrucciones detalladas sobre cómo caminar de un lugar a otro ("suba por General Paz unos 30 metros, doble a la derecha, continúe...), e indicará la distancia que los separa en metros además de anunciar los cruces de calle que existen en el trayecto. En los dos casos la respuesta podrá ser escuchada, pausada o rebobinada, y exportada como un archivo de audio para cargarla en un reproductor MP3. Incluye la posibilidad de ser leída como texto sin formato y enviada a imprimir en una máquina de braille.

Para personas con baja visión, generará un mapa en colores contrastantes. El dato distintivo es que todos los comandos de la aplicación se activan mediante atajos del teclado, ya que las personas ciegas no utilizan mouse. El desarrollo demandó un relevamiento de otras opciones con igual función. Los autores encontraron una amplia cantidad de dispositivos, pero su costo supera los dos mil dólares y no incluyen información cartográfica de América Latina.

Mapa mental

El espíritu del proyecto es favorecer la disponibilidad de recursos tecnológicos que atiendan a la problemática de orientación de personas con discapacidad visual en un contexto urbano, ya que apunta a facilitar la creación de mapas mentales. Estos son construcciones que realiza el sujeto al internalizar las relaciones de espacio en un determinado lugar y es lo que permite a un ciego recordar de memoria la disposición de los muebles en una habitación. Se aspira a que los usuarios, con el tiempo, generen mapas mentales de zonas de interés, como su barrio. Una vez creada esta conciencia sobre su entorno, podrán desplazarse con más seguridad e independencia.En clave técnicaEl programa se distribuirá bajo licencia GPL (General Public Licence) para que pueda ser modificado, mejorado y ampliado por otros desarrolladores. Fue realizado en JAVA, un lenguaje que funciona en diversos sistemas operativos como Windows y Linux, entre otros. Tiene una arquitectura cliente-servidor. El servidor aloja la base cartográfica y procesa las solicitudes que recibe de los clientes. Así, se otorga mayor seguridad en la protección de los datos. En el futuro, los autores prevén incorporar datos sobre el recorrido del transporte público, sumar tecnología de geoposicionamiento satelital e integrar el reconocimiento de voz para que acepte comandos hablados.GeoTools (la librería que usaron para manipular datos geoespaciales) incorporó las modificaciones que efectuaron los graduados para implementar el algoritmo de búsqueda de caminos al paquete libre que distribuye es un indicador de la relevancia del aporte que realizaron.

Contacto: comunicacion@rectorado.unc.edu.ar

Andrés Fernández Prosecretaría de Comunicación Institucional - Universidad Nacional de Córdoba

Fuente: UNC

CONVULSIONES EN NIÑOS CON SINDROME DE ANGELMAN

Las convulsiones ocurren en casi todos los niños con el síndrome de Angelman empezando en edad muy temprana, a menudo desaparecen en la adolescencia. Al menos por una vez los ataques en los niños son Angelman pueden ser muy difíciles de tratar.
La parte fundamental en la evaluación de un ataque es la relación de los hechos pasados. Sin un historial adecuado, el diagnóstico de los ataques y su tratamiento racional es imposible. Las más de las veces, con un tratamiento a base de medicamentos anticonvulsivos, los niños con Angelman no mejorarán inicialmente y muchos pueden empeorar. A veces tienen síncopes que no son ataques. El contexto en el cual los síncopes se manifiestan son: sueño o insomnio, aburrimiento, excitación cólera, de pie o sentados, acontecimientos acelarados; es importantes detectar los síncopes. Se pueden obtener características históricas adicionales para añadirlas al diagnóstico. Sólo después de un cuidadoso historial, las evaluaciones adicionales de exámen físico, después el electroencefalograma y, posiblemente, los estudios de imagen, podrán ser valiosos.

Los ataques suelen ocurrir al anochecer entre el sueño y el insomnio, a pesar de que pueden ocurrir en cualquier instante. Los síntomas más corrientes son la fiebre y la pérdida del sueño. Los ataques llegan muchas veces sin motivo alguno y los eventos que les siguen a menudo no son ataques epilépticos. Es siempre importante mantenerse imparcial acerca del diagnóstico de los ataques. Cuando crees estar seguro de los síntomas que aparecen en un niño puede ser que estés completamente equivocado o que los mismos cambien.
Es muy importante distinguir entre ataques y síndromes epilépticos. Los niños con un síndrome epiléptico, como el síndrome de Angelman, pueden tener distintos tipos de ataques. Contrariamente, niños con el mismo tipo de ataques pueden tener distintos síndromes epilépticos. Los síndromes epilépticos pueden relacionarse a su localización (debidos a alguna deformidad localizada en el cerebro) o ser generalizados (surgiendo profundos en el cerebro y apareciendo en los electrodos EEG del pericráneo de vez en cuando. Pueden ser secundarios (o sintomáticos) de alguna deformidad cerebral o bien primarios y no asociados con ninguna deformidad cerebral conocida. Los niños con Angelman tienen una epilepsia secundaria (sintomática) generalizada.
El tipo más común de epilepsia primaria generalizada es tan corriente que se suele considerar como no epilepsia. Esta condición es conocida como "ataques febriles", ocurre en niños normales y es a menudo heredada como un rasgo dominante autosomático (como ojos castaños). Es importante distinguirla de otros tipos de síndromes epilépticos en los cuales la fiebre dispara los ataques. La fiebre es el factor principal que desencadena los ataques en la mayoría de los síndromes epilépticos. La fiebre produce ataques en los niños con Angelman pero los ataques febriles no son corrientes.

TIPOS DE ATAQUES EPILEPTICOS
A continuación se detalla una lista simplificada de los principales tipos de ataques epilépticos. La compresión de sus características ayudará a incluirlos o excluirlos en los distintos diagnósticos. Muchos creen en convulsiones tónico-clónicas al referirse a ataques. Esta clase de ataques no son comunes en los niños con Angelman, pero muchas otras clases pueden ocurrir.
Las convulsiones tónico-clónicas consisten en una fase tónica inicial con rigidez del cuerpo y los miembros. La fase segunda consiste en espasmos clónicos. Los espasmos clónicos son una rápida contracción muscular seguida de un largo período de relajación que da la sensación de control de los movimientos. La correlación con EEG consiste a menudo en rápida agitaciones en la fase tónica seguidas de una disminución de la velocidad de las mismas y la aparición de pasajeras oleadas de picos. Cada pico está asociado con un espasmo muscular y durante la fase tónica los espasmos son tan rápidos que no hay tiempo para descansar de uno a otro. Después de los síncopes el niño se siente flojo y somnoliento pero puede estar confuso y combativo. Los estados convulsivos epilépticos prolongados (ataques continuados de una duración mayor de entre 30 y 60 minutos) pueden dañar el cerebro o conducir a la muerte y esto es una emergencia médica.
Los ataques de ausencia consisten en la pérdida de conocimiento sin convulsiones. Suelen ser breves duran menos de diez segundos, y pueden ir acompañados de movimientos automáticos como chuparse los labios o manosear o revolver la ropa. Los ataques típicos de ausencia que ocurren en la epilepsia primaria de ausencia generalizada (llamada antiguamente epilepsia "petit-mal") son a menudo de este tipo. Pueden ocurrir hasta 200 veces al día, a pesar de que los observadores no pueden señalar más de unos 20 diarios. Los niños con Angelman tienen a menudo ataques de ausencia atípicos. Los ataques son a menudo más largos y pueden tener más movimientos parecidos a manosear o rascar que los ataques de ausencia típicos. El estado de ausencia epiléptico ocurre en los niños con Angelman que suelen tener ataques durante horas o meses.
Los ataques mioclónicos consisten en un solo espasmo de un músculo o grupo de músculos. Cada espasmo es un ataque. Si hay varios espasmos son a menudo fortuitos y arrítmicos. Los espasmos pueden ser sutiles o bien implicar una contracción masiva de todos los músculos del cuerpo. Los ataques mioclónicos suelen ocurrir en niños con epilepsia generalizada primaria o secundaria. Los ataques mioclónicos pueden ir seguidos de breves contracciones tónicas y confusión momentánea. Estos desvanecimientos se transforman en otra clase de ataques llamados ataques de "caida" por pérdida de tono muscular momentanea (llamados también ataques "astáticos" y "acinéticos"). En estos momentos a los niños se les puede caer ligeramente la cabeza, caer en el suelo o contra la mesa sin la posibilidad de protegerse. Estos niños necesitan a menudo protegerse la cara y la cabeza con un caso.
Los ataques complejos parciales implican alguna alteración del conocimiento. La persona puede ser sensible al entorno pero por lo general no puede memorizarlo. Los síncopes pueden ir acompañados de sensaciones raras como malos olores, cosas ya vistas (dejà vu) o nunca vistas (jamais vu) o micropsia. Voltear la cabeza y los ojos en una dirección puede ser parte de un ataque complejo parcial. A veces el cuerpo entero da vueltas o la persona puede andar en círculo. Los ataques simples parciales implican solo los movimientos motores (casi siempre clónicos) sin alterar el conocimiento. Cualquier alteración en la percepción o la memoria le traduce en un ataque complejo parcial.
Los ataques producidos por reflejos son poco corrientes pero ocurren en algunos niños Angelman. Los ataques pueden ser de cualquier tipo. Cualquier acontecimiento que aparentemente no tiene nada que ver con la epilepsia desencadena el ataque. La medicina a menudo no ayuda. Los ataques de susto son a menudo mioclónicos pero pueden ser convulsivos. Un ruido repentino e inesperado, como una llamada telefónica, puede producir el ataque. Pueden ocurrir ataques producidos por la comida sólo pensando en ella. Los niños tienen a menudo ataques a la hora de comer, a veces se recuperan de esos síncopes y continúan comiendo. Orinar puede producir ciertos ataques. Raramente, estímulos complejos, tales como leer cierta palabra u oír una melodía dada puede producir el ataque.

SINCOPES O DESVANECIMIENTOS QUE NO SON ATAQUES EPILEPTICOS
El síncope por espanto es la dolencia más corriente en mi práctica que no se convierte en un ataque. A menudo el profesor nota estos síncopes cuando el niño mira fijamente a la ventana o a cualquier cosa en la clase. El niño puede no responder cuando se le llama por su nombre pero corrientemente vuelve en sí cuando se le toca o se le sacude ligeramente. Los desvanecimientos no suelen ocurrir cuando el niño se interesa vivamente en algo. Muchos de estos niños son impulsivos y alocados. Los niños con Angel tienen a menudo esta clase de síncopes que es casi imposible distinguir de los ataques de ausencia. La diferencia importante es que en los síncopes por espanto no existe un verdadero cambio de conciencia.
Los tics son comúnmente mal diagnosticados como ataques. Los tics son movimientos repetitivos estereotipados, a menudo del cuello o la cara, que tienden a incrementarse cuando el niño es alocado o está bajo presión. Los tics son bastante corrientes a pesar de que mucha gente que los tiene lo niega. No ocurren durante el sueño.
Los arranques de cólera son corrientes en todos los niños y en los niños con Angelman. A veces parece que los niños pierdan el control sin ninguna razón. Sin embargo, un estudio cuidadoso revela que algún acontecimiento se avecina. Durante los síncopes el niño puede mostrarse irracional y no responder a las órdenes o a los intentos de calmarle o apaciguarle. Los síncopes pueden durar hasta más o menos una hora Después el niño se siente agotado y suele dormirse.
Un síncope es simplemente un desmayo. Suele decirse que los síncopes solo ocurren cuando el niño está de pie y sin moverse. Una anécdota típica es que en la edad escolar una niña pierde de repente el conocimiento cuando por la mañana está de pie y su mamá le cepilla el pelo. Puede ponerse más rígida e incluso tener algunas sacudidas clónicas durante ese momento. Su color puede ser muy pálido e incluso azulado. Los chicos también se desmayan.
Los sincopes que dejan sin respiración ocurren generalmente en niños normales de uno o dos años de edad. El niño exhala y luego no puede inhalar. La pérdida de conocimiento puede ir acompañada de rigidez e incluso de algunos espasmos. A menudos estos niños tienen otros síncopes de falta de respiración sin pérdida de conocimiento. Una característica importante es que la cólera o el dolor, especialmente un dolor inesperado, preceden siempre a estos síncopes.
El vómito cíclico es a menudo una manifestación de migraña infantil. Puede ser difícil de distinguirlo de un ataque. A veces los vómitos van asociados con los ataques o con el estado irregular del funcionamiento del cerebro después de los ataques.
El reflujo gastroesofágico puede producir repentinos casos de rigidez y color azulado en los niños. Algunas veces la cabeza se inclina a la derecha con el cuello extendido en respuesta a una irritación del esófago. Esto se llama Síndrome de Sandifer. La obstrucción intestinal o la hernia de hiato pueden producir síncopes parecidos.
La masturbación a veces conduce a un estado durante el cual el niño no responde al entorno y puede tener un aspecto de sofoco, ruborizado. Ello se encuentra más a menudo entre niños con un desarrollo retardado y no implica ningún interés sexual irregular.
Los terrores nocturnos son episodios de miedo que duran unos pocos minutos y durante los cuales el niño aparece completamente insensible. Después del síncope el niño suele caer de nuevo en un profundo sueño. Se sabe que estos síncopes sólo ocurrente durante el sueño profundo, generalmente una o dos horas después de que el niño se acueste. También ocurre al andar dormido (sonámbulo) durante el sueño profundo y puede confundirse con un ataque.

AYUDAS ADICIONALES PARA EL DIAGNOSTICO
El testimonio de los padres sobre los ataques de sus hijos son la piedra angular para el diagnóstico. Las descripciones de otras personas, como la de un profesor, ayudan a menudo. Los video domésticos de los ataques son casi siempre más precisos que las palabras para expresar los aspectos importantes del síncope.
La electroencefalografía es un medio corriente para diagnosticar y tratar la epilepsia. Un electroencefalograma realizado entre dos crísis es a menudo de ayuda, particularmente cuando se encuentra una irregularidad que apoya el diagnóstico clínico. Por otra parte, los niños con Angelman casi siempre dan un electroencefalograma anormal, sin tener en cambio ataques. Además, puede que no tengan crísis de ataques aunque los ataques epilépticos estén bien controlados. El diagnóstico de los ataques no puede hacerse solamente por un electroencefalograma a menos que se produzca un síncope durante el mismo. Por lo tanto, son útiles los registros electroencefalográficos en ambulatorios o en la casa es de gran utilidad un vídeo en el cual el electroencefalograma se registra simultáneamente con las imágenes de televisión. Estos medios requieren que los ataques sean frecuentes o bien causados por algún cambio ambiental.
Los estudios de imágenes son a menudo de gran ayuda al definir las causas de los ataques después de que se ha establecido el diagnóstico. Cuando se conoce la razón del ataque en los niños con Angelman no es necesario un CMRI o CT.

¿QUE PUEDEN HACER LAS FAMILIAS?
Las familias que tienen más éxito en la ayuda y vigilancia de sus niños con el síndrome de Angelman son las que trabajan en equipo con sus doctores, personal docente, amigos y vecinos. Los profesionales están obligados a formar parte del equipo también. El primer paso para tener éxito en el tratamiento es comprender al máximo lo que se está tratando. Si se trata de un ataque ¿de qué clase? ¿Es otra clase de síncope o comportamiento?. El siguiente paso es fijar los objetivos del tratamiento. Es primordial el conocimiento de las limitaciones y riesgos, y de las ventajas de los medicamentos y otros tratamientos. Finalmente, el estar de acuerdo con el tratamiento proyectado es indispensable para obtener las mayores ventajas y para decidir si el tratamiento conduce o no a la meta deseada. Cuando renunciar debería ser una decisión conjunta entre los padres y los profesionales. Los niños son todos distintos y la medicina casera no tiene lugar. Cada niño tiene un gran valor y Dios está por encima de todo. Necesitamos trabajar juntos para hacer cuanto podamos y ayudarnos unos a otros cuando las cosas no vayan por el buen camino.

Avances en el conocimiento del síndrome de Rett

Hace más de 40 años que se conoce, se sabe cómo se produce, pero resta descubrir el por qué. Este síndrome, que afecta casi exclusivamente a niñas y que tiene un alto índice de mortalidad, preocupa a científicos de todo el mundo, quienes van ahondando sobre su conocimiento. Algunos trabajos de investigación y sus resultados, si bien todavía no aportan una cura, permiten alentar alguna esperanza de que ésta se halle en un tiempo no muy lejano.

Introducción

Pese a que hace ya algo más de 42 años que se conoce, recién en los últimos años se han dado pasos significativos en lo que respecta a este síndrome, que afecta casi exclusivamente a niñas. Hasta 2006 sólo se habían hallado 11 casos confirmados en varones, aunque existen sospechas de que algunos desórdenes neurológicos que no encuadran en ninguna de las caracterologías usuales podrían deberse a él, por la similitud de sus manifestaciones, aunque sólo son eso, sospechas, no existen estudios científicos que lo avalen.Se caracteriza por un comienzo temprano, alrededor de 1-4 años (usualmente entre los 6 y los 18 meses de vida) y por una pérdida progresiva de funciones motoras, temblor y una limitación progresiva de movimiento de las manos, microcefalia y en muchos casos da una apariencia autista a quien lo padece, además de asociarse con otras manifestaciones, y toda una extensa serie de consecuencias. La esperanza de sobrevida ronda los 40 años, pero también produce muertes a corto plazo, aunque ello es sólo un promedio, puesto que hay personas que superan esta media.Se halla en 1 de cada 15.000 en su forma clásica, es decir, cuando se conjuga la totalidad de sus síntomas y consecuencias; en 1 de cada 10.000 cuando ellos son parciales, aunque estudios recientes afirman que la verdadera razón es entre 1,5 y 2 de cada 10.000, lo que habla de su importancia cuantitativa.

Algunas de las asociaciones que se forman para compartir y extender su conocimiento creen que los números podrían ser más significativos aún, puesto que, pese a que no tiene predilecciones raciales ni de ubicación geográfica, apenas se ha detectado en 40 países, con una tasa similar en todos ellos, por lo que resultaría más que razonable suponer que en realidad existe en todas y cada una de las naciones del planeta, lo que nos lleva a deducir que entre el 1 y el 2 por 10.000 de la población femenina del mundo lo portaría. Las investigacionesAño a año, a partir de que su descubridor, el austriaco Andreas Rett, lo sacara a la luz en 1966, médicos y científicos de distintas latitudes se interesaron y realizaron estudios, lo que permitió descubrir cómo se produce, aunque todavía continúa siendo un misterio el por qué. Pese a la difusión de su existencia cada vez más amplia, se ha constatado que no todos los pediatras lo conocen y que en muchas ocasiones los confunden con otros síndromes o enfermedades, lo que conspira contra su detección temprana.

En 1999 Huda Zoghbi, profesora de la Escuela de Medicina Baylor, en Houston, Texas, descubrió el gen que producía la proteína que afecta a casi todas y cada una de las neuronas y que produce su degeneración, ubicado en el cromosoma X. Entre el 70 y 80% de las afectadas por SR presentan mutaciones en el gen MECP2, aunque no todas las pacientes cuyo MECP2 haya mutado tienen el síndrome. Los últimos estudios alertan sobre la posibilidad de que, además de éste, otros genes que presentan cambios, sean éstos espontáneos o hereditarios, puedan producirlo.Así se desprende de un trabajo dado a conocer recientemente por un grupo de investigadores españoles, quienes creen que hay más genes envueltos en la gestación de Rett a partir de una publicación científica recreada por la Asociación Catalana sobre el síndrome.

Quizás el resultado más importante lo hayan logrado en la Universidad de Edimburgo, Escocia, a partir de una investigación liderada por el Dr. Adrian Bird, en la cual un equipo consiguió revertir los síntomas del síndrome en ratones. Si bien el procedimiento no es aplicable a humanos, de todas maneras abona las teorías que afirman la posibilidad de mitigar o suprimir la mayor parte de los efectos en las enfermedades neurológicas producidas por mutación genética.El desafío que se les plantea a los investigadores es hallar la forma de trasladar este importante descubrimiento a la medicina, lo que podría ser utilizado no sólo para beneficiar a quienes porten Rett, sino también para otras personas que estén afectadas por distintos desórdenes neurológicos de etiología similar. La clave está en hallar cómo funciona esa proteína en las personas. Es por esta razón que se están realizando trabajos sobre otras similares, con el fin de comprender por qué ocurre esta deficiencia y lograr así algún procedimiento que, o bien estimule su correcta producción, o bien que alguna herramienta bioquímica pueda sustituirla.

En ese sentido, se reportó la creación de anticuerpos a partir de distintos animales que podrían llegar a utilizarse en humanos, aunque todavía se hallan en la primera etapa de protocolización en la extensa y necesaria valoración científica que cualquier proceso curativo o paliativo debe cumplir para que pueda liberarse su uso.

En forma coincidente, recientemente se ha afirmado que las neuronas que han perdido su funcionalidad merced al problema de la proteína, cuando ésta se restituye en la cantidad correcta, en forma gradual y con una adecuada dispersión en el cerebro, dichas células se recuperan. El problema que plantean quienes siguen esta línea investigativa es que la más mínima desviación en la cantidad hace nulos los efectos o hasta puede agravarlos. También señalan que las dosis de MECP2 deben alcanzar sólo a las neuronas que la necesitan, pues puede llegar a desequilibrar a las sanas, lo que aporta un escollo más, ya que resulta muy difícil lograr la dispersión selectiva adecuada de manera que sólo alcance a las células que necesiten normalizarla.A su vez, en 2008, se realizó una experiencia en la que intervinieron profesionales de distintos centros australianos médicos y de investigación. En ella se buscó estimular ratones con Rett inducido. Los resultados fueron altamente positivos. Aquellos del grupo de control, a los que se los dejó por su cuenta, continuaron con la progresión de la enfermedad, mientras que los que recibieron estímulos como juguetes, laberintos e incluso fueron obligados a ejercicios para incentivarlos física y mentalmente, mejoraron notablemente su coordinación.También hallaron que el BDNF, un componente químico del cerebro que ayuda al nacimiento y al mantenimiento de las nuevas neuronas, alcanzaba niveles similares a los de los ratones sanos, mientras que en los no estimulados eran mucho menores.

Los investigadores resaltan la importancia de la estimulación para el mejoramiento de las condiciones de vida de los afectados en lo que hace a la coordinación de sus movimientos, y se hallan a la búsqueda de estímulos que permitan mejorar la ansiedad y los procesos cognitivos, que son otras dos características asociadas al síndrome.

Bases de datos

También existe una base de datos en la cual se reúne información tratando de establecer correlaciones entre distintas formas de la mutación genética y síntomas, lo que permitirá realizar búsquedas específicas para cada tipología. Se solicita a todos aquellos padres que tengan hijos con el síndrome que envíen los datos sobre sus síntomas mediante un cuestionario online que se halla en la siguiente dirección de internet:

http://www.mecp/ 2.org.uk, para reunir la mayor cantidad de información posible. La página, con sede en el Reino Unido, está en inglés y requiere de registración previa para acceder al formulario.Asimismo, en Australia están desarrollando otra base de datos online, que denominan InterRett, para lo que solicitan datos a padres, investigadores y médicos que quieran participar.

Para poder hacerlo, es necesario enviar un mail a rett@ichr.uwa edu.au, a la vuelta del cual se indicarán los pasos a seguir.Otra del mismo tipo, que incorpora datos provenientes de las publicaciones científicas que se realizan acerca del Síndrome de Rett y de otras aún no publicadas, cuya fuente son informes que se envían directamente a la institución es la que lleva a cabo la IRSF (International Rett Syndrome Foundation), que sólo admite la remisión de los casos por parte de los médicos, pero solicitan a los parientes de los afectados que insten a sus doctores a que envíen sus informes, con el objeto de incrementar la información disponible.

La importancia de estas recolecciones radica en que cuanto más casos se puedan catalogar, comparar y poner a disposición de los investigadores, éstos podrán efectuar sus trabajos con una mayor cantidad de información y de variables respecto del síndrome, además de permitir la elaboración de estadísticas y de relevamiento de casos, que no se realizan a nivel nacional en los distintos países en forma desagregada, sino que generalmente se confeccionan bajo distintos tipos de discapacidad (discapacidad motora, mental, visual, etc.).

En Argentina

En la República Argentina, existen aproximadamente 2.500 casos. Como centros de referencia y diagnóstico, podemos citar los siguientes:

Hospital Garraham: Pichincha 1890, Cuidad Autónoma de Buenos Aires.

Página Web: http://www.ga/ rrahan.gov.ar/inicio/

Laboratorio de Neurogenética Dr. Alberto Rosa: Friulli 2434, Colinas de Vélez Sarsfield, Córdoba, Argentina. Tel.: (0351) 468-1465/66/67, interno 134. E-mail: rosaA@shmc.org

Instituto de Investigaciones Médicas Mercedes y Martín Ferreira: Dra. Cecilia Conde. E-mail: conde@ immf.uncor.edu
Resulta alentador que se realicen congresos internacionales e incluso nacionales sobre la temática, lo que habla de la creciente preocupación por intercambiar experiencias e informar sobre los descubrimientos que se hacen al respecto, que, como suele ocurrir en campos como éste, todavía tan virgen, a veces parecen pequeños, no resultan espectaculares, pero cada nuevo aporte aproxima más a su esclarecimiento.También lo es que en muchos centros de investigación de todo el mundo se haya prestado atención a este síndrome que, al menos hasta el momento, no tiene cura. Sin embargo, que se conozcan sus causas y que se estudien posibles soluciones, sumado a los conocimientos que se aportan día a día en el campo de la genética, nos permiten abrigar esperanzas de que éste y otros trastornos con su mismo origen pronto puedan ser superados.

Puede descargar el manual de Kathy Hunter en formato .pdf, haciendo click en http://www.rett.es/EVENTOS/manual.html

El oído / Avance de científicos argentinos

Hallan un mecanismo natural que protege del trauma acústico. Para desentrañarlo, crearon un ratón mutante que resiste sonidos de muy alta intensidad.

Los oídos de los cazadores-recolectores deben de haber captado mayormente el rumor de la lluvia, el silbido del viento y el grito apagado de los pájaros silvestres.
Pero no se puede negar que el mapa auditivo de los habitantes de las ciudades del siglo XXI es diametralmente opuesto... y bastante más sufrido. Incluye desde el rugido de los trenes (80 decibeles), hasta los conciertos de rock (110 dB) y el estruendo de los motores de avión (de 120 a 130 dB).
Estas agresiones constantes, advierten los especialistas, conducen a la pérdida auditiva y al tinnitus (sonidos en los oídos que no provienen de ninguna fuente externa; los padece alrededor del 20% de la población mundial, y en el 1% es tan inhabilitante que la persona no puede desarrollar una vida normal).
Basta con delinear este escenario para comprender la importancia del trabajo que un equipo de científicos argentinos acaba de publicar en la revista PloS Biology :los investigadores lograron desentrañar un antiguo mecanismo natural que "apaga" el oído para protegerlo de sonidos que pueden dañarlo.

El estudio abre la puerta a la búsqueda de fármacos que mimeticen este proceso bioquímico y ofrezcan una protección contra el trauma acústico.
"La mejor forma de evitar el daño en los oídos es prevenirlo; lo que pasa es que hay algunas situaciones en las que no se puede, ciertos trabajos, la guerra... De hecho, en el caso de los veteranos de Irak, son mayores los gastos médicos por tinnitus que por amputaciones", afirma la doctora María Belén Elgoyhen, que dirigió el equipo del Instituto de Investigaciones en Ingeniería Genética y Biología Molecular (Ingebi), del Conicet, integrado por Juan Taranda, Jimena Ballestero, Eleonora Katz y Jessica Sabino, con el que colaboraron investigadores de las universidades Tufts, Harvard, de California en Los Angeles y Johns Hopkins.
Hace tiempo que los científicos sabían que, a diferencia de lo que ocurre con otros sistemas sensoriales, que sólo traducen estímulos externos en señales eléctricas que viajan al sistema nervioso central, el procesamiento del sonido también es modulado por señales que viajan "en reversa"; es decir, del cerebro al oído.
"Una pregunta fundamental que nos hacíamos era cuál es el papel que cumple este feedback en nuestra capacidad de oír -explica Elgoyhen, que el año último recibió el premio L´Oréal a la mujer en la ciencia y hace más de una década está a la vanguardia en este tema-.

Para averiguarlo, generamos un modelo animal [un ratón modificado genéticamente] en el que este sistema de neuronas esté sobreexpresado.

" El abecé del oído "

Según explica Richard Robinson en un comentario que acompaña la publicación, cuando las ondas de aire vibran, los huesitos del oído medio (martillo, yunque y estribo) transmiten esa vibración al fluido del interior de la cóclea, que a su vez distorsiona los diminutos cabellos de una capa de células llamadas ciliadas. Las ciliadas internas activan las neuronas del nervio auditivo. Estas señales viajan al cerebro y oímos la música, por ejemplo.
Las ciliadas externas, por su parte, responden a las vibraciones elongándose o acortándose. Con estos movimientos, amplifican el sonido y la sensibilidad del aparato auditivo.
Pero, y esto es lo más sorprendente, también tienen otra propiedad: al igual que las internas, hacen contacto con las neuronas, pero no para enviar mensajes, sino para recibir los que manda el cerebro. Cuando estamos en presencia de ruidos fuertes, estas neuronas liberan un neurotransmisor, la acetilcolina, que al unirse con receptores de estas células reduce su capacidad de cambiar de forma y, por lo tanto, inhibe la amplificación de los sonidos.
"En el ratón que diseñamos -explica Elgoyhen-, introdujimos una mutación puntual que produce un efecto drástico. Su respuesta a la acetilcolina es mucho más prolongada y fuerte que en los silvestres. El sistema funciona «a lo loco» y, como consecuencia, los animalitos resisten sonidos que están más allá del límite normal para su especie. Son increíblemente resistentes al sonido intenso que induciría pérdida definitiva de la audición."
Dado que la naturaleza dotó a la cóclea de una sensibilidad tan exquisita como para captar hasta los sonidos más tenues, cabe preguntarse por qué incorporó también un sistema para atemperarla. Una de las respuestas, afirman los científicos, es que de esta forma el cerebro puede "apagar" la cóclea y protegerla del daño que le ocasionan los ruidos intensos.
Pero habría, además, otra explicación: esta inhibición también ajustaría la resolución temporal y la localización del sonido, capacidades que, entre otras cosas, tienen un papel fundamental en el aprendizaje auditivo, tan importante en la adquisición del lenguaje.

Fuente: La Nacion, Ciencia y Salud - Lunes 09.02.2009

* Agradecemos a Clara Markowiczz por hacernos llegar esta información.

Dibujos animados que apuestan por la integración: LOS NOGUAYS

La televisión como entretenimiento y educación se abre paso hacia las nuevas tecnologías a través de una página de Internet donde se puede ver una serie de dibujos animados que potencia la integración y la igualdad. Una herramienta para comprender problemas que cada vez son más habituales en los colegios y que pueden ser tratados de una forma distendida y divertida.

Los noguays son unos dibujos animados, dirigidos principalmente a niños de entre 4 y 10 años, donde la accesibilidad de los medios desarrollados será la gran apuesta como medio de integración e igualdad. "Durante los últimos años, los dibujos animados infantiles han ido perdiendo el carácter educativo, moral y ético, que desde siempre han tenido en sus historias", afirman desde la página web de Noguays. Por lo tanto, a través de capítulos mensuales, cinco amigos -cuatro de ellos con alguna discapacidad- afrontarán situaciones cotidianas con un lenguaje actual y una moraleja final.
Según explican, el objetivo del proyecto es estimular una vida autónoma y eliminar las barreras que impiden o dificultan la plena integración social de los niños con alguna discapacidad, ya sea física, mental o de comunicación.
El portal www.noguays.com es totalmente accesible para cualquier usuario que disponga de una conexión a Internet. Además, permite modificar el tamaño tanto como necesiten las personas con discapacidad visual. Para los ciegos, se superan las barreras gracias a un sintetizador de voz o una línea de braille que traduce el texto de pantalla y el usuario sólo debe pasar sus dedos por esta línea.La página ofrece también juegos para ejercitar la memoria, foros para crear una pequeña comunidad, noticias de actualidad además de su propia serie de dibujos animados -que también puede verse a través del portal de Youtube.

Intervención temprana de terapia ocupacional en prematuros

Los bebés prematuros pierden tiempo de maduración dentro del ámbito materno. Además, por su bajo peso, requieren periodos prolongados en las unidades de cuidados neonatales. Todo ello altera el desarrollo normal del niño, quien necesitará de una estimulación adecuadamente balanceada en cada caso y de medidas que impidan la sobreestimulación de un pequeño todavía no preparado para el ambiente en el que se encuentra.

El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social.Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas y sociales que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante. A su vez, están profusamente estudiadas las consecuencias negativas que puede tener la presencia de factores de riesgo biológico en el desarrollo de un niño (enfermedades congénitas, lesiones perinatales, etc.), y la forma en que ello se potenciará si el niño se encuentra inserto en un medio ambiente carente de estímulos y oportunidades (de orden económico, sociocultural, etc.) que le impidan recibir tratamiento médico en forma adecuada y sistemática.

Un importante factor de riesgo lo constituye actualmente el nacimiento anticipado, ya que, debido a los avances en la medicina perinatal, ha aumentado la sobrevida de los niños prematuros de muy bajo peso. La Organización Mundial de la Salud define como prematuro a aquel nacido antes de las 37 semanas de embarazo cumplidas, lo que corresponde al 1% de los recién nacidos vivos. Dentro de esta categoría, aquellos con un peso de 1500 grs. o menos corresponden al grupo que amerita las mayores atenciones, por el riesgo de presentar discapacidad en etapas posteriores de su vida1. En las últimas dos décadas, se han utilizado en los prematuros una variedad de intervenciones que buscan compensar su inmadurez y su abreviada experiencia intrauterina. Ellas intentan compensar el proceso que se interrumpió de manera repentina con el parto antedatado y, según distintas investigaciones, tienen efectos beneficiosos sobre el crecimiento y aumento de peso a corto plazo, disminuyen el soporte ventilatorio, los días de hospitalización y favorecen el desarrollo del neonato.

Teniendo en cuenta que la atención temprana tiene como finalidad ofrecer a los niños con déficit o con riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras que logren compensar o facilitar la adecuada maduración en todos los ámbitos, pueden destacarse dentro de ella dos instancias de intervención complementarias y simultáneas. Por un lado, la intervención estimuladora del neonato (Intervención Temprana propiamente dicha) y, por el otro, el manejo del medio ambiente en la unidad de cuidados neonatales.

Estimulación e intervención temprana

Las más recientes investigaciones en el campo de la neurobiología han sido específicas para demostrar cómo las neuronas de la corteza cerebral en un niño pequeño se van interconectando, de acuerdo a un esquema determinado genéticamente y según van recibiendo estímulos del medio ambiente (plasticidad del sistema nervioso).Las mismas investigaciones son enfáticas en establecer que de no recibir estímulos, las neuronas desarrollan menos interconexiones, e incluso pueden morir. Una parte importante relativa a la forma en que se interconectan las neuronas está genéticamente determinada, principalmente aquellas destinadas al control de la respiración, el ritmo cardíaco, la regulación de la temperatura corporal o los reflejos.

Sin embargo, otra porción muy significativa depende de los estímulos del medio ambiente para su interconexión. Esos estudios han establecido igualmente la importancia de los primeros años de vida como el período crítico en el cual es posible aplicar estimulación para lograr desarrollar el máximo potencial de cada ser humano.De acuerdo a la teoría cognitivo-afectiva de Jean Piaget, el desarrollo de las funciones sensorio-motoras, que ocurre durante los primeros años de vida, influye posteriormente en la evolución de todos los procesos mentales; así, con ellas el niño aprende acerca de los objetos y las acciones, el espacio, el tiempo y la causalidad.

Para comprender esto, es necesario mencionar lo que plantean algunos autores, en el sentido de que todo el desarrollo del niño se resume en una corticalización progresiva, que está en función estrecha con las experiencias vividas.

El aprendizaje sensorio-motor de Piaget se basa en que durante el primer año de vida gran parte del aprendizaje del niño está dado por estímulos externos o sensaciones internas y una respuesta manifiesta, todas conductas motoras aprendidas. De acuerdo con esto, es de primordial atención la estimulación motriz y psicosocial en tal etapa.

Este sistema exige que el niño actúe en su medio para que el desarrollo cognoscitivo evolucione: necesita moverse, manipular cosas, escuchar sonidos, mirar objetos para coordinar las acciones motoras simples con las percepciones que le van llegando (actos sensorio motores). Su conocimiento es la construcción que éste realizará por sus acciones, descubriendo, creando o inventando, ayudado por la estimulación y el conocimiento social que se le brinda.

Manejo y regulación del medio ambiente

Debido a sus características peculiares, el recién nacido prematuro presenta dificultad para asimilar estímulos ambientales y menor organización interna, que se manifiesta en cambios de coloración de la piel, aumento del esfuerzo respiratorio, pobre regulación de la temperatura corporal e incapacidad para mantener un estado de alerta tranquila. Dichos signos afectan la capacidad del menor para interactuar con sus padres y con el medio ambiente, dedicando su esfuerzo sólo a la autorregulación..Los niños prematuros son neurológicamente inmaduros; consecuentemente, presentan dificultad para adaptarse al invasivo medio ambiente de la Unidad de Cuidados Neonatales. Este entorno se caracteriza por luces brillantes, ruido y frecuentes manipulaciones del neonato. En este esfuerzo por hacer frente al medio ambiente extrauterino, los niños prematuros intentan autorregularse fisiológicamente. Con frecuencia, manifiestan signos y señales de estrés.

Ambiente intrauterino

El feto inicia su vida en un medio ambiente que modula todos los estímulos que actúan sobre él mientras transcurre su desarrollo: el útero materno. Este hábitat intrauterino se caracteriza por ser un ambiente líquido, tibio, oscuro, que proporciona contención y comodidad, además de los nutrientes y hormonas necesarias para el desarrollo normal del niño en formación. El feto siente los ruidos fisiológicos de su madre (estimulación auditiva), se mueve cuando su madre lo hace y espontáneamente, desde la novena semana de edad gestacional, tiene estimulación vestibular y kinestésica, y está en contacto directo con las paredes del saco amniótico (estimulación táctil y propioceptiva). Además, otras funciones básicas como la nutrición, la termorregulación y la modulación del ciclo sueño-vigilia se desarrollan a través de esta matriz, como medio de conexión con su madre. Desde el punto de vista postural, el útero materno proporciona al feto la flexión global de su cuerpo, favorece el desarrollo en la línea media, la contención y, por supuesto, la comodidad necesaria, posicionándolo correctamente para que la naturaleza actúe sobre él. Los niños que nacen prematuramente son dramáticamente privados de este pacífico medio ambiente y pierden la estimulación intrauterina necesaria para completar el adecuado desarrollo.

Medio ambiente extrauterino: Unidad de Cuidados Neonatales (UCN)

Los neonatos intentan hacer frente a la estimulación de las luces brillantes, alarmas, ruidos fuertes de monitores y voces humanas en la UCN. Para autoprotegerse de las demandas del medio ambiente externo, exhiben conductas defensivas que corresponden a signos de estrés y autorregulación.

Signos de estrés

Cuando los bebés prematuros que permanecen en la UCN son sobrecargados por la continua estimulación que les entrega el medio ambiente y las manipulaciones relacionadas a sus cuidados, frecuentemente muestran conductas manifiestas de estrés. Estos signos de sobrecarga de estímulo pueden corresponder a señales físicas o cambios fisiológicos. Ellos indican que el neonato no requiere estimulación adicional. Estas señales frente a la sobrecarga de estímulos incluyen: desviar la vista o girar la cabeza en sentido contrario del estímulo, fruncir el ceño, apretar fuertemente los labios, movimientos de torsión de brazos, piernas, tronco, etc.

Signos de autorregulación

A pesar de que los neonatos pueden exhibir conductas que son indicadoras de estrés, también pueden mostrar signos de autorregulación y organización. Estas conductas tienen por objetivo calmar al recién nacido y ayudarlo a recuperarse del estrés. Ello sucede cuando el sistema nervioso central del niño es incapaz de regular la estimulación entrante. El neonato comienza a estar hiperactivo y más despierto y muestra esfuerzos crecientes para organizar sus sistemas motor y fisiológico para alcanzar un estado de tranquilidad. Estos esfuerzos de autorregulación pueden agotar las energías del neonato, particularmente si tiene dificultad en calmarse. Algunas señales que muestran como signos de autorregulación son los siguientes: aversión a fijar la mirada, succión intensa para calmarse, moverse en forma permanente buscando contacto, etc.

Mediante el reconocimiento de estas conductas, el personal de la unidad de cuidados neonatales puede asistir la autorregulación del neonato mediante reducción de la estimulación o implementando estrategias que faciliten los procesos de autorregulación.

Objetivos generales y específicos

1. Aplicar técnicas de estimulación motora y neurosensorial global enfocadas a favorecer un adecuado desarrollo psicomotor en niños con antecedente de prematurez.

1.1. Evaluar y efectuar control postural de los neonatos.

1.2. Realizar actividades de estimulación vestibular, kinestésica, táctil, auditiva, etc., en aquellos niños capacitados para asimilar dichos estímulos.

1.3. Estimular la organización y moderación de la información sensorial que recibe el niño.

1.4. Realizar el control del desarrollo de los niños hasta los 24 meses de vida.

1.5. Posibilitar el desarrollo de estrategias que contribuyan a la mejor comprensión y establecimiento del vínculo del recién nacido y su familia durante la hospitalización.

2. Regular y adaptar el medio ambiente de la unidad de cuidados neonatales para evitar estímulos nocivos para el niño y su desarrollo.

2.1. Evaluar y realizar el control de los estímulos nocivos del ambiente.

2.2. Disminuir el estrés de los neonatos internados.

2.3. Informar al personal de la Unidad de Neonatos acerca del reconocimiento de los signos de estimulación del neonato y su manejo.

Evaluaciones

- Observación y registro de las acciones del niño y del ambiente.

- Evaluación postural.

- Evaluaciones propias de Integración Sensorial: Test of Sensory Functions in Infants (4-18 meses) y Sensory Rating Scale for Infants and Young Children (0-3 meses).

- Evaluaciones del Desarrollo: Peabody Developmental motor scale (0-83 meses), PRUNAPE (Prueba nacional de pesquisa) Lejarraga y Krupitz. (Screenig del desarrollo argentino).

- Análisis de la relación Madre Hijo (junto a otros profesionales).

Actividades

La intervención y estimulación temprana, al activar sistemas sensoriales importantes para la maduración, tiene como primer objetivo compensar la alteración de experiencias y permitir la reanudación de un proceso que se interrumpió de manera repentina con el parto prematuro.

Dentro de ésta, se pueden destacar las siguientes intervenciones:

- Observar nivel de actividad espontánea del niño y la respuesta a estímulos del ambiente.- Aplicar estimulación neurosensorial global de acuerdo a edad corregida (visual, táctil, auditiva, vestibular, estimular destrezas exploratorias y de juego, coordinación ojo mano, etc.).

- Entregar consejería a los padres sobre modalidades de estimulación del desarrollo psicomotor y manejo en el hogar de acuerdo a las necesidades específicas del menor.

- Reforzar la vinculación afectiva madre-hijo y favorecer la relación paterno-filial.

Las intervenciones en Neonatología han sido guiadas por dos tendencias o escuelas de pensamiento. La primera argumenta que, debido a que los prematuros nacieron tempranamente, se han perdido experiencias intrauterinas esenciales necesarias para el crecimiento y el desarrollo. De esta forma, sería necesario estimular los aspectos pacíficos de la matriz del útero. La otra corriente de opinión enfatiza las diferencias entre los recién nacidos prematuros y los de término. De acuerdo con esta tendencia, se necesitaría estimulación sensorial suplementaria para que los prematuros se equiparen a los recién nacidos en término. En consecuencia, si se combinan ambas tendencias, las intervenciones sensorio-motrices pueden ser protectoras y también estimulantes.

Los principales elementos a través de los cuales se puede intervenir son los siguientes:

1. Posicionamiento y manipulación del recién nacido prematuro.

La manipulación y el posicionamiento del niño prematuro son, para las personas encargadas de sus cuidados, una de las primeras y principales instancias de intervenir sobre su desarrollo. Cuando el niño prematuro se desorganiza y llora, la interacción con el medio ambiente puede ser inapropiada desde el punto de vista de su desarrollo. Una adecuada manipulación y posicionamiento de los recién nacidos antes y después de un procedimiento los ayuda a retomar el estado de alerta tranquilo necesario para su crecimiento y desarrollo. La manipulación y el posicionamiento adecuados producen al neonato un estado de reposo y calma. Si el reposicionamiento ocurre estando el neonato despierto o en sueño activo, el tratante puede proceder a tocarlo y moverlo lentamente y con un propósito definido. Esta manipulación lenta y deliberada es confortable para el prematuro, el cual posee un tono muscular disminuido y por lo tanto ineficiente para contrarrestar los efectos que la fuerza de gravedad ejerce sobre ellos durante los cambios de posición.

La manipulación y el posicionamiento se involucran además con la estimulación táctil, la cual entrega una clase de estímulo que tiene consecuencias importantes en el desarrollo del recién nacido prematuro.

Algunos elementos importantes a considerar para un adecuado posicionamiento son:

- Utilizar nidos y rollos como elementos de apoyo para dar contención.

- Minimizar los efectos de la fuerza de gravedad en los bebés.

- Proveer estabilidad externa y contención que se asemeje al medio intrauterino para aumentar la habilidad del bebé para mantener una postura flexora.

- Estimular la flexión activa de extremidades y tronco.

- Promover la orientación a la línea media de las manos y la actividad mano boca.

- Disminuir deformidades craneales por presión y rotación del cuello.

2. Adaptación ambiental

Los elementos factibles de modular en las Unidades de Cuidados Neonatales son el ruido y la luz brillante. Modulación del ruido en la UCN.Los recién nacidos en las Unidades de Cuidados Neonatales están continuamente expuestos a estimulación auditiva por periodos prolongados. Por este motivo, es necesario establecer rutinas de intervención que modifiquen los niveles del ruido. El nivel de ruido puede ser reducido significativamente a través de acciones individuales, o también por medio de cambios globales o sistémicos.

Algunos sonidos innecesarios pueden eliminarse a través de las siguientes intervenciones:

- Disminuir la intensidad de la alarma de los monitores y teléfonos.

- Limitar las conversaciones cercanas al neonato.

- Responder rápidamente a apagar las alarmas.

- Apagar radios en la unidad.

- Situar a los pacientes más lábiles lejos de las áreas de alto tráfico.

- Disminuir el nivel de actividad del niño y reducir su estrés.

- La estimulación intermitente, como por ejemplo las cajas musicales o grabaciones de las voces de sus padres, podrían utilizarse solamente después de valorar la habilidad del neonato para tolerar estos sonidos.

Si el recién nacido muestra signos de estrés o inestabilidad fisiológica, la estimulación debería suspenderse.

Modulación de la luminosidad en la UCN

Los neonatos permanecen en unidades de cuidado que están continuamente iluminadas. Distintas investigaciones llegan al consenso acerca del efecto de la pérdida de ciclos de luz diurna y artificial en los estados de sueño de los neonatos. En un estudio de Mann y cols. se reportó que los recién nacidos prematuros que experimentan intensidades reducidas de luz y de ruido entre las 7 de la tarde y las 7 de la mañana, ganaron más peso, tuvieron sueño reparador y lograron anticipar la alimentación por pecho en comparación con aquellos prematuros que permanecieron con luz continua las 24 horas del día.

Estos hallazgos nos sugieren que en las Unidades Neonatales debieran establecerse niveles de luz día-noche para promover un medio ambiente que favorezca el desarrollo de los prematuros, ya que ellos podrían estresarse con los niveles de luz. Se puede concluir que en las Unidades de Cuidados Neonatales existe la necesidad de medir el nivel de luz necesario para apoyar y mejorar el ritmo biológico individual del neonato, y que permita, además, poder realizar los procedimientos médicos inherentes a su cuidado.

Algunas de las intervenciones posibles de realizar son las siguientes:

- Utilizar cobertores sobre las incubadoras.

- Situar a los pacientes más estables en áreas donde sea posible establecer ciclos de luz día-noche.

- Instaurar en la unidad períodos de luz tenue.

- Utilizar iluminación individualizada para la ejecución de los procedimientos terapéuticos.

- Utilizar protección visual en prematuros en fototerapia. Los neonatos más maduros y estables son capaces de tolerar mayor estimulación visual. Ellos pueden ser capaces de explorar visualmente juguetes o móviles ubicados dentro de su campo visual. La interacción cara a cara durante el amamantamiento o el estado de alerta del recién nacido pueden ser apropiados para la estimulación visual.

3. Interacción con los padres

La temprana relación que se establece entre los padres y sus hijos es la piedra angular en el desarrollo del niño. Estas interacciones le dan al menor confianza y seguridad y además le permiten desarrollar lazos emocionales saludables que son importantes para el proceso del apego. En los últimos años, los investigadores y clínicos han expresado la creciente necesidad de fortalecer un medio ambiente emocional positivo para los padres y sus hijos internos en la UCN. Esto refleja el conocimiento de la necesidad de la familia y su importante rol en promover el bienestar de sus hijos. Las intervenciones han sido desarrolladas para asistir a las familias mientras el recién nacido se encuentra hospitalizado en Unidades de Cuidados Neonatales y durante su transición al hogar.

Algunas intervenciones que facilitan las interacciones positivas entre el prematuro y sus padres dentro de la institución hospitalaria son las siguientes:

- Enseñar a los padres a reconocer los diferentes estados de su hijo.

- Estimular a los padres a interactuar con su hijo cuando el estado del niño y las condiciones médicas lo permiten.

- Ayudar a los padres a reconocer las señales de estrés en los niños, a fin de modificar la estimulación e interacción.

- Asistir a los padres en relación a las expectativas del desarrollo futuro de su hijo.

- Enseñar maniobras de consuelo para el niño.

- Enseñar a los padres técnicas de posicionamiento.

- Mantener a los padres informados del estado de su hijo.

Métodos

- Marco de Referencia de la Integración Sensorial.

- Marco de Referencia del Desarrollo.

- Marco de Referencia del Neurodesarrollo.

- Modelo bio psico social de Atención Temprana.

Agradecemos a la Lic en Terapia Ocupacional María José Panzanella por su colaboración.

El potencial oculto del juego: Los juguetes y el desarrollo de los niños con discapacidad

Mientras los niños viven situaciones de placer y diversión, desarrollan su personalidad, aprenden a relacionarse con el entorno, despliegan su creatividad y habilidades explorando sus posibilidades y limitaciones. Como vehículo de estas experiencias y aprendizajes, los juguetes cumplen un rol esencial. Pero siendo muchas veces subestimados tanto por padres como por los educadores, los juguetes van perdiendo su destacado papel en la formación de los conceptos, aptitudes, expectativas y prácticas de socialización en la infancia, sobre todo hoy en día cuando abundan los ‘juguetes’ que encapsulan la fantasía del niño y lo cierran sobre sí mismo en experiencias solitarias o virtuales.

Desde esta perspectiva, ¿qué ofrecen las jugueterías para los niños con discapacidad? ¿Existen juguetes para estos niños? ¿Se han diseñado juguetes atendiendo las demandas y necesidades que generan las diferentes discapacidades?

Gianni Rodari, el reconocido pedagogo italiano y una de las mentes que más honda y poéticamente penetró en el universo del juego infantil, señaló que “el niño, durante su crecimiento, atraviesa una fase en la que los objetos le sirven sobre todo como símbolos. Es la fase en la que se instituyen las funciones simbólicas del lenguaje y del juego para convertirse en componentes de la personalidad”.Jugando, los niños toman las riendas, se transforman en protagonistas activos de sus experiencias, llevándolas a un marco donde pueden elaborarlas y hasta introducir modificaciones, de allí que jugar sea en la infancia cosa bien seria, y que al disociar el juego del aprendizaje no hacemos más que separar al niño de su herramienta innata para conquistar el conocimiento de sí mismo y del mundo que lo rodea, con sus leyes y particularidades.Al mismo tiempo, todo juego se sitúa en un aquí y ahora que manifiesta un concreto espacio de autoafirmación, de integración al presente, de toma de decisiones y delineado de límites al crear un marco que permite una estructuración subjetiva y apropiación de la identidad.Como vehículo de estas experiencias y aprendizajes, los juguetes cumplen un rol esencial, promoviendo que el niño exprese su libremente su vitalidad, su emocionalidad y su pensamiento, ayudando a su desarrollo integral y preparándolo para la inserción social. De allí la importancia de brindarle las herramientas lúdicas necesarias para articular estos procesos plenamente.Sin embargo, en la actualidad y desde hace varias décadas, la observación sensible respecto del potencial de los juguetes adecuados para cada edad se ha ido perdiendo, dejando la elección en manos de los mercados, las modas, el merchandising mediático, y de una industria que cada vez prioriza con más determinación el deslumbramiento fugaz, el asilamiento, la virtualidad y sentencia a muerte a la imaginación creadora y la experiencia de la infancia.

Ya en los años ‘20 Rudolf Steiner, filósofo y padre de la pedagogía Waldorf, hablaba acerca de la necesidad de brindarle al niño juguetes que sean pantallas abiertas para recibir sus proyecciones imaginativas, objetos a completar creativamente, confeccionados con materiales nobles y delicados y sobre todo con simpleza. “Los juguetes han de permitir espacio libre a la fantasía (...) los juguetes libres en contacto libre con otros niños no deben estar supeditados a un rígido compás, sino en lo posible acomodarse a la fantasía espontánea del niño”, afirmaba el pedagogo austriaco. Como contracara de los juguetes que hoy se comercializan, saturados de información y estridencias, actualmente las escuelas Waldorf, como las Montessori, invitan a los niños a jugar con materiales bellos y sensibles, de formas inacabadas que insinúan en vez de determinar, donde cada uno proyecta una imagen única e irrepetible, avivada por la calidez de su fantasía.Si desde el nacimiento el niño es autoguiado por el deseo de reconocerse a sí mismo en las relaciones con el mundo que lo rodea, cada uno de los objetos a su alrededor imprimen en su interioridad y en su cuerpo impresiones sensorias de un profundo impacto en el desarrollo de su ser. Cómo no poner entonces especial cuidado en la elección de los juguetes con los que se relacionan los niños, más aún si se trata de niños con discapacidad, ya que a través de ellos se integrarán en el mundo, estimularán su mente, sus emociones y su cuerpo, venciendo las barreras de comunicación social que su discapacidad muchas veces le impone.

Juguetes y discapacidad

A pesar del valor de la experiencia lúdica y de lo sencillo que es diseñar juguetes aprovechables por todos los niños sin importar su condición, un estudio realizado recientemente en España demostró que apenas el 5% de los juguetes fueron accesibles para personas con discapacidad visual, auditiva y motora, sin la necesidad de adaptaciones o ayuda de terceras personas.

El análisis concluye, además, que la accesibilidad global de los juguetes va disminuyendo conforme aumenta la edad.El estudio se dio a conocer en la publicación “Juego, juguetes y discapacidad. La importancia del diseño universal”, de la Asociación de Investigación de la Industria del Juguete (AIJU). Este libro de distribución gratuita proporciona a las empresas que forman la industria juguetera española los datos de accesibilidad a los juguetes para personas con discapacidad visual, auditiva, motora e intelectual, extraídos del estudio de investigación realizado desde 1999 por el departamento de pedagogía de AIJU conjuntamente con la ONCE, el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas y la Asociación Síndrome de Down de Valencia, financiado por el Impiva.Estudios como éste han señalado la escasa o nula accesibilidad de los juguetes y que una pequeña variante inclusiva puede generar en un niño abre caminos cuyos efectos apenas pueden medirse.Un conjunto de profesionales españoles que trabajan brindando herramientas y recursos para la inclusión (REDES) han divulgado en Internet un video con la experiencia de Emiliano, un niño de 9 años con discapacidad múltiple que apenas mueve un dedo pulgar. Los técnicos del equipo adaptaron una serie de juguetes aplicándoles un pulsador para que Emiliano pueda comandar con su dedo. Los resultados son sorprendentes, con la simple acción de pulsar un botón y activar un muñeco que baila, el niño estalla en una risa plena, una sensación de dicha jamás experimentada en su vida. Y este es apenas un ejemplo que demuestra que aún en casos severos o en estadios primarios como el de los bebés, el juego está presente y con él el germen de la proyección personal.Una experiencia similar se llevó a cabo también en España a través del trabajo de estudiantes del instituto Miralcamp de Vila-real y el colegio de Educación Especial Pla d’Hortolans de Burriana al iniciar un programa de colaboración donde adaptaron juguetes para que sirvan de apoyo a la educación de niños con problemas de psicomotricidad de dichas localidades. Para los especialistas que coordinaron esta apuesta, no sólo es importante que se ahorre dinero en la compra de los juguetes especiales, sino que también se profundice en la sensibilización de los alumnos del instituto, quienes valoran que lo que ahora están haciendo va a tener una utilidad social y educativa.

¿Juguetes diferenciados o juguetes para todos?

Más allá del destacado valor de estas adaptaciones, sobre todo para el beneficio de los niños con discapacidad motora severa, el ideal de accesibilidad radica en que no haya diferenciación entre juguetes convencionales y juguetes para niños y niñas con discapacidad. Es significativo que el diseño de los juguetes sea realmente para todos, ya que al tratarse de un vehículo de integración social donde el compartir genera experiencias y hábitos saludables, los niños con o sin discapacidad deberían poder utilizar y disfrutar de los mismos juegos en similares condiciones. Esto es muy importante, sobre todo cuando se trata de juegos entre hermanos con diferentes condiciones.Por esta razón, y sabiendo que la calidad de los materiales y el planteo de las formas cumplen un papel importante en la motivación del niño, se aconseja a los padres que elijan juguetes versátiles, que permitan distintos modos de interacción y a los que se les puedan modificar y adaptar las reglas, para que el niño no se sienta frustrado y pueda encontrar distintas alternativas.También debe ponerse especial atención en que los juegos que utilicen los niños mayores sean adecuados a su edad, aunque estén atravesando una etapa de desarrollo anterior. Del mismo modo se hace necesario consultar con los especialista médicos o rehabilitadores para que los juguetes no perjudiquen los procesos con que los terapeutas se encuentren trabajando.Otro punto a resaltar es la especificidad que a veces implica pensar en qué juguetes son más aprovechables según las distintas discapacidades que porten los pequeños.De acuerdo con el estudio realizado por los investigadores españoles de AIJU, los niños con discapacidad auditiva son los menos perjudicados con la falta de consideración de la industria juguetera mundial y han manifestado apenas algunas dificultades en realizar secuencias de juego planificadas o en sustituir metafóricamente el rol de un objeto por otro.A la hora de recomendar juguetes y adaptaciones, los especialistas recomiendan no descartar los juguetes con sonido, ya que permiten el juego compartido con los niños sin discapacidad, aunque desde ya que deben tener una opción de vibración o luz para un pleno aprovechamiento. En cuanto a los niños con discapacidad visual, se ha comprobado que disfrutan de los juguetes que tienen variedad de sonidos, vibran o presentan diversas texturas. También se invita a que los padres provean de matices en cuanto a los materiales, ya que la variedad invitará al niño a una mayor exploración. Esto, desde ya, sin descuidar el atractivo visual, siempre apuntando a que puedan ser compartidos con niños con otras características.

Al mismo tiempo se recomienda que tengan un diseño sencillo y realista, que posibilite la identificación de su forma por el tacto. También deben ser compactos, resistentes y que no contengan piezas muy pequeñas o desmontables. Si son libros, estos pueden tener relieves, texturas o textos en Braille. Lo más importante es que frente a una posible apatía del niño por explorar el mundo que lo rodea, el adulto debe estar atento a generar espacios de motivación sin que esto le genere al niño una dependencia hacia su persona. Los niños con discapacidad motora o dificultades de movimiento son de los menos considerados por el mercado de los juguetes. El desafío de los padres será entonces adaptar los juguetes, ya sea electrónicos o de encastre, para que puedan aprovecharlos y comenzar a estimular sus habilidades motrices, que aunque mínimas, serán de gran ayuda para su vida adulta.

Por eso es importante que los niños puedan tener fácil acceso a todas sus posibilidades o funciones lúdicas y que no exijan mucha rapidez de movimientos o que los obliguen a efectuar movimientos simultáneos.Estos juguetes deben ser estables, o estabilizarse con materiales antideslizantes, como también engrosar las piezas, agarraderas y manijas e incorporar elementos en relieve que estimulen el contacto.En el caso de los niños con discapacidad mental, probablemente los juguetes no requieran de adaptaciones, pero sí deben ser simples y atractivos, debido a que las personas con discapacidad intelectual reciben, procesan y organizan la información con mayor dificultad y lentitud. El reto aquí es motivarlos con juguetes y juegos que presenten pequeños desafíos que ellos puedan conquistar y sentirse estimulados, porque la percepción de los estímulos sensoriales favorece su desarrollo cerebral y mejora sus capacidades funcionales, incluso llegando a establecer modificaciones trascendentes que promuevan el aprendizaje.Tampoco se deben descartar ciertas propuestas de entretenimiento capaces de ser disfrutadas por cualquier niño, como el teatro de títeres. En su versión de teatro de varillas, figuras o sombras, estos objetos permiten una muy fácil manipulación que puede ser accionada por algunos niños con discapacidad motriz severa. Además, las varillas son simples de adaptar. Incluso en los niños con dificultades del habla, a través del relato de un cuento por parte de un adulto, ellos pueden accionar las figuras y desarrollar las secuencias leídas.

Crecer y divertirse

Y no sólo los juguetes pueden ser intervenidos para brindar una experiencia lúdica y estimulación sensorial. Muchas veces los niños con discapacidad deben convivir con toda otra serie de objetos de apoyo, desde aparatos ortopédicos, prótesis, bastones, sillas, etc. Implementos que también pueden resultar muy agobiantes y que mínimamente embellecidos, “suavizados”, serían material de estímulo y juego, o al menos alivianarían su carga dramática y estigmatizadora. Un niño que aprende a divertirse también aprende a construir su autoestima, incluso llegando a reírse con sus propios límites.

Por suerte, estos espacios para el desarrollo de la fantasía, la creatividad y la diversión pueden facilitarse sin necesidad de invertir mucho dinero. La tecnología puede brindar muchas alternativas y herramientas, y el cine y las series animadas pueden mostrar mundos y situaciones maravillosas, pero la experiencia del juego se nutre más de intenciones y deseos que de circuitos y accesorios, simuladores o efectos 3D. Según consta en la Declaración por el Derecho del Niño a Jugar, de la Asociación Internacional del Derecho del Niño a Jugar, reconocida por Naciones Unidas, UNESCO y UNICEF, “Se reconoce el derecho del niño al descanso y el esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad y a participar libremente en la vida cultural y en las artes. (...) Se respetarán y promoverán el derecho del niño a participar plenamente en la vida cultural y artística y propiciarán oportunidades apropiadas, en condiciones de igualdad de participar en la vida cultural, artística, recreativa y de esparcimiento”. Esta declaración no sería necesaria si nuestra sociedad actual no hubiese llevado la experiencia de la infancia al borde del abismo, destruyendo las plazas, creando juguetes tóxicos, tomando los televisores y los videojuegos como niñeras y padres sustitutos, divorciando la experiencia del juego de la construcción de conocimiento, etc.

Es un deber ahora para todas y todos reflexionar y revertir este “descuido”, que afecta tanto a los sectores más vulnerables, como a los niños sin mayores problemáticas, pero que también son privados de un derecho esencial: habitar sus etapas con total presencia y con sus propios tiempos.

Enlaces y sitios de interés sobre juguetes adaptados y diseñados para niñas y niños con discapacidad:

* http://www.jugueteseguro/. coop/web/cas/content/01_0 5d.htm (juguetes adaptados).
* http://www.tecnum.net/ju guetes.htm (juguetes adaptados).- Kids like me (Chicos como yo)

* http://www.kidslikeme/. co.uk/disability-resources-c91.html (en inglés). Juguetes, textos y media sobre niños con diferentes discapacidades.- New Horizons Toys (juguetes Nuevo horizonte)

* http://www.newhorizontoys.com/special-needs.html. Juguetes para el desarrollo de habilidades.
* http://www.youtube.com/watch?v=nmmmP53LlkQ. Video que muestra cómo adaptar un juguete a batería para incoporarle un pulsador.

* http://www.youtube.com/watch?v=6yNQV44njEQ. Video ilustrativo donde se enseña a dearrollar un juguete para niños con discapacidad mental (en portugués).

Fuente: Gianni Rodari, La imaginación en la literatura infantil, Revista Perspectiva Escolar Nº 43.

Normas de subtitulado y audiodescripción

El color de las líneas y el tamaño de los caracteres facilitan a las personas sordas el acceso a los contenidos audiovisuales.

La mayoría de los programas y películas que se emiten en televisión se pueden ver con subtítulos. La pregunta es: ¿Su diseño mejora realmente la accesibilidad? Una normativa específica regula esta materia para que las personas con problemas de audición accedan a los contenidos audiovisuales en igualdad de condiciones. Las consignas son claras: hay que combinar correctamente los colores y tamaño de los caracteres, el número de líneas, el tiempo de exposición y la sincronización.

La televisión se puede ver, escuchar y leer. Lo importante es hacerlo en buenas condiciones. La norma UNE 153.010 de Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva establece los requisitos mínimos de calidad y homogeneidad que deben cumplir los subtítulos a través del teletexto.
Es importante la combinación de colores. Los caracteres y los fondos han de identificarse. Los personajes tienen que distinguirse y la división de los subtítulos, facilitar la comprensión del argumento. Asimismo, debe tenerse en cuenta el tamaño de las letras, el número de líneas y la ubicación; el tiempo de exposición, el sincronismo de los subtítulos, los criterios ortográficos y gramaticales; las normas de estilo y de entonación.
Estos criterios se siguieron durante la última edición de los Premios Goya. La ceremonia fue la primera accesible para personas con discapacidad auditiva, gracias a un acuerdo suscrito entre la Academia de las Artes y las Ciencias y el Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción.

Buenas prácticas
Precisamente, el Centro de Subtitulado y Audiodescripción ha dispuesto un listado de buenas prácticas, "tanto para programas grabados como en directo", a partir de la citada norma. Entre otras cosas, recomienda colorear los subtítulos de acuerdo a los personajes para facilitar el seguimiento de la trama argumental y del contexto sonoro. Los tonos deben elegirse de manera que contrasten -si coinciden con el fondo conviene enmarcarlos- y apenas produzcan fatiga visual. Los caracteres amarillo, verde y cian (por este orden) sobre fondo negro son los más adecuados.

El número de líneas queda fijado en un máximo de dos -excepcionalmente, tres-, centradas, sin separar palabras pero sí frases largas. Éstas deben coincidir con comas y puntos o se pueden colocar tres puntos suspensivos al final de un subtítulo y otros tres al principio del siguiente.
Otro aspecto importante es la sincronización. Si la entrada y salida de los subtítulos coincide con el movimiento labial de los personajes se "posibilita un apoyo a aquellas personas que poseen restos auditivos", asegura el Centro de Subtitulado, que apuesta también por que los diálogos sean literales. Por último, los programas con voz en off y efectos sonoros deben registrarlos, ya que aportan detalles del argumento. No se reproducen las abreviaturas, los números del cero al diez se escriben con letras y hay que evitar las muletillas.

Audiodescripción para personas ciegas
Las personas con discapacidad visual (ciegas o con resto) son también foco de atención.

Al igual que el subtitulado se preocupa por las personas sordas, la norma UNE 153.020 regula la audiodescripción en televisión, el cine en sala y los espectáculos teatrales, así como la elaboración de audioguías.

Las prácticas recomendadas se centran en el análisis de la obra, puesto que algunas no se adaptan bien a la audiodescripción, y la confección del guión, que debe ser coherente, ambientarse en el entorno y la temática de la obra, aportar datos y estar redactado con un estilo sencillo y fluido.
La locución incluye siempre voces claras para los oyentes, sin entonación afectiva y narraciones neutras. Además, se valoran los efectos de ambiente y ecualizaciones y se considera importante la comprobación del producto una vez finalizada la grabación.