
Entre los profesionales disertantes se contó con la presencia de destacados oradores, que durante 3 jornadas aportaron sus experiencias, novedades científicas y herramientas básicas para el manejo de las familias y de las personas con EB.
Como todos los años, estuvieron presentes también el presidente de IF, Pierre Mertens, miembros de la Junta Directiva de IF, autoridades locales y representantes de ONG de países latino-americanos, europeos, de Estados Unidos y de Canadá.
Uno de los principales temas abordados fue la prevención de los denominados Defectos del Tubo Neural,(DTN), a través de la ingesta de ácido fólico, (AF). Se expusieron trabajos que muestran una mayor eficacia preventiva con utilización de dosis mayores de AF o en combinación con otras vitaminas. Entre otros hallazgos algunos trabajos confirman una reducción del tamaño de las lesiones e hidrocefalia, así como la eficacia del AF en la prevención de accidentes cerebro vasculares (ACV), elevando cada vez más el rango preventivo de una sustancia natural y de fácil y económico acceso.
Por su parte, los representantes de March of Dimes plantearon la necesidad de lograr una mayor llegada de los mensajes a la comunidad para conseguir un verdadero cambio de conducta de las futuras madres. En tal sentido, destacó la importancia de trabajar con los prejuicios de la población respecto al uso de AF (fantasías de aumento de peso) como así también con los supuestos efectos cancerígenos del AF, cuestión refutada por los genetistas disertantes.
Entre los disertantes, se destacó la presencia de profesionales argentinos, entre ellos el Dr. Santiago Portillo y otros neurocirujanos formados en nuestro país, con un eje centrado en la temática de la médula anclada.
Durante la Conferencia de miembros de la Federación Internacional, Elena Záppoli fue elegida por mayoría de votos para conformar la junta directiva de IF Global, hecho que nos enorgullece plenamente”, relató el director médico de APEBI, Ernesto González.
Para quienes deseen saber más de este importante evento habrá más información en el número de agosto de Con Vos, la revista institucional de APEBI.
Fuente: HF Noticias
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