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miércoles, 9 de febrero de 2011

Entender el Comportamiento “Normal”, “Habitual” y “Común” en las Personas con Síndrome de Down - Parte 1

“¿Este comportamiento es normal?” “¿Por qué hace esto mi hijo?” “¿Otras personas con síndrome de Down lo hacen también?” Estas preguntas nos las plantean con frecuencia los familiares y los cuidadores de las personas con síndrome de Down.
Aunque el proceso de evaluación de la salud mental puede dar en teoría respuestas a preguntas como éstas, somos conscientes de que:
1) no siempre es factible conseguir una evaluación exhaustiva de la salud mental;
2) puede que usted no tenga fácil acceso a los profesionales de la salud que conozcan las respuestas a estas preguntas;
y 3) puede que usted simplemente quiera asegurarse de que su hijo o su hija esté bien, pero sin pasar por el proceso de la evaluación.
Este artículo le ayudará a entender el continuum que existe desde el comportamiento normal hasta el anormal, los puntos fuertes y los puntos débiles que se observan con frecuencia en las personas con síndrome de Down, y las características comunes de estas personas. Todos estos son factores que han de tenerse en cuenta, cuando se trata de dilucidar si una determinada conducta es “normal” para alguien con síndrome de Down.


INTRODUCCIÓN
CONDUCTA NORMAL Y CONDUCTA ANORMAL
Existen definiciones claras para el comportamiento anormal y para los problemas psicológicos.
En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 4ª edición (DSM-IV), publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría, se describen claramente los criterios diagnósticos utilizados en los Estados Unidos. (En otros países se utiliza un manual semejante, titulado Clasificación Internacional de las Enfermedades.)
Para ser diagnosticado con un trastorno mental particular, el individuo ha de tener un número determinado de los síntomas citados en dicho trastorno, y ha de tenerlos por el periodo de tiempo especificado. No obstante, incluso entre la población general, hay un margen para la interpretación. La evaluación clínica es importante, y el clínico utiliza su juicio para determinar en qué medida una conducta concuerda(o deja de concordar) con los criterios establecidos.
Los criterios del DSM-IV son menos claros cuando describen al individuo con discapacidad intelectual, puesto que sus directrices fueron escritas para personas sin discapacidad intelectual.
El comportamiento típico (o normal), la fase de desarrollo, las habilidades para la comunicación y otros aspectos de la persona con síndrome de Down difieren de los que podemos apreciar en otra persona sin discapacidad intelectual. Por lo tanto, existe aún más margen para, y más necesidad de, interpretar los criterios cuando estos se aplican a una persona con síndrome de Down.
Muy especialmente, y en vista de la necesidad de interpretar la conducta cuando se trata de aplicar los criterios para determinar la que es anormal, el comportamiento deberá contemplarse como algo que se produce en un continuum que va desde lo normal hasta lo anormal. En un extremo del espectro está la conducta que es claramente anormal y en el otro extremo, la conducta que es claramente normal, pero entre ambos extremos existe un vasto espacio intermedio.
El mismo comportamiento puede ser normal en un contexto, y ser anormal en otro. Por
ejemplo, es normal que un adulto llore y se sienta muy triste después de la muerte de un ser querido, pero no es normal que un adulto se pase todo el día llorando, simplemente porque no le estén saliendo bien las cosas sin importancia.

EDAD MENTAL
Cuando se intenta interpretar el comportamiento a lo largo de este continuum, la primera tarea consiste en definir lo que es normal (o típico). Cuando se define lo normal, hay una serie de cuestiones que deben tenerse en cuenta. Contemplar el nivel de desarrollo de la persona es de particular importancia.
Los tests psicológicos (incluido el coeficiente intelectual, CI), se realizan a menudo como parte de la evaluación de una persona con síndrome de Down. Con frecuencia, al final del informe escrito, consta una edad mental (por ejemplo, 6 años y 7 meses). Esta edad mental significa que las habilidades de la persona, tomadas en su conjunto, corresponden aproximadamente a lo que cabría esperar de una persona con un desarrollo típico que tuviera esa edad cronológica.
Este sería un punto de partida razonable, cuando se trate de evaluar lo que podría considerarse normal para la persona con síndrome de Down. Como se describirá con más detalle en otros capítulos, existen conductas que son normales en la persona con síndrome de Down, en cada una de las fases de su desarrollo. Estas características no serían normales en una persona de la misma edad cronológica sin discapacidad intelectual (que tendría una edad mental equivalente, o más próxima, a su edad cronológica). Por ejemplo, es muy normal que un niño de 4 años tenga amigos imaginarios.
Cuando una de nuestras hijas tenía 4 años, solía invitar al Dinosaurio Barney a sentarse a nuestra mesa, e insistía para que pusiéramos un cubierto también para él. A una niña de 4 años no se le diagnosticaría un trastorno psicótico a causa de esa conducta. Por el contrario, si hubiese sido su padre el que se hubiese empeñado en invitar a Barney a cenar, esa conducta habría sido evaluada de modo muy diferente.
Es de crucial importancia entender quién es la persona y en qué punto de su desarrollo se encuentra. Si una persona con un desarrollo intelectual similar al de otra persona de unos 7 años, por ejemplo, muestra una conducta que es normal para los 7 años, ese comportamiento puede ser normal, normal con adecuación a su edad mental.
Por ejemplo, es normal que los niños pequeños hablen solos y tengan amigos imaginarios. Y también es normal que una persona con síndrome de Down de 23 años hable sola, si tiene la edad mental de un niño pequeño.
En nuestra experiencia, muchos adultos con síndrome de Down tienen edades mentales que oscilan entre los 4 y los 11 o los 12 años. Siempre habrá de tenerse presente el nivel de desarrollo del adulto con síndrome de Down, y las conductas que son adecuadas para esa edad mental, antes de determinar si su comportamiento es o no es normal.
Una advertencia importante para cuando contemplemos las edades mentales de las personas con síndrome de Down: No debemos olvidar que esta puntuación es, en cierto sentido, un promedio de los diferentes aspectos de la personalidad de la persona.
Si ponemos nuestra cabeza en el congelador y los pies en el horno, puede que el promedio de nuestra temperatura corporal sea el normal. Sin embargo, no nos estaremos sintiendo precisamente muy a gusto. La puntuación promedio puede resultar engañosa. Aunque una persona con síndrome de Down tenga, por poner un ejemplo, una edad mental de 5 años y 6 meses, algunos aspectos de su personalidad pueden estar más cerca de los de alguien de 4 años, y otros pueden estar en un nivel de mucha más edad, incluso concordantes con la propia edad cronológica de la persona con síndrome de Down.
La clave consiste en no enfocar únicamente la edad mental, sino en considerar a la persona en su totalidad. Mientras que sus habilidades sociales pueden estar más cerca de la edad de 4 años, sus aspiraciones sociales pueden ser similares a las de otra persona que tenga 22 años. Si bien puede que muchas de sus habilidades se hallen en un nivel comparable al de los 13 años, tal vez la capacidad de juicio de la persona con síndrome de Down esté más próxima a los 7 años. Si no reconocemos estas posibilidades, las expectativas que nos formemos podrán ser excesivamente altas, o demasiado pobres. Es todo un desafío conseguir la comprensión de los múltiples aspectos de su personalidad, y ayudar a la persona con síndrome de Down a desarrollar de forma óptima cada uno de ellos. Sin embargo, nuestras posibilidades de éxito serán mucho menores si sólo consideramos a la persona con síndrome de Down como a alguien que tiene destrezas y capacidades en el nivel del “promedio” de su edad mental.
Comprender lo que significa la edad mental constituye una parte importante del proceso de ayudar a la persona con síndrome de Down a desarrollar de forma óptima sus capacidades. Los tests psicológicos proporcionan información sobre la edad mental. Sin embargo, hemos de ser muy cautelosos y considerar a la persona en su totalidad, así como comprender las conductas y las características que se observan comúnmente en cada una de las edades mentales.

CARACTERÍSTICAS COMUNES
Robert, un adulto de 36 años con síndrome de Down, acudía por primera vez a nuestra
consulta. Cuando estábamos tratando el tema de la historia de su familia, comenzó
a sollozar súbitamente, diciendo que su padre había muerto. Después de haber
conversado un poco más con él, nos enteramos de que su padre había fallecido hacía
ya 15 años. Robert tiene una memoria excelente y, para él, hay poca diferencia —si es
que hay alguna— entre “hace varias semanas” y “hace varios años”. Además, como
les sucede a muchas personas con síndrome de Down, a Robert le cuesta entender la
idea del tiempo. Con la adecuada comprensión de estos conceptos, pudimos consolar
y tranquilizar a Robert, y continuar con la entrevista. No hubo necesidad alguna de
considerar el diagnóstico de duelo prolongado, ni tampoco la posibilidad de una
depresión.
Además de tomar en consideración la edad mental, cuando se trata de establecer si una determinada conducta es normal para una persona con síndrome de Down deben tenerse en cuenta, igualmente, muchos otros aspectos de su personalidad.
La primera de estas consideraciones es que la persona tiene síndrome de Down. (¿Cuáles son las conductas comunes o típicas de una persona con síndrome de Down?). Sin embargo, deberá evitarse tener únicamente en cuenta esta consideración.
Muchas familias han compartido con nosotros su experiencia de que ésta fue la única consideración que se tuvo en cuenta, cuando su familiar con síndrome de Down experimentó un cambio de conducta. Cuando los familiares manifestaban sus preocupaciones al profesional de la salud, se les decía que “se trataba simplemente del síndrome de Down”, mientras se les hacía salir cortésmente de la consulta. Este enfoque ni es correcto, ni es útil; como tampoco lo es el otro extremo, el de ignorar el hecho de que la persona tiene síndrome de Down y, por ende, una discapacidad intelectual.
En las personas con síndrome de Down hay muchas conductas que se observan comúnmente.
Estas conductas se consideran normales en el contexto de la persona. En esta sección trataremos sobre varias características que son comunes en el síndrome de Down, y que no deben considerarse como pruebas de la existencia de problemas de salud mental.
Entre estas características se incluyen:
• Diferencias en la respuesta emocional y en el desarrollo emocional
• Retrasos en el lenguaje
• Velocidad de procesamiento más lenta
• Pensamiento concreto
• Dificultad para comprender el concepto del tiempo
• Soliloquio (hablar solo, o lo que algunos investigadores denominan el habla privada)
• Tendencia a la monotonía o a la repetición
• Falta de flexibilidad
• Puntos débiles y puntos fuertes de la memoria

DIFERENCIAS EN LA RESPUESTA Y EN EL DESARROLLO EMOCIONAL
El mito de la felicidad perpetua
“Las personas que tienen síndrome de Down siempre están contentas”. Aunque éste es un estereotipo comúnmente aceptado, no por ello deja de ser un mito. El corolario de ese mito, que es igualmente falso, es que las personas con síndrome de Down no tienen tensiones en sus vidas (de ahí la razón por la que pueden estar siempre contentas). En realidad, las personas con síndrome de Down tienen una amplia gama de emociones. Sus emociones pueden ser reflejo de sus sentimientos íntimos, y también del estado de ánimo del entorno circundante. A veces, la emoción es el resultado de las tensiones que la persona con síndrome de Down está experimentando.
La idea de que todas las personas con síndrome de Down están siempre contentas evoca y suscita una idea positiva acerca de estas personas. Si bien esta idea puede resultarles beneficiosa, en vista de todos los estereotipos negativos, también establece expectativas poco realistas con respecto a su conducta. Esto puede dar lugar a interpretaciones equivocadas de la conducta, puesto que las personas con síndrome de Down tienen con frecuencia dificultades para expresar sus sentimientos verbalmente. Hemos oído a muchas personas manifestar su preocupación cuando una persona con síndrome de Down no está contenta. Con el trasfondo de que todas las personas con síndrome de Down están siempre contentas, se presupone que algo va “mal” cuando una de ellas no lo está.
La gama de sentimientos de las personas con síndrome de Down es típicamente amplia. Y lejos de ser más restringida, esta gama puede ser incluso más amplia en algunos individuos. Las personas con síndrome de Down ciertamente expresan tristeza, alegría, enfado, indiferencia y otras emociones normales. Por lo general, nosotros hemos constatado que nuestros pacientes tienen un alto grado de sinceridad en lo que atañe a sus emociones. Tienden a mostrar, o incluso a exagerar, la emoción que están sintiendo. Este puede ser un rasgo muy positivo en lo referente a la optimización de la comunicación. Lamentablemente, también puede dar origen a observaciones poco diplomáticas o socialmente inadecuadas, o a conductas inaceptables:
Joe, un joven de 27 años con síndrome de Down, trabajaba empaquetando comestibles
en un comercio local. Cuando los clientes le metían prisa o lo contrariaban, Joe
manifestaba la ansiedad y la agitación que estaba sintiendo. Esta conducta resultaba
ofensiva para algunos clientes, que se quejaron al encargado. Joe fue despedido.
El problema no estribaba en el hecho de que Joe se sintiera contrariado, sino en que expresara su disgusto de forma inadecuada. Las emociones negativas son tan “normales” en las personas con síndrome de Down como puedan serlo en las demás personas.

Sensibilidad y empatía
Mark, de 15 años, se encontraba con sus padres en una reunión de su colegio. Se
suponía que el tema central de aquella reunión iba a ser Mark. Pero, de repente, Mark
alteró el rumbo del encuentro, cuando le preguntó a su profesora, “¿Y tú cómo estás?
Pareces disgustada.” Sus padres, que no se habían percatado del asunto, se sobresaltaron de algún modo por la interrupción de su hijo, y por su aparente falta de entendimiento sobre el propósito de la reunión. La profesora se quedó en silencio por un momento, sus ojos se llenaron de lágrimas, y entonces les contó a Mark y a los padres de éste que un pariente cercano suyo había fallecido hacía poco. La profesora le dio las gracias a Mark, y pasó gran parte del tiempo que quedaba de la reunión comentando la empatía de Mark, y la compasión que él era capaz de sentir por los demás.
Puede haber algunos aspectos positivos en la sinceridad de la expresión de las emociones.
Esto es particularmente cierto cuando va acompañado por el sentido real de empatía que poseen muchos adultos con síndrome de Down. Con frecuencia, los adultos con síndrome de Down sobresalen por su capacidad de sentir las emociones de las demás personas.
A veces, el fuerte sentimiento de empatía y la sincera expresión de las emociones
son como un espejo. Las emociones de una persona con síndrome de Down pueden ser un reflejo de lo que está sucediendo a su alrededor. Específicamente, la emoción expresada puede reflejar la emoción del otro individuo con quien esté la persona con síndrome de Down. En un entorno de individuos que traten amablemente a la persona con síndrome de Down, esta peculiaridad puede resultar muy positiva. Sin embargo, cuando los que rodean a la persona con síndrome de Down expresan emociones negativas, puede expresar emociones negativas semejantes.
Es importante que tanto los familiares como los cuidadores sean conscientes de este hecho, y que lo acepten.
La pregunta, “¿Por qué se ha enfadado tanto Mary?” no puede responderse en el vacío. En otras palabras, resulta esencial realizar la valoración de los cambios producidos en el entorno. Un orientador infantil, y colega nuestro, solía describir así este proceso: “Cuando las familias traen a su hijo a la consulta, y lo dejan caer al borde del asiento, y dicen, “arréglemelo”, ya sabes de antemano que vas a tener que enfrentarte a todo un reto.” Si las familias y los cuidadores no están dispuestos a evaluar (y, cuando sea necesario, a reconocer) el papel que el entorno puede estar jugando en el cambio de conducta de la persona con síndrome de Down, el tratamiento será mucho más problemático y tendrá menores posibilidades de éxito.
La persona con síndrome de Down puede reflejar las emociones de diversos entornos. Las emociones que la persona con síndrome de Down exprese en un determinado ambiente pueden, en realidad, estar respondiendo a algo que ha sucedido en otro entorno distinto. Por ejemplo, el enfado que usted observe en casa puede ser la respuesta a otra cosa que ha ocurrido en la escuela o en el trabajo. Por añadidura, la salud física o los problemas biológicos también pueden estar influyendo en el comportamiento o en las emociones de la persona con síndrome de Down.
Por lo tanto, un entorno determinado puede contribuir poco o nada para que se produzca un cambio conductual o emocional. Y por el contrario, el entorno puede desempeñar un papel decisivo. Por consiguiente, es parte fundamental del proceso de curación valorar cada uno de los entornos, y revisar la importancia de este tema con las personas que relacionadas con cada uno de esos entornos.
Por ejemplo: Últimamente, Jeff regresaba a su casa muy nervioso y disgustado. Cuando esta situación se prolongó durante más de una semana, su familia se puso en contacto con nuestro Centro. Nosotros visitamos el lugar de trabajo de Jeff, pero su supervisor no podía explicarse el cambio sufrido en su conducta. No había problemas entre los individuos que componían el grupo de trabajo de Jeff, y el personal tampoco había observado nada que hubiera sido inusual o problemático para Jeff. Después de investigar algo más, descubrimos que Jeff estaba alterado a causa de un compañero de trabajo que estaba sufriendo frecuentes arrebatos y accesos de llanto. Resulta interesante saber que este compañero se hallaba en otra habitación distinta, a cierta distancia de Jeff (más de 200 pies). En realidad, Jeff no tenía contacto con su compañero en el transcurso del día. Aun así, parece que Jeff captaba la tensión del otro compañero, y que eso le estaba afectando enormemente.
Hemos comprobado que, al igual que Jeff, muchas otras personas con síndrome de Down no son siempre capaces de filtrar las emociones, las situaciones estresantes, las tensiones o los conflictos de los demás. Para abreviar, si alguien con síndrome de Down muestra emociones que no parezcan adecuarse a una situación determinada, no debe deducirse precipitadamente que esa persona tenga algún problema psicológico. Habremos de considerar primero lo siguiente:
¿Está reflejando las emociones de las demás personas que la circundan? ¿Está mostrando una sensibilidad extrema respecto de lo que sucede a su alrededor? ¿Sus reacciones emocionales parecen exageradas? Todo esto es “normal” para las personas con síndrome de Down.
Eso no significa que no necesite ayuda para controlar sus emociones. Por ejemplo, es posible que las otras personas que estén a su alrededor deban esforzarse más para desplegar emociones positivas frente a la persona con síndrome de Down, o puede que la persona con síndrome de Down necesite aprender cuándo es diplomático ser sincera con sus emociones negativas.

Autores: Dennis McGuire y Brian Chicoine

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