Dos veces al año, un grupo de dermatólogos del Hospital Ramón y Cajal de Madrid viaja a este lugar africano para ver y tratar los problemas de piel de los albinos y también del resto de la población.
Una vida difícil
Tienen cáncer de piel muy jóvenes, muchos problemas de vista y trastornos de audición. Además son marginados y perseguidos. Los numerosos albinos de Tanzania se enfrentan, desde que nacen, a un montón de dificultades.
Peter Kunit es uno de ellos y sabe, de primera mano, lo que es sufrir el estigma y vivir con miedo. El profesor Grossman también lo conoce bien, pues lleva 30 años tratando de proteger a esta población. Ambos cuentan su experiencia a ELMUNDO.es. Su intención es dar voz a estas personas y comunicar "que son como cualquier otra y deberían tener los mismos derechos".
Viaje a su 'escondite'
A las 4:00 am el equipo del doctor Pedro Jaén, jefe de Dermatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, se reúne en la T2 del aeropuerto de Barajas. Su vuelo, con destino final Kilimanjaro (Tanzania), sale a las 6:00 am, pero conviene ir con tiempo, porque antes de facturar deben repartirse el peso de todo el material quirúrgico que llevan -antibióticos incluidos-. Una vez equilibrados los equipajes, Luis Ríos, dermatólogo, y el propio Jaén cuentan anécdotas de viajes pasados y recuerdan las lesiones que vieron en la piel de los albinos la última vez, temerosos de que hayan empeorado. Escuchan con atención Soco, enfermera, y Mayte, residente, para quienes será su primera vez en África.
Aunque en cada visita -que realizan cada seis meses- tratan de enseñar a los médicos locales del Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC), situado en la localidad de Moshi, a manejarse con cualquier lesión dermatológica, el objetivo inicial y más ambicioso del equipo es cuidar la salud de los albinos. "La incidencia del albinismo (una condición genética en la que hay una ausencia de pigmentación) en Tanzania es muy alta. Nadie sabe a ciencia cierta cuántos afectados hay, pero podrían superar fácilmente los 150.000. Es el país del mundo con más albinos", explica a ELMUNDO.es el profesor Henning Grossman, creador del Regional Dermatology Training Centre del KCMC.
Los albinos africanos, conocidos como 'los fantasmas', viven bajo un sol permanente, para el que no tienen protección natural. "Si no se cuidan, desarrollan cáncer de piel muy jóvenes, a los ocho años. Y, si no les tratamos, no llegarán a cumplir los 30. Su esperanza de vida es muy corta", explica Pedro Jaén. Para Luis Ríos, "una de las cosas que más impresionan es encontrar albinos con metástasis diseminadas o carcinomas epidermoides que se hubieran evitado si los hubiésemos cogido a tiempo. Me da mucha rabia".
Para evitar que lleguen a esas fases avanzadas de la enfermedad, los médicos españoles, junto con profesionales del KCMC y miembros de la ONG Africa Directo, recorren muchos kilómetros en jeep para visitar las zonas remotas donde se 'esconden' estos negros de piel blanca. Es Peter Kunit, un albino de 35 años, el que funciona de enlace entre unos y otros, el que guía a los galenos por las faldas del Kilimanjaro para encontrar a las comunidades albinas y las escuelas con cristales tintados donde estos niños pueden estudiar sin que la luz del sol les moleste, sin que nadie les regañe por sentarse en el suelo cerca de la pizarra o por llevar gorra en clase, trabas que sí encuentran en otros colegios.
Una vez allí, los médicos evalúan a cada uno, cuentan las manchas de su piel, ven si han crecido y si es necesario trasladarles al hospital. Además, reparten gorros, gafas de sol, crema solar y les enseñan a usarla. Los niños albinos atienden, entre tímidos y asustados. Les cuesta relacionarse con extraños. Como a Cristian, al que sólo le arrancan una sonrisa y unas palabras si le nombran a su ídolo, el futbolista Cristiano Ronaldo, de quien lleva la camiseta. Los albinos desconfían de cualquiera. Algo lógico, si se tiene en cuenta que han sido objeto de muchas matanzas, porque existe la falsa creencia de que "quien posee una parte del cuerpo -huesos, sangre u órganos- de personas albinas tendrá éxito y estará protegido del mal de ojo. Tenemos que erradicar estos prejuicios, porque nos traen muchos problemas y nos obliga a escondernos", reconoce Peter.
"La primera vez que vine hace tres años me sorprendió mucho la gran discriminación que sufren, porque era algo que desconocía", recuerda Pedro Jaén. Por eso "nuestro objetivo no es sólo cuidarles la piel, sino la vida entera", dice Grossman. "Es una cuestión de derechos humanos".
La experiencia de los médicos
A unos les impresionan los pocos medios con los que cuentan los médicos tanzanos para tratar lesiones que en España ni siquiera se ven. A otros les impacta más lo mucho que aguantan el dolor los niños de allí, que no lloran por nada cuando tendrían motivos para estar todo el día berreando. Y a todos, sin excepción, les impresiona ver la blanquísima piel de los albinos de Tanzania, las manchas que les deja el sol y la discriminación que sufren.
Cada seis meses, un equipo de dermatólogos del Hospital Ramón y Cajal viaja a Moshi para atender las necesidades de esta población.
El Albinismo es un defecto en la producción de melanina que ocasiona poco o ningún color (pigmento) en la piel, el cabello y los ojos.
Causas
El albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina, una sustancia natural que le da color al cabello, la piel y el iris del ojo.
Los defectos se pueden transmitir de padres a hijos.
Existen dos tipos principales de albinismo:
El albinismo de tipo 1 es causado por defectos que afectan la producción del pigmento melanina.
El albinismo de tipo 2 se debe a un defecto en el gen "P". Las personas con este tipo de albinismo tienen una pigmentación clara al nacer.
La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo y las personas afectadas tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado, al igual que problemas en la visión.
Otro tipo de albinismo, llamado albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).
El síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales.
Otras enfermedades complejas pueden llevar a una pérdida de la pigmentación únicamente en cierta área (albinismo localizado) y pueden ser: * Síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no es una despigmentación completa)
* Esclerosis tuberosa (áreas pequeñas sin pigmentación en la piel)
* Síndrome de Waardenberg (usualmente un mechón de cabello que crece en la frente o ausencia de color en uno o ambos iris)
Síntomas
Una persona con albinismo tendrá uno de los siguientes síntomas:
* Ausencia de color en el cabello, la piel o el iris del ojo
* Piel y cabello más claros de lo normal
* Ausencia de color en la piel por parches
Muchas formas de albinismo están asociadas con los siguientes síntomas:
* Ojos bizcos (estrabismo)
* Sensibilidad a la luz (fotofobia)
* Movimientos oculares rápidos (nistagmo)
* Problemas de visión o ceguera funcional
Pruebas y exámenes
Las pruebas genéticas ofrecen la forma más precisa de diagnosticar el albinismo. Dichas pruebas son útiles si usted tiene antecedentes familiares de albinismo y también para ciertos grupos de personas que se sabe padecen esta enfermedad.
El médico también puede diagnosticar la afección con base en la apariencia de la piel, el cabello y los ojos. Asimismo, un oftalmólogo debe llevar a cabo una electrorretinografía, la cual puede revelar problemas visuales relacionados con el albinismo. Un examen de potenciales provocados visuales puede ser muy útil cuando el diagnóstico es incierto.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas y depende de la gravedad del trastorno.
El tratamiento implica proteger la piel y los ojos del sol:
Reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares, evitando el sol, usando protectores solares y cubriéndose completamente con ropa al exponerse al sol.
Los protectores solares deben tener un alto factor de protección solar (FPS).
Las gafas de sol (protegidas contra radiación UV) pueden aliviar la sensibilidad a la luz.
Las gafas a menudo se recetan para corregir los problemas de visión y de posición de los ojos. Algunas veces, se recomienda la cirugía de los músculos oculares para corregir movimientos oculares anormales (nistagmo).
Grupos de apoyo
* National Organization for Albinism and Hypopigmentation:www.albinism.org
* International Albinism Center: www.med.umn.edu/ophthalmology/centers/albinism/home.html
* Hermansky-Pudlak Syndrome Network: www.hpsnetwork.org
Pronóstico
El albinismo generalmente no afecta la expectativa de vida de una persona; sin embargo, el síndrome de Hermansky-Pudlak la puede acortar debido a enfermedad pulmonar o problemas de sangrado.
Las personas con albinismo pueden estar limitadas en sus actividades debido a que no pueden tolerar el sol.
Posibles complicaciones
* Disminución de la visión, ceguera
* Cáncer de piel
Cuándo contactar a un profesional médico
Consulte con el médico si tiene albinismo o síntomas como sensibilidad a la luz que causan molestia o también si observa cualquier cambio cutáneo que pudiera ser un signo temprano de cáncer de la piel.
Prevención
Dado que el albinismo es hereditario, es importante una asesoría genética. Las personas con antecedentes familiares de albinismo o hipopigmentación deben considerar la posibilidad de una asesoría genética.
Fuentes: elmundo.es y Summer GS. Albinism: classification, clinical characteristics, and recent findings. Optom Vis Sci. 2009;86:659-662.
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