Alzheimer: esa rara enfermedad conocida

Cada 70 segundos hay una persona más con Alzheimer en el mundo. Principal causa de demencia en el hemisferio occidental, se declara usualmente después de los 60 años, pero puede aparecer antes. Si bien no existe cura en la actualidad, hay medicamentos que retrasan su evolución y recientes descubrimientos hacen presumir que las expectativas mejorarán en los próximos años.

Introducción
Nino Belvedere (Héctor Alterio) quiere volver a casarse con Norma (Norma Aleandro), y le pide a su hijo Rafael (Ricardo Darín) que lo ayude. ¿Por qué? Porque la mujer no recuerda nada ni a nadie, puesto que sufre de Alzheimer.
Esta es una apretadísima síntesis de "El hijo de la novia" (Juan José Campanella, 2001), una película que utiliza como excusa y como fondo esta extraña enfermedad que aqueja a más de 22.000.000 de personas en el mundo. Y el personaje de Norma es una muestra de lo que produce este Mal (suele anteponerse esta palabra al nombre de su descubridor, que la nomina), aunque, a los efectos cinematográficos (se trata de una comedia), la imagen que presenta es idílica, hasta cierto punto. En la vida real, su evolución dista mucho de la glamorosa composición que realizan el guión y la actriz, puesto que la carencia de historia mediata e inmediata es apenas uno de los aspectos que presenta la enfermedad que Alois Alzheimer describiera por primera vez en 1907.

¿Qué es?
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva e irreversible. Esto implica que se pierden neuronas por atrofia, la que generalmente comienza en los núcleos basales del cerebro, asociado ello a deficiencias de distintas enzimas y otras sustancias. Es progresiva, porque el paso del tiempo deteriora más y más al enfermo (se estima que más de 100.000 personas mueren anualmente por su causa) y no hay vuelta atrás una vez que se instaló.

No se sabe cuál es su causa, pese a que es una de las más estudiadas. Se cree que puede haber cierta predisposición genética, que algunas toxinas del ambiente, agentes infecciosos, cambios inmunológicos en la persona y hasta el colesterol elevado (según investigaciones muy recientes) pueden producirla, pero hay más sospechas que certezas.
Lo cierto es que provoca cambios no sólo en la memoria, sino en diversos aspectos conductuales, que deriva en una forma de demencia. Se reporta que es la causa de entre el 50 y el 60% de las formas de demencia occidentales. Por esta última se entiende la pérdida de funciones del Sistema Nervioso Central que llevan a dichos cambios.

Hay diversos tipos de demencias, según su origen: endocrinas (por afección de glándulas que segregan disfuncionalmente sus productos); expansivas (las tumorales, por hidrocefalia, etc., que presionan sobre el cerebro); nutricionales (por mala alimentación, incluida la falta de determinadas vitaminas); contusionales (por golpes recibidos); infecciosas (son las producidas por diversos agentes patógenos); toxicológicas (por consumo prolongado de sustancias como el alcohol, fármacos y drogas) y las degenerativas, entre otras. La que estamos tratando pertenece a estas últimas.
Es más usual que se presente la Enfermedad de Alzheimer (EA) después de los 60 años, aunque también puede hacer su aparición mucho antes, a los 40 o a los 50. Su incidencia crece con la edad:
Tasa de incidencia, después de los 65 años
Edad ------- Por mil
65-69 -------- 3
70-74 -------- 6
75-79 -------- 9
80-84 -------- 23
85-89 -------- 40
90 o más ----- 69

Ni el sexo, la pertenencia a una raza determinada o la condición socioeconómica hacen diferencia en cuanto a su incidencia. La tabla muestra que la única variable a considerar como de mayor prevalencia es la edad. Según algunas apreciaciones (exageradas, a nuestro entender), las cifras serían muchísimo más altas: 3% entre personas de 60 años y más y 39% para quienes pasaron los 90.
A los efectos de su estudio, se la ha dividido en tres etapas o fases, según el grado de compromiso. En realidad, es muy difícil apreciar cuándo se pasa de una a otra. Cada una de ellas implica un agravamiento de la anterior.

Fase inicial: Se caracteriza por fallos en la memoria inmediata, dificultades en la concentración, cambios de ánimo y de personalidad similares a los que se producen en cuadros de ansiedad o depresivos, pérdida de los nombres de cosas y personas y una cierta desorientación en lugares no muy familiares. Suelen ser reiterativos. Comienzan a percibirse alteraciones en la escritura, así como problemas en cálculos y en el manejo del dinero. Puede haber una merma en el grado de productividad laboral, pero, en general, el que padece este primer estadio puede hacer una vida normal, por lo que es posible que no se advierta su existencia más que por algunos signos mínimos, sobre todo al comienzo.

Fase intermedia: Además de los rasgos citados para la anterior, aparecen olvidos en la memoria remota, que suelen incluir aspectos significativos de la propia historia de la persona. También es usual que se manifiesten síntomas de apraxia, que implican problemas en la realización de movimientos voluntarios, que dificulta o impide la realización de tareas complejas. La desorientación temporal y espacial es otra de las características de esta etapa, además de serias dificultades para reconocer personas y rostros familiares. Tampoco son extrañas las dificultades en el plano de la comunicación, sobre todo en lo relacionado con el lenguaje oral y escrito). Hacen su aparición distintos trastornos en el razonamiento, la conducta, el sueño y la percepción. Pueden desempeñarse solos, pero en forma limitada, y requieren estar alertas a quienes convivan con ellos, aunque se basten solos para comer y asearse y para otras tareas menores. Suelen aparecer los temblores y espasmos y también alucinaciones.

Fase terminal: Las personas no se valen por sí mismas. No pueden realizar las actividades mínimas de la vida cotidiana. No reconocen a quienes están cerca, se hallan absolutamente desorientadas espacial y temporalmente. Prácticamente no pueden comunicarse con su entorno oralmente y presentan trastornos severos en la contención de esfínteres, en la marcha y en el movimiento, en general (incluidos los reflejos), y alteraciones en el sueño. Todas estas dificultades hacen que casi no se conecten con el medio y que requieran una atención constante, puesto que hasta las tareas más sencillas y habituales les resultan poco menos que imposibles.
En todas ellas pueden observarse cambios en el carácter, frecuentemente con conductas que tienden a la agresividad y a la violencia, a veces sólo con palabras y otras con manifestaciones físicas. Quizás ello se deba a la frustración creciente que provocan en estas personas las limitaciones de todo tipo a las que se ven sometidas, además del posible estado de demencia en que caigan.
Como se puede apreciar, las consecuencias son desoladoras.

Diagnóstico
No existe, como con otras dolencias, una diagnosis específica para la EA, sino que se requiere de una serie de procedimientos que puedan señalarla.
En la mayoría de las enfermedades, es la observación clínica la que da el paso inicial. En este caso, el propio paciente puede no darse cuenta de lo que le está sucediendo, sino sus familiares, que notan que la persona no es la misma.
Lo primero a descartar es la presencia de algún cuadro clínico o patológico que pueda presentar síntomas parecidos. También es factible que algunos medicamentos produzcan efectos similares, así como ciertos cambios metabólicos que alteran las conductas y también problemas de orden neurológico, entre otros.

Además del examen completo, se recomienda que el médico interrogue a alguien cercano, en caso de sospechar la presencia de Alzheimer. Es para destacar que en los comienzos, puede ser de muy difícil detección.
Una vez establecida la sospecha, además del completo examen clínico (incluida la anamnesis), la evaluación neurológica y mental, se requiere análisis completos de orina y sangre. La tomografía computada y la electroencefalografía suelen aportar indicios. En algunos casos, hasta se llega a una punción de médula para extracción de líquido cerebroespinal para aumentar la certeza. Se señala como ideal el examen del tejido cerebral mediante la adquisición de una muestra, lo que implica todo un procedimiento quirúrgico. Ello da una certeza absoluta, pero es extremadamente cruento y de altísimo costo, por lo que no suele recomendarse.
De todas maneras, con la realización de las pruebas señaladas y la presencia de los síntomas, el profesional a cargo del diagnóstico podrá realizar una determinación certera.

Tratamiento
Hasta el momento no hay cura. Sin embargo, existen terapias medicamentosas y cuidados que ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad, cuyo ritmo de empeoramiento varía en cada afectado. A su vez, las posibilidades de mantener a la persona en el mejor estado posible mejoran cuanto más tempranamente se inicie el tratamiento.
Hay tres tipos de medicación que mejoran la calidad de vida del paciente con EA:
los anticolinesterásicos,
los moduladores glutamatérgicos
y los reguladores de factores neurotróficos.

Los primeros buscan aumentar la disponibilidad de acetilcolina en el cerebro. Este compuesto orgánico se halla distribuido en todo el sistema nervioso y su función es la de neurotransmisor, es decir, media en la actividad sináptica de las células nerviosas. Lo que hacen estos fármacos es inhibir la enzima que la degrada (acetilcolinesterasa). Con ello se procura mejorar la cognición, aliviar los síntomas psiquiátricos y elevar el rendimiento en las tareas cotidianas. No cura, pero hace más lenta la evolución.

Los distintos fármacos que se utilizan (donepecilo, rivastigmina y glantamina) se conocen desde hace algún tiempo y han mostrado su eficacia. Como todo medicamento que requiere de uso prolongado, pueden presentar efectos no deseados tales como náuseas, vómitos, diarrea, mareos, aumento de la agresividad, cefaleas, calambres musculares, alteraciones del sueño y anorexia, entre otros. En el caso de la glantamina, se desaconseja su utilización para pacientes cardíacos, úlcera gastroduenal, asma y EPOC. La forma de administración de todas ellas es oral, con una, dos o más ingestas diarias, según la droga y su forma de liberación en el organismo. Su acción es más eficaz en las dos primeras fases y se recomienda su sustitución cuando se advierta que pierde eficacia o que los efectos adversos son serios.
Los moduladores glutamatérgicos estimulan otro neurotransmisor, el glutamato. Cuando éste se sobreexpresa, puede producir daño neuronal. La memantina es una droga que lo regula. Se utiliza en las dos últimas etapas de la EA, porque ayuda a disminuir la declinación cognitiva. Como efectos colaterales se señalan un crecimiento de la excitación y de la irritabilidad, aumento de la confusión y cefaleas. Asimismo, se aconseja cautela en su administración a pacientes con insuficiencia renal o epilépticos. Puede usarse como medicamento único o en asociación con los anteriores.

Los factores neurotróficos son moléculas que regulan la supervivencia neuronal, la plasticidad del sistema nervioso y otras funciones de las neuronas, en lo que aquí nos interesa, por lo que pueden resultar de gran ayuda en la EA. La cerebrolisina es la droga que ayuda, posponiendo el proceso neurodegenerativo y ayudando a la recuperación de las funciones neuronales. Se desaconseja en caso de hipersensibilidad a los componentes del medicamento o en quienes padezcan de epilepsia o insuficiencia renal severa. Muy recientemente (2009) se halló que sus efectos se suman y se potencian si se suministra junto con donepecilo.

Convivir con quien padece EA
El efecto que produce la pérdida progresiva de facultades altera significativamente el entorno. A nadie le resulta fácil, ni al enfermo ni a quienes conviven con él, por lo que, tarde o temprano, si las posibilidades económicas lo permiten, es más que probable que la situación derive en una institucionalización, a veces en forma progresiva (centros u hospitales de día hasta residencias especializadas) según las necesidades. Tal vez los familiares más cercanos requieran algún tipo de terapia para sobrellevarla.

Mientras la persona pueda valerse por sí misma y no represente un peligro para sí o para los demás, habrá que tener a mano grandes dosis de paciencia y comprensión para vivir bajo el mismo techo.
Resulta beneficioso establecer rutinas que den seguridad, pero que, al mismo tiempo, exista cierta flexibilidad. Por ello es importante continuar la misma forma de trato que se tenía antes de la enfermedad y que, en la medida de lo posible, se respete su autonomía e independencia.
Otro aspecto importante a tener en cuenta es ayudar a que mantenga su autoestima. Para ello, es recomendable que se los considere como con cualquier persona, más allá de sus limitaciones y los problemas de relación.
También es bueno mantener al portador de Alzheimer ocupado, dentro de sus posibilidades y gustos, y que se lo asista en tareas tales como el vestido y el aseo personal sólo cuando haya necesidad de ello, simplificando las tareas lo más posible para que puedan realizarlas por su cuenta durante el mayor tiempo posible (velcro en la ropa, en lugar de botones; zapatos sin cordones, etc.).

Hay que tener en cuenta que los olvidos abarcan hasta las señales de peligro, por lo que habrá que tener sumo cuidado en diversas áreas del propio hogar (como la cocina o el baño) que son las más propicias para sufrir accidentes.
La desorientación espacial y la tendencia a deambular que es propia de estos pacientes hacen que sea factible que si salen solos a la calle, se pierdan. Una medida simple para evitar las largas búsquedas y la angustia consiguiente entre buscadores y buscado es colocarle alguna identificación en un lugar visible, con la dirección y el número de teléfono de donde vive.
Estas son apenas algunas indicaciones útiles. En las páginas de las Asociaciones que se dedican a difundir la temática y a mejorar la calidad de vida de estas personas hay muchas más y tampoco abarcan todas las posibilidades y las necesidades, que sólo los propios interesados conocen a fondo. En todo caso, insistimos, la paciencia, el buen humor, la predisposición y el amor pueden servirnos de guía.

¿Y mañana?
Dijimos que la buena noticia es que hay muchos estudios en curso sobre EA en el mundo. De hecho, si se compara con el pasado, el tratamiento de esta enfermedad de 100 años ha logrado, al menos, retrasar la llegada de la última etapa.
Algunos de ellos, como dos muy recientes (sus resultados se publicaron en julio del corriente año), dan cuenta de que en pruebas de laboratorio, ratones con EA han logrado revertir significativamente el deterioro cognitivo, aunque sin llegar a hacerlo totalmente, y han estabilizado sus conductas.

Ratones no son personas, es cierto, y el camino para la etapa de la experiencia con humanos y, si resulta positiva, su liberación para el alivio de millones requerirán un tiempo prolongado. Pero ello y las investigaciones que buscan su causa hacen pensar que quizás la Enfermedad de Alzheimer, tan devastadora en la actualidad, llegue a ser controlable.

Autor: Ronaldo Pellegrini - ronaldopelle@yahoo.com.ar para El Cisne
Algunas fuentes:
- http://www.alzheimer-online. org/
- http://www.alma-alzheimer.org. ar/
- http://www.alz.org
- http://www.nytimes.com/2009/08/06/health/dementia05.html?_r =1&hpw