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jueves, 18 de febrero de 2010

¿Qué es lo normal? Entender el comportamiento «normal», «habitual» y «común» en las personas con Síndrome de Down

«¿Este comportamiento es normal?» «¿Por qué hace esto mi hijo?» «¿Otras personas con
síndrome de Down lo hacen también?» Estas preguntas nos las plantean con frecuencia los familiares y los cuidadores de las personas con síndrome de Down.
Somos conscientes de que:
a) no siempre es factible conseguir una evaluación exhaustiva de la salud mental;
b) puede que usted no tenga fácil acceso a los profesionales de la salud que conozcan las respuestas a estas preguntas,
y c) puede que usted simplemente quiera asegurarse de que su hijo esté bien, pero sin pasar por el proceso de la evaluación.
Este capítulo le ayudará a entender el continuum que existe desde el comportamiento
normal hasta el anormal, los puntos fuertes y los puntos débiles que se observan con frecuencia en las personas con síndrome de Down, y las características comunes de estas personas.
Todos estos son factores que deben tenerse en cuenta cuando se trata de dilucidar
si una determinada conducta es «normal» para alguien con síndrome de Down.

CONDUCTA NORMAL Y CONDUCTA ANORMAL
Existen definiciones claras para el comportamiento anormal y para los problemas psicológicos.
En la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales,
(DSM-IV), publicado por la American Psychiatric Association, se describen claramente los 494 criterios diagnósticos utilizados en Estados Unidos. (En otros países se utiliza un manual semejante, titulado Clasificación Internacional de las Enfermedades.)
Para diagnosticar un trastorno mental en concreto, el individuo debe tener un número determinado de los síntomas citados de dicho trastorno, y debe tenerlos durante el período de tiempo especificado.
No obstante, incluso entre la población general, hay un margen para la interpretación.
La evaluación clínica es importante, y el clínico utiliza su juicio para determinar en qué medida una conducta concuerda o no con los criterios establecidos.
Los criterios del DSM-IV son menos claros cuando describen al individuo con discapacidad intelectual, puesto que sus directrices fueron escritas para personas sin discapacidad intelectual. El comportamiento típico (o normal), la fase de desarrollo, las habilidades para la comunicación y otros aspectos de la persona con síndrome de Down difieren de los que podemos apreciar en otra persona sin discapacidad intelectual. Por lo tanto, existe aún más margen para interpretar los criterios, y más necesidad de hacerlo, cuando estos se aplican a una persona con síndrome de Down.
Muy especialmente, y en vista de la necesidad de interpretar la conducta cuando se
trata de aplicar los criterios para determinar la que es anormal, el comportamiento deberá contemplarse como algo que se produce en un continuum que va desde lo normal hasta lo anormal. En un extremo del espectro está la conducta que es claramente anormal y en el otro extremo, la conducta que es claramente normal, pero entre ambos extremos existe un vasto espacio intermedio. El mismo comportamiento puede ser normal en un contexto y anormal en otro. Por ejemplo, es normal que un adulto llore y se sienta muy triste después de la muerte de un ser querido, pero no es normal que un adulto se pase todo el día llorando simplemente porque no le estén saliendo bien cosas sin importancia.

EDAD MENTAL
Cuando se intenta interpretar el comportamiento a lo largo de este continuum, la primera tarea consiste en definir lo que es normal (o típico). Cuando se define lo normal, hay una serie de cuestiones que deben tenerse en cuenta. Contemplar el nivel de desarrollo de la persona es de especial importancia.
Los tests psicológicos (incluido el coeficiente intelectual, CI), se realizan a menudo como parte de la evaluación de una persona con síndrome de Down. Con frecuencia, al final del informe escrito, consta una edad mental (p. ej., 6 años y 7 meses). Esta edad mental significa que las habilidades de la persona, tomadas en su conjunto, corresponden aproximadamente a lo que cabría esperar de una persona con un desarrollo típico que tuviera esa edad cronológica.
Este sería un punto de partida razonable cuando se trate de evaluar lo que podría considerarse normal para la persona con síndrome de Down. Como se describirá con más detalle en otros capítulos, existen conductas que son normales en la persona con síndrome de Down, en cada una de las fases de su desarrollo. Estas características no serían normales en una persona
de la misma edad cronológica sin discapacidad intelectual (que tendría una edad mental equivalente, o más próxima, a su edad cronológica). Por ejemplo, es muy normal que un niño de 4 años tenga amigos imaginarios. Cuando una de nuestras hijas tenía 4 años, solía invitar al Dinosaurio Barney a sentarse a nuestra mesa, e insistía para que pusiéramos un cubierto también para él. A una niña de 4 años no se le diagnosticaría un trastorno psicótico a causa de esa conducta. Por el contrario, si hubiese sido su padre el que se hubiese empeñado en invitar a Barney a cenar, esa conducta habría sido evaluada de modo muy diferente.
Es de crucial importancia entender quién es la persona y en qué punto de su desarrollo se encuentra. Si una persona con un desarrollo intelectual similar al de otra persona de unos 7 años, por ejemplo, muestra una conducta que es normal para los 7 años, ese comportamiento puede ser normal, normal con adecuación a su edad mental. Por ejemplo, es normal que los niños pequeños hablen solos y tengan amigos imaginarios. Y también es normal que una persona con síndrome de Down de 23 años hable sola, si tiene la edad mental de un niño pequeño.
En nuestra experiencia, muchos adultos con síndrome de Down tienen edades mentales
que oscilan entre los 4 y los 11 o los 12 años. Siempre deberá tenerse presente el nivel de desarrollo del adulto con síndrome de Down, y las conductas que son adecuadas para esa edad mental, antes de determinar si su comportamiento es normal o no.
Una advertencia importante cuando contemplemos las edades mentales de las personas
con síndrome de Down: no debemos olvidar que esta puntuación es, en cierto sentido, un promedio de los diferentes aspectos de la personalidad de la persona. Si ponemos nuestra cabeza en el congelador y los pies en el horno, puede que el promedio de nuestra temperatura corporal sea el normal. Sin embargo, no nos estaremos sintiendo precisamente muy a gusto. La puntuación promedio puede resultar engañosa. Aunque una persona con síndrome de Down tenga, por poner un ejemplo, una edad mental de 5 años y 6 meses, algunos aspectos de su personalidad pueden estar más cerca de los de alguien de 4 años, y otros pueden estar en un nivel de mucha más edad, incluso concordantes con la propia edad cronológica de la persona con síndrome de Down.
La clave consiste en no enfocar únicamente la edad mental, sino en considerar a la persona en su totalidad. Mientras que sus habilidades sociales pueden estar más cerca de la edad de 4 años, sus aspiraciones sociales pueden ser
similares a las de otra persona que tenga 22 años. Si bien puede que muchas de sus habilidades se hallen en un nivel comparable al de los 13 años, tal vez la capacidad de juicio de la persona con síndrome de Down esté más próxima a los 7 años. Si no reconocemos estas posibilidades, las expectativas que nos formemos podrán ser excesivamente altas, o demasiado pobres.
Es todo un desafío conseguir la comprensión de los múltiples aspectos de su
personalidad, y ayudar a la persona con síndrome de Down a desarrollar de forma óptima cada uno de ellos. Sin embargo, nuestras posibilidades de éxito serán mucho menores si solo consideramos a la persona con síndrome de Down como a alguien que tiene destrezas y capacidades en el nivel del «promedio» de su edad mental.
Comprender lo que significa la edad mental constituye una parte importante del proceso de ayudar a la persona con síndrome de Down a desarrollar de forma óptima sus capacidades.
Los tests psicológicos proporcionan información sobre la edad mental. Sin embargo, debemos ser muy cautelosos y considerar a la persona en su totalidad, así como comprender las conductas y las características que se observan comúnmente en cada una de las edades mentales.

CARACTERÍSTICAS COMUNES
Robert, un adulto de 36 años con síndrome de Down, acudía por primera vez
a nuestra consulta. Cuando estábamos tratando el tema de la historia de su familia,
comenzó a sollozar súbitamente diciendo que su padre había muerto. Después de
haber conversado un poco más con él, nos enteramos de que su padre había
fallecido hacía ya 15 años. Robert tiene una memoria excelente y, para él, hay poca
diferencia –si es que hay alguna– entre «hace varias semanas» y «hace varios años».
Además, como les sucede a muchas personas con síndrome de Down, le cuesta
entender la idea del tiempo. Con la adecuada comprensión de estos conceptos,
pudimos consolar y tranquilizarle, y continuar con la entrevista. No hubo
necesidad alguna de considerar el diagnóstico de duelo prolongado, ni tampoco la
posibilidad de una depresión.
Además de tomar en consideración la edad mental, cuando se trata de establecer si una
determinada conducta es normal para una persona con síndrome de Down deben tenerse en
cuenta, igualmente, muchos otros aspectos de su personalidad.
La primera de estas consideraciones es que la persona tiene síndrome de Down. Sin embargo, deberá evitarse tener únicamente en cuenta esta consideración. Muchas familias han compartido con nosotros su experiencia de que esta fue la única consideración que se tuvo en cuenta cuando su familiar con síndrome de Down experimentó un cambio de conducta. Cuando los familiares manifestaban sus preocupaciones al profesional de la salud, se les decía que «se trataba simplemente
del síndrome de Down», mientras se les hacía salir cortésmente de la consulta. Este enfoque ni es correcto, ni es útil; como tampoco lo es el otro extremo, el de ignorar el hecho de que la persona tiene síndrome de Down y, por ende, una discapacidad intelectual.
En las personas con síndrome de Down hay muchas conductas que se observan
comúnmente. Estas conductas se consideran normales en el contexto de la persona. En este apartado trataremos sobre varias características que son comunes en el síndrome de Down, y que no deben considerarse como pruebas de la existencia de problemas de salud mental.

Entre estas características se incluyen:
• Diferencias en la respuesta emocional y en el desarrollo emocional.
• Retrasos en el lenguaje.
• Soliloquio (hablar solo, o lo que algunos investigadores denominan el habla privada).
• Tendencia a la monotonía o a la repetición.
• Falta de flexibilidad.
• Pensamiento concreto.
• Dificultad para comprender el concepto del tiempo.
• Velocidad de procesamiento más lenta.
• Puntos débiles y puntos fuertes de la memoria.

Diferencias en la respuesta y el desarrollo emocional
EL MITO DE LA FELICIDAD PERPETUA

«Las personas que tienen síndrome de Down siempre están contentas». Aunque este es
un estereotipo comúnmente aceptado, no por ello deja de ser un mito. El corolario de ese mito, que es igualmente falso, es que las personas con síndrome de Down no tienen tensiones en sus vidas (de ahí la razón por la que pueden estar siempre contentas).
En realidad, las personas con síndrome de Down tienen una amplia gama de emociones. Sus emociones pueden ser reflejo de sus sentimientos íntimos y también del estado de ánimo del entorno circundante.
A veces, la emoción es el resultado de las tensiones que la persona con síndrome
de Down está experimentando.
La idea de que todas las personas con síndrome de Down están siempre contentas
evoca y suscita una idea positiva acerca de estas personas. Si bien esta idea puede resultarles beneficiosa, en vista de todos los estereotipos negativos, también establece expectativas poco realistas con respecto a su conducta. Esto puede dar lugar a interpretaciones equivocadas de la conducta, puesto que, como se tratará con más detenimiento en el capítulo 6, las personas con síndrome de Down tienen con frecuencia dificultades para expresar sus sentimientos verbalmente.
Hemos oído a muchas personas manifestar su preocupación cuando una persona con síndrome de Down no está contenta. Con el trasfondo de que todas las personas con síndrome de Down están siempre contentas, se presupone que algo va «mal» cuando una de ellas no lo está.
La gama de sentimientos de las personas con síndrome de Down es típicamente amplia.
Y lejos de ser más restringida, esta gama puede ser incluso más amplia en algunos individuos.
Las personas con síndrome de Down ciertamente expresan tristeza, alegría, enfado, indiferencia y otras emociones normales. Por lo general, hemos constatado que nuestros pacientes tienen un alto grado de sinceridad en lo que atañe a sus emociones. Tienden a mostrar, o incluso a exagerar, la emoción que están sintiendo. Este puede ser un rasgo muy positivo en lo referente a la optimización de la comunicación. Lamentablemente, también puede dar origen a observaciones poco diplomáticas o socialmente inadecuadas, o a conductas inaceptables:
Joe, un joven de 27 años con síndrome de Down, trabajaba empaquetando
comestibles en un comercio local. Cuando los clientes le metían prisa o lo
contrariaban, Joe manifestaba la ansiedad y la agitación que estaba sintiendo. Esta
conducta resultaba ofensiva para algunos clientes, que se quejaron al encargado.
Joe fue despedido.
El problema no estribaba en el hecho de que Joe se sintiera contrariado, sino en que
expresara su disgusto de forma inadecuada. Las emociones negativas son tan «normales»
en las personas con síndrome de Down como puedan serlo en las demás personas.

SENSIBILIDAD Y EMPATÍA
Mark, de 15 años, se encontraba con sus padres en una reunión de su colegio. Se
suponía que el tema central de aquella reunión iba a ser Mark. Pero, de repente,
Mark alteró el rumbo del encuentro, cuando le preguntó a su profesora, «¿Y tú cómo
estás? Pareces disgustada». Sus padres, que no se habían percatado del asunto, se
sobresaltaron de algún modo por la interrupción de su hijo y por su aparente falta de
entendimiento sobre el propósito de la reunión. La profesora se quedó en silencio por
un momento, sus ojos se llenaron de lágrimas, y entonces les contó a Mark y a sus
padres que un familiar cercano había fallecido hacía poco. La profesora le dio las
gracias a Mark, y pasó gran parte del tiempo que quedaba de la reunión comentando
la empatía de Mark y la compasión que era capaz de sentir por los demás.
Puede haber algunos aspectos positivos en la sinceridad de la expresión de las emociones.
Esto es particularmente cierto cuando va acompañado por el sentido real de empatía
que poseen muchos adultos con síndrome de Down. Con frecuencia, los adultos con síndrome de Down sobresalen por su capacidad de sentir las emociones de las demás personas.
A veces, el fuerte sentimiento de empatía y la sincera expresión de las emociones son
como un espejo. Las emociones de una persona con síndrome de Down pueden ser un
reflejo de lo que está sucediendo a su alrededor. Específicamente, la emoción expresada puede reflejar la emoción del otro individuo con quien esté la persona con síndrome de Down.
En un entorno de individuos que traten amablemente a la persona con síndrome
de Down, esta peculiaridad puede resultar muy positiva. Sin embargo, cuando los que
rodean a la persona con síndrome de Down expresan emociones negativas, puede expresar
emociones negativas semejantes.
Es importante que tanto los familiares como los cuidadores sean conscientes de este
hecho, y que lo acepten. La pregunta, «¿Por qué se ha enfadado tanto Mary?» no puede
responderse en el vacío. En otras palabras, resulta esencial realizar la valoración de los cambios producidos en el entorno. Un orientador infantil, y colega nuestro, solía describir así este proceso: «Cuando las familias traen a su hijo a la consulta, y lo dejan caer al borde del asiento, y dicen, “arréglemelo”, ya sabes de antemano que vas a tener que enfrentarte a todo un reto».
Si las familias y los cuidadores no están dispuestos a evaluar (y, cuando sea necesario, a reconocer) el papel que el entorno puede estar jugando en el cambio de
conducta de la persona con síndrome de Down, el tratamiento será mucho más problemático y tendrá menores posibilidades de éxito.
La persona con síndrome de Down puede reflejar las emociones de diversos entornos.
Las emociones que la persona con síndrome de Down exprese en un determinado
ambiente pueden, en realidad, estar respondiendo a algo que ha sucedido en otro entorno distinto. Por ejemplo, el enfado que usted observe en casa puede ser la respuesta a otra cosa que ha ocurrido en la escuela o en el trabajo. Por añadidura, la salud física o los problemas biológicos también pueden estar influyendo en el comportamiento o en las emociones de la persona con síndrome de Down. Por lo tanto, un entorno determinado puede contribuir poco o nada para que se produzca un cambio conductual o emocional. Y por el contrario, el entorno puede desempeñar un papel decisivo. Por consiguiente, es parte fundamental del proceso de curación valorar cada uno de los entornos y revisar la importancia de este tema con las personas relacionadas con cada uno de esos entornos.
Por ejemplo:
Últimamente, Jeff regresaba del trabajo a su casa muy nervioso y disgustado.
Cuando esta situación se prolongó durante más de una semana, su familia se puso en
contacto con nuestro centro. Visitamos el lugar de trabajo de Jeff, pero su supervisor no podía explicarse el cambio sufrido en su conducta. No había problemas entre las personas que componían el grupo de trabajo de Jeff, y el personal tampoco había observado nada que hubiera sido inusual o problemático para Jeff. Después de
investigar algo más, descubrimos que Jeff estaba alterado a causa de un compañero de
trabajo que estaba sufriendo frecuentes arrebatos y accesos de llanto. Resulta
interesante saber que este compañero se hallaba en otra habitación distinta, a cierta
distancia de Jeff (más de 60 m). En realidad, Jeff no tenía contacto con su compañero
en el transcurso del día. Aun así, parece que Jeff captaba (o absorbía) la tensión del otro compañero, y que eso le estaba afectando enormemente.
Hemos descubierto que, al igual que Jeff, muchas otras personas con síndrome de
Down no son siempre capaces de filtrar las emociones, las situaciones estresantes, las tensiones o los conflictos de los demás. Para abreviar, si alguien con síndrome de Down muestra emociones que no parezcan adecuarse a una situación determinada, no debe deducirse precipitadamente que esa persona tiene algún problema psicológico. Primero deberemos considerar lo siguiente:
¿Está reflejando las emociones de las demás personas que la rodean?
¿Está mostrando una sensibilidad extrema hacia lo que sucede a su alrededor?
¿Sus reacciones emocionales parecen exageradas?


Todo esto es «normal» para las personas con síndrome de Down. Eso no significa que no necesite ayuda para controlar sus emociones.
Por ejemplo, es posible que las otras personas que estén a su alrededor deban esforzarse más para desplegar emociones positivas frente a la persona con síndrome de Down, o puede que la persona con síndrome de Down necesite aprender cuándo es diplomático ser sincera con sus emociones negativas.

SENSIBILIDAD ANTE LOS CONFLICTOS AJENOS
Hemos descubierto que las personas con síndrome de Down pueden ser extremadamente
sensibles ante los conflictos o las tensiones existentes entre otras personas que sean importantes para ellas. Dependiendo del tipo y del grado de los conflictos, las personas con síndrome de Down pueden verse gravemente afectadas por esta clase de conflictos.
Por ejemplo:
Mary, una de las residentes de un pequeño piso tutelado, acudió a nuestro centro cuando su ligera costumbre de rascarse la piel llegó a convertirse en un problema más serio, pues se estaba provocando heridas profundas en el cuello y en los brazos. A pesar de que había sido muy sociable y muy capaz, desarrolló los síntomas de una grave depresión, que incluían pérdida de apetito, trastornos del sueño, estado de ánimo entristecido, pérdida de energías, fatiga y falta de interés y de participación en las actividades de las que antes disfrutaba. En sus propias
palabras estaba «realmente down*». Cuando interrogamos a la encargada del piso,
que era quien había traído a Mary a nuestra consulta, se quejó diciendo que la madre de Mary era la causante de los problemas de su hija, pues era una madre
sobreprotectora. Nos puso como ejemplo el que la madre de Mary no permitía a su
hija hacer determinadas salidas que el personal del piso, sin embargo, consideraba
beneficiosas para ella. Cuando citamos a la madre de Mary, esta se quejó a su vez,
diciendo que la tutora intentaba poner a su hija en su contra, y que esta era la
razón por la que Mary estaba sufriendo tanto estrés.
Después de ahondar algo más en la situación, descubrimos que el conflicto entre la madre de Mary y el personal del piso tutelado databa de algún tiempo atrás. Resulta que ni la madre de Mary ni la encargada del piso carecían necesariamente de razón en lo que ambas querían para Mary (simplemente sostenían opiniones encontradas con respecto a lo que le convenía más). Por su [*Juego de palabras intraducible: to be down significa encontrarse bajo de ánimo, y también tener síndrome de Down, según se escriba con mayúscula o con minúscula (N. de los T.).] parte, Mary se sentía enormemente desgarrada y estresada por este conflicto, pues ella quería a su madre, pero también se sentía muy próxima a la encargada de su piso. A medida que la situación se intensificó y se volvió cada vez más insoportable para Mary, su agitación y su depresión aumentaron también.
Hemos sido testigos de problemas similares cuando las personas con síndrome de
Down se encuentran atrapadas entre dos progenitores en conflicto, como cuando los
padres están atravesando graves problemas matrimoniales, o teniendo un divorcio contencioso.
De hecho, pedir a la persona con síndrome de Down, o a cualquier otra persona,
que tome partido contra personas a las que quiere, o que sean importantes para su
bienestar, es extremadamente peligroso. La tensión que esto crea produce invariablemente cambios en el estado de ánimo y en la conducta de la persona.
En teoría, la solución a estos problemas sería muy sencilla. Hay que quitar a la persona con síndrome de Down del medio del asunto. Esto es factible si no se le pide que tome partido por uno de sus progenitores, o por alguno de sus cuidadores.
Por ejemplo, en el caso de Mary, el personal de nuestro centro liberó a Mary de su situación actuando como intermediarios en el conflicto e ideando una solución que satisficiera a ambas partes. Por ejemplo, la madre y la encargada del piso se avinieron a un compromiso consistente en que Mary podría salir a la comunidad, que era lo que deseaba la encargada del piso, pero acompañada por un miembro del personal, en atención a las preocupaciones sobre la seguridad que tenía la madre. Con el transcurso del tiempo, se resolvieron también de esta forma muchos otros problemas, con la ayuda de la mediación del personal de nuestro centro.
Aunque el problema de Mary se resolvió con bastante facilidad, la resolución de los
conflictos no siempre es sencilla, como cuando las personas se encuentran en medio de un proceso de divorcio contencioso. En estos casos, sigue siendo de crítica importancia apartar a la persona con síndrome de Down del asunto. Lo que tiene más posibilidades de éxito es el establecimiento de normas fundamentadas y firmes para liberar a la persona con síndrome de Down de tener que tomar partido. Una regla absolutamente esencial es que tanto el padre como la madre se abstengan de hacer comentarios acerca del otro cónyuge delante de la persona con síndrome de Down. Las normas que regulen cómo y cuándo la persona con síndrome de Down deberá ir a la casa de su madre o de su padre son también de importancia decisiva. Incluso cuando haya horarios de visitas establecidos por el juez, las reglas en torno a este proceso deben revisarse cuidadosa y meticulosamente con ambos progenitores. La razón de esto estriba en que toda discrepancia que subsista entre los padres se expresará con frecuencia en este proceso. Como ejemplos, podemos citar recogidas o entregas tardías, con las subsiguientes llamadas telefónicas y, naturalmente, los
comentarios airados con respecto al otro progenitor, espetados directamente al hijo con síndrome de Down, o bien al alcance de sus oídos. Más aún, la razón de la existencia de estas reglas debe manifestársele con toda claridad a cada uno de los progenitores: o bien hace usted esto, o será usted responsable de la enorme tensión y de los cambios mentales y conductuales que sufra su hijo.
En ciertos casos, la ira entre ambos progenitores es demasiado intensa, y la única
solución estriba en trasladar a la persona con síndrome de Down a un entorno neutral,
como podría ser un piso tutelado. Así no se soluciona del todo el problema, pero al
menos sí se limita la exposición de la persona con síndrome de Down a la tensión entre sus padres. Una vez que se haya establecido el modelo del régimen de visitas, la persona con síndrome de Down podrá manifestarse libremente con cada uno de sus progenitores, sin temor de herir al otro y sin tener que preocuparse por ello. Con el tiempo, las personas con síndrome de Down podrán volver a hacer sus vidas normales, liberadas de la enorme carga que se suele padecer cuando nos enfrentamos a este tipo de experiencias.

RETRASO EN LA MADURACIÓN
A lo largo de la vida, hay períodos en los que ciertas emociones tienden a ser más predominantes.
Esto es tan cierto para las personas con síndrome de Down, como lo es para
el resto de los mortales. Un aspecto que sí es diferente para las personas con síndrome de Down es el tiempo. Por ejemplo, muchas familias refieren que su hijo de veinte y pocos años quieren que se les deje solos, y se reafirman más en sí mismos. Esta conducta puede considerarse negativamente como un comportamiento agitado o deprimido. No obstante, todo se ve desde una perspectiva distinta cuando se formula la siguiente pregunta:
«¿Recuerdan ustedes cómo eran sus otros hijos en su adolescencia?». Porque este es un
comportamiento típico de la adolescencia que, a menudo, aunque no siempre, se observa
en las personas con síndrome de Down en una edad posterior. Véase el capítulo 10 para
más información sobre el retraso en la maduración.

RETRASO EN LA RESPUESTA DE DUELO
Las personas con síndrome de Down presentan con frecuencia un retraso en la respuesta
de duelo. Por ejemplo, cuando muere un miembro de la familia, puede parecer al
principio que esa muerte no ha afectado a la persona con síndrome de Down.
Habitualmente, su duelo comenzará alrededor de seis meses más tarde. No está del todo
clara la razón por la que se produce este retraso. Sin embargo, es más que probable que guarde relación con la mayor lentitud de su proceso cognitivo (v. más adelante). Tal vez se trate simplemente de que las personas con síndrome de Down necesitan más tiempo para reconocer y entender que se ha producido una pérdida (que el ser amado se ha ido realmente, etc.). Entender esta respuesta, y preverla, puede ayudar a prevenir los problemas y a preparar a la familia y a los cuidadores para prestar su apoyo en el proceso del duelo cuando llegue ese momento.

Retrasos en el lenguaje
Las limitaciones del lenguaje de los adultos con síndrome de Down también pueden
dar lugar a interpretaciones erróneas de su conducta. Muchas personas con síndrome de
Down tienen déficits de lenguaje. Con frecuencia, sus capacidades de lenguaje expresivo son inferiores a sus capacidades de lenguaje receptivo. Es decir, muchas personas con síndrome de Down entienden lo que está pasando a su alrededor, pero son incapaces de expresar lo que les concierne. Esto puede crear un auténtico problema emocional. Puede originar frustración, irritación, ira y también otros cambios emocionales. La interpretación de los cambios conductuales a la luz de esta dificultad puede contribuir a mejorar enormemente la comprensión del comportamiento. Puesto que las capacidades lingüísticas constituyen con frecuencia un problema de la mayor importancia para las personas con síndrome de Down, dedicaremos el capítulo 6 a investigarlas en profundidad.

Velocidad de procesamiento
La habilidad para procesar datos con rapidez es una demanda creciente en un mundo
cuyo ritmo de actividad se acelera. Muchas personas con síndrome de Down tienen una capacidad limitada para procesar los datos con celeridad. Además de esto, también tienen una capacidad limitada para cambiar la velocidad de procesamiento en situaciones diferentes, lo cual puede resultar aún más problemático. Muchas personas con síndrome de Down se encuentran con terribles dificultades cuando una situación requiere una aceleración repentina en el ritmo de la actividad. Responder ante una situación apremiante puede resultar muy perturbador. Esta característica limita la adaptación a diferentes entornos.
Por ejemplo:
Neal, de 17 años, estaba teniendo dificultades en el colegio debido a su
problema para cambiar de clase. Cuando sonaba la campana, y los demás alumnos
se trasladaban a la siguiente clase, Neal no se movía. Después de hablar sobre el
tema con Neal y con su familia, nos resultó evidente que Neal necesita un corto
período de tiempo para procesar la necesidad de adaptarse desde la tranquilidad
del aula en que estaba sentado, al pasillo bullicioso y lleno de actividad. Bastó con
una advertencia verbal, hecha unos cinco minutos antes de que sonara la campana,
para proporcionarle a Neal el tiempo que necesitaba para prepararse para el cambio
de actividad.
El hecho de que las personas con síndrome de Down tengan una velocidad limitada
de procesamiento cognitivo puede parecer evidente, en base a su discapacidad intelectual.
Sin embargo, en la práctica, las otras personas que interactúan con individuos con
síndrome de Down a menudo no tienen en cuenta este hecho. El problema cobra singular
importancia en lugares donde se trabaja a ritmo vertiginoso, o con jefes apremiantes,
y puede dar lugar a dificultades en el trabajo o en las aulas, especialmente en las aulas de integración.
En nuestro centro, vemos cómo se manifiesta esta realidad cuando hacemos preguntas
acerca de la salud de una persona. A lo largo de la entrevista, formulamos múltiples cuestiones.
Y no es solo que la persona con síndrome de Down se tome un momento, o dos,
para respondernos sino que, además, algunos de nuestros pacientes se encuentran muy
fatigados al llegar al final de la sesión. Han tenido que emplear una enorme cantidad de energía mental para procesar las preguntas y para darles respuesta.
Cuando se les pregunta algo, es frecuente que las personas con síndrome de Down
hagan una pausa antes de responder. Este hecho puede originar malentendidos con respecto a su conducta, y crear problemas en su interacción con los demás. A menudo, los demás interpretan que esta pausa significa que la persona con síndrome de Down está haciendo caso omiso de lo que se le dice, que es insolente, o que tiene problemas de atención. Esto ha creado problemas a muchos de nuestros pacientes, especialmente en el trabajo o en la escuela. Puede ser una fuente de fricción entre la persona con síndrome de Down y su jefe, sus profesores o sus compañeros de trabajo.
Además, si a una persona con síndrome de Down se le dan varias instrucciones antes
de que pueda procesarlas, puede que después se sienta frustrada. Hemos visto a muchas
personas con síndrome de Down, u oído hablar de ellas, que abandonan en situaciones de este tipo, puesto que se han sentido abrumadas. Y puede que el jefe se sienta también frustrado y pierda la paciencia.
Todos estos factores pueden provocar nerviosismo y causar tensiones
en la relación interpersonal. Este tipo de malentendidos son una fuente frecuente de conflictos, tanto en el trabajo como en la escuela, y pueden ocasionar la pérdida del empleo o que se adopten medidas disciplinarias. Es interesante observar que este tipo de problemas causa más pérdidas de empleo que la propia falta de capacidad para desempeñar el trabajo (Greenspan y Shoultz, 1981).
Comprender y considerar la dificultad de la mayor lentitud en el procesamiento, y
proporcionar la información al ritmo necesario para que la persona con síndrome de Down pueda procesarla, conducirá a una situación mucho más saludable y logrará disminuir la frustración y los conflictos.

ACOMODARSE A LA VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO
En vista de estas cuestiones que atañen a la mayor lentitud de procesamiento,
¿cómo podrían los demás optimizar su interacción con una persona con síndrome de
Down?
• Comprendiendo que es un posible problema. El primer paso sería estar preparado
para ajustar la propia actuación.
• Teniendo cuidado de no considerar esta actitud como un problema «conductual».
Posiblemente se deba a que la persona con síndrome de Down sea más lenta al procesar
la información, y no a que sea insolente.
• Previendo que puede necesitar un período de tiempo para procesar la información.
Efectúe la petición con la antelación suficiente, para que la persona con síndrome de
Down pueda disponer del tiempo que necesite.
• Captando su atención. Espere una respuesta, como un «¿qué?», o como un «sí», que
nos indique que reconoce que está prestando atención.
• Haciendo la petición, o dando la orden, de forma comprensible, y confirmando después que la persona con síndrome de Down la ha entendido bien.
• Dándole el tiempo que necesite para poder procesar la petición.
• Después de un período de tiempo adecuado (que será diferente en función de cada
persona, pero que puede prolongarse varios minutos, dependiendo de la petición),
verificando con la persona con síndrome de Down que esta nos ha entendido bien,
o que no existe ningún impedimento para su procesamiento (esto es más conveniente
que repetir la pregunta varias veces, o en voz más alta).
• Teniendo en cuenta que muchas personas con síndrome de Down simplemente
dejarán de esforzarse en el cumplimiento de una tarea si existe algún impedimento,
en vez de hacer un intento más o pedir ayuda.
• Intentando hallar fórmulas alternativas para comunicarse (recurrir a los puntos
fuertes de la persona con síndrome de Down). Por ejemplo, muchas personas con
síndrome de Down obtienen enormes beneficios de las imágenes visuales que puedan
acentuar o complementar una comunicación verbal, o una orden verbal.
Después de todo, las imágenes visuales son útiles en cualquier situación didáctica. Por esta razón, los conferenciantes o los profesores utilizan pizarras, diapositivas
u otros apoyos visuales cuando imparten sus enseñanzas.
Para las personas con síndrome de Down, estos apoyos pueden resultar especialmente útiles, puesto que muchas de ellas aprenden visualmente (son aprendices visuales) (v. cap. 5).
Por ejemplo, los supervisores laborales nos dicen constantemente que las personas
con síndrome de Down pueden aprender incluso las tareas complejas que
constan de múltiples fases, y repetirlas concienzudamente, si la tarea en cuestión
se fracciona convenientemente en pasos más pequeños que se le explican al individuo
con síndrome de Down.

Fuente: www.down21.org
Para acceder a la guía completa hacer click en el vínculo
http://www.down21.org/educ_psc/material/libroBienestarMental/index.html

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