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viernes, 5 de febrero de 2010

Autismo: ¿caminos terapéuticos o educativos?

Debido a la gran complejidad que conlleva y a la afectación que produce sobre todo el entramado social donde transita el individuo y su familia, se considera al trastorno de espectro autista (TEA) como uno de los más complejos, ya que altera casi la totalidad del desarrollo de un niño. El impacto de un cuadro tan complejo ubica a los padres frente a la angustia y el desconcierto respecto de cómo ayudar a sus hijos; no obstante, también a lo profundo del trastorno y a la cantidad de información que actualmente se encuentra disponible.


Muchas familias erróneamente consideran al autismo como una enfermedad, esto es debido a que siempre fue un cuadro abordado por modelos médicos de intervención y se ha asociado equivocadamente a patologías como la psicosis, posicionando al individuo con TEA en el imaginario de “niño loco” y por ende considerado como ineducable.
En este mundo caótico en que ha caído la familia, la información sobre el TEA se explica desde lugares heterogéneos al conocimiento validado científicamente. Es aquí donde lo primero que necesitarán conocer es que para ayudar a sus niños no alcanzará con modelos prefabricados de abordajes o técnicas, sino que será indispensable saber en qué consiste esta problemática y cuáles son las dificultades que presenta.
Una de las mayores inquietudes de las familias es saber cuál es el origen, el por qué de tan magna alteración. Si bien los casos se detectan cada vez con mayor rapidez a edades más tempranas y existen avances importantes que dan cuenta de explicaciones neurobiológicas (Fuentes & Aizpurrua, 1992), aún queda demasiado por develar en la naturaleza del autismo y todavía no conocemos cuál es su verdadera causa; sí sabemos cuáles son sus síntomas y signos. Los últimos avances de la ciencia proveen a los padres la gran riqueza de desculpabilizarlos de alguna posible influencia en el trastorno de sus hijos (Wing, 1998).
Hay algo fundamental que todo padre y madre deben conocer cuando se adentran en el largo camino de guiar, ayudar y amar a su hijo con autismo. Esto es, saber que no es culpable del padecimiento de su niño. Sí es responsable por criarlo y educarlo como a cualquiera del resto de sus hijos.

¿Caminos terapéuticos o educativos?
En un mar de incertidumbres, acorralados por el tiempo que pasa y la necesidad de brindar un abordaje a sus hijos, los padres se encuentran frente a una multiplicidad de propuestas psicoterapéuticas para los niños.
A lo largo del tiempo, el supuesto tratamiento del autismo ha estado influenciado en gran parte por su posible causa, con lo cual las teorías psicodinámicas resultaron en nuestro país una de la primeras propuestas que les llegaban a los padres; horas y más horas de un supuesto “juego” que constituiría el único tratamiento. De este modo se continuaba buscando en el discurso de los padres algo que rescatara a estos niños del autismo al que habían sido arrojados. Si bien en los países más avanzados del mundo ya no existe este tipo de abordaje para personas con TGD, sí existe aún en nuestro país, pero cada vez con menor influencia.
Con el correr de los ochenta comenzaron a llegar tratamientos de orientación cognitivo-conductual, los cuales han resultado de mayor aprovechamiento para los niños con TEA y a los que más les ha costado ganarse un lugar como propuesta psicoeducativa, precisamente por tener sus raíces en la teoría del conductismo. Sin embargo es desde este paradigma donde se desarrollaron programas de gran amplitud para niños con autismo y se comenzaron a realizar investigaciones acerca de estrategias e instrumentos óptimos para la enseñanza de los niños con TEA (Koegel & Koegel, 1995; Riviere & Martos, 1984).
Pronto, los llamados “grupos terapéuticos” que se alistaron tras la bandera de un supuesto cognitivismo-conductual colonizaron las casas de los individuos con autismo. Un colectivo interminable de terapeutas entraron y salieron a toda hora de los domicilios de los niños, en algunos casos con suerte eran profesionales, en otros sólo estudiantes que practicaban con los niños órdenes como “mirame”, “parate”, “sentate”, “poné con el mismo”, etc.
Los padres no entendían muy bien qué hacían con sus hijos, pero se tranquilizaban al verlos adoptar por lo menos la conducta cultural de sentarse. Estos grupos han dado en su momento la mejor propuesta psicoeducativa que podía darse. Quizá les faltó un importante aspecto que fue la educación a padres y no solamente limitarse a trabajar sólo con el niño, mientras la familia se mantenía en otro ambiente de la casa, al margen de lo que se estaba haciendo con su hijo.
No debe negarse el aporte positivo que un abordaje domiciliario pudiera darle a un sujeto con autismo. Aunque contemple aspectos y necesidades integrales de los primeros años del niño y cuyo plan haya sido basado en un perfil psicoeducativo apropiado e individual, sin embargo debemos preguntarnos: ¿no es la escuela el ámbito más propicio para el crecimiento y aprendizaje de un niño?

Educación

Cuando un sujeto de dos a cinco años con trastorno de espectro autista es puesto en contacto con programas educativos especialmente diseñados para su necesidad, es necesario que éstos incluyan:
- Ambientes altamente motivadores.
- Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.
- Softwares precisos.
- Refuerzos específicos.
- Monitoreo constante de progreso.
- Docentes capacitados en los principios del análisis del comportamiento positivo.
- Talleres para padres y hermanos con el objetivo de la psicoeducación familiar.
- Espacio áulico grupal que permita el despliegue, desarrollo y crecimiento de un niño más que de un trastorno.
Entonces es allí donde impedimos que un sujeto se desbarranque y se pierda en el lenguaje, en la estereotipia o en la desorganización propias del trastorno autista.
Nuestra propuesta elige implementar todo el esfuerzo necesario a los fines de constituirse en una excelente experiencia educativa válida para la enorme cantidad de niños con TGD, sabiendo que necesitan un espacio educativo que los sostenga y los habilite lo máximo posible para integrarse a la sociedad actual. Un espacio que brinde a los niños una educación especializada pa-ra sus necesidades individuales y que no los forme para seguir siendo “especiales”. Es decir, no es nuestro objetivo tener estudiantes de treinta años haciendo “Cartapesta”, “Plastilina I y II”, ni tampoco que hayan transitado lo mejor de sus vidas por planificaciones educativas desatinadas y discapacitantes.
Nos planteamos la educación, sea convencional a través de proyectos de inclusión escolar, o especial dependiendo de la individualidad de cada uno de nuestros estudiantes, como la incorporación de nuestros alumnos al estatuto cultural al que pertenecemos. Entendiendo que es aquello lo que nos hace plenamente humanos y nos inscribe en el espacio social.
Para el logro de este objetivo tomamos los lineamientos curriculares, entendiendo que en ellos se encuentra en gran parte la herencia educativa universal que todo individuo debe incorporar. Nuestro currículo es plasmado en lo que hemos dado en llamar DEI -Documento Educativo Individual-, donde contemplamos todas las habilidades necesarias que un individuo en el momento cronológico de su vida requiere para ser capaz de desarrollarse plena y funcionalmente. Para la construcción del mismo cada estudiante es evaluado a principio de año con instrumentos y técnicas precisas, que nos posibilitan determinar las necesidades educativas de cada individuo, el grupo de pares al cual se incorporará y el ciclo educativo al cual ingresará.
Todo Documento Educativo Individual (DEI) busca objetivos claves como la motivación, la enseñanza en la comunicación, aprendizajes sociales, académicos y compensar los desfases conductuales que perturban la inserción social del estudiante. Para llevar a cabo el cumplimiento de estas metas los estudiantes están a cargo de un docente y un asistente que realizan las actividades áulicas en un ambiente amigable, estructurado y altamente motivador con amplias claves visuales (comunicadores-agendas-relojes) que les permiten anticipar la jornada académica (Carr & McConnachie, 1996). Los docentes y asistentes están debidamente preparados en técnicas cognitivo-conductuales para el mejor aprendizaje de los niños, contando asimismo con las tecnologías educativas más apropiadas para el logro de las mencionadas metas individuales y grupales de los educandos.
De este modo, nuestro objetivo en el trabajo con personas con TEA consiste en su educación, y para ello necesitamos contar con la inigualable colaboración de los miembros de la familia que rodea y sostiene al estudiante, sin cuyo apoyo y saber sobre el niño nos perderíamos en este largo camino que hemos iniciado.

Autor: Alberto Vivas Peralta*
* El Licenciado Alberto Vivas Pe-ralta es psicólogo, psicopedagogo, docente de educación especial, maestrando en Educación (USAL), director de la Escuela Especial para Personas con Trastornos de Espectro Autista “San Mar-tín de Porres”, DIPREGEP 5898. E-mail de contacto: licvivasperalta@gmail.com

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