SINDROME de ASPERGER : una difícil interacción social

Muchos llegan a confundir esta enfermedad con el autismo sin retraso mental, llamándolo autismo de alto funcionamiento. No obstante, constituye otro trastorno de desarrollo que conviene diagnosticarlo cuanto antes, para encontrar un camino mejor en la vida de quienes lo padece.
Ante mucho público se cumplió en Bahía Blanca una jornada sobre Síndrome de Asperger. Participó el licenciado Gabriel Hernán Grivel, coordinador de actividades de la Asociación Asperger Argentina. Con él dialogamos:
--Gabriel, ¿qué es el Síndrome de Asperger?
--Es un trastorno generalizado del desarrollo. Estas personas tienen dificultades en tres áreas: la social, la conductual y la de la comunicación y el lenguaje.
--¿En qué etapa suele manifestarse?
--En la primera infancia. Ocurre que los padres comienzan a ver que sus hijos pequeños no pueden establecer un contacto fluido, en principio, con la madre. Inclusive, pueden no prestar atención al llamado por su nombre. Siguen en lo suyo. A la vez, prefieren jugar solos, en lugar de estar con otros chicos, en medio de juegos sociales.
--¿Y a qué edad específica?
--Algunas investigaciones puntualizan que ya a los 3 meses la madre advierte esta manifestación. En líneas generales, se advierte más entre los 2 y los 4 años, que es cuando ingresa a su primer lugar social, el jardín de infantes. La maestra suele informar a los padres que el niño juega solo, que se fija en un único juguete y no presta atención a las reglas sociales. A veces se la pasa corriendo por el aula de un lado para otro.
--¿Con qué otro tipo de afecciones puede confundirse?
--Los padres suelen llegar a la consulta con culpas. Es que los chicos pueden pasar desde la hiperactividad hasta un trastorno autista, debido a la incomunicación con su entorno. Quizá la diferencia con esta problemática es que el niño autista no quiere relacionarse con el exterior; en cambio, el que posee síndrome de Asperger tiene un modo de vinculación diferente del convencional.
--¿Cómo es su coeficiente intelectual?
--En líneas generales, puede decirse que posee un cociente intelectual que va desde normal a superior a la media.
--¿Las características son permanente o cíclicas?
--Llegado el diagnóstico al seno de la familia, los chicos comienzan a aprender nuevas pautas sociales y de comunicación. En consecuencia, el pronóstico es mejor en la medida en que se lo tiene a tiempo, es certero y el tratamiento es el adecuado.

--¿Qué ocurre si este diagnóstico se retrasa?
--Lo ideal es que, ante los primeros síntomas, se haga la consulta. Si se diagnostica entre los 8 y los 10 años y el abordaje terapéutico es bueno y aprende las pautas, andará mejor en la pre y la adolescencia.
Buscando los origenes
--¿El origen del síndrome puede estar en un antecedente familiar?
--Hay una prevalencia del 46 por ciento con heredabilidad de padre a hijo. Es un índice alto. Se están haciendo muchos estudios a nivel genético, debido a que no se conoce la causa de este síndrome. El individuo que nace con Asperger, morirá con Asperger. Al ignorarse el origen, hoy por hoy, no se puede establecer una cura.
--¿Cuál es el rol de la familia?
--Es pilar en un chico con cualquier tipo de síndrome. Lo importante es que sepan que no tiene que ver con lo emocional. Es más, se llegó a pensar que lo contagiaba la madre. Estas son teorías viejas. Se ha demostrado que el origen es biológico, pero aún no se determinó dónde está.
--En función de la cercanía, sospecho que los padres son los primeros en advertir estas respuestas extrañas. También, que al primer profesional que acuden es al pediatra...
--Por costumbre se acude al pediatra. Tras un test de pesquisa, lo ideal es que después intervengan psicólogos y psiquiatras vinculados con estas etapas del desarrollo. Al no haber patrones físicos visibles, hoy los diagnósticos son clínicos.

--Para los pediatras, ¿es una problemática nueva, en general?
--Falta capacitación, no sólo aquí, sino en toda la Argentina. Por eso es difícil la detección a tiempo. Esto tiene que ver, también, con la falta de difusión de este síndrome. La idea es capacitar desde las propias casas de altos estudios.
--¿Cómo debe actuar la familia, una vez hecho el diagnóstico?
--La terapia, obviamente, también enfoca a la familia, como una parte central del tratamiento. El rol debe ser muy activo, en lo psicológico, lo fonoaudiológico y psicopedagógico. El buen pronóstico del chico depende mucho de la familia.
--¿Por qué habló del fonoaudiólogo? ¿Tienen, estos chicos, alguna dificultad para hablar?
--Sí. Utilizan mucho lo que se denomina "español neutro". El léxico es hipercorrecto, pero extraño para la edad. Hay que enseñarles a hablar de manera convencional, sino su propio grupo los termina discriminando.
También los discriminan.
--¿Se llega al extremo de la discriminación?
--Son el primer blanco de la discriminación. Es que carecen de picardía, de maldad. Son literales. No entienden los chistes, el doble sentido ni los gestos. Tampoco respetan el turno para hablar. Por ahí, están largo rato hablando sin saber si al otro le interesa o no el tema.
--¿Qué ocurre en el ámbito educativo? ¿Cuál debe ser el rol de la docente?
--Como tienen un alto nivel cognitivo, pueden superar tanto la etapa primaria como la secundaria. Lo ideal es que el docente se capacite en este síndrome, así le enseña pautas de comunicación y de conducta en el contexto del aula.
--¿Qué ocurre cuando se llega tarde con el diagnóstico? ¿En qué medida puede afectar su futuro?
--La falta de diagnóstico puede alterar la vida familiar, porque se produce un largo peregrinar (por años, a veces) y esto termina siendo traumático para todos. Es que si no se marcan pautas al chico, no pueden desarrollarse bien.
--¿Qué ocurre cuando buscan hacer un deporte, en particular si es colectivo?
--Motrizmente, son muy torpes. A veces, no pueden realizar movimientos tan simples como tomar una pelota. En general, no participan de deportes grupales, porque no alcanzan a entender las reglas de juego. Además, siempre quieren ganar.
--¿Qué ocurre cuando se llega a la etapa de relacionarse con las mujeres y comienza, por ejemplo, la atracción física?
--En la mayoría de los casos de varones con síndrome de Asperger son las mujeres las que avanzan en la relación. Habitualmente, las mujeres son comprensivas, tratan de entender ese comportamiento tan particular y buscan armonizar.
--Y si llegan al ámbito universitario, ¿cómo les suele ir con el estudio?
--Como cognitivamente pertenecen a un nivel medio o superior, no suelen tener inconvenientes. El problema, quizás, se da al ingresar en el ámbito laboral. No entienden las reglas de comportamiento y no avanzan. Eso sí, si tienen que manejarse con la computadora, no tienen problemas.
--¿En algún caso se llega a la medicación?
--Cuando a algún niño o adolescente se medica es porque presenta síntomas de hiperactividad y frente a la necesidad de entender las pautas del terapeuta o por trastornos de sueño. De lo contrario, el síndrome no se medica.
--¿Es normal el ritmo de crecimiento físico en los afectados por este síndrome?
--Usted puede cruzarlos por la calle sin darse cuenta. Sí ocurrirá si se pone a hablar, pues se advertirán fallas en la forma de comunicarse.

Dr. Hans
Hace más de cinco décadas, el doctor Hans Asperger, pediatra austríaco, describió a cuatro niños con algunas de las características del autismo, como deficiencias para comunicarse, pero con una inteligencia normal.
Muchos lo ignoraron, hasta que en 1981, la doctora Lorna Wing también comunicó varios casos y acuñó el término Síndrome de Asperger (SA) para diferenciarlos de aquellos con autismo clásico.
No obstante, recién en 1994 la Asociación Estadounidense de Psiquiatría reconoció formalmente al SA como una subcategoría definida dentro de los trastornos generalizados de desarrollo.
Dónde informarse: En nuestra ciudad ya funciona la Asociación Asperger Bahía Blanca. Los interesados pueden comunicarse a los teléfonos: 450-0913, 154-324893, 154-324893 y 154-355291 o al e-mail: aspergerbahia@hotmail.com

Fuente: David Roldán/"La Nueva Provincia"