jueves, 30 de abril de 2009
Hablar consigo mismo en niños y adultos con síndrome de Down
En algunas situaciones, la gente utiliza el soliloquio (positivo o negativo) en períodos de estrés, o de conflicto, o para motivarse a sí mismos. Se ha visto que el soliloquio negativo aumenta en situaciones de estrés afectivo en niños y adolescentes con ansiedad y depresión. En deportistas y atletas se ha comprobado que lo utilizan como método positivo y motivado para promover su actividad competitiva.
Los padres de niños y adultos con síndrome de Down comentan con frecuencia que observan la existencia de soliloquios. Se ha postulado que el soliloquio conforma un aspecto importante de los procesos mentales de las personas con síndrome de Down cuando han de elaborar situaciones difíciles para ellas, o han de expresar sus sentimientos o simplemente han de entretenerse. En ocasiones, se ha interpretado incorrectamente el soliloquio de los adultos con síndrome de Down como parte de la conducta alucinatoria.
Los escasos estudios sistemáticos realizados hasta sobre el soliloquio en personas con SD parecen indicar que se trata de una conducta adaptativa y no de un síntoma patológico. Nos indican que las personas con síndrome de Down hablan consigo mismos o se embarcan en algún tipo de fantasía de modo similar a como los niños utilizan mecanismos para afrontar sus propias situaciones.
Insisten en que no se trata de alucinaciones o de pensamiento irreal propios de una psicosis. Pero si la conducta de soliloquio cambia de manera radical, sea en frecuencia o en el tono, puede ser señal de que aparezca algún problema psicológico como por ejemplo la depresión o la ansiedad, o de que haya dolor físico u otro problema patológico. En el presente trabajo se ofrecen los resultados de una encuesta familiar llevada a cabo en Inglaterra y Canadá con niños y adultos con síndrome de Down, en la que se analizaron distintos aspectos sobre el soliloquio. Se elaboró un cuestionario de 18 puntos.
Sus objetivos fueron:
1) determinar la incidencia de personas con síndrome de Down que presentan soliloquios, y
2) evaluar la calidad, el estilo y el contenido del soliloquio.
Las tres primeras preguntas, por ejemplo, fueron:
1) ¿Con quién parece que está hablando?;
2) ¿dónde y cuándo suelen ocurrir?;
3) ¿de qué hablan por lo general?
En conjunto se recibieron respuestas sobre 177 individuos con síndrome de Down, 97 varones y 80 mujeres; 102 provinieron de Canadá (media de edad 20 años, intervalo entre 5 y 60 años) y 75 del Reino Unido (media de edad 19 años, intervalo entre 5 y 49 años). En relación con nivel de discapacidad, el 2% tenía retraso profundo, el 4% entre profundo y severo, el 15% severo, el 50% moderado y el 21% ligero; el 8% no informó sobre este particular.
Había conductas de soliloquios en 162 personas (91%). En la mayoría de los casos esa conducta ya había empezado desde pequeños y persistía durante años (74%). En el 45% se daba sólo en casa, el resto en cualquier sitio. En muchos casos (90%) paraban el soliloquio cuando alguien se les acercaba. El 62% respondió que el soliloquio no solía molestar a otras personas. Tampoco parecía afectar a su trabajo en la escuela o en empleo, o a su interacción con la gente, si bien el 37% de los padres observaron que el soliloquio podía favorecer el retraimiento o inhibición social. A muchos no les gustaba que se les preguntara sobre qué hablaban. En el 51% el contenido era comprensible en su mayoría y hablado en un tono normal.
Más de la mitad hablaban consigo mismos (64%), a un conocido (32%), persona imaginaria (30%), juguete u objeto favorito (32%), superhéroe o figura famosa (24%); es decir, en muchos casos el soliloquio se daba con distintas tipos de personas. En cuanto a los temas, hubo una amplia dispersión: algún suceso próximo a llegar (53%), algo que ocurrió ese día (52%), un acontecimiento traumático o preocupante (32%). Los temas eran muy variados: programas de televisión, quejas sobre algo, personas de la familia, terminar una actividad, tener que ver u oír a alguien, acontecimientos tristes o alegres, comida, etc. En relación con los aspectos emocionales, en el 30% se apreció cierto enfado, o cambios en la voz tratando de imitar a otras personas. Por último, no se apreció relación alguna entre la incidencia de soliloquios y la edad, nivel de discapacidad o sexo.
COMENTARIO
Como se puede apreciar, la conducta de soliloquio es frecuente en las personas con síndrome de Down, puede aparecer en cualquier circunstancia pero con frecuencia se interrumpe si alguien se aproxima. Por lo general no molesta a los demás ni afecta la interacción social, salvo algunas excepciones. En cualquier caso, lo consideran como algo personal y no les gusta compartirlo o comentarlo. Debemos considerarlo como una estrategia o reacción natural que no nos debe preocupar salvo cuando alcanza frecuencias o tonos muy extremos. En estos casos ha de observarse y detectarla calidad, el estilo y el contenido de las expresiones ya que pueden facilitar el conocimiento de lo que las personas están pensando o sufriendo.
McGuire y Chicoine han elaborado abundantemente sobre el contenido y el significado de los soliloquios en las personas con síndrome de Down, ofreciendo su punto de vista en el libro Mental Wellness in adults with Down Syndrome, A guide to emotional and behavioural strengths and challenges. Dicho libro está siendo traducido al español y será próximamente publicado on line en Canal Down21.
Prueba Auditiva en bebés
¿Cuándo se le debe hacer la prueba auditiva a un bebé?
A todos los bebés se les debe hacer la prueba de pérdida auditiva antes de cumplir un mes de nacidos, de preferencia antes de que sean dados de alta después del parto. La edad del niño, cuando se le diagnostica una pérdida de la audición, es vital para el desarrollo de sus destrezas en las áreas de habla, lenguaje, cognitivas y sicológicas.
Si no se hace la prueba auditiva universal antes de que el bebé cumpla un mes, la edad promedio cuando se identifica una pérdida auditiva en los niños es entre los 2 y los 3 años de edad.
* La prueba auditiva en el recién nacido toma unos 9 minutos hacerla. Los costos son mucho más altos si la pérdida auditiva es diagnosticada más tarde en la vida del niño.
* Los bebés con indicadores de riesgo de pérdida auditiva progresiva o de inicio tardío deben ser sometidos a un control audiológico cada 6 meses hasta los 3 años (JCIH Year 2000 Position Statement)
* Consulte las normas sobre pruebas auditivas recomendadas por diferentes organizaciones.
¿Qué ocurre si un bebé no pasa la prueba auditiva?
Todo bebé que no pase la prueba auditiva debe ser sometido a una evaluación audiológica a fin de descartar o confirmar cualquier pérdida auditiva.
A todo bebé al que se le haya confirmado una pérdida auditiva se le debe realizar una evaluación médica general a fin de identificar las causas y las discapacidades que pudieran surgir o que pudieran estar relacionadas con la pérdida auditiva.
Dependiendo de los resultados de los exámenes audiológicos y médicos, es posible que el niño sea referido a un programa de intervención.
Para más información acerca de la pérdida de audición infantil y la manera como funciona el oído, puede visitar el sitio web del The Children's Hospital of Philadelphia: http://www.raisingdeafkids.org/spanish
Los bebés prematuros sufrirían pérdida auditiva tardía
El equipo de la doctora Charlene M. T. Robertson, de la University of Edmonton, en Alberta, Canadá, estudió a 1.279 bebés extremadamente prematuros (nacidos a las 28 semanas de gestación o menos, en lugar de 40, y con menos de 1.250 gramos).
A los 3 años de edad, 40 niños (el 3,1 por ciento) tenían pérdida auditiva permanente y 24 (el 1,9 por ciento) presentaba una pérdida grave/profunda de la audición.

En cuatro niños con pérdida auditiva permanente (el 10 por ciento), la aparición del problema había sido tardía y en 11 (el 28 por ciento) el problema había sido progresivo.
Los resultados, publicados en la revista Pediatrics, indican también que el uso de oxígeno adicional es un indicador clave de pérdida permanente de la audición, en especial cuando es grave/profunda.
"Después de la prematuridad extrema, la pérdida permanente de la audición es una de las principales consecuencias adversas frecuentemente asociadas con otras discapacidades graves", destacó el equipo.
"Se necesitan con urgencia estudios sobre cómo prevenir la pérdida auditiva permanente", concluyeron los autores.
Fuente: Pediatrics, mayo del 2009
miércoles, 29 de abril de 2009
Diseñan software para aprender la Lengua de Señas
La lengua de señas no es un conjunto de palabras conocidas, ni un simple vocabulario extenso traducido a señas, sino una verdadera estructura idiomática. Es todo un sistema arbitrario de ademanes por medio del cual las personas sordas realizan sus actividades comunicativas dentro de una determinada cultura.
El software se diseñó como elemento complementario de capacitación para facilitar el proceso de aprendizaje y ejercitación, mediante una herramienta alternativa como lo es la informática.
Se consideró de importancia lograr una aplicación multimedia que resulte amigable, intuitiva, flexible y agradable al manejo del usuario, que además permita un primer acercamiento a una lengua diferente para aquellas personas oyentes que lo deseen usar.
Software “En Otras Palabras” se llama el proyecto realizado por Romina Dos Santos, bajo la dirección de Raquel Petris, de la UNNE. El software fue estudiado y analizado por los docentes de la Escuela Especial Nº 9 Helen Keller, quienes lo consideraron adecuado como herramienta de ejercitación y fijación de palabras básicas para esta lengua, las que por el diseño del software resultan muy entretenidas y didácticas.

“Una seña se forma por la combinación de un conjunto de parámetros formacionales; los que incluyen tanto la forma que adopta la mano, como la posición donde realiza la seña, el movimiento que lleva implícito, la orientación y la expresión facial o corporal con que se realiza el signo” explica Dos Santos al argumentar la necesidad de incluir videos dentro del software.
Así se tienen más de un centenar de términos ilustrados con videos y definiciones que, de ser estudiados, permiten adquirir las nociones primordiales de la lengua.
El software, además de mostrar los tópicos básicos que forman la Lengua de Señas Argentina (LSA), incluye cuentos, historias y noticias por medio de una seria de animaciones y menús.“La Lengua de Señas, como cualquier otro idioma, está en permanente crecimiento y evolución, por lo cual se lo puede considerar una lengua viva. Por esta razón es que se piensa en una manera fácil, práctica, motivadora y atractiva de fusionar la educación con la tecnología” comentó la autora del proyecto.
“En Otras Palabras” se encuentra en equilibrio con las tendencias pedagógicas actuales, para que su uso en los entornos educativos provoque un cambio metodológico en este sentido.
El hecho de actualizar los materiales educativos despierta un interés en los docentes y alumnos por emplear y formarse a través de este nuevo medio de enseñanza, lo que ayuda a innovar y motivar el aprendizaje. Es una herramienta innovadora, según Dos Santos, para quien el software cumple con los objetivos de mejorar el proceso educativo, estimulando al usuario a adquirir y/o ejercitar los conocimientos mediante nuevos e innovadores entornos de enseñanza-aprendizaje, favoreciendo así la metodología de estudio.

Juan Monzón Gramajo
monzongramajo@hotmail.com
José Goretta
Departamento de Comunicación Institucional
Universidad Nacional del Nordeste
Fuente: Universidad Nacional del Nordeste Facultad de Ciencias Exactas y Naturales y Agrimensura
Síndrome fetal alcohólico
En las historias clínicas forma parte del interrogatorio si consume alcohol, tabaco o drogas, y en la mayoría de los casos las embarazadas niegan esa información. El consumo de alcohol siempre está subestimado, ya sea minimizado por el mito que consumir una cerveza no hace daño o por vergüenza social. Ni la madre ni la familia reconocen a la mujer como alcohólica.
Según Cruz y col. el consumo de 30/60 ml. diarios de etanol tiene posibilidad de afección fetal de un 10%; el consumo entre 60/90 ml. representa una probabilidad de alteración fetal del 19% y 90 ml. diarios tendría una probabilidad del 40% de provocar síndrome fetal alcohólico.
Realizando equivalencias, una lata de cerveza de 360 ml. no supera 23 ml. de etanol, el riesgo de síndrome fetal alcohólico sería inferior al 10%, pero la acotación sería que si en una reunión de amigos o vacaciones se consumen más de 3 latas diarias el riesgo se triplicaría. En situación similar con peligro del 40% estaría el consumo de 2 copas de licor o 3 vasos de vino de 150 ml. (ver anexo tabla 1 - 2 y equivalencias).

Dismorfia facial leve, microcefalia (perímetro cefálico pequeño), pliegue de piel que cubre el ángulo interno del ojo (epicanto), ptosis palpebral (caída del párpado superior), retrognatia (maxilar inferior retraído), micrognatia en el adolescente (nariz pequeña y respingada), estrabismo, miopía, mal oclusión dentaria y defectos en esmalte, labios finos, a veces fisura labial palatina, orejas prominentes, hipoacusia.
Hipocrecimiento pre y post natal (menor talla y peso), luxación congénita de cadera, mayor tamaño del dedo gordo del pie, el índice más largo e incurvación del 5º dedo de la mano, hipoplasia de uñas de manos y pies, sinostosis (unión ósea) radio cubital, codos en flexión, escoliosis, pectum excavatum (depresión toráxico).
Atrofia cerebral, aplanamiento circunvoluciones.
- Conducta hipopsíquica.
- Déficit de atención.
- Trastornos del lenguaje.
Muchas veces se suma una afección mixta debido a que se presentan trastornos en el desarrollo intelectual y en un medio social de riesgo por un entorno afectivo familiar y cultural deprivado.
Entre los jóvenes, el alcohol es la droga predilecta, los adolescentes utilizan el alcohol con mayor frecuencia e intensidad que todas las demás drogas ilícitas combinadas (NIAAA 2000).Los adolescentes que usan alcohol tienen más probabilidades de tener relaciones sexuales a edades más tempranas y de tener sexo sin protección.
Las mujeres en estado de ebriedad, tanto adolescentes como adultas, son más vulnerables al abuso sexual, lo cual contribuye a la carga de morbilidad en términos de adquirir infecciones de transmisión sexual. Los estudios demuestran que se usa el alcohol como pretexto para el comportamiento irresponsable, incluyendo sexo de riesgo (OMS 2005).

La ingesta intensa también puede comprometer la capacidad de concepción de la mujer (Borges y colab. 1997; Berenzon et al. 2007).
En la atención del niño prematuro, bajo peso al nacer o retraso de crecimiento intrauterino, debe contemplarse la probabilidad de consumo de alcohol durante el embarazo y la omisión en el interrogatorio. En estos casos el riesgo es mayor y las alteraciones en el neurodesarrollo pueden manifestarse posteriormente en el retraso en la adquisición de las pautas motoras, en el lenguaje y otras conductas sociales.
- Estrategia del equipo de salud:Implementación de programas interdisciplinarios en prevención, tratamiento y rehabilitación.
***Patricia Engardt, Lic. en Kinesiología que desarrolla funciones en el Htal. Dr. Oñativia y en el Centro Educativo Terapéutico C.E.T.Re.
***Dra. Laura Masciantonio, kinesióloga es Jefa del Servicio de Kinesiología del Htal. Dr. Oñativia.
Los genes del autismo están relacionados con las conexiones nerviosas
Los trastornos de espectro autista (TEA) afectan a uno de cada 150 niños.
Los intentos por descubrir sus raíces genéticas habían sido hasta ahora poco fructíferos. Varios estudios habían dado con posibles candidatos pero nunca se había logrado reproducir los resultados de una poblaciónen otra distinta. Por eso, "el descubrimiento de una variante[genética] común para el autismo es un logro monumental", ha declarado Margaret Pericak-Vance, directora del Instituto de Genómica Humana de Miami y una de los muchos investigadores que tomaron parte en estos trabajos.
Parte del éxito de estos estudios se debe a la colaboración de especialistas procedentes de más de 12 instituciones distintas y el acceso a grandes bases de datos de familias afectadas por estos trastornos. En total, se analizó el genoma de más de 10.000 personas, entre individuos con autismo, sus parientes y ciudadanos sin esta patología.Puede ser la causa más frecuente de autismo.
En el primer trabajo, los investigadores rastrearon el ADN de 943 familias que tenían al menos dos miembros con un TEA y dieron con seisvariaciones (SNP) frecuentes entre las personas con autismo en una zonadel cromosoma 5 (5p14.1). Al estudiar más a fondo esta región del ADN,descubrieron que está localizada entre dos genes, CDH9 y CDH10, que codifican para moléculas que intervienen en las relaciones entreneuronas.Estas proteínas "se localizan en la superficie de las células nerviosas y están implicadas en dar forma tanto al cerebro en desarrollo como alas conexiones funcionales entre sus regiones", explica HakonHakonarson, director del Centro de Genómica Aplicada del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU), principal investigador de estos estudios.
En una segunda fase, la división procedente de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), averiguó que la actividad de CDH10 era especialmente alta en el lóbulo frontal del cerebro en la etapa fetal. Esta región es crucial para el lenguaje, el comportamiento social y otras funciones complejas del pensamiento, aspectos que suelen estar alterados en las personas con un TEA. En conjunto, ha explicado el autor, estas variaciones pueden contribuir al 15% de los casos de autismo."De confirmarse este dato, sería la causa más frecuente de autismo",explica a el mundo.es Mara Parellada, coordinadora de la unidad AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón. En opinión de esta especialista, hay dos elementos a destacar en estos trabajos. En primer lugar, la replicación de los resultados en otras poblaciones, y el hecho de que "converjan con los de otros estudios".
Evolución cerebral
Pero los trabajos de Hakonarson y sus colegas dieron con otrasanomalías genéticas que también respaldan las pruebas anatómicas y funcionales que muestran que el cerebro de los que padecen autismo evoluciona de una forma particular. Realizaron un nuevo análisis delgenoma pero, esta vez, poniendo el acento en las llamadas variaciones en el número de copias (cuando un fragmento de ADN se repite o está ausente).
Los genes más afectados por estas alteraciones pertenecían a dosvías biológicas. Una de ellas, precisamente, está vinculada con CDH10 y la familia de proteínas que codifica (las cadherinas). La otra es la dedegradación de las ubiquitinas, unas enzimas encargadas de eliminar lasconexiones entre células nerviosas.
Estos descubrimientos, señala Hakonarson, "mejoran nuestroconocimiento acerca del origen del autismo. Muchos de los genes que hemos identificado concentran sus acciones en la regiones del cerebro que se desarrollan de forma anormal en los niños autistas". A la luz de estos hallazgos, "podría decirse que el autismo es un problema de desconexión neuronal", subraya el autor.
Anticuerpos maternos favorecerían el desarrollo del autismo
Un nuevo estudio en ratones demostró que esos anticuerpos pasan al feto a través de la placenta y quizás generarían una inflamación del cerebro del bebé que podría producir el autismo.
En el Hospital Johns Hopkins, en Baltimore, el equipo del doctor Harvey Singer extrajo anticuerpos de madres de niños autistas y se los inyectó a hembras preñadas de ratones, para exponer a las crías por nacer a los anticuerpos circulantes por la placenta.

A un segundo grupo de hembras preñadas les inyectaron anticuerpos de madres de niños no autistas. Un tercer grupo de animales no recibió anticuerpos.
Según el equipo, las crías expuestas antes de nacer a los anticuerpos humanos de las madres de niños autistas desarrollaron síntomas similares a los del autismo.
Los animales, por ejemplo, tenían un comportamiento más ansioso, pasaban menos tiempo en espacios abiertos y eran más hiperactivos que el resto. Además, los ruidos los afectaban más y sociabilizaban menos que las demás crías.
Las diferencias entre esos ratones y las crías que no habían estado expuestas prenatalmente a los anticuerpos de mujeres con hijos autistas comenzaron a ser más evidentes cuando los animales pasaron de la infancia a la adultez.
A medida que envejecían, los síntomas autistas eran cada vez más visibles. Ese patrón ocurre también en los seres humanos con autismo que, con el tiempo, tienden a desarrollar síntomas nuevos o más pronunciados.
"Comparar a los ratones con los seres humanos es engañoso y deberíamos tener cuidado al hacerlo, pero nuestros resultados sugieren de manera sólida que las conductas observadas en las crías de ratones hembras a los que les inyectamos anticuerpos del cerebro fetal extraídos de mujeres, imitaron algunas conductas de las personas con autismo", advirtió Singer.
"El autismo es un trastorno complejo y sería inocente asumir que existe un solo mecanismo que puede causarlo. Sería el efecto acumulativo de varios factores, incluidos los genes, el metabolismo y el ambiente. Creemos que identificamos a uno de esos factores", agregó el autor.
martes, 28 de abril de 2009
Inapetencia infantil
Entre el 10% y el 25 % de padres de niños en edad preescolar, de dos a cinco años, acuden a la consulta de pediatría con la queja de que su hijo no come nada. Además, cuando lo hace es con desgana y protestas, y parece que no crece lo suficiente. Una historia clínica y dietética detallada, y una exploración física completa permiten descartar enfermedades agudas o crónicas. En ese caso, la familia debe ser informada respecto al normal crecimiento y desarrollo del niño a esta edad.
Con frecuencia, la razón por la cual los padres fuerzan a comer a sus hijos es que desconocen la disminución fisiológica del apetito que se da entre los dos y los cinco años. Durante estas edades, la mayor parte de los niños ganan entre 1 y 2 kilos por año.
A estas edades, los niños están más interesados por el mundo que los rodea que por los alimentos. Al forzarles a comer un determinado alimento se puede conseguir que lo rehúse, quedar condicionado a rechazar la comida y, a partir de ese momento, que el acto de comer se convierta en algo incómodo y poco placentero. El rechazo a la alimentación también puede ser el resultado de una técnica de alimentación inapropiada: castigos, súplicas y sobornos.

No obstante, atendiendo a las conclusiones de un estudio británico, la neofobia, es decir, la aversión o el miedo a probar nuevos alimentos, es una característica que se hereda en muchos casos. De manera que, aquellos adultos que en edad infantil desesperaron a sus padres a la hora de comer, tienen muchas probabilidades de tener hijos muy poco dispuestos a probar nuevos alimentos. La aversión a los nuevos alimentos, que probablemente en el pasado cumplía una función protectora para no correr el riesgo de envenenamiento, se ha convertido hoy en día en perniciosa y perjudicial porque empobrece la dieta de los más pequeños.
Es necesario diferenciar la inapetencia reciente de la habitual. La reciente es la que aparece cuando el niño sufre una enfermedad aguda, y lo más probable es que ésta desaparezca cuando se resuelve el cuadro. En estos casos no hay que obligar a comer al pequeño, sino ofrecerle abundante cantidad de líquidos y fraccionar las comidas en varias tomas, en cantidades pequeñas. La inapetencia habitual es la que se prolonga en el tiempo y puede ser falsa o verdadera.
La falsa inapetencia debemos sospecharla cuando el niño come muchas golosinas, toma zumos todo el día, abundante cantidad de leche, come a deshora, come dulces antes de las comidas y no acepta determinados tipos de alimentos como las verduras.
El primer paso para el inicio de esta conducta negativa consiste en sustituir un alimento rechazado por otro de mayor agrado. Si el niño rechaza el primer plato por el segundo, se ha de condicionar la toma del segundo a una mínima cantidad del primero. A la hora de dar a probar nuevos alimentos y sabores, se ha de hacer de forma distendida, no con imposiciones fuertes, y sin perder los nervios.
Conviene negociar con el niño sobre la comida que rechaza. Se discutirá la cantidad mínima de cada plato que se debe comer y que sea el niño quien se sirva. De esta manera, se está favoreciendo su autonomía, independencia y responsabilidad en la elección. La verdadera inapetencia es aquélla que frecuentemente se presenta en un niño con un peso por debajo del normal para su edad, sin energías o desganado. Esta situación es generalmente sinónimo de enfermedad, y el médico es el encargado de realizar el diagnóstico y comenzar el tratamiento lo antes posible para que el niño pueda reiniciar una alimentación adecuada y recuperar su peso.
La mejor manera de estimular y animar al niño a comer es dándole ejemplo. Los niños imitan a los adultos que ven diariamente. Otra manera de dar buen ejemplo es reducir la oferta de golosinas a días concretos, y no permitir que el niño coma a deshoras, controlando qué es lo que come el niño fuera de casa. Una vez en casa, es importante mantener las cuatro o cinco comidas diarias: desayuno, comida, cena y almuerzo y merienda.

Cada cuatro minutos, un argentino sufre un ataque cerebral
Un ataque cerebral aparece en forma súbita y puede afectar el cuerpo y la mente. Estadísticas internacionales aseguran que es la primera causa de discapacidad y la tercera de muerte en el mundo. En ese sentido, la AAAC (Asociación Argentina de Ataque Cerebral) presentó la regla de las "5C" para identificar las señales de alerta y poder actuar a tiempo para reducir sus daños y secuelas.

Las "5C", una manera de actuar a tiempo
La AAAC recomienda tener en cuenta cinco aspectos que se corresponden con claras señales de un ataque cerebral inminente:
- Cuerpo: Sentirlo dormido o paralizado (puede ser la cara o un brazo o pierna), en especial, de un lado.
- Confusión: Problema súbito para hablar o entender.
- Ceguera: Dificultad repentina para ver.
- Caminata: Problemas para caminar, alteración del equilibrio.
- Cabeza: Dolor fuerte, severo, sin causa aparente.
"Ante la señal de aviso, es necesario anotar la hora en que apareció y llamar o concurrir a un servicio de urgencia", explicó Pedro Lylyk, presidente de la Asociación Argentina de Ataque Cerebral.
"El objetivo es sumar esfuerzos del sector público y el privado para que cada ciudadano pueda reconocer las '5C', y de esta forma disminuir las consecuencias de un accidente cerebrovascular", agregó.
La regla de las "5C" está en consonancia con los lineamientos internacionales, y se puede encontrar en www.rescatecerebral.org, la página web de la Asociación Argentina de Ataque Cerebral.
El arte de conversar para ejercitar la memoria


- No descartar otros métodos complementarios: ingerir fósforo, practicar deporte y evitar el estrés ya que el nerviosismo genera cortisol, hormona que lo libera y que da como resultado la pérdida de atención.
Gripe Porcina
Ante la alarma generada por la gripe porcina, les ofrecemos las respuestas a algunas de las cuestiones que más interés suscitan.

¿Cómo se diagnostican las infecciones por gripe porcina en humanos?
¿Qué se hace una vez detectado un caso?
¿Podemos estar tranquilos ante la situación actual?
lunes, 27 de abril de 2009
Un NIÑO con Autismo en la FAMILIA
Diseñan robots que ayudan a mejorar la calidad de vida de personas mayores y con discapacidad
Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y con discapacidad mediante soluciones robotizadas diseñadas para trabajar en hogares inteligentes es el cometido del proyecto "Companionable", en el que participa la Unidad de Salud y Calidad de Vida de la corporación tecnológica Tecnalia.
Englobado en el VII Programa Marco de la Unión Europea (UE), "este proyecto combina por primera vez el uso de robots de compañía en entornos domésticos inteligentes y tiene como finalidad la creación de un robot que asista a la persona en su propio domicilio y que le ayude a ser autónoma en su vida diaria", detalla Tecnalia.
La herramienta ofrece un control para reconocer el estado emocional, soporte a servicios sociales y sanitarios, y videoconferencia con familiares o cuidadores profesionales, entre otras utilidades.
"Companionable" presenta como principales líneas de investigación el desarrollo de tecnologías para crear un sistema consciente del entorno, la creación de redes de sensores y comunicaciones, desarrollo y diseño de un robot móvil, y el tratamiento terapéutico y apoyo asistido. "El proyecto se marca como objetivo desarrollar un sistema consciente de la presencia de personas dentro de un hogar inteligente y domótico, y que interactúe con ellas de forma natural e intuitiva", señala la empresa.
El prototipo de robot móvil cuenta con una pantalla táctil diseñada para facilitar la interacción persona-robot y está preparado para evitar obstáculos estáticos y dinámicos.
Tratamientos terapéuticos y apoyo asistencial
El proyecto se completa con el diseño y desarrollo de tratamientos terapéuticos y el apoyo asistencial para la vida diaria. "En concreto, se trata de gestionar la agenda diaria de la persona mayor o con discapacidad, generar contenidos para su estimulación cognitiva, recordar la toma de medicamentos y analizar los datos relativos al estado de salud", explica Tecnalia.
Para mantener a la persona asistida en contacto con su entorno, se establecerán comunicaciones audiovisuales con familiares y cuidadores. "Todas las técnicas investigadas en la iniciativa 'Companionable' permitirán que las personas mayores puedan aumentar su autonomía y permanecer más tiempo en sus hogares valiéndose por sí mismas", concluye.
Programas de respiro familiar

En diciembre de 2005, AFADIS dio los primeros pasos para la puesta en marcha de actividades de respiro familiar que permitieran mejorar la calidad de vida de las familias. Principalmente, socorrer a aquéllas que se encontraban en peor situación. "Las madres que tienen un hijo o hija con discapacidad psíquica y trastornos de conducta jamás tienen descanso", explica la presidenta de la asociación, Paula Romero.
Al cansancio físico se une el cansancio psíquico. La Asociación pro personas con autismo de Cataluña, ASEPAC (93 871 47 57), lo sabe muy bien y, por ello, cuenta desde 1976 con un servicio de respiro familiar. "Procuramos que las familias con hijos autistas puedan tener una vida lo más normalizada posible y que los padres o hermanos que les atienden puedan tener unas horas de respiro", explica el presidente de la asociación, Juan Roca.
Esta entidad presta cuidados a personas autistas gravemente afectadas, por lo que antes de acceder a sus servicios, es necesario que los futuros beneficiarios se sometan a un examen por parte del equipo de diagnóstico. Respecto al servicio, con un total de 45 plazas, funciona los días festivos, fines de semana, vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano. Las finalidades son: conseguir la mayor estabilización posible de la vida familiar para que las personas con autismo puedan convivir en su hogar, evitar que éstas sufran un retroceso si durante las vacaciones se interrumpe la línea terapéutica habitual, ayudar a las familias para que puedan atender mejor las necesidades afectivas de los otros hijos y lograr que las madres puedan continuar sus actividades laborales fuera del hogar durante los períodos de vacaciones de los hijos.
Recuperar la rutina
El respiro familiar es un medio para no renunciar a pequeños placeres como tomar un café con los amigos o a otras responsabilidades como acudir al banco, al médico o realizar gestiones que, de lo contrario, serían difíciles. Se trata, en cierto modo, de recuperar o mantener una rutina que puede llegar a perderse si se dedica buena parte del día al cuidado de los familiares. En el caso de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, los programas de respiro se proponen ofrecer la oportunidad de desarrollar una vida familiar y social satisfactoria. En resumen, "la mejora de la calidad de vida de las personas con
Servicios puntuales
El apoyo que se presta mediante estos programas tiene carácter puntual. Algunas entidades ofrecen atención en el propio domicilio, mientras que la mayoría dispone de instalaciones propias para este tipo de tareas.
FEAPS ofrece servicios de urgencia, cuando se solicitan con menos de tres días de antelación -excepto si se trata de actividades de ocio- y programados, si se solicitan con antelación suficiente. En cuanto a las modalidades de respiro, se abarca desde los apoyos puntuales para demandas concretas hasta estancias de entre uno y 15 días de duración en alojamientos atendidos por cuidadores.
domingo, 26 de abril de 2009
Afrontar la vida con lupus
¿Qué impacto tiene en cada una de las facetas vitales y cómo pueden prevenir las personas afectadas la aparición de sus brotes característicos?

Actualmente, se estima que hay cinco millones de personas que padecen LES en todo el mundo y que, en España, lo sufren 20.000 personas, aunque ésta puede ser sólo la punta del iceberg, ya que se sospecha que existen muchos más afectados.
Sin embargo, el desconocimiento sobre esta enfermedad sigue siendo importante para un sector de la población. Para sensibilizarla, desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. En España, esta cita anual se conmemora con un Congreso Nacional de Lupus que organiza la Federación Española de Lupus, FELUPUS, en Málaga, donde se leerá un manifiesto para pedir fondos de investigación, tanto públicos como privados, para esta enfermedad.
¿Cómo cambia la vida de las personas afectadas por el lupus y cómo deben adaptarse a su nueva condición de enfermos? El primero de los escollos que se encuentran es que, con frecuencia, se tarda años en llegar a un diagnóstico claro. La razón es la siguiente: el lupus dérmico, que produce importantes lesiones en la piel, es el más llamativo y común. Pero también puede afectar a muchos otros órganos del cuerpo humano. "Esta enfermedad es una gran imitadora y los propios especialistas pueden confundirla con otras, como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, hasta que dan con el diagnóstico correcto", explica Isabel Colom, presidenta de la Asociación Valenciana de Lupus.
El hecho de que en el lupus pueda haber varios órganos involucrados hace aconsejable que se creen unidades multidisciplinares donde se atienda al enfermo de forma integral, algo que, en la actualidad, continúa siendo anecdótico en la geografía española.
El lupus afecta, sobre todo, a mujeres (nueve de cada diez afectados son féminas) y a muchas de ellas en edad fértil (el 90% de afectados son mujeres de entre 15 y 55 años). El diagnóstico de la enfermedad puede suponer un golpe emocional para muchas de ellas si se han planteado quedarse embarazadas. De hecho, unos años atrás el embarazo y el lupus eran dos condiciones incompatibles; las afectadas también pueden desarrollar el síndrome del antifosfolípídico (SAF), causado por los anticuerpos antifosfolípidos, que se asocia a un riesgo muy elevado de aborto. De hecho, este anticuerpo puede ser la causa de numerosos abortos de repetición.
Pero, recientemente se han creado unidades especializadas en la atención al embarazo de alto riesgo en distintos hospitales que permiten a las mujeres que desean ser madres llevar a término una gestación y tener un hijo sano (no tiene por qué heredar la enfermedad). El Hospital Doctor Peset de Valencia, por ejemplo, ha habilitado una de estas unidades. "La condición que ponen los médicos a las pacientes que deseen quedarse embarazadas es que la enfermedad esté controlada, en fase de remisión o inactiva al menos durante seis meses antes de intentar un embarazo", asegura Colom.
Apoyo psicológico
La cronicidad de la enfermedad puede propiciar el desánimo o malestar psíquico de los afectados que, incluso, pueden llegar a padecer depresión, por lo que el apoyo psicológico es otro de los pilares fundamentales de la atención a estos enfermos. Por esta razón, desde la Asociación Valenciana de Lupus, entre otras, se organizan grupos de ayuda mutua para los afectados y sus familias, y se presta atención telefónica a todos ellos. Otras muchas asociaciones organizan actividades informativas y lúdicas en distintos hospitales.
Tratamiento y calidad de vida
Actualmente, los pacientes con lupus tienen una esperanza de vida equiparable a la de una persona sana. Los tratamientos disponibles para tratar esta enfermedad ya no se limitan a la cortisona a dosis altas de hace unos años, sino que entre ellos también figuran los antiinflamatorios no esteroideos (AINES), para tratar la inflamación; los esteroides, para la inflamación y desactivar las fases activas de la enfermedad; los antipalúdicos, para enfermos con afectación cutánea y articular; y los inmunosupresores, para los casos más graves, informa FELUPUS.
De la misma manera, también se han comenzado a utilizar los llamados tratamientos biológicos que se dirigen contra puntos muy específicos -dianas- del organismo que activan esta enfermedad. Lo que ha ocurrido en los últimos años es que los médicos, siempre que pueden, tienden a utilizar tratamientos menos agresivos para controlar la enfermedad y a reservar los más agresivos para los periodos de tiempo más cortos posibles, lo que ha mejorado la calidad de vida de estos enfermos.
PRINCIPALES PRECAUCIONES
Entre los desencadenantes del lupus figuran la exposición solar (que puede provocar eritemas solares), la pubertad, el parto, la menopausia, haber sufrido un determinado trauma, una infección vírica o después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos. Los niños también pueden estar afectados por el lupus y sufrir la misma afectación que los adultos, por lo que sus padres deben controlarlos de forma muy estrecha.
Una de las precauciones que se deben extremar es mentalizarlos de que no pueden exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad.

En cuanto a los adultos, además de protegerse del sol, las principales recomendaciones pasan por acudir a las visitas regulares del médico y seguir el tratamiento que éste haya prescrito. Otros consejos que sirven para la población general también son válidos en los pacientes de lupus: seguir una dieta sana desprovista de alimentos grasos que entrañen riesgo cardiovascular y practicar ejercicio, aunque cada uno dentro de sus límites, como la natación, por ejemplo, deporte que, según se ha comprobado, ayuda a preservar la movilidad, recuerda la Asociación Valenciana de Lupus.
Las alergias alimentarias,¿ un problema sobredimensionado?
Como consecuencia, la sospecha de sufrir una alergia alimentaria altera la calidad de vida de las personas que siguen dietas en las que excluyen los alimentos dudosos. Estas restricciones dietéticas innecesarias pueden aumentar el riesgo de padecer deficiencias nutricionales y favorecer la aparición de cuadros continuados de ansiedad originados por la imposibilidad de comer de todo y la necesidad de revisar a conciencia el etiquetado de los alimentos. Éstas son las conclusiones de las últimas investigaciones realizadas por investigadores británicos y alemanes que aseguran, además, que numerosas personas mal diagnosticadas compran alimentos libres de alérgenos inútiles para el tratamiento de su malestar.
Una investigación llevada a cabo por la Universidad de Portsmouth (Reino Unido) revela que el número de niños con diagnósticos claros de alergia alimentaria o hipersensibilidad a los alimentos es notablemente inferior al que creen sus progenitores. Los científicos realizaron un estudio con la totalidad de los niños nacidos en la Isla de Wight (costa sur de Inglaterra) y compararon los resultados de la incidencia de alergias e hipersensibilidad alimentaria con una investigación similar realizada hace 20 años. La conclusión fue que en dos décadas, las alergias no habían aumentado de manera notable y que el número de alérgicos no era tan elevado como se pensaba. Según sus padres, 807 niños eran alérgicos o intolerantes a algún tipo de comida pero, tras someterlos a distintos exámenes clínicos de diagnóstico, sólo un 5% manifestaron alergia alimentaria.
Otro estudio, en este caso alemán y dirigido por Axel Trautmann, del Departamento de Dermatología, Venerología y Alergología de la Universidad Würzburg, reclutó a 419 pacientes ingresados en la clínica ante la sospecha de mostrar alergia a algún alimento. Tras someterlos a una evaluación diagnóstica protocolarizada, poco más de la mitad de los pacientes, 214 (51,1%) manifestaron una respuesta inmunológica positiva que avalara el diagnóstico. En los 205 pacientes restantes (48,9%), a pesar de las sospechas personales, los resultados de las pruebas médicas descartaron la alergia alimentaria. Ambas investigaciones constatan, por tanto, que se exagera la afección de las alergias alimentarias entre la población.
Los autores advierten de que la única manera de protegerse de las restricciones alimentarias innecesarias y las consecuencias negativas de preocuparse por una alergia inexistente es mediante una evalución médica completa. Del mismo modo, sólo tras un diagnóstico preciso es posible prevenir las consecuencias graves que pueden derivarse del desconocimiento de una verdadera alergia alimentaria, como la anafilaxia (reacción alérgica súbita y severa en todo el cuerpo).
Las principales herramientas diagnósticas para evaluar alergias e intolerancias alimentarias son la historia clínica, los test cutáneos, las analíticas sanguíneas que determinan el número de inmunoglobulinas específicas o IgE (las personas alérgicas tienen, en general, niveles más altos de estos anticuerpos en su organismo) y las dietas de exposición o provocación. En primer lugar, es determinante elaborar una anamnesis (una historia con todos los datos clínicos relevantes del paciente) que recoja con detalle la existencia de antecedentes familiares o personales relacionados con las alergias. Se debe indicar, además, la edad de inicio del consumo de alimentos, la ingesta de alimentos en el momento del diagnóstico, la edad al inicio de los síntomas, el tiempo transcurrido entre el momento en el que se comió el alimento y la aparición de los síntomas, y qué clase de síntomas eran.

Antes de realizar este tipo de prueba se excluyen de la dieta del paciente por unos días todos los alimentos sospechosos de causar la alergia. Si el paciente no ha mejorado después de dos semanas de dieta estricta de exclusión, se entiende que es poco probable que la alergia sea la causa de sus síntomas. Si tras esta dieta de exclusión el afectado mejora de manera clara, se realizará la prueba de provocación, siempre en un hospital dotado de las medidas necesarias de reanimación en caso de anafilaxia. Durante el periodo de observación se efectuará un registro detallado de la cantidad administrada, la hora y las incidencias que se produzcan.
En el mercado se ofertan diferentes tratamientos dietéticos para alergias e intolerancias alimentarias que no cuentan con el aval de la comunidad científica. Estos conocidos métodos, como el test Alcat o el NOVO Immogenics, son una aproximación diagnóstica equivocada y, por lo tanto, retrasan la aplicación de un tratamiento adecuado.
Este tipo de tratamientos consisten en evaluar al paciente y proporcionarle un listado de alimentos permitidos y otros que debe evitar, una dieta sin fundamentos médicos ni nutricionales que puede resultar desequilibrada y monótona. Las organizaciones sanitarias de todos los continentes que representan el estudio clínico de las alergias alimentarias, con la Organización Mundial de Alergia a la cabeza, coinciden en advertir de que dichos tests son ineficaces y desaconsejan su uso para hacer frente a las alergias e intolerancias alimentarias, así como en el de otras enfermedades para cuyo tratamiento también se ofertan como obesidad, migrañas o colon irritable.
El principal problema al que se enfrentan los afectados por alergias alimentarias es que no siempre conocen la composición de los alimentos que ingieren. Un inconveniente que no se concreta en los alimentos envasados ya que, por ley, mencionan de manera expresa en el etiquetado todos los ingredientes reconocidos entre los alergenos alimentarios más corrientes, como leche y derivados, leguminosas (incluidos los cacahuetes y la soja), huevos, crustáceos, pescados, hortalizas, trigo y cereales que contengan gluten, frutos de cáscara, apio, mostaza y granos de sésamo y productos derivados de todos estos alimentos, además de sulfitos.
En los restaurante es habitual que algunos de los platos que se ofrecen de manera habitual contengan espesantes tan comunes como harina de trigo o saborizantes como crema de leche. Ingredientes que, aunque son en apariencia inofensivos, resultan tóxicos en caso de intolerancias o alergias alimentarias. Un plato compuesto de guisantes con jamón o un estofado de carne puede estar elaborado mediante una cucharada de harina de trigo o varias rebanadas de pan tostado para espesar la salsa. Por esta razón, hasta que se apruebe la norma que obligue a los restaurantes a informar a sus clientes de la composición y de los ingredientes exactos que componen cada plato, hay que actuar con sentido común. Ante la duda, se preguntará al camarero o al cocinero si el plato cocinado contiene el alimento que resulta tóxico. Y si la respuesta no es satisfactoria, ya sea por los ingredientes o por desconocimiento, la mejor receta es abstenerse de probarlo.
Si los afectados por este tipo de alergia son los niños, los padres serán los responsables de alertar a sus profesores, tutores e, incluso, jefe de cocina del comedor escolar sobre los alimentos causantes de la alergia. En enero de 2005, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) suscribió un convenio con las principales empresas de restauración colectiva, asociadas en la Federación Española de Asociaciones dedicadas a la Restauración Social (FEADRS), con el fin de mejorar la calidad de los menús escolares. Entre las diferentes actividades llevadas a cabo en estos años destaca la redacción de un Protocolo Nutricional que incluye un apartado dedicado a los menús para dietas especiales, en el que se recogen recomendaciones dietéticas ante casos de intolerancia al gluten y de alergias alimentarias. Es obligatorio que estas recomendaciones las conozca el personal que trabaja en la empresa de restauración, en la cocina y en el colegio.
Los síntomas más representativos de las reacciones alérgicas se muestran en general alrededor de la cavidad bucal en forma de erupción cerca de la boca, con picor dentro y en la zona de la faringe.

**Síntomas cutáneos como urticaria, hinchazón en los labios y párpados. Se puede dar una situación de gravedad si este edema se localiza en la laringe ya que puede provocar una obstrucción al paso del aire. Se manifiesta con voz ronca y dificultad para respirar y tragar.
**Síntomas digestivos, como vómitos y diarrea
**Síntomas respiratorios, en forma de estornudos, picor nasal y mucosidad acuosa con enrojecimiento ocular y hinchazón de párpados y, de manera puntual, con un cuadro de asma (tos, fatiga y pitos en el pecho).
Después de estar expuesto a una sustancia por primera vez, el sistema inmune de una persona se hace sensible y, en una exposición posterior, puede darse una reacción alérgica de
Este cuadro se considera extremadamente severo si se asocia a mareo o pérdida de conciencia. En este caso se denomina shock anafiláctico y es la situación más grave de una reacción alérgica.
sábado, 25 de abril de 2009
NECESITAMOS en ARGENTINA LEYES que PROTEJAN y GARANTICEN los DERECHOS de NUESTROS HIJOS con TGD
Direcciones útiles:
***Suscribir a la lista de correo TGD-PADRES
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http://boards5.melodysoft.com/app?ID=TGD-PADRES
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Los niños a los que se presentaron fotos de los daños causados por las quemaduras solares se cubrieron mejor
Los investigadores reclutaron a 111 estudiantes entre los 11 y los 13 años de edad de Quincy, Massachusetts, cuyo índice de melanoma fue superior al esperado entre 1999 y 2003.
Luego de recibir una charla sobre la protección a la luz solar, 83 de los estudiantes también recibieron una fotografía ultravioleta de sus rostros que muestra cambios en la pigmentación por exposición crónica al sol y una explicación del daño. En el grupo de control, 28 estudiantes escucharon la charla pero no se les tomó la foto.
Luego de dos meses, el 36 por ciento del grupo que vio las fotos informó haber sufrido quemaduras solares, en comparación con el 57 por ciento de aquellos a los que no se tomó la foto.
Luego de seis meses, el 51 por ciento del grupo de intervención informó sobre una quemadura solar, en comparación con el 64 por ciento del grupo de control.
Los estudiantes aseguraron que la foto ultravioleta fue una herramienta útil para enseñar los factores de riesgo para el cáncer de piel y la mayoría la conservó. Los preadolescentes que tenían los factores de riesgo más altos para melanoma, como pecas en la cara, fueron afectados más profundamente y fue significativamente menos probable que informaran sobre una quemadura solar a los dos meses y de nuevo a los seis meses.
El estudio fue publicado en la edición de abril de la Journal of the Dermatology Nurses' Association.

"El potencial de las fotografías UV para mejorar el comportamiento de protección solar entre niños y preadolescentes, sobre todo los que más están en riesgo de melanoma, es enorme", aseguró Demierre. "Todos los adolescentes deberían hacerse una foto ultravioleta de su rostro en la escuela junto con las vacunas de rutina".
El cáncer de piel es el más común de todos, según la American Cancer Society. Melanoma, el tipo más grave, corresponde a cerca del cinco por ciento de los casos. Habrá cerca de 47,700 casos nuevos de melanoma en este país este año, según la sociedad del cáncer, y se espera que 7,700 personas mueran por causa de la enfermedad.