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jueves, 30 de abril de 2009

Hablar consigo mismo en niños y adultos con síndrome de Down

El soliloquio o hablar alto consigo mismos (habla privada) es una conducta corriente en los niños pequeños y juega un papel importante en el desarrollo del pensamiento superior y en las habilidades para autodirigir su acción. Desde un punto de vista del desarrollo, los niños se embarcan en soliloquios para coordinar sus acciones y pensamientos. En este tipo de actividades, el soliloquio se va haciendo más selectivo en los niños de 4 años en comparación con los de 3 años, y hacia los 6 o 7 años la mayoría de los niños dejan de hablar en alta voz consigo mismos y, en cambio, van desarrollando un diálogo interno cuando tienen que solventar problemas o tareas complejas.

En algunas situaciones, la gente utiliza el soliloquio (positivo o negativo) en períodos de estrés, o de conflicto, o para motivarse a sí mismos. Se ha visto que el soliloquio negativo aumenta en situaciones de estrés afectivo en niños y adolescentes con ansiedad y depresión. En deportistas y atletas se ha comprobado que lo utilizan como método positivo y motivado para promover su actividad competitiva.

Los padres de niños y adultos con síndrome de Down comentan con frecuencia que observan la existencia de soliloquios. Se ha postulado que el soliloquio conforma un aspecto importante de los procesos mentales de las personas con síndrome de Down cuando han de elaborar situaciones difíciles para ellas, o han de expresar sus sentimientos o simplemente han de entretenerse. En ocasiones, se ha interpretado incorrectamente el soliloquio de los adultos con síndrome de Down como parte de la conducta alucinatoria.

Los escasos estudios sistemáticos realizados hasta sobre el soliloquio en personas con SD parecen indicar que se trata de una conducta adaptativa y no de un síntoma patológico. Nos indican que las personas con síndrome de Down hablan consigo mismos o se embarcan en algún tipo de fantasía de modo similar a como los niños utilizan mecanismos para afrontar sus propias situaciones.

Insisten en que no se trata de alucinaciones o de pensamiento irreal propios de una psicosis. Pero si la conducta de soliloquio cambia de manera radical, sea en frecuencia o en el tono, puede ser señal de que aparezca algún problema psicológico como por ejemplo la depresión o la ansiedad, o de que haya dolor físico u otro problema patológico. En el presente trabajo se ofrecen los resultados de una encuesta familiar llevada a cabo en Inglaterra y Canadá con niños y adultos con síndrome de Down, en la que se analizaron distintos aspectos sobre el soliloquio. Se elaboró un cuestionario de 18 puntos.

Sus objetivos fueron:

1) determinar la incidencia de personas con síndrome de Down que presentan soliloquios, y

2) evaluar la calidad, el estilo y el contenido del soliloquio.

Las tres primeras preguntas, por ejemplo, fueron:

1) ¿Con quién parece que está hablando?;

2) ¿dónde y cuándo suelen ocurrir?;

3) ¿de qué hablan por lo general?

En conjunto se recibieron respuestas sobre 177 individuos con síndrome de Down, 97 varones y 80 mujeres; 102 provinieron de Canadá (media de edad 20 años, intervalo entre 5 y 60 años) y 75 del Reino Unido (media de edad 19 años, intervalo entre 5 y 49 años). En relación con nivel de discapacidad, el 2% tenía retraso profundo, el 4% entre profundo y severo, el 15% severo, el 50% moderado y el 21% ligero; el 8% no informó sobre este particular.

Había conductas de soliloquios en 162 personas (91%). En la mayoría de los casos esa conducta ya había empezado desde pequeños y persistía durante años (74%). En el 45% se daba sólo en casa, el resto en cualquier sitio. En muchos casos (90%) paraban el soliloquio cuando alguien se les acercaba. El 62% respondió que el soliloquio no solía molestar a otras personas. Tampoco parecía afectar a su trabajo en la escuela o en empleo, o a su interacción con la gente, si bien el 37% de los padres observaron que el soliloquio podía favorecer el retraimiento o inhibición social. A muchos no les gustaba que se les preguntara sobre qué hablaban. En el 51% el contenido era comprensible en su mayoría y hablado en un tono normal.

Más de la mitad hablaban consigo mismos (64%), a un conocido (32%), persona imaginaria (30%), juguete u objeto favorito (32%), superhéroe o figura famosa (24%); es decir, en muchos casos el soliloquio se daba con distintas tipos de personas. En cuanto a los temas, hubo una amplia dispersión: algún suceso próximo a llegar (53%), algo que ocurrió ese día (52%), un acontecimiento traumático o preocupante (32%). Los temas eran muy variados: programas de televisión, quejas sobre algo, personas de la familia, terminar una actividad, tener que ver u oír a alguien, acontecimientos tristes o alegres, comida, etc. En relación con los aspectos emocionales, en el 30% se apreció cierto enfado, o cambios en la voz tratando de imitar a otras personas. Por último, no se apreció relación alguna entre la incidencia de soliloquios y la edad, nivel de discapacidad o sexo.
COMENTARIO
Como se puede apreciar, la conducta de soliloquio es frecuente en las personas con síndrome de Down, puede aparecer en cualquier circunstancia pero con frecuencia se interrumpe si alguien se aproxima. Por lo general no molesta a los demás ni afecta la interacción social, salvo algunas excepciones. En cualquier caso, lo consideran como algo personal y no les gusta compartirlo o comentarlo. Debemos considerarlo como una estrategia o reacción natural que no nos debe preocupar salvo cuando alcanza frecuencias o tonos muy extremos. En estos casos ha de observarse y detectarla calidad, el estilo y el contenido de las expresiones ya que pueden facilitar el conocimiento de lo que las personas están pensando o sufriendo.

McGuire y Chicoine han elaborado abundantemente sobre el contenido y el significado de los soliloquios en las personas con síndrome de Down, ofreciendo su punto de vista en el libro Mental Wellness in adults with Down Syndrome, A guide to emotional and behavioural strengths and challenges. Dicho libro está siendo traducido al español y será próximamente publicado on line en Canal Down21.

Prueba Auditiva en bebés

Detección y evaluacion
¿Cuándo se le debe hacer la prueba auditiva a un bebé?
A todos los bebés se les debe hacer la prueba de pérdida auditiva antes de cumplir un mes de nacidos, de preferencia antes de que sean dados de alta después del parto. La edad del niño, cuando se le diagnostica una pérdida de la audición, es vital para el desarrollo de sus destrezas en las áreas de habla, lenguaje, cognitivas y sicológicas.
Si no se hace la prueba auditiva universal antes de que el bebé cumpla un mes, la edad promedio cuando se identifica una pérdida auditiva en los niños es entre los 2 y los 3 años de edad.
* La prueba auditiva en el recién nacido toma unos 9 minutos hacerla. Los costos son mucho más altos si la pérdida auditiva es diagnosticada más tarde en la vida del niño.
* Los bebés con indicadores de riesgo de pérdida auditiva progresiva o de inicio tardío deben ser sometidos a un control audiológico cada 6 meses hasta los 3 años (JCIH Year 2000 Position Statement)
* Consulte las normas sobre pruebas auditivas recomendadas por diferentes organizaciones.
¿Qué ocurre si un bebé no pasa la prueba auditiva?
Todo bebé que no pase la prueba auditiva debe ser sometido a una evaluación audiológica a fin de descartar o confirmar cualquier pérdida auditiva.
A todo bebé al que se le haya confirmado una pérdida auditiva se le debe realizar una evaluación médica general a fin de identificar las causas y las discapacidades que pudieran surgir o que pudieran estar relacionadas con la pérdida auditiva.
Dependiendo de los resultados de los exámenes audiológicos y médicos, es posible que el niño sea referido a un programa de intervención.


Para más información acerca de la pérdida de audición infantil y la manera como funciona el oído, puede visitar el sitio web del The Children's Hospital of Philadelphia: http://www.raisingdeafkids.org/spanish

Los bebés prematuros sufrirían pérdida auditiva tardía

Un nuevo estudio confirmó que los bebés prematuros tienen riesgo de sufrir una pérdida auditiva permanente y reveló que esa condición a menudo retrasa su aparición y es progresiva.
El equipo de la doctora Charlene M. T. Robertson, de la University of Edmonton, en Alberta, Canadá, estudió a 1.279 bebés extremadamente prematuros (nacidos a las 28 semanas de gestación o menos, en lugar de 40, y con menos de 1.250 gramos).
A los 3 años de edad, 40 niños (el 3,1 por ciento) tenían pérdida auditiva permanente y 24 (el 1,9 por ciento) presentaba una pérdida grave/profunda de la audición.



En cuatro niños con pérdida auditiva permanente (el 10 por ciento), la aparición del problema había sido tardía y en 11 (el 28 por ciento) el problema había sido progresivo.
Los resultados, publicados en la revista Pediatrics, indican también que el uso de oxígeno adicional es un indicador clave de pérdida permanente de la audición, en especial cuando es grave/profunda.
"Después de la prematuridad extrema, la pérdida permanente de la audición es una de las principales consecuencias adversas frecuentemente asociadas con otras discapacidades graves", destacó el equipo.
"Se necesitan con urgencia estudios sobre cómo prevenir la pérdida auditiva permanente", concluyeron los autores.

Fuente: Pediatrics, mayo del 2009

miércoles, 29 de abril de 2009

Diseñan software para aprender la Lengua de Señas

“En Otras Palabras” es el software multimedia educativo ideado por profesionales del área informática de la UNNE. Permite adquirir y ejercitar vocabularios básicos de la lengua de señas argentina. Su uso es accesible tanto para sordomudos como para cualquier persona que busque un acercamiento a ese "idioma". El programa informático está dividido en 10 categorías, entre ellas, familia, abecedario, colores, transportes y provincias.La lengua de señas no es un idioma internacional; por el contrario, no sólo hay diferentes lenguas en unos países y en otros, sino que incluso, dentro de un mismo país hay regionalismos.
La lengua de señas no es un conjunto de palabras conocidas, ni un simple vocabulario extenso traducido a señas, sino una verdadera estructura idiomática. Es todo un sistema arbitrario de ademanes por medio del cual las personas sordas realizan sus actividades comunicativas dentro de una determinada cultura.
El software se diseñó como elemento complementario de capacitación para facilitar el proceso de aprendizaje y ejercitación, mediante una herramienta alternativa como lo es la informática.
Se consideró de importancia lograr una aplicación multimedia que resulte amigable, intuitiva, flexible y agradable al manejo del usuario, que además permita un primer acercamiento a una lengua diferente para aquellas personas oyentes que lo deseen usar.
Software “En Otras Palabras” se llama el proyecto realizado por Romina Dos Santos, bajo la dirección de Raquel Petris, de la UNNE. El software fue estudiado y analizado por los docentes de la Escuela Especial Nº 9 Helen Keller, quienes lo consideraron adecuado como herramienta de ejercitación y fijación de palabras básicas para esta lengua, las que por el diseño del software resultan muy entretenidas y didácticas.




Este software educativo multimedia permite a cualquier persona conocer las palabras básicas de la lengua. Tiene la particularidad de adaptarse a las necesidades pedagógicas locales, ya que fue pensado y concretado en la experiencia con alumnos y docentes de Corrientes. El programa informático tiene 10 grandes categorías: familia, abecedario, colores, transportes y provincias, entre otras; las que a su vez despliegan un submenú de opciones, con las palabras pertenecientes a cada una de ellas. Cada palabra es representada por medio de videos realizados por personas sordas que trabajan en la escuela especial Nº 9 .
“Una seña se forma por la combinación de un conjunto de parámetros formacionales; los que incluyen tanto la forma que adopta la mano, como la posición donde realiza la seña, el movimiento que lleva implícito, la orientación y la expresión facial o corporal con que se realiza el signo” explica Dos Santos al argumentar la necesidad de incluir videos dentro del software.
Así se tienen más de un centenar de términos ilustrados con videos y definiciones que, de ser estudiados, permiten adquirir las nociones primordiales de la lengua.
El software, además de mostrar los tópicos básicos que forman la Lengua de Señas Argentina (LSA), incluye cuentos, historias y noticias por medio de una seria de animaciones y menús.“La Lengua de Señas, como cualquier otro idioma, está en permanente crecimiento y evolución, por lo cual se lo puede considerar una lengua viva. Por esta razón es que se piensa en una manera fácil, práctica, motivadora y atractiva de fusionar la educación con la tecnología” comentó la autora del proyecto.
“En Otras Palabras” se encuentra en equilibrio con las tendencias pedagógicas actuales, para que su uso en los entornos educativos provoque un cambio metodológico en este sentido.
El hecho de actualizar los materiales educativos despierta un interés en los docentes y alumnos por emplear y formarse a través de este nuevo medio de enseñanza, lo que ayuda a innovar y motivar el aprendizaje. Es una herramienta innovadora, según Dos Santos, para quien el software cumple con los objetivos de mejorar el proceso educativo, estimulando al usuario a adquirir y/o ejercitar los conocimientos mediante nuevos e innovadores entornos de enseñanza-aprendizaje, favoreciendo así la metodología de estudio.


Además, proporciona al usuario el control sobre el contenido del aprendizaje, permitiendo recapitular sobre los temas que considere más relevantes. La aplicación informática viene acompañada con la ayuda de un libro que profundiza sobre el marco conceptual de la lengua de señas, en el cual se amplían los conocimientos y se describe la estructura gramatical del idioma por medios de gráficos y ejemplos. En cuanto a los resultados concretos del proyecto, se comprobó que la utilización del software como un material o recurso didáctico diferente causó impacto y motivación en los destinatarios.En base a los logros, se ideó otro proyecto, una segunda versión, la que se llamaría “La Lengua Oral”. Por medio de este nuevo proyecto, el usuario podrá realizar otro tipo de ejercitaciones desde la lengua nombrada. También está previsto realizar aplicaciones para escuelas pertenecientes a las provincias vecinas, adaptándolo a los dialectos de dichos lugares.

Juan Monzón Gramajo

monzongramajo@hotmail.com
José Goretta
Departamento de Comunicación Institucional
Universidad Nacional del Nordeste
Fuente: Universidad Nacional del Nordeste Facultad de Ciencias Exactas y Naturales y Agrimensura

Síndrome fetal alcohólico

Es un problema social muy frecuente y poco reconocido. Para abordar el tema es necesario identificar: ¿quiénes son los más vulnerables?, ¿por qué no consideramos el alcohol como una droga?, ¿cómo reconocer a quiénes afecta y de qué forma?
En las historias clínicas forma parte del interrogatorio si consume alcohol, tabaco o drogas, y en la mayoría de los casos las embarazadas niegan esa información. El consumo de alcohol siempre está subestimado, ya sea minimizado por el mito que consumir una cerveza no hace daño o por vergüenza social. Ni la madre ni la familia reconocen a la mujer como alcohólica.
Sabemos que ha aumentado el consumo de bebidas alcohólicas en adolescentes y se popularizó en el sexo femenino. En un reciente estudio realizado en Uruguay en 2005 (Magri et al. 2007), los análisis de 865 muestras de meconio de mujeres embarazadas revelaron que el 47.3% fueron positivas para alcohol, pero sólo el 35% admitieron haber bebido durante el embarazo.
Los riesgos aumentan cuando aún no saben que están embarazadas y el feto está cursando entre la segunda y quinta semana de gestación, que es el período de mayor importancia en la formación de órganos y tejidos.
Informes de la Organización Mundial de la Salud sobre los problemas causados por el alcohol y los cambios en el hábito e incremento en el consumo, teniendo en cuenta aquel no declarado principalmente en los países en desarrollo, revelan que el beber ocasionalmente en grandes cantidades es una característica de la forma en que consumen alcohol tanto los hombres como las mujeres. El consumo por parte de mujeres en edad fecunda puede elevar el riesgo de em-barazos no deseados o de exposición prenatal del feto al alcohol, origen de buen número de defectos congénitos y anomalías del desarrollo, comprendido el síndrome de alcoholismo fetal.
Según Cruz y col. el consumo de 30/60 ml. diarios de etanol tiene posibilidad de afección fetal de un 10%; el consumo entre 60/90 ml. representa una probabilidad de alteración fetal del 19% y 90 ml. diarios tendría una probabilidad del 40% de provocar síndrome fetal alcohólico.
Realizando equivalencias, una lata de cerveza de 360 ml. no supera 23 ml. de etanol, el riesgo de síndrome fetal alcohólico sería inferior al 10%, pero la acotación sería que si en una reunión de amigos o vacaciones se consumen más de 3 latas diarias el riesgo se triplicaría. En situación similar con peligro del 40% estaría el consumo de 2 copas de licor o 3 vasos de vino de 150 ml. (ver anexo tabla 1 - 2 y equivalencias).

Descripción del síndrome
En primer lugar es necesario reconocer que el alcohol etanol debe ser considerado una droga y su exposición puede provocar alteraciones funcionales o morfológicas en el embrión o en el feto. Su efecto depende del período gestacional, tiempo, interacción con factores génicos, ambientales y cantidad consumida.
La exposición a agentes teratógenos (alcohol, medicamentos, radiaciones) explica aproximadamente el 7% de los recién nacidos con defectos congénitos, aunque esta cifra podría ser aún mucho mayor si se tiene en cuenta que más del 50% de los defectos son de etiología desconocida.
La influencia de provocar síndromes polimalformativos en el período neonatal por agentes teratogénicos cobran importancia durante la fase embrionaria, debido a que es un momento de organogénesis (formación de órganos) muy activa donde las alteraciones producen lesiones estructurales en los tejidos con fenómenos de degeneración, regeneración e inhibición del desarrollo normal.
El síndrome alcohólico no sólo incluye las alteraciones neurológicas, sino también defectos congénitos cardíacos, considerando esto un dato de suma importancia debido a que las cardiopatías congénitas constituyen cerca de la mitad de las malformaciones.
En Argentina las malformaciones congénitas constituyen la segunda causa de mortalidad dentro del grupo poblacional en niños menores de 9 años (tabla 3).



Manifestaciones clínicas
- Cráneo y cara
Dismorfia facial leve, microcefalia (perímetro cefálico pequeño), pliegue de piel que cubre el ángulo interno del ojo (epicanto), ptosis palpebral (caída del párpado superior), retrognatia (maxilar inferior retraído), micrognatia en el adolescente (nariz pequeña y respingada), estrabismo, miopía, mal oclusión dentaria y defectos en esmalte, labios finos, a veces fisura labial palatina, orejas prominentes, hipoacusia.

- Cardiopatías congénitas
Comunicación interventricular, comunicación interauricular, tetralogía de Fallot, alteración de grandes vasos.

- Defectos ortopédicos
Hipocrecimiento pre y post natal (menor talla y peso), luxación congénita de cadera, mayor tamaño del dedo gordo del pie, el índice más largo e incurvación del 5º dedo de la mano, hipoplasia de uñas de manos y pies, sinostosis (unión ósea) radio cubital, codos en flexión, escoliosis, pectum excavatum (depresión toráxico).

- Organos y sistemas

Hernias de ombligo, inguinal o diafragmática. Diastasis (separación) de rectos abdominales. Hipogenesia renal, hidronefrosis (distensión de la pelvis y cálices renales por acumulación de orina). Disminución de tamaño de labios mayores en las niñas e hipospadia (abertura de la uretra en cara inferior del pene o dentro de la vagina).

- Sistema nervioso
Atrofia cerebral, aplanamiento circunvoluciones.

Retraso en la mielinización del córtex. Lesiones del hipocampo, tronco encefálico y vía auditiva.

Neurodesarrolo y Psicomotricidad
- Retraso Mental.
- Hipotonía.
- Problemas de comportamiento cognitivos y psicosociales.
- Conducta hipopsíquica.
- Déficit de atención.
- Trastornos del lenguaje.
- Irritabilidad del lactante.
- Hiperactividad infantil.
- Torpeza motora.
- Disfunción motora fina.
- Trastornos de coordinación.
Muchas veces se suma una afección mixta debido a que se presentan trastornos en el desarrollo intelectual y en un medio social de riesgo por un entorno afectivo familiar y cultural deprivado.

Problemática actual

El alcohol puede resultar nocivo para prácticamente todos los órganos y sistemas del cuerpo. Es psicoactivo y puede inducir alteraciones en la mayoría de los sistemas y estructuras cerebrales. Su consumo contribuye a más de 60 enfermedades y trastornos, comprendidas afecciones crónicas como la dependencia del alcohol o la cirrosis hepática, problemas de salud agudos como los traumatismos.
Se asocia el alcohol a comportamientos de riesgo, como las relaciones sexuales no protegidas o el uso de otras sustancias psicoactivas. Según la OMS presenta un alto grado de co-morbilidad con los trastornos provocados por el uso de otras sustancias, en particular la dependencia de la nicotina y con las infecciones de transmisión sexual. Datos recientes llevan a pensar que quizás exista una asociación entre los trastornos provocados por el alcohol y el VIH/SIDA.
Investigaciones sugieren que los niños están comenzando a beber ya desde los diez años de edad. La adolescencia temprana es un momento de especial riesgo para comenzar a experimentar con el alcohol (OMS 2001).
Entre los jóvenes, el alcohol es la droga predilecta, los adolescentes utilizan el alcohol con mayor frecuencia e intensidad que todas las demás drogas ilícitas combinadas (NIAAA 2000).Los adolescentes que usan alcohol tienen más probabilidades de tener relaciones sexuales a edades más tempranas y de tener sexo sin protección.
El consumo precoz de alcohol puede causar daño fisiológico en el cerebro (que madura hasta los 25 años de edad), incrementa de cuatro a cinco veces el riesgo de desarrollar dependencia y puede tener consecuencias agudas que juegan un papel significativo en las estadísticas de mortalidad, como accidentes automovilísticos, homicidios, suicidios y ahogamientos (IOM 2004; OMS 2001).

Los más vulnerables

Tanto a las mujeres, como a los niños y a los jóvenes, el alcohol generalmente los afecta más y tienen mayores concentraciones en sangre que los hombres adultos con la misma ingesta de alcohol. Esto se debe a que las mujeres tienden a tener menor peso corporal, hígados más pequeños y mayor proporción de grasa que de músculo.
Las mujeres en estado de ebriedad, tanto adolescentes como adultas, son más vulnerables al abuso sexual, lo cual contribuye a la carga de morbilidad en términos de adquirir infecciones de transmisión sexual. Los estudios demuestran que se usa el alcohol como pretexto para el comportamiento irresponsable, incluyendo sexo de riesgo (OMS 2005).

El consumo de alcohol de la mujer durante el embarazo puede afectar adversamente al feto. Una consecuencia puede ser el desarrollo del síndrome alcohólico fetal, una condición que puede causar una variedad de problemas de salud en recién nacidos y posteriormente en la primera infancia. También se ha demostrado que incluso dosis esporádicas de alcohol durante el embarazo pueden incrementar el riesgo de anormalidades congénitas en recién nacidos y pueden causar bajo peso al nacimiento (Jacobson y Jacobson 2002). Además, las mujeres que beben durante el embarazo tienen un mayor riesgo de aborto o parto prematuro.
La ingesta intensa también puede comprometer la capacidad de concepción de la mujer (Borges y colab. 1997; Berenzon et al. 2007).
Dado el peso cultural y social que implica el reconocimiento del consumo de alcohol por parte de la mujer y el entorno, las mismas asisten a consulta con secuelas, derivaciones o detecciones tardías.
En la atención del niño prematuro, bajo peso al nacer o retraso de crecimiento intrauterino, debe contemplarse la probabilidad de consumo de alcohol durante el embarazo y la omisión en el interrogatorio. En estos casos el riesgo es mayor y las alteraciones en el neurodesarrollo pueden manifestarse posteriormente en el retraso en la adquisición de las pautas motoras, en el lenguaje y otras conductas sociales.
En el período neonatal la mayoría de las interconsultas son motivadas por la presencia de malformaciones congénitas, hipotonía, dificultad en la deglución y respiración debido a la retrognatia, y las características faciales propias del síndrome alcohólico fetal, labios finos, disminución del tono de la musculatura orofacial y déficit en la oclusión.
Los trastornos ortopédicos como luxación congénita de cadera, pectum excavatum (hundimiento toráxico), escoliosis y alteraciones posturales, predominando la fle-xión anterior de tronco y extremidades constituyen el motivo de consulta en la primera infancia.
La torpeza motora, disfunción en la motricidad fina o trastornos de coordinación, son muchas veces detectados en la escuela, aunque si se presta atención a las expresiones familiares estas dificultades estaban presentes antes, como ejemplo: “tardó en caminar aunque todavía siempre se tropieza y se cae”; “no puede saltar ni un charco de agua”; “es muy flojito, se le caen las cosas de la mano”.
El seguimiento debe incluir el período escolar, considerando que puede manifestarse retraso mental, problemas de comportamiento cognitivos y psicosociales, conducta hipopsíquica o hiperkinética y déficit atencional.Se requiere de un trabajo conjunto en el área de la salud, educación y familia con el fin de identificar y jerarquizar precozmente el retraso en la adquisición de los jalones de desarrollo correspondientes o desfasados con su edad, para así poder brindar al niño mayores posibilidades de desarrollo bio-psicosocial y optimizar su inserción social y vincular.

Resumen de la situación actual

- Incremento en el uso de alcohol en embarazadas, adolescentes y niños.

- Mayor utilización del alcohol junto a otras drogas de abuso asociado a comportamiento sexual de riesgo.

- Posible aumento en la incidencia de neonatos con síndrome fetal alcohólico y patologías asociadas (prematurez, malformaciones congénitas).

Propuestas y recomendaciones

- Educación: Educación y extensión a la comunidad a traves de distintos medios de comunicación. Capacitación a profesionales de distintas áreas para la detección precoz. Implementación de programas efectivos de prevención.
- Información:Reconocimiento de los riesgos para la salud que significa el consumo de alcohol. Identificación de la problemática actual y su afección en la población más vulnerable.
- Estrategia del equipo de salud:Implementación de programas interdisciplinarios en prevención, tratamiento y rehabilitación.
La salud materno infantil y la protección de niños y adolescentes expuestos al alcoholismo exceden el campo de las instituciones de salud y educación y deberían comprometer e interesar a toda la sociedad.

Agradecemos a las autoras:
***Patricia Engardt, Lic. en Kinesiología que desarrolla funciones en el Htal. Dr. Oñativia y en el Centro Educativo Terapéutico C.E.T.Re.

***Dra. Laura Masciantonio, kinesióloga es Jefa del Servicio de Kinesiología del Htal. Dr. Oñativia.

Los genes del autismo están relacionados con las conexiones nerviosas

Por primera vez se ha detectado un factor de riesgo genético común para los trastornos del espectro autista. Además, las funciones de los genes ahora relacionados con esta susceptibilidad respaldan la idea de que estas patologías surgen a raíz de un desarrollo anómalo de ciertas regiones cerebrales y de sus conexiones nerviosas. Los resultados aparecen en el último número de 'Nature'.
Los trastornos de espectro autista (TEA) afectan a uno de cada 150 niños.
Los intentos por descubrir sus raíces genéticas habían sido hasta ahora poco fructíferos. Varios estudios habían dado con posibles candidatos pero nunca se había logrado reproducir los resultados de una poblaciónen otra distinta. Por eso, "el descubrimiento de una variante[genética] común para el autismo es un logro monumental", ha declarado Margaret Pericak-Vance, directora del Instituto de Genómica Humana de Miami y una de los muchos investigadores que tomaron parte en estos trabajos.
Parte del éxito de estos estudios se debe a la colaboración de especialistas procedentes de más de 12 instituciones distintas y el acceso a grandes bases de datos de familias afectadas por estos trastornos. En total, se analizó el genoma de más de 10.000 personas, entre individuos con autismo, sus parientes y ciudadanos sin esta patología.Puede ser la causa más frecuente de autismo.
En el primer trabajo, los investigadores rastrearon el ADN de 943 familias que tenían al menos dos miembros con un TEA y dieron con seisvariaciones (SNP) frecuentes entre las personas con autismo en una zonadel cromosoma 5 (5p14.1). Al estudiar más a fondo esta región del ADN,descubrieron que está localizada entre dos genes, CDH9 y CDH10, que codifican para moléculas que intervienen en las relaciones entreneuronas.Estas proteínas "se localizan en la superficie de las células nerviosas y están implicadas en dar forma tanto al cerebro en desarrollo como alas conexiones funcionales entre sus regiones", explica HakonHakonarson, director del Centro de Genómica Aplicada del Hospital Infantil de Filadelfia (EEUU), principal investigador de estos estudios.
En una segunda fase, la división procedente de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), averiguó que la actividad de CDH10 era especialmente alta en el lóbulo frontal del cerebro en la etapa fetal. Esta región es crucial para el lenguaje, el comportamiento social y otras funciones complejas del pensamiento, aspectos que suelen estar alterados en las personas con un TEA. En conjunto, ha explicado el autor, estas variaciones pueden contribuir al 15% de los casos de autismo."De confirmarse este dato, sería la causa más frecuente de autismo",explica a el mundo.es Mara Parellada, coordinadora de la unidad AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón. En opinión de esta especialista, hay dos elementos a destacar en estos trabajos. En primer lugar, la replicación de los resultados en otras poblaciones, y el hecho de que "converjan con los de otros estudios".
Evolución cerebral
Pero los trabajos de Hakonarson y sus colegas dieron con otrasanomalías genéticas que también respaldan las pruebas anatómicas y funcionales que muestran que el cerebro de los que padecen autismo evoluciona de una forma particular. Realizaron un nuevo análisis delgenoma pero, esta vez, poniendo el acento en las llamadas variaciones en el número de copias (cuando un fragmento de ADN se repite o está ausente).
Los genes más afectados por estas alteraciones pertenecían a dosvías biológicas. Una de ellas, precisamente, está vinculada con CDH10 y la familia de proteínas que codifica (las cadherinas). La otra es la dedegradación de las ubiquitinas, unas enzimas encargadas de eliminar lasconexiones entre células nerviosas.
Estos descubrimientos, señala Hakonarson, "mejoran nuestroconocimiento acerca del origen del autismo. Muchos de los genes que hemos identificado concentran sus acciones en la regiones del cerebro que se desarrollan de forma anormal en los niños autistas". A la luz de estos hallazgos, "podría decirse que el autismo es un problema de desconexión neuronal", subraya el autor.

Anticuerpos maternos favorecerían el desarrollo del autismo

Durante la gestación de un niño autista, la madre desarrolla una respuesta inmune al cerebro del feto. En ese proceso inmunológico, su cuerpo produce anticuerpos capaces de atacar el cerebro fetal.
Un nuevo estudio en ratones demostró que esos anticuerpos pasan al feto a través de la placenta y quizás generarían una inflamación del cerebro del bebé que podría producir el autismo.
En el Hospital Johns Hopkins, en Baltimore, el equipo del doctor Harvey Singer extrajo anticuerpos de madres de niños autistas y se los inyectó a hembras preñadas de ratones, para exponer a las crías por nacer a los anticuerpos circulantes por la placenta.

A un segundo grupo de hembras preñadas les inyectaron anticuerpos de madres de niños no autistas. Un tercer grupo de animales no recibió anticuerpos.
Según el equipo, las crías expuestas antes de nacer a los anticuerpos humanos de las madres de niños autistas desarrollaron síntomas similares a los del autismo.
Los animales, por ejemplo, tenían un comportamiento más ansioso, pasaban menos tiempo en espacios abiertos y eran más hiperactivos que el resto. Además, los ruidos los afectaban más y sociabilizaban menos que las demás crías.
Las diferencias entre esos ratones y las crías que no habían estado expuestas prenatalmente a los anticuerpos de mujeres con hijos autistas comenzaron a ser más evidentes cuando los animales pasaron de la infancia a la adultez.
A medida que envejecían, los síntomas autistas eran cada vez más visibles. Ese patrón ocurre también en los seres humanos con autismo que, con el tiempo, tienden a desarrollar síntomas nuevos o más pronunciados.
"Comparar a los ratones con los seres humanos es engañoso y deberíamos tener cuidado al hacerlo, pero nuestros resultados sugieren de manera sólida que las conductas observadas en las crías de ratones hembras a los que les inyectamos anticuerpos del cerebro fetal extraídos de mujeres, imitaron algunas conductas de las personas con autismo", advirtió Singer.
"El autismo es un trastorno complejo y sería inocente asumir que existe un solo mecanismo que puede causarlo. Sería el efecto acumulativo de varios factores, incluidos los genes, el metabolismo y el ambiente. Creemos que identificamos a uno de esos factores", agregó el autor.

Fuente: Journal of Neuroimmunology, abril del 2009

martes, 28 de abril de 2009

Inapetencia infantil

A pesar de que la inapetencia en los más pequeños es uno de los motivos que más preocupan a los progenitores, en la mayoría de casos no es sinónimo de enfermedad.
Entre el 10% y el 25 % de padres de niños en edad preescolar, de dos a cinco años, acuden a la consulta de pediatría con la queja de que su hijo no come nada. Además, cuando lo hace es con desgana y protestas, y parece que no crece lo suficiente. Una historia clínica y dietética detallada, y una exploración física completa permiten descartar enfermedades agudas o crónicas. En ese caso, la familia debe ser informada respecto al normal crecimiento y desarrollo del niño a esta edad.
La mayor parte de los niños que rechazan comer tienen un apetito apropiado para su edad y su ritmo de crecimiento. A pesar de que la ingesta de alimentos varía de un día a otro y puede parecer que ellos no comen durante largos periodos de tiempo, su crecimiento y desarrollo suele ser normal. A esta edad, los niños necesitan menos calorías, ya que su crecimiento corporal es más lento, pero la preocupación de la familia puede dar lugar a actitudes de alimentación inapropiadas o a medidas disciplinarias que pueden agravar el rechazo por el alimento.

Inapetencia infantil
Con frecuencia, la razón por la cual los padres fuerzan a comer a sus hijos es que desconocen la disminución fisiológica del apetito que se da entre los dos y los cinco años. Durante estas edades, la mayor parte de los niños ganan entre 1 y 2 kilos por año.

Este ritmo de crecimiento es sólo entre un 20% y un 30% de la que tienen durante su primer año de vida. Como consecuencia, y de manera espontánea, a esta edad tienen menores requerimientos nutricionales y menor apetito.
A estas edades, los niños están más interesados por el mundo que los rodea que por los alimentos. Al forzarles a comer un determinado alimento se puede conseguir que lo rehúse, quedar condicionado a rechazar la comida y, a partir de ese momento, que el acto de comer se convierta en algo incómodo y poco placentero. El rechazo a la alimentación también puede ser el resultado de una técnica de alimentación inapropiada: castigos, súplicas y sobornos.

Incluso una presión excesiva puede llevar al rechazo del alimento.


Para los niños, la familia es el modelo ideal para el desarrollo de las preferencias y de los hábitos alimentarios. Si un miembro de la familia rechaza comer un determinado alimento, el niño imita su comportamiento. Ante todo, hay que tener presente que el acto de comer debe ser siempre agradable: el olor, la presentación, el sabor y la variedad de los alimentos, así como la compañía y la atmósfera emocional, que también son factores determinantes.
No obstante, atendiendo a las conclusiones de un estudio británico, la neofobia, es decir, la aversión o el miedo a probar nuevos alimentos, es una característica que se hereda en muchos casos. De manera que, aquellos adultos que en edad infantil desesperaron a sus padres a la hora de comer, tienen muchas probabilidades de tener hijos muy poco dispuestos a probar nuevos alimentos. La aversión a los nuevos alimentos, que probablemente en el pasado cumplía una función protectora para no correr el riesgo de envenenamiento, se ha convertido hoy en día en perniciosa y perjudicial porque empobrece la dieta de los más pequeños.

Falsa inapetencia
Es necesario diferenciar la inapetencia reciente de la habitual. La reciente es la que aparece cuando el niño sufre una enfermedad aguda, y lo más probable es que ésta desaparezca cuando se resuelve el cuadro. En estos casos no hay que obligar a comer al pequeño, sino ofrecerle abundante cantidad de líquidos y fraccionar las comidas en varias tomas, en cantidades pequeñas. La inapetencia habitual es la que se prolonga en el tiempo y puede ser falsa o verdadera.
La falsa inapetencia debemos sospecharla cuando el niño come muchas golosinas, toma zumos todo el día, abundante cantidad de leche, come a deshora, come dulces antes de las comidas y no acepta determinados tipos de alimentos como las verduras.
El primer paso para el inicio de esta conducta negativa consiste en sustituir un alimento rechazado por otro de mayor agrado. Si el niño rechaza el primer plato por el segundo, se ha de condicionar la toma del segundo a una mínima cantidad del primero. A la hora de dar a probar nuevos alimentos y sabores, se ha de hacer de forma distendida, no con imposiciones fuertes, y sin perder los nervios.
Conviene negociar con el niño sobre la comida que rechaza. Se discutirá la cantidad mínima de cada plato que se debe comer y que sea el niño quien se sirva. De esta manera, se está favoreciendo su autonomía, independencia y responsabilidad en la elección. La verdadera inapetencia es aquélla que frecuentemente se presenta en un niño con un peso por debajo del normal para su edad, sin energías o desganado. Esta situación es generalmente sinónimo de enfermedad, y el médico es el encargado de realizar el diagnóstico y comenzar el tratamiento lo antes posible para que el niño pueda reiniciar una alimentación adecuada y recuperar su peso.

CONSEJOS PARA QUE EL NIÑO COMA
La mejor manera de estimular y animar al niño a comer es dándole ejemplo. Los niños imitan a los adultos que ven diariamente. Otra manera de dar buen ejemplo es reducir la oferta de golosinas a días concretos, y no permitir que el niño coma a deshoras, controlando qué es lo que come el niño fuera de casa. Una vez en casa, es importante mantener las cuatro o cinco comidas diarias: desayuno, comida, cena y almuerzo y merienda.


El hecho de tener en cuenta sus preferencias en cuanto a forma de preparación y variedad de los alimentos es de gran ayuda. Se puede aprovechar para ofrecer nuevos alimentos, en cantidades pequeñas y combinados con sus platos preferidos. La manera de estar durante la comida es muy importante, es parte de la educación alimentaria.

El ambiente de las comidas se debe cuidar, evitando compaginar la comida con otras actividades y juegos. En ocasiones, los niños pueden estar cansados o sobre estimulados y, por lo tanto, no tener sensación de hambre ni deseos de comer.

Cada cuatro minutos, un argentino sufre un ataque cerebral

Se trata de la primera causa de discapacidad y la tercera de muerte en el mundo. Especialistas enseñan a detectar los primeros síntomas para poder actuar a tiempo y reducir los daños.
Un ataque cerebral aparece en forma súbita y puede afectar el cuerpo y la mente. Estadísticas internacionales aseguran que es la primera causa de discapacidad y la tercera de muerte en el mundo. En ese sentido, la AAAC (Asociación Argentina de Ataque Cerebral) presentó la regla de las "5C" para identificar las señales de alerta y poder actuar a tiempo para reducir sus daños y secuelas.

Se estima que en la Argentina se presenta un caso cada 4 minutos, y un 30% de los pacientes muere durante el primer mes. Sin embargo, gran parte de la población desconoce los signos previos para concurrir a la consulta médica preventiva.
Las "5C", una manera de actuar a tiempo
La AAAC recomienda tener en cuenta cinco aspectos que se corresponden con claras señales de un ataque cerebral inminente:
- Cuerpo: Sentirlo dormido o paralizado (puede ser la cara o un brazo o pierna), en especial, de un lado.
- Confusión: Problema súbito para hablar o entender.
- Ceguera: Dificultad repentina para ver.
- Caminata: Problemas para caminar, alteración del equilibrio.
- Cabeza: Dolor fuerte, severo, sin causa aparente.
"Ante la señal de aviso, es necesario anotar la hora en que apareció y llamar o concurrir a un servicio de urgencia", explicó Pedro Lylyk, presidente de la Asociación Argentina de Ataque Cerebral.
"El objetivo es sumar esfuerzos del sector público y el privado para que cada ciudadano pueda reconocer las '5C', y de esta forma disminuir las consecuencias de un accidente cerebrovascular", agregó.
La regla de las "5C" está en consonancia con los lineamientos internacionales, y se puede encontrar en www.rescatecerebral.org, la página web de la Asociación Argentina de Ataque Cerebral.

El arte de conversar para ejercitar la memoria

Un informe de la Universidad de Michigan, Estados Unidos, revela que la conversación diaria es una excelente ayuda para mantener joven la memoria. Su autor, Oscar Ybarra, entrevistó a 3610 personas entre 24 y 96 años.
Su intención era conocer la importancia que en sus vidas diarias le dan a sus amistades. Los sometió también a un pequeño test de inteligencia y los resultados fueron sorprendentes aunque esperados ya que sin importar la edad, cuánto más participaba socialmente el encuestado, mayor su despliegue cognitivo. Ybarra también indagó a 76 estudiantes divididos en tres grupos.
El primero mantuvo una conversación sobre un tema de interés social. El segundo realizó crucigramas y el tercero observó la serie "Seinfeld", por televisión. Los tres grupos se sometieron luego a dos exámenes de inteligencia que medían la velocidad de procesamiento mental. Los resultados indicaron que mantener una charla con otros es tan productivo como realizar crucigramas u otros ejercicios que facilitan la agilidad mental.


"Mantener activos los lazos sociales estimula con la misma efectividad al hemisferio encargado del desarrollo de la memoria. Conversar es como pasarse una tarde haciendo ejercicios matemáticos tradicionales", asegura el neurólogo norteamericano George Johnston Gray, especialmente para www.enplenitud. com que se encuentra realizando una investigación sobre el estimulo social y el desempeño intelectual para el Instituto Médico para el Desarrollo del que es Director y que tiene su sede en Washington, D.C.
"Si pensamos que la inteligencia solamente sirve para realizar trabajos y estudios estamos cometiendo un grave error, ya que su esencia va mucho más allá de estas tareas. La inteligencia es la base en donde se consolidan las relaciones humanas y como tal es fundamental en el proceso mental de cada uno. Ejercitar la inteligencia en todas sus formas y no solamente limitarse a unas pocas se debería hacer diariamente para entre otras cosas, mantener una buena agilidad cognitiva y es deber de los profesionales dar a conocer esas otras maneras que aunque parezcan obvias, se desechan como si no existieran", comenta el especialista.Memoria y contacto socialLos investigadores del estudio de Michigan aseguran que los resultados demuestran por primera vez que la interacción social tiene un impacto directo y positivo en la memoria y el desempeño intelectual y que el aislamiento que se fomenta a través de la cultura individualista tendrá sin dudas un efecto negativo en las capacidades de las personas.
"Mi intención como médico comprometido con la salud es intentar entender qué es la inteligencia y para qué sirve realmente ya que limitarla es inaudito. No estamos viendo la importancia que tiene el entorno social que rodea a nuestra vida y tampoco estamos siendo capaces de conectarlo con la inteligencia que podemos desarrollar para potenciar nuestros desempeños y que sin dudas favorecerán nuestra salud mental y calidad de vida.", indica Johnston.
En referencia a la calidad de nuestros días, el tener amistades también resulta positivamente conveniente ya que alarga la expectativa de vida. Científicos australianos han estudiado desde 1992 a un grupo de ancianos y han llegado a la conclusión de que aquellos con entorno social vivieron más años que aquellos que no tuvieron interacción con otros.
"Este dato puede deberse a que en la edad adulta empiezan a surgir miedos que son normales como la incertidumbre que genera la muerte o las enfermedades. Tener un apoyo al lado que distraiga o contenga cuando surge alguna situación extrema, incluso la muerte de la pareja, ayuda notablemente a que la persona no caiga en depresiones y pueda seguir con su vida de la manera más positiva que se pueda y eso se debe, indudablemente a la respuesta social que la generan los amigos, los vecinos, los afectos", expresa Johnston.

Conversar, y otros ejercicios para la memoria
Una buena charla diaria, hacer crucigramas, mantener una buena dieta alimentaria, realizar deporte y evitar el estrés son las opciones para proteger y fortalecer la memoria ya que estos últimos métodos mencionados también han demostrado su efectividad puesto que llevando a cabo estas actividades se pueden lograr cambios significativos en las funciones cerebrales del hemisferio izquierdo, lugar del cerebro que controla la memoria verbal y que fue confirmado a través de una investigación de la Universidad de California, Estados Unidos.
Sea cual sea el método preferido, robustecer la memoria es un ejercicio que cualquiera puede realizar. Lo importante, más allá de las técnicas, es conservarla en estado saludable y perfeccionarla diariamente.

Para recordar:
- Conversar todos los días, al menos unos minutos con otra persona vigoriza la memoria.
- El contacto social colabora a vivir más años y con una mejor calidad.
- Sin importar la edad, la interacción con otros influye positivamente en las capacidades cognitivas.
- No descartar otros métodos complementarios: ingerir fósforo, practicar deporte y evitar el estrés ya que el nerviosismo genera cortisol, hormona que lo libera y que da como resultado la pérdida de atención.

Gripe Porcina

Preguntas y respuestas sobre la gripe porcina
Ante la alarma generada por la gripe porcina, les ofrecemos las respuestas a algunas de las cuestiones que más interés suscitan.
Qué es la gripe porcina?
Se trata de una enfermedad respiratoria aguda de los cerdos causada por el virus de la gripe tipo A. La tasa de letalidad en cerdos es baja y la enfermedad dura entre siete y diez días. Actualmente hay tres subtipos de virus de la gripe tipo A en cerdos: H1N1, H1N2 y H3N2. La cepa que ha causado el brote en México y Estados Unidos es una variante del H1N1.
¿Es peligroso comer carne de cerdo?
No. La OMS señala al respecto que la gripe porcina no se transmite a personas a través del consumo de alimentos que hayan sido adecuadamente manipulados y preparados, como la carne de cerdo y otros derivados del mismo. El virus transmisor muere fácilmente a temperaturas de cocción de 70 grados centígrados.
¿Los virus de la gripe porcina pueden infectar a los humanos?
Sí. Se han detectado infecciones humanas puntuales producidas por el virus de la gripe porcina en personas en contacto estrecho con cerdos (como trabajadores de granjas). En Europa, desde 1958 se han notificado un total de 17 casos. En Estados Unidos se detectó un brote de infección por virus de la gripe porcina en reclutas en un campo militar de Nueva Jersey en 1976. Se supuso un contacto con cerdos, aunque no se llegó a descubrir. Hubo una amplia transmisión del virus con más de 200 infecciones y 12 hospitalizaciones.
¿Cómo se transmite la gripe porcina?
La forma de transmisión de la gripe del cerdo al humano es por contacto directo con estos animales. La transmisión entre humanos es igual que la gripe estacional, principalmente de persona a persona, cuando el afectado tose o estornuda. Algunas veces, las personas pueden contagiarse al tocar algo que tiene el virus de la gripe y luego llevarse las manos a la boca o la nariz. El virus no se transmite por consumir carne de cerdo ni productos derivados del mismo. Las altas temperaturas de la sartén o de la cocción acaban con el virus de la gripe porcina.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas de la gripe porcina en las personas son similares a los de la gripe estacional común, entre los que se incluyen fiebre de inicio agudo, síntomas respiratorios, como tos, estornudos y rinorrea, y malestar general. Algunas veces puede acompañarse de falta de apetito y/o diarrea.
¿El virus de la gripe porcina H1N1 es igual a los virus de la gripe H1N1 en los seres humanos? No. El virus H1N1 de la gripe porcina es muy diferente a los virus H1N1 de los humanos y los virus H1N1 de las aves. Los anticuerpos de los virus H1N1 de la gripe aviar, porcina y humana proporcionan poca o ninguna protección contra el mismo virus pero de otras especies.


¿Cómo se diagnostican las infecciones por gripe porcina en humanos?
Para diagnosticar una infección por virus de la gripe del tipo A de origen porcino, se debe recoger una muestra obtenida del aparato respiratorio entre los primeros cuatro a cinco días de infección (cuando una persona infectada tiene más probabilidad de estar contagiando el virus). Sin embargo, algunas personas, especialmente los niños, pueden diseminar el virus durante 10 días o más. Para la identificación y confirmación de la gripe porcina es necesario enviar muestras al laboratorio de referencia del Centro Nacional de Microbiología para que se realicen las pruebas oportunas.
¿La vacuna actual contra la gripe estacional protege contra la gripe de origen porcino tipo H1N1?
La vacuna contra la gripe estacional protege a las personas contra tres cepas de los virus de la gripe en humanos: un virus A (H3N2), otro virus A (H1N1) y un virus B. Las vacunas actuales no inmunizan contra a la cepa responsable del brote en México y Estados Unidos.
¿Cómo se trata la infección?
La gripe porcina en humanos se trata con las mismas medidas de soporte y medicamentos que la gripe común. Los antivirales como oseltamivir y zanamivir se podrían utilizar, pero siempre bajo prescripción médica. Estos antivirales sólo se deben utilizar bajo prescripción de un médico, ya que, como todos los medicamentos, no están exentos de efectos secundarios. Sin embargo, según la Organización Mundial de Salud (OMS), la mayoría de los pacientes detectados se ha restablecido de la gripe sin haber tomado esos fármacos.
¿Qué se hace una vez detectado un caso?

Se intensifica la vigilancia, informando sobre las características de los casos a los servicios sanitarios, para que puedan detectar otros similares También se realizan investigaciones epidemiológicas, entre las que se incluye la búsqueda de contactos de las personas enfermas.
¿Podemos estar tranquilos ante la situación actual?

El Ministerio de Sanidad asegura que en estos momentos hay que lanzar un mensaje de tranquilidad a la población. Según este departamento, "todas las medidas de prevención están activadas y nuestro Sistema Nacional de Salud está preparado para afrontar esta situación".

lunes, 27 de abril de 2009

Un NIÑO con Autismo en la FAMILIA

Un niño con Autismo en la Familia editado por la Universidad de Salamanca.
Guía básica disponible, haz click sobre en vínculo para descargar el documento.

Diseñan robots que ayudan a mejorar la calidad de vida de personas mayores y con discapacidad

Asisten a la persona en su propio domicilio y contribuyen a que sea más autónoma.
Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas mayores y con discapacidad mediante soluciones robotizadas diseñadas para trabajar en hogares inteligentes es el cometido del proyecto "Companionable", en el que participa la Unidad de Salud y Calidad de Vida de la corporación tecnológica Tecnalia.
Englobado en el VII Programa Marco de la Unión Europea (UE), "este proyecto combina por primera vez el uso de robots de compañía en entornos domésticos inteligentes y tiene como finalidad la creación de un robot que asista a la persona en su propio domicilio y que le ayude a ser autónoma en su vida diaria", detalla Tecnalia.
La herramienta ofrece un control para reconocer el estado emocional, soporte a servicios sociales y sanitarios, y videoconferencia con familiares o cuidadores profesionales, entre otras utilidades.
"Companionable" presenta como principales líneas de investigación el desarrollo de tecnologías para crear un sistema consciente del entorno, la creación de redes de sensores y comunicaciones, desarrollo y diseño de un robot móvil, y el tratamiento terapéutico y apoyo asistido. "El proyecto se marca como objetivo desarrollar un sistema consciente de la presencia de personas dentro de un hogar inteligente y domótico, y que interactúe con ellas de forma natural e intuitiva", señala la empresa.
El prototipo de robot móvil cuenta con una pantalla táctil diseñada para facilitar la interacción persona-robot y está preparado para evitar obstáculos estáticos y dinámicos.
Tratamientos terapéuticos y apoyo asistencial
El proyecto se completa con el diseño y desarrollo de tratamientos terapéuticos y el apoyo asistencial para la vida diaria. "En concreto, se trata de gestionar la agenda diaria de la persona mayor o con discapacidad, generar contenidos para su estimulación cognitiva, recordar la toma de medicamentos y analizar los datos relativos al estado de salud", explica Tecnalia.
Para mantener a la persona asistida en contacto con su entorno, se establecerán comunicaciones audiovisuales con familiares y cuidadores. "Todas las técnicas investigadas en la iniciativa 'Companionable' permitirán que las personas mayores puedan aumentar su autonomía y permanecer más tiempo en sus hogares valiéndose por sí mismas", concluye.

Programas de respiro familiar

Las familias con personas dependientes a su cargo necesitan respirar. Hacer un alto en el camino para tomar aire y recuperar el aliento. A menudo, renuncian a su tiempo de ocio o sacrifican la oportunidad de desarrollar una vida social plena para cuidar a sus familiares. En este contexto, surgieron hace varios años los programas de respiro familiar. Implantados a través de entidades públicas u organizaciones no gubernamentales, permiten a las familias encontrar ratos puntuales para el descanso, el esparcimiento y, en definitiva, para prestarse atención a sí mismas.


Los programas de respiro familiar son una respuesta al estrés de las familias que cuidan de personas dependientes. Se plantean como una ayuda puntual para hacer un paréntesis. Por ello, hace algunos días, la Asociación de Familiares de Discapacitados Psíquicos AFADIS reclamó más atención para hacer frente a esta "problemática". Asegura que son necesarias más plazas en centros públicos y reconoce la dificultad de atender la demanda desde las organizaciones privadas.
En diciembre de 2005, AFADIS dio los primeros pasos para la puesta en marcha de actividades de respiro familiar que permitieran mejorar la calidad de vida de las familias. Principalmente, socorrer a aquéllas que se encontraban en peor situación. "Las madres que tienen un hijo o hija con discapacidad psíquica y trastornos de conducta jamás tienen descanso", explica la presidenta de la asociación, Paula Romero.
Son ellas quienes se encargan en mayor medida de las tareas de cuidado, por lo que la asociación lucha, principalmente, por su descanso y respiro. "Sobre todo las madres trabajan todas las horas del día sin descanso alguno, haciendo incluso turnos de noche. Jamás tienen reemplazo, viven en el lugar de trabajo". El término "vacaciones" está casi olvidado para la mayoría, ya que "trabajan durante todo el año", recuerda Romero.
Al cansancio físico se une el cansancio psíquico. La Asociación pro personas con autismo de Cataluña, ASEPAC (93 871 47 57), lo sabe muy bien y, por ello, cuenta desde 1976 con un servicio de respiro familiar. "Procuramos que las familias con hijos autistas puedan tener una vida lo más normalizada posible y que los padres o hermanos que les atienden puedan tener unas horas de respiro", explica el presidente de la asociación, Juan Roca.
Esta entidad presta cuidados a personas autistas gravemente afectadas, por lo que antes de acceder a sus servicios, es necesario que los futuros beneficiarios se sometan a un examen por parte del equipo de diagnóstico. Respecto al servicio, con un total de 45 plazas, funciona los días festivos, fines de semana, vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano. Las finalidades son: conseguir la mayor estabilización posible de la vida familiar para que las personas con autismo puedan convivir en su hogar, evitar que éstas sufran un retroceso si durante las vacaciones se interrumpe la línea terapéutica habitual, ayudar a las familias para que puedan atender mejor las necesidades afectivas de los otros hijos y lograr que las madres puedan continuar sus actividades laborales fuera del hogar durante los períodos de vacaciones de los hijos.
Recuperar la rutina
El respiro familiar es un medio para no renunciar a pequeños placeres como tomar un café con los amigos o a otras responsabilidades como acudir al banco, al médico o realizar gestiones que, de lo contrario, serían difíciles. Se trata, en cierto modo, de recuperar o mantener una rutina que puede llegar a perderse si se dedica buena parte del día al cuidado de los familiares. En el caso de la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, los programas de respiro se proponen ofrecer la oportunidad de desarrollar una vida familiar y social satisfactoria. En resumen, "la mejora de la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual y la de sus familias".

Esta iniciativa funciona desde 1994 en un marco más amplio que se denomina Servicio de Apoyo a Familias. A través de él, se atienden las necesidades y demandas de cada familia, a la que se facilita los apoyos necesarios para mejorar el bienestar de todos los miembros. Es importante que la familia, sobre todo la persona cuidadora, reciba este apoyo para superar los retos que se presentan cada día.
Servicios puntuales
El apoyo que se presta mediante estos programas tiene carácter puntual. Algunas entidades ofrecen atención en el propio domicilio, mientras que la mayoría dispone de instalaciones propias para este tipo de tareas.
La atención a las personas mayores, con discapacidad o dependientes en general es de carácter temporal, aunque según el caso puede tener una frecuencia mayor.
Es una combinación de atención a todos los miembros de la familia para que la relación entre ellos sea normalizada. Es importante cuidar a quienes más lo necesitan, pero también a la pareja u otros hijos, si los hubiera.
El respiro familiar logra que la convivencia familiar adquiera naturalidad y previene situaciones de crisis o estrés.
FEAPS ofrece servicios de urgencia, cuando se solicitan con menos de tres días de antelación -excepto si se trata de actividades de ocio- y programados, si se solicitan con antelación suficiente. En cuanto a las modalidades de respiro, se abarca desde los apoyos puntuales para demandas concretas hasta estancias de entre uno y 15 días de duración en alojamientos atendidos por cuidadores.

domingo, 26 de abril de 2009

Afrontar la vida con lupus

El lupus eritematoso sistémico puede afectar a hombres, mujeres e, incluso, a niños y es una enfermedad para toda la vida.
¿Qué impacto tiene en cada una de las facetas vitales y cómo pueden prevenir las personas afectadas la aparición de sus brotes característicos?
La próxima celebración del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo, invita a reflexionar sobre su situación.
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica. Los afectados tienen que acostumbrarse a convivir de por vida con ella una vez que se les diagnostica. Se llama así, lupus (lobo), porque las lesiones cutáneas de color rojizo (eritemas) que aparecen en la cara de los enfermos recuerdan a las de un lobo.
Se trata de una patología autoinmune -provocada por el sistema de defensa natural del cuerpo contra las infecciones- que genera anticuerpos que viajan por el torrente sanguíneo y pueden atacar a diversos órganos; por lo tanto, es sistémica, porque puede afectar a cualquier órgano vital del cuerpo (riñones, pulmones, cerebro y corazón).
Actualmente, se estima que hay cinco millones de personas que padecen LES en todo el mundo y que, en España, lo sufren 20.000 personas, aunque ésta puede ser sólo la punta del iceberg, ya que se sospecha que existen muchos más afectados.
Sin embargo, el desconocimiento sobre esta enfermedad sigue siendo importante para un sector de la población. Para sensibilizarla, desde el año 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus. En España, esta cita anual se conmemora con un Congreso Nacional de Lupus que organiza la Federación Española de Lupus, FELUPUS, en Málaga, donde se leerá un manifiesto para pedir fondos de investigación, tanto públicos como privados, para esta enfermedad.

Diagnóstico tardío e impacto laboral
¿Cómo cambia la vida de las personas afectadas por el lupus y cómo deben adaptarse a su nueva condición de enfermos? El primero de los escollos que se encuentran es que, con frecuencia, se tarda años en llegar a un diagnóstico claro. La razón es la siguiente: el lupus dérmico, que produce importantes lesiones en la piel, es el más llamativo y común. Pero también puede afectar a muchos otros órganos del cuerpo humano. "Esta enfermedad es una gran imitadora y los propios especialistas pueden confundirla con otras, como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple, hasta que dan con el diagnóstico correcto", explica Isabel Colom, presidenta de la Asociación Valenciana de Lupus.
El hecho de que en el lupus pueda haber varios órganos involucrados hace aconsejable que se creen unidades multidisciplinares donde se atienda al enfermo de forma integral, algo que, en la actualidad, continúa siendo anecdótico en la geografía española.
Además de su carácter crónico, otra peculiaridad de la enfermedad es que no siempre está activa. Aparece en forma de brotes y puede generar discapacidad. Sus síntomas más comunes, entre los muchos que puede producir, son dolor en las articulaciones, en los músculos y fatiga extrema. Según Colom, la consecuencia de todos estos síntomas es que los afectados no pueden seguir el mismo ritmo laboral que las personas sanas; se ven forzados a pedir bajas laborales repetidas veces y, debido a la inevitable reincidencia, a menudo pierden su empleo.
Embarazo y lupus
El lupus afecta, sobre todo, a mujeres (nueve de cada diez afectados son féminas) y a muchas de ellas en edad fértil (el 90% de afectados son mujeres de entre 15 y 55 años). El diagnóstico de la enfermedad puede suponer un golpe emocional para muchas de ellas si se han planteado quedarse embarazadas. De hecho, unos años atrás el embarazo y el lupus eran dos condiciones incompatibles; las afectadas también pueden desarrollar el síndrome del antifosfolípídico (SAF), causado por los anticuerpos antifosfolípidos, que se asocia a un riesgo muy elevado de aborto. De hecho, este anticuerpo puede ser la causa de numerosos abortos de repetición.


Pero, recientemente se han creado unidades especializadas en la atención al embarazo de alto riesgo en distintos hospitales que permiten a las mujeres que desean ser madres llevar a término una gestación y tener un hijo sano (no tiene por qué heredar la enfermedad). El Hospital Doctor Peset de Valencia, por ejemplo, ha habilitado una de estas unidades. "La condición que ponen los médicos a las pacientes que deseen quedarse embarazadas es que la enfermedad esté controlada, en fase de remisión o inactiva al menos durante seis meses antes de intentar un embarazo", asegura Colom.


Apoyo psicológico
La cronicidad de la enfermedad puede propiciar el desánimo o malestar psíquico de los afectados que, incluso, pueden llegar a padecer depresión, por lo que el apoyo psicológico es otro de los pilares fundamentales de la atención a estos enfermos. Por esta razón, desde la Asociación Valenciana de Lupus, entre otras, se organizan grupos de ayuda mutua para los afectados y sus familias, y se presta atención telefónica a todos ellos. Otras muchas asociaciones organizan actividades informativas y lúdicas en distintos hospitales.


Tratamiento y calidad de vida
Actualmente, los pacientes con lupus tienen una esperanza de vida equiparable a la de una persona sana. Los tratamientos disponibles para tratar esta enfermedad ya no se limitan a la cortisona a dosis altas de hace unos años, sino que entre ellos también figuran los antiinflamatorios no esteroideos (AINES), para tratar la inflamación; los esteroides, para la inflamación y desactivar las fases activas de la enfermedad; los antipalúdicos, para enfermos con afectación cutánea y articular; y los inmunosupresores, para los casos más graves, informa FELUPUS.
De la misma manera, también se han comenzado a utilizar los llamados tratamientos biológicos que se dirigen contra puntos muy específicos -dianas- del organismo que activan esta enfermedad. Lo que ha ocurrido en los últimos años es que los médicos, siempre que pueden, tienden a utilizar tratamientos menos agresivos para controlar la enfermedad y a reservar los más agresivos para los periodos de tiempo más cortos posibles, lo que ha mejorado la calidad de vida de estos enfermos.


PRINCIPALES PRECAUCIONES
Entre los desencadenantes del lupus figuran la exposición solar (que puede provocar eritemas solares), la pubertad, el parto, la menopausia, haber sufrido un determinado trauma, una infección vírica o después de un tratamiento prolongado con ciertos medicamentos. Los niños también pueden estar afectados por el lupus y sufrir la misma afectación que los adultos, por lo que sus padres deben controlarlos de forma muy estrecha.
Una de las precauciones que se deben extremar es mentalizarlos de que no pueden exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad.


Los niños con lupus, si toman el sol, siempre deben hacerlo con la máxima protección solar posible; el ideal, no obstante, sigue siendo que lo eviten totalmente. En los casos más acusados de fotosensibilidad es posible, incluso, que deban evitar la luz de las bombillas o de las barras de los fluorescentes, informa Colom.
En cuanto a los adultos, además de protegerse del sol, las principales recomendaciones pasan por acudir a las visitas regulares del médico y seguir el tratamiento que éste haya prescrito. Otros consejos que sirven para la población general también son válidos en los pacientes de lupus: seguir una dieta sana desprovista de alimentos grasos que entrañen riesgo cardiovascular y practicar ejercicio, aunque cada uno dentro de sus límites, como la natación, por ejemplo, deporte que, según se ha comprobado, ayuda a preservar la movilidad, recuerda la Asociación Valenciana de Lupus.

Las alergias alimentarias,¿ un problema sobredimensionado?

La sospecha infundada de sufrir alergia a algún alimento hace que se sigan dietas estrictas innecesarias.
Ensalada sí, pero sin nueces, café con leche, pero de soja, bizcocho sin huevo y la sopa sin almejas. No son caprichos ni deseos de molestar al camarero de turno o a los anfitriones cuando nos invitan a su casa. De estos matices en la selección de los platos puede depender la vida de una persona que sufre de alergia alimentaria a los frutos secos, la leche de vaca, el huevo o el marisco, los productos que más alergias provocan.
Ahora bien, aunque se trata de un trastorno común, los expertos aseguran que muchas de las autodiagnosticadas alergias a los alimentos por los propios
afectados no son tales.
Las reacciones alimentarias se confunden de manera habitual con las alergias y la consecuencia más inmediata es el uso indiscriminado de métodos que, sin estar avalados por la comunidad científica, dicen ser eficaces para el tratamiento dietético de las alergias o intolerancias alimentarias.
Son numerosos los padres que atribuyen a las alergias los síntomas que muestran sus hijos como picores, diarreas y dolores de barriga. Sin embargo, la mayoría de los afectados no se ha realizado las pruebas clínicas obligatorias para determinar un diagnóstico preciso.
Como consecuencia, la sospecha de sufrir una alergia alimentaria altera la calidad de vida de las personas que siguen dietas en las que excluyen los alimentos dudosos. Estas restricciones dietéticas innecesarias pueden aumentar el riesgo de padecer deficiencias nutricionales y favorecer la aparición de cuadros continuados de ansiedad originados por la imposibilidad de comer de todo y la necesidad de revisar a conciencia el etiquetado de los alimentos. Éstas son las conclusiones de las últimas investigaciones realizadas por investigadores británicos y alemanes que aseguran, además, que numerosas personas mal diagnosticadas compran alimentos libres de alérgenos inútiles para el tratamiento de su malestar.
Menos alérgicos de los que se cree
La alergia alimentaria es una respuesta inmunitaria exagerada e inapropiada del organismo que se origina tras el consumo de ciertos alimentos que la mayoría de la población tolera sin problemas. A menudo este tipo de alergias se confunden con otras modalidades de reacción a alimentos no alérgicas, conocidas como "hipersensibilidad a los alimentos". Aunque no se puede negar la evidencia del número de personas con diagnóstico de alergia alimentaria, los investigadores en este campo aseguran que el problema de la incidencia y del elevado aumento de las alergias alimentarias puede estar sobredimensionado. Según la Organización Mundial de Alergia, sólo un pequeño porcentaje de adultos que oscila entre el 1% y el 3 % padece una alergia alimentaria. Entre los menores de cuatro años el porcentaje aumenta hasta el 6% o el 8%.
Una investigación llevada a cabo por la Universidad de Portsmouth (Reino Unido) revela que el número de niños con diagnósticos claros de alergia alimentaria o hipersensibilidad a los alimentos es notablemente inferior al que creen sus progenitores. Los científicos realizaron un estudio con la totalidad de los niños nacidos en la Isla de Wight (costa sur de Inglaterra) y compararon los resultados de la incidencia de alergias e hipersensibilidad alimentaria con una investigación similar realizada hace 20 años. La conclusión fue que en dos décadas, las alergias no habían aumentado de manera notable y que el número de alérgicos no era tan elevado como se pensaba. Según sus padres, 807 niños eran alérgicos o intolerantes a algún tipo de comida pero, tras someterlos a distintos exámenes clínicos de diagnóstico, sólo un 5% manifestaron alergia alimentaria.
Otro estudio, en este caso alemán y dirigido por Axel Trautmann, del Departamento de Dermatología, Venerología y Alergología de la Universidad Würzburg, reclutó a 419 pacientes ingresados en la clínica ante la sospecha de mostrar alergia a algún alimento. Tras someterlos a una evaluación diagnóstica protocolarizada, poco más de la mitad de los pacientes, 214 (51,1%) manifestaron una respuesta inmunológica positiva que avalara el diagnóstico. En los 205 pacientes restantes (48,9%), a pesar de las sospechas personales, los resultados de las pruebas médicas descartaron la alergia alimentaria. Ambas investigaciones constatan, por tanto, que se exagera la afección de las alergias alimentarias entre la población.
Los autores advierten de que la única manera de protegerse de las restricciones alimentarias innecesarias y las consecuencias negativas de preocuparse por una alergia inexistente es mediante una evalución médica completa. Del mismo modo, sólo tras un diagnóstico preciso es posible prevenir las consecuencias graves que pueden derivarse del desconocimiento de una verdadera alergia alimentaria, como la anafilaxia (reacción alérgica súbita y severa en todo el cuerpo).
Dieta de exclusión y provocación
Las principales herramientas diagnósticas para evaluar alergias e intolerancias alimentarias son la historia clínica, los test cutáneos, las analíticas sanguíneas que determinan el número de inmunoglobulinas específicas o IgE (las personas alérgicas tienen, en general, niveles más altos de estos anticuerpos en su organismo) y las dietas de exposición o provocación. En primer lugar, es determinante elaborar una anamnesis (una historia con todos los datos clínicos relevantes del paciente) que recoja con detalle la existencia de antecedentes familiares o personales relacionados con las alergias. Se debe indicar, además, la edad de inicio del consumo de alimentos, la ingesta de alimentos en el momento del diagnóstico, la edad al inicio de los síntomas, el tiempo transcurrido entre el momento en el que se comió el alimento y la aparición de los síntomas, y qué clase de síntomas eran.

Esta información debe completarse con una exploración física detallada durante la cual se realizarán pruebas cutáneas (prick test) para comprobar la sensibilidad a cada sustancia susceptiva de provocar alergia. Se aplican gotas de diferentes alergenos en la cara interna del antebrazo y, a continuación, se realiza una pequeña punción superficial indolora a través de cada una de las gotas. En pocos minutos pueden aparecer picores, enrojecimiento y bultos. Como en estos tanteos son habituales los falsos positivos, la prueba diagnóstica de referencia es la de provocación oral, doble ciego y controlada con placebo: se le administran al paciente dosis cada vez mayores del posible alergeno y se combinan con dosis de placebo sin que el médico y el paciente sepan de cuál se trata en cada caso.
Antes de realizar este tipo de prueba se excluyen de la dieta del paciente por unos días todos los alimentos sospechosos de causar la alergia. Si el paciente no ha mejorado después de dos semanas de dieta estricta de exclusión, se entiende que es poco probable que la alergia sea la causa de sus síntomas. Si tras esta dieta de exclusión el afectado mejora de manera clara, se realizará la prueba de provocación, siempre en un hospital dotado de las medidas necesarias de reanimación en caso de anafilaxia. Durante el periodo de observación se efectuará un registro detallado de la cantidad administrada, la hora y las incidencias que se produzcan.
Tests diagnósticos no fiables
En el mercado se ofertan diferentes tratamientos dietéticos para alergias e intolerancias alimentarias que no cuentan con el aval de la comunidad científica. Estos conocidos métodos, como el test Alcat o el NOVO Immogenics, son una aproximación diagnóstica equivocada y, por lo tanto, retrasan la aplicación de un tratamiento adecuado.
Este tipo de tratamientos consisten en evaluar al paciente y proporcionarle un listado de alimentos permitidos y otros que debe evitar, una dieta sin fundamentos médicos ni nutricionales que puede resultar desequilibrada y monótona. Las organizaciones sanitarias de todos los continentes que representan el estudio clínico de las alergias alimentarias, con la Organización Mundial de Alergia a la cabeza, coinciden en advertir de que dichos tests son ineficaces y desaconsejan su uso para hacer frente a las alergias e intolerancias alimentarias, así como en el de otras enfermedades para cuyo tratamiento también se ofertan como obesidad, migrañas o colon irritable.
Alergias alimentarias: cómo sortear los riesgos
El principal problema al que se enfrentan los afectados por alergias alimentarias es que no siempre conocen la composición de los alimentos que ingieren. Un inconveniente que no se concreta en los alimentos envasados ya que, por ley, mencionan de manera expresa en el etiquetado todos los ingredientes reconocidos entre los alergenos alimentarios más corrientes, como leche y derivados, leguminosas (incluidos los cacahuetes y la soja), huevos, crustáceos, pescados, hortalizas, trigo y cereales que contengan gluten, frutos de cáscara, apio, mostaza y granos de sésamo y productos derivados de todos estos alimentos, además de sulfitos.
El riesgo a tomar uno de estos alimentos "prohibidos" es mayor cuando se come fuera de casa, en un restaurante, en el comedor escolar o siempre que se compren productos a granel sin la etiqueta correspondiente.
En los restaurante es habitual que algunos de los platos que se ofrecen de manera habitual contengan espesantes tan comunes como harina de trigo o saborizantes como crema de leche. Ingredientes que, aunque son en apariencia inofensivos, resultan tóxicos en caso de intolerancias o alergias alimentarias. Un plato compuesto de guisantes con jamón o un estofado de carne puede estar elaborado mediante una cucharada de harina de trigo o varias rebanadas de pan tostado para espesar la salsa. Por esta razón, hasta que se apruebe la norma que obligue a los restaurantes a informar a sus clientes de la composición y de los ingredientes exactos que componen cada plato, hay que actuar con sentido común. Ante la duda, se preguntará al camarero o al cocinero si el plato cocinado contiene el alimento que resulta tóxico. Y si la respuesta no es satisfactoria, ya sea por los ingredientes o por desconocimiento, la mejor receta es abstenerse de probarlo.
Si los afectados por este tipo de alergia son los niños, los padres serán los responsables de alertar a sus profesores, tutores e, incluso, jefe de cocina del comedor escolar sobre los alimentos causantes de la alergia. En enero de 2005, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN) suscribió un convenio con las principales empresas de restauración colectiva, asociadas en la Federación Española de Asociaciones dedicadas a la Restauración Social (FEADRS), con el fin de mejorar la calidad de los menús escolares. Entre las diferentes actividades llevadas a cabo en estos años destaca la redacción de un Protocolo Nutricional que incluye un apartado dedicado a los menús para dietas especiales, en el que se recogen recomendaciones dietéticas ante casos de intolerancia al gluten y de alergias alimentarias. Es obligatorio que estas recomendaciones las conozca el personal que trabaja en la empresa de restauración, en la cocina y en el colegio.
Reacciones alérgicas: principales síntomas
Los síntomas más representativos de las reacciones alérgicas se muestran en general alrededor de la cavidad bucal en forma de erupción cerca de la boca, con picor dentro y en la zona de la faringe.

Otras manifestaciones son las siguientes:
**Síntomas cutáneos como urticaria, hinchazón en los labios y párpados. Se puede dar una situación de gravedad si este edema se localiza en la laringe ya que puede provocar una obstrucción al paso del aire. Se manifiesta con voz ronca y dificultad para respirar y tragar.
**Síntomas digestivos, como vómitos y diarrea
**Síntomas respiratorios, en forma de estornudos, picor nasal y mucosidad acuosa con enrojecimiento ocular y hinchazón de párpados y, de manera puntual, con un cuadro de asma (tos, fatiga y pitos en el pecho).
Después de estar expuesto a una sustancia por primera vez, el sistema inmune de una persona se hace sensible y, en una exposición posterior, puede darse una reacción alérgica de
forma súbita y severa en todo el cuerpo, lo que se conoce como anafilaxia.
Este cuadro se considera extremadamente severo si se asocia a mareo o pérdida de conciencia. En este caso se denomina shock anafiláctico y es la situación más grave de una reacción alérgica.

sábado, 25 de abril de 2009

NECESITAMOS en ARGENTINA LEYES que PROTEJAN y GARANTICEN los DERECHOS de NUESTROS HIJOS con TGD

"Que Argentina proteja a sus hijos con TGD"
Direcciones útiles:
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Los niños a los que se presentaron fotos de los daños causados por las quemaduras solares se cubrieron mejor

Un estudio señala que todos los preadolescentes deberían ver fotos ultravioletas de lo que puede hacer la exposición al sol a su piel.
Una investigación reciente señala que mostrarle a los estudiantes de escuela media fotografías ultravioletas que revelan el daño solar a sus rostros hace menos probable que sufran quemaduras solares en los meses siguientes.
Los investigadores reclutaron a 111 estudiantes entre los 11 y los 13 años de edad de Quincy, Massachusetts, cuyo índice de melanoma fue superior al esperado entre 1999 y 2003.
Luego de recibir una charla sobre la protección a la luz solar, 83 de los estudiantes también recibieron una fotografía ultravioleta de sus rostros que muestra cambios en la pigmentación por exposición crónica al sol y una explicación del daño. En el grupo de control, 28 estudiantes escucharon la charla pero no se les tomó la foto.
Luego de dos meses, el 36 por ciento del grupo que vio las fotos informó haber sufrido quemaduras solares, en comparación con el 57 por ciento de aquellos a los que no se tomó la foto.
Luego de seis meses, el 51 por ciento del grupo de intervención informó sobre una quemadura solar, en comparación con el 64 por ciento del grupo de control.
Los estudiantes aseguraron que la foto ultravioleta fue una herramienta útil para enseñar los factores de riesgo para el cáncer de piel y la mayoría la conservó. Los preadolescentes que tenían los factores de riesgo más altos para melanoma, como pecas en la cara, fueron afectados más profundamente y fue significativamente menos probable que informaran sobre una quemadura solar a los dos meses y de nuevo a los seis meses.
El estudio fue publicado en la edición de abril de la Journal of the Dermatology Nurses' Association.
A pesar de las recomendaciones de salud pública para proteger a niños y preadolescentes de los daños causados por el sol, los estudios indican que la mayoría de los niños sufre al menos una quemadura solar cada año y que más de la tercera parte sufre tres o más al año, según Marie-France Demierre, autora del estudio y profesora de dermatología y medicina de la facultad de medicina de la Universidad de Boston.
"El potencial de las fotografías UV para mejorar el comportamiento de protección solar entre niños y preadolescentes, sobre todo los que más están en riesgo de melanoma, es enorme", aseguró Demierre. "Todos los adolescentes deberían hacerse una foto ultravioleta de su rostro en la escuela junto con las vacunas de rutina".
El cáncer de piel es el más común de todos, según la American Cancer Society. Melanoma, el tipo más grave, corresponde a cerca del cinco por ciento de los casos. Habrá cerca de 47,700 casos nuevos de melanoma en este país este año, según la sociedad del cáncer, y se espera que 7,700 personas mueran por causa de la enfermedad.

Fuente: HealthDay

Atención a menores con síndrome de Down

Su desarrollo en el futuro depende de la educación y formación que reciban desde pequeños.
Cada persona con síndrome de Down es única e irrepetible. Por este motivo, el trato debe ser así. De cada 600 recién nacidos, uno presenta esta alteración genética. ¿Qué hacer? ¿Cómo educarles? ¿Qué futuro les espera? Éstas son algunas de las preguntas que se formulan los padres ante la llegada de los pequeños. La Federación Española de Síndrome de Down ha editado varias guías para resolver dudas, quitar miedos y descubrir las posibilidades de estos niños.
Cuando llega la noticia, las sensaciones se arremolinan: protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, enfado, rabia, vergüenza. "El 80% de las familias que han tenido un hijo con síndrome de Down reconocen haber experimentado estos sentimientos".
Lo confirma la Guía para padres y madres editada por Down España, en colaboración con otras entidades. ¿Los consejos? Conviene hablarlo entre los familiares o con otros padres y ser conscientes de que la estabilidad llegará. El secreto es hacer una vida "lo más normal posible, como si el hijo no tuviera síndrome de Down".

El primer mes es un periodo de acoplamiento con el bebé. Hay que acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos. En ocasiones, se tiende a pensar que estos niños se parecen mucho entre ellos, pero en realidad "se parecen mucho más a sus familias", asegura la Guía. No es posible predecir cómo serán en el futuro, ya que éste dependerá de la educación y formación que reciban. El proceso de desarrollo será más lento, probablemente, que el de otros menores, pero padecer esta alteración "significa una dificultad añadida, no una condena de por vida".
Durante la etapa de crecimiento habrá que atender su salud y educación, principalmente, pero también es muy importante la estimulación para favorecer la integración. Nunca se deben olvidar las obligaciones de los menores, hay que evitar caer en la tentación de hacer las cosas por ellos y las exigencias han de ser proporcionales a su capacidad de atenderlas. Se trata, en definitiva, de formar adultos maduros y responsables. Una meta "idéntica a la del resto de los padres".
Se pueden estimular los sentidos con entornos ricos en colores y formas (vista), canciones y nanas (oído), juguetes y objetos de diferentes texturas (tacto), sabores (gusto) y olores (olfato). Cuando se les hable, debe hacerse siempre de forma lenta y clara y es importante facilitar la movilidad de las extremidades, el tronco o las manos.
Ayudarles en el proceso de integración
Los niños con síndrome de Down deben crecer en un ambiente normalizado. En este sentido, una de las primeras decisiones es la elección de guardería. "Los bebés no precisan mayores atenciones", indica Down España, por lo que pueden acudir a los mismos centros que otros pequeños o hermanos mayores. La Federación considera que llevarles a una guardería favorece la socialización, potencia la tolerancia y la convivencia, y facilita la imitación de conductas, "siendo ésta la base de la inteligencia".

Cuando crezcan y se plantee la elección de colegio, el factor fundamental que se debe tener en cuenta es la necesidad de algún apoyo dentro del aula o de una adaptación de los contenidos escolares. Las ventajas de un centro educativo que favorece la integración son, de nuevo, el crecimiento en un ambiente de tolerancia y diversidad. Para ello, es también beneficioso participar en actividades extraescolares, "donde puedan jugar y divertirse con sus compañeros".
Una vez que los padres asumen la situación, los hijos hacen lo propio. "No hay que dejarse llevar por las opiniones negativas de los demás", sino "informarse y mantenerse informados". Para ello, existen asociaciones que ayudan a aceptar lo ocurrido, educar a los hijos y contar con los recursos necesarios para culminar con éxito su desarrollo.

Último paso: fomentar su autonomía
En última instancia, la educación de una persona con síndrome de Down debería tender a fomentar su autonomía para que sea independiente. Un aspecto básico para ello es permitirles tomar sus propias decisiones. Hay que facilitarles los medios oportunos: valorar su esfuerzo, aconsejarles pero no decidir por ellos y provocar situaciones que les obliguen a tener iniciativa.
Al mismo tiempo, es importante transmitirles confianza y seguridad en lo que hacen, y tratarlos como adultos cuando lo sean: "Dejarles ejercer el control sobre su propia vida". ¿Qué hacer, entonces? Es preciso no verlos como "niños eternos", recomienda Down España, respetar su privacidad y ser conscientes de que pueden tener pareja o un trabajo, lo que les dará independencia económica y, en consecuencia, autonomía.

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