Andrea Levy, de 13 años, repasó mentalmente una lista de reglas a seguir cuando llegara su invitada: Saludarla en la puerta. Presentarla a su familia. Ofrecerle una bebida. Lo más importante, hacerla sentir bienvenida dejándola decidir qué hacer.
"¿Quieres hacer pizza ahora o más tarde?", repasó la desgarbada adolescente de pelo negro en la cocina, mientras su madre organizaba la masa y la salsa para la pizza.
Se trataba de un momento crucial para Andrea, una chica que había invitado a una conocida a su bat mitzvah, una celebración judía.
Andrea tiene autismo, y las relaciones sociales no es algo que le resulte natural. En las últimas semanas ha ido a clases en las que se enseña el delicado arte de hacer amigos, una especie de reglas de etiqueta a la Emily Post para adolescentes autistas.
Para Andrea, esta cita para hacer pizza es la prueba final.
Suena el timbre. Se abre la puerta. ¿Recuerda lo que debe hacer?
Lo que es más importante, ¿su invitada se convertirá en amiga?
Incluso para los chicos con facilidad para las relaciones sociales, los años de la adolescencia, llenos de angustia y presión de los compañeros,pueden ser un desafío. Es una época especialmente difícil para los chicos con trastornos autistas, un término amplio que incluye un gran rango de afecciones cerebrales de las que se conoce poco: desde el leve síndrome de Asperger al grado más severo de autismo caracterizado por la falta de contacto visual, problemas de comunicación y conductas
repetitivas como golpearse la cabeza.
Se calcula que 1 en 150 niños en EEUU sufren alguna forma de autismo. No se conoce ninguna cura. Algunas investigaciones sugieren que los niños autistas que reciben ayuda en las primeras etapas pueden superar algunos de sus déficit. Pero es posible que las habilidades sociales que aprenden cuando son pequeños no sean tan útiles para los adolescentes.
"Muchos de nuestros chicos necesitan una afinación. Necesitan nuevas habilidades que los ayuden a sobrevivir en su nuevo mundo social", dijo la psicóloga clínica Elizabeth Laugeson de la Universidad de California en Los Ángeles, que dirige un programa de amistad de tres meses y medio para adolescentes autistas altamente funcionales como Andrea.
Cuando era niña, Andrea casi no tenía amigos. Se alejaban o se cansaban de su incapacidad de establecer conexiones a nivel emocional.
Cuando cumplió 18 meses, sus padres observaron que algo no andaba bien. En vez de balbucear, Andrea lloraba o gritaba para que le prestaran atención. No tenía deseos de jugar, ni siquiera con su hermano mayor.
Algunos doctores dijeron que no era necesario preocuparse, otros pensaron que se trataba de un trastorno del habla.
Ninguna de las respuestas convencía a los padres de Andrea, hasta que dos expertos médicos, incluyendo un pediatra especializado en trastornos del desarrollo, le diagnosticó autismo.
La familia inscribió a Andrea en una terapia de juego especial.
"Intentamos ayudarla a hacer amigos, pero siempre está un paso detrás de sus compañeros", dijo su madre, Gina Levy.
En algunos aspectos, Andrea es una típica adolescente a la que le encantan las revistas de chismes de las celebridades, las novelas de romance, el teatro y el coro. Pero puede retraerse y no siempre capta las sutilezas del lenguaje corporal y otras señales no verbales.
Cuando queda atascada en una conversación, tiende a mirar fijamente a las personas, lo que las hace sentir incómodas. No tiene la intención de ser descortés, simplemente es su manera de mirar y aprender.
"Sé que soy extraña y sé que no soy normal", dijo Andrea, que se parece a Anne Hathaway, más joven y con frenos en la boca. "Siempre supe que no soy normal".
Andrea encontró compañía en otros nueve adolescentes autistas de alto funcionamiento que se inscribieron en un campamento de amistad de 14 semanas a comienzos del año. Más de 100 adolescentes se han graduado del Programa de UCLA para la Educación y Enriquecimiento de las Habilidades para las Relaciones Sociales, PEER, que cuesta 100dólares por sesión y que está incluido en la cobertura de muchos seguros.
LOS PADRES PARTICIPANA diferencia de otras intervenciones relacionadas con el autismo, los padres también deben participar. Aprenden a ser entrenadores sociales para sus hijos, de manera que las habilidades que adquirieron pueden mantenerse cuando se termina el programa.
Todas las semanas, Laugeson, una enérgica psicóloga clínica conocida como Doctora Liz, guía a los estudiantes a través de un laberinto de habilidades de supervivencia en el aspecto social: cómo mantener una conversación, cómo intercambiar información para encontrar intereses comunes, cómo entrar en una conversación con cortesía y cómo ser un buen anfitrión. En clase, los adolescentes practican representando papeles entre sí y también deben practicar fuera de clase lo que aprendieron en las tareas semanales para hacer en casa.
Laugeson intercala amables recordatorios durante las lecciones sobre las normas de etiqueta:
"No monopolicen la conversación" .
"Digan brevemente el motivo por el que llaman".
"No entrevisten a la persona con la que hablan".
"Discúlpense si hicieron que alguien se sientiera enojado, triste o molesto".
"Necesitan intercambiar información al menos 50% del tiempo durante las reuniones".
A comienzos del año, Laugeson publicó un estudio en el Journal of Autism and Developmental Disorders sobre cómo ha funcionado hasta el momento la capacitación en la que participan los padres. En un estudio de 33 adolescentes autistas, los que participaron en el programa tuvieron más amigos que fueron de visita a sus casas que los que no lo hicieron.
"No hay mucha investigación acerca de la capacitación para grupos sociales en la que participan los padres. Es un factor clave para el éxito", dijo Barbara Becker-Cottrill, que dirige el Centro de Capacitación para Autismo de West Virginia en la Universidad Marshall. Becker-Cottrill no tiene conexiones con el programa PEERS, pero ha analizado la investigación de Laugeson. "Los padres son los primeros y
probablemente los mejores maestros de sus hijos".
A pesar de las mejoras, Laugeson dijo que el programa no soluciona todos los problemas. Los padres lo saben y no esperan que sus hijos se conviertan en expertos sociales de la noche a la mañana.
La madre de Andrea tiene dos metas: "Espero que mejore su capacidad de mantener una conversación y que se sienta más cómoda cuando está con gente de su edad".
En el camino de Andrea a través de un mundo social desconocido hubo algunos tropezones.
En un ejercicio de práctica representando un papel, le pidieron que trabajara con un compañero y hablara sobre su libro favorito. Andrea estaba tan ansiosa por compartir su entusiasmo por Lo que el viento se llevó que protagonizó un monólogo de dos minutos sobre el argumento. Un orientador intervino y le recordó que no monopolizara la conversación.
Uno de los primeros intentos de Andrea de intervenir en una conversación que ya estaba iniciada reveló cierta torpeza. Cuando un grupo de compañeros de clase conversaba sobre una película, Andrea se mantuvo alejada, evitando el contacto visual y sin saber qué hacer. Laugeson la apartó del grupo para aconsejarle que escuchara y que esperara a que hubiera una pausa.
Al volver al grupo, la discusión había derivado hacia las nueces de macadamia. Andrea esperó la oportunidad adecuada y comentó: "Probé las nueces de macadamia y son muy buenas. Cuando era chica, comía cantidad". A medida que pasó el tiempo, la confianza de Andrea mejoró. Con práctica, ha abandonado su tendencia a ser una entrevistadora durante las llamadas telefónicas. Por iniciativa propia, se le ocurrió pedirles a los chicos que firmaron su anuario escolar que escribieran también su número de teléfono, una estrategia que le valió los elogios de los
orientadores y le permitió tener los datos de un grupo de potenciales amigos para llamar.
LOGROS DE OTROSOtros adolescentes en la clase también lograron mejoras, pero a un ritmo más lento.
Un compañero de 13 años, Elías Cázares Jr., fue diagnosticado con autismo hace dos años. Elías muestra señales más claras del trastorno: mecerse hacia delante y atrás, pestañear constantemente, mover el rostro nerviosamente. Está obsesionado con los juegos de video y no habla de otra cosa.
A diferencia de Andrea, que recibió terapia en la infancia, es la primera vez que Elías recibe ayuda profesional.
A veces la presión es excesiva. Un día después de clases, Elías tuvo una crisis y se negó a realizar la tarea para la siguiente semana: llamar a una persona que no perteneciera al grupo. Elías le confió a Laugeson que en la escuela se burlaban de él y que no quería intentar ser amigo de quienes lo acosaban. Ella lo tranquilizó y le dijo que podía llamar a un primo.
A pesar de las dificultades, el padre de Elías está orgulloso de los pequeños pasos que ha dado: hace poco llamó a su vecino para organizar una visita. También comenzó a conversar con un chico más pequeño en su clase de hip-hop, pero no se ha atrevido a pedirle su número de teléfono.
"Lo que quiero para Elías es que tenga una vida más normal, que tenga al menos uno o dos amigos", dijo el padre de Elías.
Mientras los adolescentes perfeccionan sus habilidades para crear vínculos, los padres se reunen aparte para recibir lecciones.
Alex Gantman, con estudios de postdoctorado en UCLA, está a cargo de la sesión para padres. Es una oportunidad que tienen de hablar de los problemas y los avances de sus hijos, y en la que Gantman señala algunos puntos para ayudar a los adolescentes a andar en sus ambientes sociales.
Una verdad difícil que deben enfrentar: existe 50-50 de probabilidad que un chico sea rechazado por sus compañeros, asegura Gantman, y está bien que sepan eso.
Señala que las llamadas de seguimiento son fundamentales en una amistad.
"Los adolescentes se mueven realmente muy rápido. Comienzan a dedicarle atención a otras personas y desaparecen, a menos que uno realmente haya desarrollado un vínculo fuerte", dijo.
Gantman está trabajando para ampliar la capacitación a adultos jóvenes autistas. A menudo tienen dificultades con las habilidades para las citas, como se muestra en la película sobre un romance de verano, Adam, sobre un joven con síndrome de Asperger que se enamora de su vecina.
El programa PEERS maneja solamente los vínculos de amistad y los adolescentes deben usar las habilidades que aprenden en clase en el mundo real. Como parte de sus tareas durante el último mes de capacitación, tenían que desempeñarse como anfitriones de posibles amigos fuera del grupo.
Andrea invitó a una compañera de la clase de teatro con la que tenía algo en común. Ambas tenían un problema digestivo que no les permite comer alimentos con trigo. Así que las dos chicas harían pizza sin gluten.
Antes de que la invitada llegara, Andrea repasó los pasos para ser una buena anfitriona. El timbre sonó. Su invitada llegó cinco minutos antes y sonriendo tímidamente.
Después de intercambiar saludos y comentarios, las dos pasaron a la cocina. El comienzo de Andrea no fue muy bueno: permaneció de pie con los brazos cruzados mientras su madre conversaba.
Luego recordó sus deberes como anfitriona y preguntó a su compañera de clase si le gustaría agregar la salsa a la pizza primero.
Su invitada le dijo que prefería que Andrea lo hiciera primero.
Andrea le mostró cómo hacerlo: "Ponemos un poco de salsa y luego el queso".
"Perfecto", dijo su compañera.
Después de la pizza, Andrea, con algo de ayuda de su madre, preguntó a su invitada qué le gustaría hacer.
La chica no tenía ninguna preferencia especial, así que ambas fueron a la habitación de Andrea a ver una película. Después de que se aburrieron, se dirigieron a la sala a jugar juegos de video. Ahí Andrea tuvo la oportunidad de practicar el espíritu deportivo.
A pesar de derrotar a su invitada en casi todos los juegos, Andrea hizo comentarios animándola: "Muy bien" y "Vamos, tú puedes".
Las dos chicas no han vuelto a encontrarse desde la experiencia culinaria. Ha sido una época con buenos y malos momentos. Pero Andrea logró organizar cuatro encuentros con una chica que conoció en el coro.
Y experimentó las punzadas de dolor que provoca el rechazo en la adolescencia cuando fue reemplazada por otra chica.
Andrea, más grande y más sabia, lo superó. Se concentró en un nuevo grupo de posibles amigas que conoció mientras esperaba su turno para meterse a una alberca.
Después de escuchar que sus compañeros de clase estaban en Facebook, convenció a su madre para que le permitiera crear un perfil. Envió "millones de solicitudes de amigos", con la esperanza de que algunos respondieran.
Tiene 33 amigos y la cantidad continúa aumentando.
Autor: Alicia Chang/Associated Press
