El estigma de la enfermedad mental

El nivel de prejuicio y discriminación de los estadounidenses hacia las personas que tienen enfermedad mental grave o problemas de abuso de sustancias no cambió a lo largo de diez años.
Los hallazgos plantean preguntas sobre la eficacia de las campañas para educar a la gente sobre la enfermedad mental y sugieren que quizá se necesiten nuevos métodos, apuntaron los investigadores de la Universidad de Indiana y de Columbia.
"El nivel de prejuicio y discriminación en EE. UU. no ha variado. De hecho, en algunos casos podría estar aumentando. Es hora de dar un paso atrás y reconsiderar nuestro enfoque", dijo la socióloga de la Universidad de Indiana Bernice Pescosolido en un comunicado de prensa de la universidad.


Tanto Pescosolido como sus colegas compararon las actitudes de las personas en 1996 y 2006. Durante este periodo, se realizaron grandes esfuerzos para sensibilizar a los estadounidenses en torno a las explicaciones médicas y genéticas de afecciones como la depresión, la esquizofrenia y el abuso de sustancias.
Cerca de 1,956 adultos que participaron en la Encuesta Social General en 1996 y 2006 escucharon un breve mensaje sobre una persona que tenía depresión mayor, esquizofrenia o dependencia del alcohol, y luego respondieron a una serie de preguntas.

Algunos de los hallazgos principales:
El número de participantes que atribuía la depresión mayor a causas neurobiológicas fue de 54 por ciento en 1996 y de 67 por ciento en 2006.
Se produjo un aumento en la proporción de participantes que respaldaban el tratamiento de un médico, y más concretamente de un psiquiatra, para el tratamiento de la dependencia del alcohol (de 61 por ciento en 1996 a 79 por ciento en 2006) y la depresión mayor (de 75 por ciento en 1996 a 85 por ciento en 2006).
La gente que creía que la enfermedad mental y el abuso de sustancias tenían causas neurobiológicas eran más propensas a estar a favor de proporcionar tratamiento. Pero estas personas no eran menos propensas a estigmatizar a los pacientes que tenían enfermedad mental o problemas de abuso de sustancias.
El estudio aparece en la edición en línea del 15 de septiembre de la American Journal of Psychiatry.
Los esfuerzos por reducir el estigma deben centrarse en la persona más que la enfermedad y hacer énfasis en las capacidades de las personas que tienen problemas de salud mental, sugirió Pescosolido. "Necesitamos involucrar a grupos de cada comunidad para que hablen de estos temas, que afectan casi a todas las familias estadounidenses de alguna forma. Esto es por el bien de todos", agregó.

Fuente: Indiana University

Un niño con Sindrome de Down fue nombrado primer monaguillo del país

Un niño de 8 años, que nació con Síndrome de Down, fue nombrado días pasados como monaguillo de la Iglesia Católica Luterana Independiente.

Se trata del primer caso en toda la historia religiosa del país y fue destacado por el obispo Manuel Acuña "como un paso más para la integración de toda la comunidad, para convivir sin discriminación, tal como nos pide Dios". "En nuestro movimiento católico, apostólico y luterano consideramos que todos los habitantes tienen las mismas oportunidades y derechos.


Estamos felices de contar con la ayuda de Juan, un chiquito tan hermoso y dedicado en sus tareas durante cada misa. Creemos que la iglesia debe recibir a todos sus hijos con los brazos abiertos, sin prejuicios. Estamos transitando ese camino de amor", expresó el obispo Acuña.

Fuente: Infancia Hoy

Testimonios de madres de niños con necesidades especiales

Mujeres luchan por el reconocimiento de sus hijos como personas útiles y respetables. Destacan inclusión de sus hijos en la sociedad.
A Juana Prado y Ángela Allende el destino les había marcado un camino diferente al de las demás mujeres. Ellas vivían sin mayores dificultades hasta que un día llegaron a sus vidas Ángel y Diego, sus pequeños hijos que les cambiaron la visión del mundo por completo.
Ya son 29 años de lucha que lleva Juana, buscando que su hijo Ángel Tafur, un joven con Síndrome de Down, logre progresos en su adaptación a la vida, pero también que sea reconocido como una persona útil y respetable.
"Ángel es el desafío más grande que se me presentó en la vida y lo tome con mucho valor porque sabía que no estaba sola. Tenía a mi esposo, a mi familia y a muchos amigos, a quienes tengo que agradecer porque me apoyaron en este largo camino", comenta Juana, mientras recibe un tierno abrazo de su Angelito, "la razón de su vida".
A Juana no le interesa recordar cuántas puertas se le cerraron en su batalla por sacar adelante a un hijo. Prefiere, por el contrario, rememorar cuántas manos se le tendieron para hacer de Ángel un jovencito que ahora trabaja y que es un experto pianista, quien fue invitado a tocar en México, nada menos que por la Universidad Autónoma de Tamaulipas.


La "querida viejita" de Ángel confiesa que luego del impacto inicial tras conocer la situación de su hijo, decidió sacar todas sus fuerzas y hacer de su familia un solo puño para ayudarlo.
"Decidí que si una persona con discapacidad necesita de un bastón, una silla de ruedas o unos audífonos, yo sería para él todo eso, pero siempre con la ayuda de Dios", sostiene mientras asegura que nunca nadie en su familia se avergonzó o escondió a Ángel.
La meta de Juana es trabajar para que no solo su hijo sino todos los niños que tienen ese problema sean respetados por la sociedad.
"Si ven a joven con Síndrome de Down no lo traten como un niño, no pretendan regalarle un juguetito o una bolsa de caramelos porque ellos se dan cuenta que no lo están tratando adecuadamente", anota mientras asegura que dar a luz a un niño como Ángel jamás fue motivo de frustración.
Sin embargo, admite que tuvo que sufrir el sentimiento de postergación de uno de sus hijos por toda la dedicación de su madre hacia Ángel y que también tuvo que renunciar a varias cosas como a su papel de abuela, o a disfrutar la vida con su esposo Néstor, un general retirado de la Policía Nacional.
Esta no fue la única prueba que la vida le puso a la abnegada madre. Una de sus tres hijas, María de los Ángeles dejó de existir a sus cortos 36 años víctima de un inclemente cáncer de seno.
El esfuerzo, no obstante, no cayó en saco roto, pues hoy en día impulsa para su hijo y otros niños con este síndrome, un proyecto piloto con la Red Nacional de Orquestas Sinfónicas y Coros para que cada día más chicos con esta discapacidad se incorporen a la difusión y práctica del arte.

La batalla de Ángela
Hasta antes de conocer el problema de Diego, el menor de sus tres hijos, Ángela no sabía lo que era un hospital y no tenía idea de lo que podía ser el autismo.
La noticia que le dieron los médicos la hizo derramar muchas lágrimas de dolor, pero pronto entendió que había que secárselas y reponerse rápidamente para poner manos a la obra y trabajar a fin de que el pequeño le ganara terreno a su problema.
Desde que Dieguito nació, hace seis años, se ha pasado la mayor parte del tiempo en el hospital y en terapias de rehabilitación. La constancia de su luchadora madre ha hecho posible que su pequeño esté en el pre jardín de infancia con niños de su misma edad, que tenga su lenguaje completo y que practique deportes como la natación.
No sentirse nunca derrotada es la premisa de Ángela, Con el apoyo de su esposo le gana día a día la pelea a la adversidad, esa que la obligó a replegar sus actividades profesionales para centrar toda su atención en el progreso de Diego.
"Tuvimos que cambiar nuestras vidas, reformular nuestros horarios. Entendí que mi hijo me tenía solo a mí y que él era la oportunidad que la vida de daba para ser mejor mamá y mejor persona", comenta.
La experiencia vivida le da la autoridad suficiente para recomendar a otras madres que siempre observen a sus hijos, y que al menor indicio de que algo no anda bien, busquen ayuda médica sin dejar pasar el tiempo.
"Cuando miro mi alrededor me doy cuenta que otras personas tienen problemas sin solución y que yo tengo la oportunidad de solucionar los míos con esfuerzo y dedicación y eso me da más valor para seguir adelante", afirma.
Ángela es conciente que aún le falta muchas cosas por hacer, sobre todo hacer entender a parte de su familia que el autismo no se contagia y que un niño que lo padece no es malcriado, sino que no puede ni sabe comportarse y que es un trastorno que puede revertirse con mucho amor y paciencia.
Si ser madre de por sí ya es una tarea difícil, habría que echar una mirada a estas mujeres para entender en toda su dimensión lo que el amor de una madre es capaz de hacer por un hijo.

Fuente: rpp.com.pe

Teatro Integrado

Una Película Sonora

La Dirección de Medios Audiovisuales del Ente Cultural de Tucumán lleva adelante el Proyecto “UNA PELÍCULA SONORA”. El mismo consiste en la producción de dos cortometrajes sonoros bajo la dirección de Pablo Gigena y Martín Giner, con música original de Juan Pablo Darmanín, dirigidos a la comunidad no vidente y público en general, realizados en formato, edición y tratamiento cinematográficos.
“Una Película Sonora” es un proyecto inédito en la provincia pensado para la comunidad no vidente. Producido por la Dirección de Medios Audiovisuales del Ente Cultural, el film sonoro se estrenó en el Festival Tucumán Cine 2009.


Invitamos a participar, en forma libre y gratuita, de las funciones a realizarse los días jueves 15 y 22 de abril del corriente año a horas 20:00 en el Teatro Orestes Caviglia (San Martín 251).
Dichas funciones contarán con la presencia de los actores del Teatro Estable de la Provincia, protagonistas de los cortometrajes sonoros. Luego de finalizadas ambas películas, se realizarán charlas debate entre el público y los intérpretes. Esperamos contar con su participación.

Argentina Ganó el Masters Junior de Tennis Adaptado en Francia

Con apenas 16 años recién cumplidos, Gustavo Fernández se adjudicó el Masters Juvenil de tenis adaptado en Tarbes, Francia. En la final superó al número uno del mundo en silla de ruedas, el holandés Tom Egberink, por 6-3 y 6-4.


Gustavo Fernández nacio el 20 de enero de 1994 en Rio Tercero, Cordoba, Argentina. Empezó a jugar de chico a los 6 años en una cancha de paddle con Ricardo Fresta como entrenador en la localidad de Olavarria por que veia los torneos por tele y estaba al tanto de todo lo que pasaba en el circuito. Luego tuvo un parate y volvió a su ciudad natal, a los 11 años de edad volvió al tenis dedicándose de lleno “Despues de jugar el primer torneo de tenis adaptado me di cuenta de que podia ser como mis idolos y hacer una carrera como ellos” cuenta Gustavo. A “Gusti” también le gusta el Basquet, un deporte que viene de familia, el hermano es jugador, el padre coach, y es él fan “9 de Julio” de Rio Tercero.
Su primer torneo ITF junior fue el CRUYFF FOUNDATION JUNIOR CAMP AMERICA en Estados Unidos por aquel agosto del 2006. Allí llego a las Semifinales siendo batido por Dylan Levine (USA) por 6-2/3-6/6-2.
En Octubre del mismo año jugó su primer torneo ITF junior en Argentina y le ganó la final al chileno Diego Perez por 6-3/6-4. Le preguntamos a Gustavo sobre las sensaciones de ganar en casa y nos dijo… “Y muy lindo, ahí es como que hice el click, y fue un enpujon para seguir dedicandole cada vez mas tiempo y esfuerzo a esto”
En Abril del 2007 empezó a participar en los Second Draw ITF 3 Series sudamericanos en Santiago (Chile) y Buenos Aires. En Santiago participó solo de la modalidad dobles con su compatriota Ariel Oliveri, juntos llegaron en la cual cayeron contra la dupla Padilla/Pires (COL/BRA) por 6-2/6-4.
En Buenos aires y una semana después ganó el Second Draw. La final se la ganó al Chileno Cristian Aranda por 6-2/6-4,antes de llegar a la final le ganó al Brasilero Pires y al español Puras Gómez en las rondas anteriores.
El 2007 lo dejó también con Semifinales en dobles el Buenos Aires Open ITF Future Series junto al chileno Cayulef y participación en el CRUFF FOUNDATION JUNIOR CAMP SOUTH AMERICA realizado en Argentina.
En el 2008 por el mes de abril en Santiago de Chile, ganó el Second Draw ITF 3 Series al local Aradan por 6-3/6-0 y no solo eso llegó a la final en la modalidad dobles junto al Brasilero Rodrigues. Días despues gano también en Buenos Aires la modalidad Boys Single al Brasilero Medeiros por doble 6-2. El 2008 también le dio la oportunidad de representar a la Argentina en el “Invacare World Team Cup” y junto al equipo consiguieron el tercer puesto. “Es lo mejor. porque es como que agrupa lo bueno qe es el juego el equipo que tiene otros deportes, y se mezcla con el tenis, que es un deporte hermoso. La copa del mundo es el mejor torneo del año, el mas esperado, y el de mejor nivel ya que estan los mejores eso lo pone un plus”
Nuevo año y nuevos triunfos le trajo el 2009. Llegó a la final de dobles en CRUYFF FOUNDATION JUNIOR MASTERS en Francia. Allí hizo pareja con el holandes Egberink y perdieron en la final contra la pareja británica Cochrane/Reid. En Brasil, Minas Gerias, ITF 3 Series, participó de su primer Main Draw en la modalidad singles y llego a la final cayendo ante el local Santos por 7-6(8)/6-4. Tuvo participación en el Main Draw de Buenos Aires también y allí llegó a los Cuartos de final en singles y Semifinal en dobles haciendo dupla con su compatriota Oscar Diaz, ex top 50 del ranking mundial.
Chile definitivamente le trae suerte a Gustavo y el 19 de Abril en Santiago gano su primer titulo NEC. En la primera ronda le gano al Colombiano Vega por 6-3/4-6/6-4.. luego le gano al Sueco Larsson 56° por 6-2/6-4. En la Semifinal se enfrento al Slovako Felix 21°, por doble 6-4 y luego llego la Final.. “Fue como que no lo podía creer, ya esas semanas me venia midiendo con esos jugadores, con bastantes buenos resultados, jugadores qe hace un año yo los veia lejos de mi nivel y ganarles y encima llegar a la final con Oscar fue algo muy lindo” le gano a Oscar Díaz por 6-2/6-3 la final. También llego a la Final de dobles junto a Diaz y allí perdieron contra la dupla
Larsson/Mendez(SWE/CHI) en tres sets… “Es un honor, jugar al lado de alguien con tanta trayectoria (Oscar Dias), y tanta experiencia, y además un gran amigo, una experiencia muy linda, y fueron todos partidos muy buenos estando a su lado.. los disfrutamos se podría decir, va por lo menos yo disfrute jugando con el”
Estos triunfos y finales lo dejaron como el 1° del país tanto en juniors, N° 4, como en adultos N° 70. Se podría decir q en juniors ya esta echo pero Fernandez tiene ambiciones.. “Por el momento, segir mejorando y entrenando cada dia mas, para poder segir el ritmo, de los mejores, y ya mas para adelante tratar de llegar al nº1, pero lo veo como algo lejano y que hay qe trabajar mucho para eso paso a paso” .Cuando le preguntamos a Gusti de los amigos dentro del circuito nos respondió… “Si uno siempre hace amigos, además el tenis adaptado es un ambiente muy amigable, a diferencia del convencional, y todos son muy buenos. Asi que, tngo muchos amigos de todas partes del mundo”
“Para el 2009 planeo, mejorar cada vez mas y mas,y poder competir para ir ganando experiencia, Y el calendario sige con Brasil ahora en junio 2 torneos y después el mundial. El segundo semestre todavía lo tiene qe planificar el entrenador”

Del torneo participaron los ocho tenistas juveniles mejor rankeados. Fernández llegó como segundo favorito y no decepcionó. En semifinales bajó al número tres, para luego batallar en un gran partido contra el primero del escalafón mundial.
Gustavo Fernández se convirtió en el cuarto argentino en consagrarse en un Torneo de Maestros. Comparte este privilegio con Guillermo Vilas, Gabriela Sabatini y David Nalbandian.
Con toda la temporada por delante, Fernández sabe que tendrá que salir a demostrar su talento en todas las canchas. Será un primer semestre movidito: deberá jugar nuevamente en Buenos Aires y luego partirá a la gira sudamericana y un par de torneos en Europa antes del Mundial. Luego habrá que considerar el salto definitivo a Mayores con la mente puesta en los Parapanamericanos de 2011 y los Paralímpicos de 2012.

La TV pública y un nuevo espacio para difundir cuestiones sobre discapacidad

Desde el 27 de enero, en visión 7 se presenta una columna que se emitirá todos los Miércoles y aborda cuestiones que tienen que ver con las personas con discapacidad. Difundirá aspectos como accesibilidad, educación, inserción laboral, salud, deportes, turismo y todo lo que pueda mostrar a las personas con discapacidad como seres socialmente activos y contribuya a desmitificarnos y mostrarnos tal como somos, como personas y careciendo del amarillismo que lamentablemente tiñe a las notas reflejadas en muchos medios.
Esta columna, la realizo yo, Verónica Gonzalez, periodista ciega, junto con Ambar Rusi, productora del canal muy involucrada y con ideas afines sobre la temática.
Es de destacar, que desde el canal cuento con todo el apoyo para hacer de este espacio, un lugar útil no sólo para las personas con discapacidad sino para la sociedad toda que podrá acceder a información que no es frecuente ver en los medios.

Pueden vernos los miércoles entre las 13 y 14 horas por su TV o bien ingresando a www.tvpublica.com.ar
Para quienes no puedan hacerlo, estamos subiendo los informes a youtube, les dejo los dos primeros:
Primer informe:
http://www.youtube.com/watch?v=G5GOyFQge2c
Segundo informe:
http://www.youtube.com/watch?v=Hx0NC2c7zrg
Por cualquier inquietud escribir a infodiscapacidad@tvpublica.com.ar

Fuente: HF Noticias

Primera playa integrada del país

Al lado del muelle de pescadores de Villa Gesell podía verse ayer a un bañero parado a la orilla haciendo una especie de marca personal a tres jóvenes que jugaban en el mar con el agua hasta la cintura. “Ellos pueden meterse hasta donde los deje él”, aclaraba Florencia Fritzler, maestra de la Escuela Especial 501 de esta ciudad, que relojeaba desde una sombrilla a pocos metros de los chicos.
A su lado estaba su compañera Leticia García junto a otros tres chicos con capacidades diferentes que gozaban del sol de la mañana en esta “playa integrada”, la primera del país. Gimena, una niña con un leve retraso mental, confesaba que solía ir a la playa con su tía pero prefería a las maestras. “Mi tía es muy guardabosque”, justificó. La playa, que es municipal y de acceso gratuito, queda sobre la calle 128, junto al cuartel de la Cruz Roja local.
Allí, un cartel colocado el 15 de enero, durante la inauguración, informa que hay sillas anfibias (son tres en total) para que los chicos con problemas motores puedan meterse en el mar con ayuda de un guardavidas, un aspirante de la Cruz Roja y una rampa que les facilita el ingreso. Además hay cuatro carpas disponibles a 50 metros del mar para las personas con necesidades especiales y sus familiares. Están armadas sobre un piso de madera, detrás de la medianera de la oficina de los guardavidas.


Marcelo Zulkovsky, uno de los guardavidas de esta playa, le contó a Página/12 que desde la apertura hubo muchas consultas de distintas escuelas y organizaciones del conurbano bonaerense y de Capital. Se acercaron personas con discapacidad motora, con problemas de obesidad, con dificultad para caminar y también de la tercera edad. “Hace unos días llevamos a una abuela de 80 en el cuatriciclo –cuenta– y estaba feliz de la vida por acercarse al agua. Es que mucha gente mayor dejó de venir a la playa después de sufrir accidentes o pasar un mal rato por tener que movilizarse.”
En el caso de quienes se movilizan en sillas de ruedas, comentó el guardavidas, se dieron las situaciones más emocionantes. “Nosotros, por precaución, los entramos al agua de espaldas con la silla anfibia. Pero hubo muchos que nos pidieron que los entráramos de frente para que les peguen las olas en la cara. Algo que para el resto puede resultar molesto, para ellos en un placer inmenso. Y ver esa alegría en alguien para nosotros es impagable”, señaló Zulkovsky.
¿Cuánto tiempo los dejan estar en el agua?, le preguntó este cronista. “Normalmente diez o quince minutos, pero ellos piden salir”, respondió. En esta playa se presta servicio desde las 9 a las 13 y de 15 a 19. Por la tarde, suele haber juegos organizados por el Centro de Educación Física (CEF), como parte del programa “escuelas abiertas en verano”. Si no hay espacio en las carpas, Noctiluca, el balneario de al lado, uno de los pocos en el país que cuenta con la certificación IRAM 42100, presta algunas sin costo alguno. Y por supuesto, también tiene rampas para facilitar el acceso.
La cercanía de la Cruz Roja, sede del Operativo Seguridad en Playa, complementa el servicio en caso de emergencias. Allí funciona la escuela de aspirantes y al lado está la enfermería del hospital municipal, que ofrece varios servicios de salud. En paralelo al mar, entre la oficina de la Cruz Roja y el muelle de pescadores, se extiende una rambla de madera donde por la tardes varias personas en sillas de ruedas se juntan a ver las olas y tomar sol. De los tres guardavidas que trabajan en la playa integrada, uno está completamente dedicado a la atención de las personas con capacidades diferentes.

La idea de hacer esta playa provino del Area de Atención de Personas con Necesidades Especiales (Arpnes) y fue ejecutada por el intendente Jorge Rodríguez Erneta. El jefe comunal contó que se están instalando carteles impresos en sistema Braille en los postes de señalización con indicaciones de cada lugar y la orientación hacia la playa, el hospital y las comisarías.
El delegado regional del Inadi, Pablo Roma –quien asistió a la inauguración–, aseguró que en estas iniciativas “uno ve que el trabajo que va desarrollando durante años, un trabajo cultural, de conciencia, que la gente acepte al otro, es un trabajo que va penetrando”. Roma reconoció que la discriminación es básicamente un problema de desigualdad social y exclusión. “No olvidemos que discriminación y exclusión van de la mano: un chico discapacitado es discriminado y si es pobre, es doblemente discriminado”, señaló.
“Tenemos que ser lo suficientemente conscientes para admitir que el principal agente discriminador es el Estado –agregó el funcionario– y no éste u otro gobierno. Es el Estado que todavía, a esta altura de la historia, permite que una parte de la sociedad tenga menos derechos que otra.”

Fuente: Pagina 12

GPS para apoyo a discapacitados

Investigadores de la UPNA y la empresa Job Accommodation han diseñado un dispositivo que permite tener localizados a trabajadores itinerantes de Elkarkide y ayudarles si se desorientan- "No se busca controlar al trabajador, sino aumentar su autonomía y seguridad y mantener el empleo"

QUE las nuevas tecnologías pueden facilitar la vida de las personas se ha dicho muchas veces. Que, además, puede ayudar a personas especialmente vulnerables, también. Pero que se pongan realmente en práctica medidas innovadoras y para personas con discapacidad y además para facilitar y mantener el puesto de trabajo, ya no es tan habitual. Y no es la primera vez, sino la segunda.

La segunda vez que investigadores de la UPNA se unen a un centro especial de empleo, primero Tasubinsa (discapacidad intelectual) y ahora Elkarkide (enfermedad mental), para diseñar e implantar innovaciones tecnológicas. En esta ocasión, un sistema de localización vía GPS de trabajadores itinerantes de Elkarkide, que realizan buzoneo publicitario por la ciudad, y que les ayuda en caso de desorientarse o tener algún problema. El sistema fue presentado ayer por el consejero de Innovación, José Mª Roig, la vicerrectora de Proyección Social de la UPNA, Camino Oslé, Joaquín Sevilla, profesor de Tecnología Electrónica y director de la investigación, y Ángel Gastón, gerente de Elkarkide. También, los ingenieros de Telecomunicaciones Patxi Fabo y Ion Esandi, cuya empresa, Job Accommodations, ha implantado el sistema, y que ya diseñaron como proyecto fin de carrera otra innovación para Tasubinsa. Ángel Gastón aclaró que el sistema no pretende "controlar" a los trabajadores, sino "aumentar su autonomía y seguridad y mantener el puesto de trabajo", resolviendo de inmediato dificultades que se habían detectado, como desorientaciones o salirse de la ruta prevista. Joaquín Sevilla añadió que la investigación, proyecto fin de carrera de las "telecos" Mª Puy Arrastia y María Equiza y que duró 2 años, se centró en buscar "un apoyo tecnológico" eficaz y "asequible". Así, los trabajadores -por ahora unos 50- llevan unos localizadores -especie de móviles- específicos-, con alarmas y capacidad para realizar y recibir llamadas, conectados con una estación base. Desde ella y vía GPS, entre otras utilidades, los técnicos pueden situar en el plano y en tiempo real dónde está cada uno, si suena la alarma llamar al trabajador para ver qué ocurre y avisar al auxiliar de apoyo, quien también puede acceder a los datos de la base. Entre la investigación y la implantación, la inversión ha sido de unos 30.000 euros, cofinanciados por Caja Navarra. Ya en marcha, el coste es de unos 20 euros al mes por terminal.

Fuente: Diario de Navarra

Nueva ley de discapacidad chilena

La nueva ley de discapacidad chilena establecerá importantes obligaciones para el Estado. La Sala de la Cámara de Diputados aprobó las modificaciones del Senado al proyecto de ley que establece nuevas normas para la igualdad y la inclusión social de los discapacitados, con lo que el proyecto fue despachado definitivamente el pasado 16 de diciembre y está la espera de la aprobación del Tribunal Constitucional antes de ser promulgado.

Actualmente en Chile, más de dos millones de personas presentan algún grado de discapacidad, lo que representa el 12,9% de la población total.
La nueva ley de discapacidad se construirá sobre la base de dos principios centrales: la igualdad de oportunidades y la inclusión social de los discapacitados.
A la hora de aplicar la ley, se deberán considerar además los siguientes cinco principios rectores:Vida independiente; Accesibilidad universal; Diseño universal; Intersectorialidad; Participación y diálogo social.
Esta estructura significará importantes obligaciones para el Estado de Chile a nivel de educación, sistema laboral, vivienda, transporte y edificaciones públicas, entre otros aspectos.
“La PSU y el SIMCE por ejemplo, deberán ser adaptadas para que puedan ser rendidas por cualquier persona con discapacidad”, dice la ministra de Planificación y Desarrollo (MIDEPLAN), Paula Quintana. “Se establece una obligación del Estado de Chile para que todos los niños y jóvenes con discapacidad ingresen a establecimientos educacionales, y que éstos adapten su metodologías y procesos de enseñanza con lenguaje de señas o braille”, complementa.

La ley también fortalece la institucionalidad, con la creación del Servicio Nacional de la Discapacidad -que vendrá a suceder al actual Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS)- y tendrá como objetivo relevar la discapacidad como un tema prioritario de políticas públicas. Esto, en conjunto con un Consejo Consultivo y un Comité de Ministros de la Discapacidad, presidido por el titular de MIDEPLAN e integrado por los ministros de Educación, Justicia, Trabajo, Salud, Vivienda y Transportes.
“Me parece muy bien que esto se transforme en un servicio”, comentó el diputado PS Carlos Montes, quien además considera que el gran valor de esta iniciativa es que “consolida un enfoque de derechos, estableciendo con mucha claridad la responsabilidad de la sociedad a través del Estado. Lo más difícil de esto es traducirlo a instrumentos y servicios que aseguren que este enfoque de derechos se materialice. Creo que aquí se hace un gran esfuerzo en esa dirección”, asegura.

Respecto a la inserción laboral para los discapacitados, la nueva ley consagra la obligación de crear instrumentos que favorezcan la contratación de personas con discapacidad. Además, se exigirá que en los procesos de selección de personal en la administración del Estado y sus organismos, las municipalidades, el Congreso Nacional, los órganos de la administración de justicia y el Ministerio Público, se seleccionen preferentemente -en igualdad de condiciones de mérito- a personas con discapacidad.
Sin embargo, para el senador RN Baldo Prokurica, si bien este aspecto de la ley es un avance, no es lo mejor: “¿Qué va a pasar con esta norma? Nunca los discapacitados van a quedar en mejor condición, y creo que la medida va a terminar en la nada, aún cuando creo que tiene una buena intención”, dice el senador, quien postula que lo ideal sería tomar lo que se ha hecho en Alemania y España, donde se fija una cuota para que los discapacitados puedan ingresar a la administración pública. “Creo que la mejor integración que puede hacer la sociedad con las personas discapacitadas es brindarles la posibilidad de trabajar”.
El Senado, en todo caso, tendrá la posibilidad de monitorear la aplicación de este aspecto, pues la ley despachada establece que el Ministerio del Trabajo deberá informar a la Comisión de Trabajo y Seguridad Social de la Cámara Alta sobre el funcionamiento de todo programa o plan tendiente a crear condiciones para insertar laboralmente a los discapacitados y facilitarles el acceso a beneficios de seguridad social.

“Este es el punto de partida, pero es necesario implementar medidas adicionales y conseguir los recursos necesarios para que esta ley no sea letra muerta”, dijo tras la aprobación el Secretario Ejecutivo de FONADIS, Roberto Cerri.
¿Se trata entonces de una “ley marco” que requerirá entonces de legislación específica para su aplicación? De acuerdo a fuentes del Programa de Participación Ciudadana de FONADIS, la nueva ley tiene efectivamente dos disposiciones de tipo ley marco, “pero además contiene disposiciones específicas que se traducen en medidas de acción positiva, por lo que, para funcionar, no requiere de otra normativa de rango legal, sino que tal vez reglamentario. La ley, por sí sola, es autosuficiente”, estiman.
También destacan la entrada en vigencia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo que obliga a Chile a “adecuar su legislación para alcanzar el estándar que ésta establece”. En este sentido, la nueva ley se reconoce como un primer paso, sin perjuicio de en el futuro puedan incorporarse otros cuerpos legales que apunten en esa dirección.
Por lo pronto, uno de los grandes desafíos de la nueva ley será darse a conocer, considerando que propone todo un cambio cultural para nuestra sociedad. De hecho, una encuesta en el sitio web de FONADIS revela un 82% de desconocimiento frente a la pregunta: ¿Conoce la nueva legislación de discapacidad?

Definición de discapacidad; certificación y calificación
La nueva ley se abocó también a mejorar la calificación y certificación de la discapacidad. Para ello, comienza por una redefinición del concepto, enfocado ya no sólo en las deficiencias de las personas, sino más bien en las limitantes que éstas deben experimentar para interactuar con su entorno.
La nueva ley define a una persona con discapacidad como “toda aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales –por causa psíquica o intelectual- o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

Serán las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) las encargadas de calificar y certificar la invalidez; un proceso que además la ley consagra y asegura como “interdisciplinario”, es decir, cada COMPIN será integrada además por un sicólogo, un fonoaudiólogo, un asistente social y un educador especial o diferencial, un kinesiólogo o terapeuta ocupacional, además de uno o más especialistas distintos, cuando la naturaleza de la discapacidad así lo requiera.
El aporte de la Comisión Especial sobre Discapacitados de la Cámara de Diputados en la nueva ley de discapacidad fue muy importante.Formada en 2002 por los diputados Isabel Allende (PS), Alejandra Sepúlveda (entonces DC), Aldo Cornejo (DC), Enrique Accorsi (PPD), Javier Hernández (UDI), José Antonio Kast (UDI), Antonio Leal (PPD), Arturo Longton (RN), Alejandro Navarro (entonces PS), Carlos Olivares (entonces DC), Osvaldo Palma (RN), Pablo Prieto (IND) y Manuel Rojas (UDI), esta comisión instó al Gobierno a refundir todas las mociones parlamentarias que hablaban sobre derechos de personas con discapacidad; de hecho, varias de las mociones efectivamente fueron incorporadas en el proyecto final.
En 2004, el FONADIS y el Instituto Nacional de Estadística (INE) realizaron el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, que concluyó que más de dos millones de chilenos –el 12,9% de la población- presentaban algún grado de discapacidad.
Los resultados del trabajo serían el punto de partida para que el Gobierno del entonces Presidente de la República Ricardo Lagos Escobar -a través FONADIS y de la entonces ministra de MIDEPLAN Yasna Provoste- refundiera las mociones parlamentarias y enviara al Congreso el proyecto de ley que hoy comentamos, que ingresó para su discusión en mayo de 2005 y que tenía por objeto renovar la Ley 19.284, donde se establecían normas para la plena integración social de personas con discapacidad. Esta ley, original de 1994, se había modificado por última vez en junio de 2007, a través de la Ley 20.201, sobre casos de estudiantes que padecen patologías o condiciones médicas.

La Comisión especial sobre Discapacitados, por su parte, sesionó hasta septiembre de 2007, tras dos años de estudio –en primer trámite legislativo- del mensaje enviado por el Ejecutivo, periodo en el cual la comisión recibió en audiencia a más de 30 organizaciones sociales e instituciones afines que aportaron al perfeccionamiento de la iniciativa.
La correcta aplicación de la nueva ley de discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad dependerá de los siguientes cinco principios rectores:
Vida independiente: El estado que permite a una persona tomar decisiones, ejercer actos de manera autónoma y participar activamente en la comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad.
Accesibilidad Universal: La condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible.
Diseño Universal: La actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de forma que puedan ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible.
Intersectorialidad: El principio en virtud del cual las políticas, en cualquier ámbito de la gestión pública, deben considerar como elementos transversales los derechos de las personas con discapacidad.
Participación y Diálogo Social: Proceso en virtud del cual las personas con discapacidad, las organizaciones que las representan y las que agrupan a sus familias, ejercen un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen.

Fuente: Biblioteca del Congreso Nacional de Chile

ONU: Declaración de Takayama

EL 27 de noviembre, la Comisión Económica de la ONU para Asia y el Pacífico (UNESCAP) adoptó hoy una declaración con recomendaciones para asegurar la igualdad de participación de las personas con discapacidades en todos los ámbitos de la vida cotidiana y social.
La Declaración de Takayama sobre el Desarrollo de una Comunidad para Todos contiene 20 recomendaciones sobre redes de servicios regionales, protección, elaboración de políticas, investigación y recolección de datos, construcción y movilización de recursos con el objetivo de garantizar los derechos de estas personas.

El documento fue el resultado de una reunión de la UNESCAP celebrada esta semana en la localidad japonesa de Takayama, en la que participaron unos 200 representantes de todos los rubros de los 15 países que conforman la Comisión.
El evento se llevó a cabo en Takayama por considerarse este pueblo turístico de montaña como un ejemplo de las instalaciones accesibles para las personas con discapacidades.

Fuente: Conadis

Felicidades!

Hacia la integración a través de la música

Tuvo que tocar obras del barroco, del período romántico y hasta estándares de jazz a cuatro manos. De esa manera, Fausto Celave (17 años) logró ser evaluado, aprobar y convertirse en un alumno regular del conservatorio Gilardo Gilardi. La singularidad de su historia es que Fausto padece una forma de autismo llamada Síndrome de Asperger. Y se convirtió en el primer chico con esa afección que estudia en esa institución regularmente, siguiendo el plan de estudios y dando exámenes.

"Fausto toca el piano y estudia desde hace cinco años, pero por su problema todo este tiempo lo hizo de una forma informal, sin presentarse a exámenes, ni ser evaluado. Con este examen la cosa cambia y a partir de él Fausto va a hacer la carrera como cualquiera de sus compañeros, siguiendo los programas, siendo evaluado y con la posibilidad de recibirse", dice Mercedes Torbidoni, la mamá, orgullosa de un logro que a su vez abre el camino para otros chicos con autismo.

Claro que para llevarlo adelante hubo que recorrer un camino que comprometió el trabajo de muchos. Entre ellos, de las autoridades del conservatorio, que debieron adecuar los contenidos pedagógicos para que Fausto se pueda adaptar cumpliendo con los mismos requisitos que se les exige al resto de los alumnos. Y el de Mónica Opanski, su profesora de piano, que lo preparó para la evaluación.
Inés Rapoport es la acompañante terapéutica de Fausto, que concurrió con él a las clases y lo acompañará durante su formación musical. Como Fausto y como Mercedes Torbidoni, encontró en el examen aprobado un motivo de alegría y de orgullo.
El camino abierto por Fausto no es el primero. Antes logró convertirse en el primer chico con autismo que cursa en un colegio industrial convencional de la región, el Albert Thomas.

Amante de la electrónica y de la música, Fausto acaba de terminar el ciclo básico en esa escuela y se dispone a elegir la especialidad, mientras hace su camino en la música.
Ese camino ya le permitió presentarse en vivo ante el público y ahora le permitirá hacer una carrera que se puede convertir en el futuro, incluso en una fuente de trabajo.
Inés Rapoport reconoce que la excesiva concentración de Fausto, junto a la tendencia a la repetición característica de los chicos con autismo pueden favorecer el aprendizaje de la música.

Para Mercedes Torbidoni, ese es el desafío: "estar atenta a sus capacidades para potenciarlas y a sus problemas para mejorarlos".

Fuente: Quilmespresente.com

Adelanto de Saludos!

LAS ETIQUETAS CULTURALES Y LA DISCRIMINACION

Personas intelectualmente superiores, etiquetados con algún síndrome, son discriminados en actividades culturales y cursos especializados.

Ya es sabido que en muchas partes del mundo, una gran cantidad de personas con CI superiores a 120 o 150, que por error han sido etiquetados como autistas o con síndrome de Asperger, se les ha negado la posibilidad de ingresar a cursos de entrenamiento especializados como lo son los cursos de programación de computadores o manejo de otros software. Las personas con Síndrome de Asperger en comparación a las Psicotipicas tenemos la cualidad de hiperespecializarnos en aquello que puede tener sentido para nuestras vidas. Es así como grandes aportadores a las ciencias y al desarrollo del mundo y las sociedades han sido aparentemente personas con SA. Tales como Einstein, Mozart, Walt Disney, Abrahan Lincon, Bill Gate , muchos otros y quien escribe, todos de alguna forma hemos hecho nuestro aporte a la humanidad o por lo menos deseamos dejar este mundo un poco mejor de como lo encontramos.
Por lo que me pregunto, ¿cual es el afán de diferenciar negativamente a quienes intelectualmente son diferentes o superiores. Como personas discapacitadas psicológicamente, sin habilidades sociales y con problemas de integración?

Los Asperger somos una raza nueva de seres humanos, mas transparentes, literales en nuestras convicciones, responsables y capaces de convertir lo que nos pasa a códigos emocionales leíbles por los psicotipicos. Los psicotipicos no pueden hacerlo. Los asperger somos personas que creemos que la responsabilidad personal de lo que hacemos es la responsabilidad por nosotros mismos y nuestras vidas, somos mas conscientes de nuestra responsabilidad existencial que los psicotipicos, pues no solemos buscar culpables cuando nos equivocamos, asumimos nuestros errores e inmediatamente creamos las soluciones necesarias. Los asperger Adultos Somos responsables por lo que somos, lo que ya no hemos sido, por lo que hemos perdido en el camino, por lo que ya no dijimos, por lo que generamos en las personas y el entorno, así como también somos responsables de aquello en lo que nos convertiremos en el futuro. Siguiendo un camino de sentido literal en cuanto a los estímulos que nos toca vivir. Nos habilita para equivocarnos menos, comparativamente a los psicotipicos quienes acostumbran a realizar presuposiciones de lo que ven, escuchan y les pasa. Lo cual hace que nunca estén seguros de si mismos.

Los asperger no tenemos ese problema, acostumbramos a comprobar la viabilidad de ciertos entornos mediante ritos costumbristas que nos permiten saber cada minúsculo cambio que tienen los diferentes entornos en los que nos desempeñamos, lo que nos va permitiendo adaptarnos a esos cambios diarios de manera muy suave y armónica, dado que los cambios intempestivos, nos traban y nos generan descompensaciones emocionales.
En cuanto a nuestras habilidades sociales, las tenemos, si efectivamente las tenemos, solo que de manera diferente a los psicotipicos. Yo me pregunto ¿cuantas personas psicotipicas habrán tenido vergüenza o miedo de hacer contacto con otros niños en su infancia o cuantos adultos sencillamente no se atreven a contactar a otro , con cargos superiores o con vidas muy desarrolladas como un empresario y no por eso han sido clasificados como personas con problemas de integración?
He observado en muchos psicotipicos su falta de habilidad para realizar ciertas tareas relacionadas con habilidades sociales, como por ejemplo un marido que manda a la esposa a solucionar problemas con los servicios básicos, o un hombre que le pide a su esposa, que ella llame al arrendador del departamento para pedirle una prorroga en la renta. Creo que son demasiados los psicotipicos que constantemente están buscando que otros les solucionen la vida o les hagan favores. He visto psicotipicos equivocarse abrupta y absolutamente por una mala gestión y error de calculo o conclusiva y sin embargo se empeñan en encontrar un culpable a quien asignarle la responsabilidad que les pertenece a ellos mismos.


¿Como se les llama a esas personas?; ¿Que tipo de síndrome es el que padecen?
Hace algunas semanas, un tal Psiquiatra Dr. García declaraba en el diario El mercurio digital, que el estudiante oriental que asesino a sus compañeros en la universidad de Virginia Tech, padecía Síndrome de Asperger, yo me pregunto, le habrá practicado el Dr. García a esa persona, el test de evaluación psicológica correspondiente? o tal vez tuvo acceso a las evaluaciones psicológicas previas realizadas por la universidad?, o tan solo baso su antiprofesional comentario solo soportado en las informaciones de la prensa internacional?. Esta claro que irresponsabilidades como esta son el pan nuestro de cada día. Tal vez el Dr. García, padece un síndrome de inferioridad que ha dañado su autoestima profundamente y necesita captar la atención del entorno, mediante declaraciones faranduleras.
Si esa, es la clase de profesionales de la salud mental que tenemos en Chile, entonces podemos imaginarnos la calidad de los diagnósticos que deben estar circulando y que han etiquetado erróneamente a alguien con algún síndrome, causándole discriminación, soledad e injusticia a la integridad de la vida personal y social de quienes han recibido tales diagnósticos.

Los Asperger, evidentemente no somos tan extrovertidos como se dicen los psicotipicos y tampoco nos hacemos amigos del primero que se nos planta adelante. Para nosotros las relaciones tienen que ver con algún tipo de utilidad personal o para el otro, o sea yo me relaciono con quien yo escojo, dado que me parece interesante lo que hace , lo que dice o sencillamente su persona, lo cual tiene cierto sentido para nosotros , si alguien no tiene algún punto de interés para nosotros, lo mas probable es que nunca nos acercaremos a ese alguien.
Los asperger adultos a diferencia de los psicotipicos, podemos plantearnos anticipadamente la respuesta que queremos del entorno y adaptar nuestro comportamiento hasta obtener la respuesta esperada. Lo que nos hace parecer muy dijes cuando alguien es parte de ese proceso.
No obstante los psicotipicos ni siquiera saben que hacer para obtener ciertas respuestas del entorno de las personas o de si mismos.

Mi Invitación es para que dejemos de pensar en diferencias absurdas y mucho mas dejar de etiquetarnos con indicadores que digan este es normal o este no. Pues esa actitud demuestra una profunda ignorancia acerca de los seres humanos y su desarrollo, dado que en este mundo no existen dos personas que se desarrollen necrológicamente de la misma forma y a la misma velocidad.
Por lo que les invito a centrarnos principalmente, en el potencial humano de cada persona, siguiendo los pasos de Maslow, Rogers, Alan Watts, Murphy, Schutz, Beatson, Lowen, Fritz Perls, entre muchos, quienes generaron este movimiento al sostener que no existe mejor sistema de salud que una vida plena, creativa y caracterizada por el despliegue de las propias potencialidades. Propuesta que consiste principalmente en dejar de pensar en términos de enfermedad, ya sea presente o futura, para pasar a concebir la vida incluyendo la de los Asperger, en términos de una liberación ilimitada de potencialidades bio-psico-sociales, en la inmensa variedad de seres humanos y sus características.
Esta es la invitación de un Asperger en el Sur del Mundo.

Autor: Gonzalo Guzmán Ponce / http://www.aspergerunaformadiferentedeamat.blogspot.com

Acceso al Empleo de Personas con discapacidad

En el marco del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, el jueves próximo pasado se realizó en el Salón Carlos Jáuregui del INADI (Moreno 750 1º piso - CABA), se llevó a cabo el Encuentro sobre Acceso al Empleo de Personas con Discapacidad con la presencia de la presidenta María José Lubertino y todas las organizaciones de la sociedad civil que integran el Foro de Discapacidad. Se realizará un balance de las actividades y presentaciones llevadas a cabo desde el Instituto en este campo y se debatirán propuestas que contribuyan a lograr la plena inclusión.

"Trabajamos para visibilizar a las personas con discapacidad, es mucho lo que hicimos desde que asumimos en el INADI pero es más lo que nos queda por hacer. Hay que difundir la posibilidad que tienen las personas con discapacidad de ser acompañadas en sus reclamos por el INADI. Es necesario que la sociedad tome mayor conciencia sobre los derechos, necesidades y oportunidades que tienen las personas con discapacidad, para eliminar todos los obstáculos que se opongan a su plena inclusión" manifestó la presidenta del INADI.

El INADI trabaja e impulsa medidas para el otorgamiento de las empresas de transporte de los pasajes a las personas con discapacidad como también para que en todas las provincias de la Argentina, las empresas de colectivos renueven su flota de transporte y cuenten con unidades con
accesibilidad.

Entre otras iniciativas, en el campo del trabajo, en el período 2008/2009 se llevó adelante el Proyecto Concientizar para incluir, diseñado para la concientización sobre la discriminación laboral que soportan las personas con discapacidad, y en particular las mujeres, como así también para la concientización y la promoción de la responsabilidad social de las pequeñas y medianas empresas en estas áreas.
Para ello se capacitó y empleó a personas con distinto tipo de discapacidad, que realizaron un rastrillaje de zonas visitando más de 500 empresas y comercios. Se trabajó con un criterio de selección geográfico, para sensibilizar y concientizar a los dueñas/os y/ o responsables de recursos humanos de diversos comercios y empresas, a las/os que se les entregó información impresa.

El Foro de personas con discapacidad del INADI se propone la integración e igual acceso a educación, transporte, salud y trabajo. En ese sentido, las organizaciones elaboraron un documento que exigirá el cumplimiento de leyes inclusivas en el ámbito laboral en el Estado, en la ciudad de Buenos Aires. El 15 de octubre de 2009, la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires aprobó la ley 3.230 y estableció una prórroga de un año para el cumplimiento del mandato constitucional contenido en el artículo 43 de la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Este artículo establece que la ciudad "Asegura un cupo del cinco por ciento del personal para las personas con necesidades especiales, con incorporación gradual en la forma que la ley determine. En todo contrato de concesión de servicios o de transferencia de actividades al sector privado, se preverá la aplicación estricta de esta disposición".
En el año 2004, la Ley Nº 1.502 sobre la incorporación de personas con necesidades especiales al sector público de la ciudad avanzó aún más en la consecución de estos fines, ya que estableció en su artículo 4º un plazo máximo para dar cumplimiento a lo establecido en la ley diciendo que "La incorporación de personas con necesidades especiales deberá ser gradual y progresiva para cubrir el cupo del cinco por ciento."

Puntualizando que "Dicha incorporación deberá efectuarse en el plazo máximo e improrrogable de cinco años a partir de la sanción de la presente ley. Para alcanzar dicha incorporación en tiempo y forma, la misma debe ser gradual, efectuándose en al menos un dos por ciento en los dos primeros años." A pesar de este amplio espacio legal, de raíz constitucional, tendiente a poner fin a la desigualdad estructural de la que son víctimas las personas con discapacidad, el cupo establecido no se cumple.
El Plan Nacional contra la Discriminación no solo señala las dificultades de acceso al empleo sufrido por las personas con discapacidad, sino que remarca también que el mayor inconveniente que enfrenta nuestro país radica en el amplio y difundido incumplimiento de la legislación referida a las personas con "necesidades especiales".

Fuente: INADI

Nivel cognitivo, funcionalidad y participación

¿Guardan relación las funciones cognitivas de los niños con síndrome de Down con su participación?
Introducción

En la actualidad, a la hora de evaluar la situación de la salud de un individuo, es vital adoptar un enfoque holístico (globalizador) que abarque desde las funciones que puede realizar su organismo (en las que se incluye el concepto de coeficiente intelectual o CI), hasta las actividades que realmente realiza, definidas como la capacidad para ejecutar una tarea o acción, y su participación que queda definida como su implicación en las diversas situaciones de la vida. Funciones capaces de realizar, actividades reales que ejecuta y participación en la vida real son los tres grandes parámetros que definen el modelo biopsicosocial que propone la Organización Mundial de la Salud para definir la salud y el bienestar de un individuo desde una perspectiva globalizadora.
El síndrome de Down presenta un perfil propio, con características que van lógicamente asociadas al desarrollo personal, tanto en lo que concierne a las funciones que realiza como a la actividad que es capaz de desempeñar. Es bien conocida la extrema variabilidad que existe en el espectro y en el nivel de los déficit que se aprecian, como consecuencia de factores tanto biológicos como ambientales.
Las limitaciones cognitivas de las personas con síndrome de Down van a ejercer una fuerte influencia sobre su nivel de funcionamiento, de modo que el grado de su CI influye sobre muchas de las áreas de dicho funcionamiento. Pero el CI cambia a lo largo del tiempo de modo que cae de forma marcada durante la primera década como consecuencia de que la edad mental crece en menor proporción que la edad cronológica; sin embargo, en la adolescencia y en la adultez los niveles del CI, aun siendo menores que en el resto de la población, se mantienen estables lo que significa que la ejecución progresa en paralelo con la edad.

Una vez que los niños con síndrome de Down han abandonado el programa de atención temprana, ¿cómo se perfila su desarrollo a lo largo de un proceso continuado en esas tres vertientes: la función del individuo, sus actividades académicas y su participación? Esta es la pregunta a la que los autores de esta investigación quisieron encontrar respuesta. Para ello realizaron un estudio en 60 niños con síndrome de Down, 33 varones y 27 mujeres, con edades comprendidas entre 5 años (a) 10 meses (m) y 15a 8m. Todos ellos habían sido tratados en el Jerusalem Institute for Child and Family Development hasta su escolarización a la edad de 3-4 años, y allí habían recibido una intervención holística. Esta intervención había consistido en una sesión semanal durante el primer año en su propio domicilio a cargo de una terapeuta física u ocupacional que dirigía el desarrollo sensorial, motor y cognitivo; y al año eran tratados en el Instituto de Jerusalén por un terapeuta ocupacional o físico y un logopeda, hasta que se integraban en un centro escolar.

Los niños fueron divididos en 3 grupos:
menor edad (n = 20, 12 niños y 8 niñas, edades entre 5a 10m y 7a 8m)
edad intermedia (n = 21, 9 niños y 12 niñas, edades entre 7a 9m y 10a)
mayor edad (n = 19, 12 niños y 7 niñas, edades entre 10a 2m y 15a 8m).
A todos los niños se les pasó los siguientes test:
- Análisis del CI (capacidad cognitiva/académica: escala de Stanford-Binet de Inteligencia, 4ª edición) (SBIS)
- Habilidades sociales y capacidad adaptativa: escalas Vineland de Conducta Adaptativa (VABS)
- Integración visomotora (test de Integración Visomotora Beery-Buktenica)

Los principales hallazgos fueron los siguientes:
En el subtest de la memoria a corto plazo (SBIS) las niñas puntuaron mejor que los niños.
En el subtest de función motora (Beery), las niñas puntuaron mejor que los niños si bien no se apreciaron diferencias entre sexos en las mediciones específicas VABS que evaluaban copiar, escribir a mano y escritura libre.
Hubo un incremento gradual, correlativo con la edad, en todas las puntuaciones del test de Beery: integración visomanual, percepción visual y coordinación motora. Este hallazgo significa que, conforme crecen, los niños entre 6 y 16 años muestran mejor control grafomotor y son más capaces de imitar y discriminar entre distintas figuras. Cabe deducir que existe una maduración funcional del cerebro, aunque a una velocidad más lenta que en los demás niños, lo que ofrece buenas oportunidades para desarrollar la funcionalidad de la escritura.
No hubo incremento gradual con la edad en los tests de VABS y SIBS. Las puntuaciones permanecieron estables.
Hubo una asociación positiva entre el CI y las demás mediciones de integración visomotora (Beery) y de la conducta adaptativa (VABS). Esto implica que el CI de los niños con síndrome de Down guarda relación con su capacidad para conseguir la implementación de los componentes funcionales y para participar en actividades específicas. Este resultado es también importante si se tiene en cuenta la información de que los logros funcionales obtenidos en la niñez parecen mantenerse en la adultez. Es decir, los adultos con síndrome de Down que mejor se comportan en términos de independencia en la vida diaria y en mantener su empleo laboral son los que participaron en experiencias escolares que estaban estructuradas para enseñarles tareas específicas.
Si la adquisición de habilidades y destrezas funcionales (que se mantienen en la adultez) dependen de su CI (que puede disminuir con la edad), es fundamental proporcionar intervenciones dirigidas a mejorar su funcionalidad lo más tempranamente posible. Y con más razón si se tiene en cuenta que el perfil funcional de los niños con síndrome de Down mejora con la edad, como se ha demostrado en este estudio.

Por lo general, los programas de intervención para el síndrome de Down ponen su acento en las estructuras y funciones del cuerpo: es preciso encontrar un puente con las actividades de participación.
Existe un factor individual de personalidad que puede ser especialmente marcado en los niños con síndrome de Down: las diferencias en motivación. Es posible que aquellos que obtuvieron peores puntuaciones en los test de desarrollo tuvieran mayor déficit en su motivación más que en un retraso funcional como tal. Es decir, los niños con síndrome de Down que mejor realizaron los test estructurados pueden ser los que tienen mayor nivel de motivación, y por tanto se encuentran mejor predispuestos a conseguir mayor nivel de funcionamiento adaptativo, debido a su mayor tendencia o deseo de experimentar y aprender.
De todo ello se deduce que la intervención ha de ir dirigida a mejorar los componentes funcionales, y a conseguir que estas funciones actúen como puente hacia la participación real en las actividades apropiadas a cada edad.

COMENTARIO
El cambio en los paradigmas y mediciones de la salud, de acuerdo con los conceptos internacionalmente adoptados, nos lleva a la necesidad de cambiar los focos de intervención en nuestros tratamientos a niños con síndrome de Down, en el sentido de acentuar la participación y la adquisición de habilidades específicas y funcionales. Dado que aumenta la proporción de personas con síndrome de Down que viven en sus domicilios y viven más años, esta independencia funcional se convierte en un elemento vital para su calidad de vida.

El hecho de que la función aumente de forma continuada con la edad, si se ha proporcionado esta intervención, da mayor relieve a la necesidad de que la intervención en los niños se esfuerce por mejorar las funciones del cuerpo y ponga su máximo interés en conseguir la adquisición de las habilidades funcionales que permitirán incrementar la participación en actividades apropiadas a su edad. No parece demostrarse una parada o estabilización en estas adquisiciones, por lo que hemos de revisar nuestra vieja concepción sobre el potencial funcional y educativo de los niños con síndrome de Down.

Animamos, pues, a que los responsables de llevar a la práctica la formación de los niños con síndrome de Down tengan en cuenta estas posibilidades y mantengan como referente de futuro la necesidad de potenciar la formación funcional, adaptativa y participativa, a partir de la realidad individual de cada niño.

Fuente: Tanya Rhitman, Esti Tekuzener, Sula Parush, Alex Tenenbaum, Steven J Bachrach, Asher Ornoy - Developmental Medicine & Child Neurology (DOI: 10.1111/j.1469-8749.2009.03356.x) para www.down21.org

CONVOCATORIA 2010

La discapacidad, al tope de las denuncias por discriminación en Buenos Aires

Así lo revela un registro de la delegación provincial del Inadi, donde aparece como uno de los motivos de quejas más frecuentes. Lo más llamativo es que las denuncias están asociadas a hechos que ocurren en las escuelas. Buscan más inclusión en el ámbito educativo.
En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se conmemoró ayer, desde diversos sectores de la sociedad se buscó reflexionar y sensibilizar acerca de la temática. En ese contexto, un registro de denuncias por discriminación del Inadi reveló que la discapacidad aparece como uno de los motivos más frecuentes y, lo más llamativo, es que está asociado a hechos que ocurren en el ámbito educativo.
Los datos surgen del registro de denuncias de la delegación provincial del Instituto Nacional contra la Discriminación la Xenofobia y El Racismo (Inadi) durante 2008, donde se observa que las denuncias de discriminación por discapacidad son las más frecuentes.

De un total de 417 denuncias (realizadas al 0800-999-2345, la línea gratuita del Inadi, o en las oficinas que el organismo posee en diferentes puntos de la Provincia), el 33% fue por esa causa, seguidas por motivos de salud (17%), lugar de origen (11%) y por diversidad sexual (8,3%).
“Lo más grave es que un número significativo de denuncias se dio por hechos que ocurrieron en el ámbito educativo. Por ejemplo: chicos a los que no se les permitía ir a clase por sufrir disminución auditiva”, aseguró Pablo Roma, titular del Inadi en la provincia de Buenos Aires.
“Lo más curioso es que muchos episodios de este tipo sucedieron en escuelas estatales.
Eso es paradójico porque en el imaginario social la educación de gestión estatal es vista como un ámbito de integración e igualación social”, agregó en un documento que hizo llegar a Hoy.
A pesar de los datos de este relevamiento, se da por seguro que discriminar no está en el ánimo ni en las intenciones de ningún educador, directivo, ni institución escolar.

Sólo que las aulas saturadas de alumnos, las malas condiciones de trabajo, el hecho de que los maestros vayan corriendo de un lado a otro para asegurarse un salario digno, los conflictos y la sobrecarga de estrés hacen que muchos docentes no puedan garantizarles a los niños todas las atenciones que, sin dudas, merecen.
La integración de los chiquitos con capacidades diferentes es una de las obligaciones del Estado, por lo que debería preocuparse para garantizarla de manera absoluta, ya que -intencionales o no- los casos de discriminación son absolutamente dolorosos.
Experiencias de inclusión Ante este panorama, lo auspicioso es que en algunas escuelas de diferentes puntos del país, y en el mundo del trabajo, existen experiencias de inclusión de personas con discapacidad que revelan que la igualdad de derechos es un camino posible cuando se logra concientizar a la comunidad.
Así lo manifestó ayer Raquel Tiramonti, presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad.
Según declaró Tiramonti, la materia pendiente es “lograr que las experiencias de inclusión educativa y laboral se extiendan a todos los rincones del país”.
“Hablamos de inclusión más que de integración porque el primer término exige que las instituciones abran sus puertas”, explicó la especialista.

Para Tiramonti, el entorno -la escuela y otros espacios de participación- es el que debe adaptarse a las personas con discapacidad y no éstas a las instituciones. “Esto debe ser así porque muchas veces las instituciones son muy estructuradas y no aceptan la diversidad. Hay que exigirle el esfuerzo a las organizaciones”, estimó.
“Entre otras cosas, la imposibilidad de que se cumpla con la inclusión en todo el país tiene que ver con la falta de profesionales en la temática de la discapacidad”, consideró.
Por ese motivo declaró que “llamamos a las universidades a descentralizar e incorporar a la currícula la temática de la discapacidad, para que los profesionales salgan preparados para afrontar todo tipo de problemáticas”.

Fuente: Diario Hoy

ParIgual, concurso temático en Paraguay

A través de este singular concurso temático, se premiará a las mejores instantáneas que logren retratar las permanentes barreras que deben sortear las personas con discapacidad, para desenvolverse en nuestra sociedad.


Cabe destacar que ParIgual, trabaja desde el 2007, en la concienciación de la importancia de brindar las mismas oportunidades, "a todos por igual", incluyendo por supuesto a las Personas con Discapacidad, promoviendo a la vez, la no indiferencia y el compromiso de la ciudadanía ante esta problemática.

Envía tus fotos a: concurso@parigual.org

“Con tu ayuda lograremos un país con oportunidad para todos”

El Equipo de ParIgual / www.parigual.org
Fuente: HF Noticias