Según un reciente informe del “USA Today”, en un país con el potencial de los Estados Unidos, en los años 50 el diagnóstico de síndrome de Down era prácticamente una sentencia de muerte, ya que la esperanza de vida estaba estimada en apenas 10 años. Actualmente y gracias a una mejor atención médica y la integración familiar y social, la esperanza media es de 60 años, y crece cada día. La National Down Syndrome Society, asegura que hoy son 400.000 las personas con esta afección en los EE.UU., gozando de una vida plena.
Seguramente esta tendencia irá mostrando un panorama cada vez más optimista, aunque aún existen determinados factores que interfieren en la conquista de una calidad de vida óptima.
Uno de los escollos más fuertes es el sobrepeso. Según se estima, la mayoría de los adultos con síndrome de Down sufren de obesidad y colesterol alto. Pero tener sobrepeso no es inevitable para esta población y son muchas las acciones preventivas que se pueden llevar a cabo.
El sobrepeso y la obesidad pueden llevar a un mayor riesgo de problemas de salud adicionales, como la diabetes, el colesterol elevado y problemas cardíacos. Por eso es importante que niños, adolescentes y adultos con esta condición tengan un ambiente de apoyo para una vida sana.
El National Center on Physical Activity and Disability (Centro Nacional de Actividad Física y Discapacidad, EE.UU.) afirma que la composición corporal de las personas con síndrome de Down ha sido objeto de tres estudios en el siglo pasado. Rimmer et al. (1992) examinó los niveles de lípidos en la sangre y porcentaje de grasa en el cuerpo de distintos adultos con síndrome de Down.
Las muestras de sangre y mediciones de pliegues cutáneos no indicaron diferencias significativas entre individuos con y sin la condición. Sin embargo, las mujeres tenían mejores perfiles de lípidos, lo que se traduce en un menor riesgo de enfermedad cardiaca coronaria.
Pero un enfoque profundo en los problemas de peso llamó la atención de muchos profesionales cuando Rubin et al. (1998) determinó la prevalencia de sobrepeso en las personas con síndrome de Down e instó para que se lo considerara como un problema de salud pública. Según sus estudios, el índice de Masa Corporal (IMC) fue medida en 283 sujetos con síndrome de Down y los resultados mostraron que un 45% de los varones y 56% de las mujeres tenían sobrepeso. Estos porcentajes fueron sensiblemente superiores a los datos de la población en general. Un hallazgo interesante del estudio fue la progresión de los valores del IMC. Los valores del IMC en los individuos con síndrome de Down aumentarían hasta la edad de 30 años y luego comenzarían a bajar. Opuestamente la tendencia de la población general es la de seguir aumentando durante toda la vida, por lo tanto, las personas con síndrome de Down pueden contar con una ventaja biológica en este sentido.
Otro hallazgo interesante fue la mayor incidencia de sobrepeso en las personas que residen en entornos institucionales, en comparación con aquellos que viven con sus familias.
El estilo de vida y el contexto jugarían entonces un papel importante en la tendencia de sobrepeso en personas con síndrome de Down y por lo tanto se han convertido en elementos importantes en la promoción de la salud (Fujiura et al., 1997).
Posibles causas y actualidad sobre la obesidad
Hoy se sabe que la obesidad en los niños con síndrome de Down no se produce por los mismos motivos que inciden en los niños obesos sin trisomía.
Normalmente, si alguien ingiere demasiadas calorías y no realiza ejercicio físico, la obesidad será un destino seguro. Sin embargo, en todos los estudios realizados en niños con síndrome de Down, en comparación con sus pares sin la condición, a menudo consumieron menos calorías y aunque realizaran ejercicios, los superaban en peso.
Aunque la causa exacta no se conoce aún, determinados factores parecen contribuir poderosamente:
- Los niños con síndrome de Down con frecuencia tienen problemas de hipotonía, que puede conducir a la disminución de la actividad. Dado que los niños con hipotonía a menudo aprenden las habilidades motoras gruesas más tarde que otros niños, no son siempre tan activos en los primeros años. De hecho, la inactividad relacionada con hipotonía puede iniciar un círculo vicioso. El niño no puede jugar o hacer ejercicio debido a la hipotonía y como no recibe suficiente actividad comienza a engordar, con lo cual aumentará también la hipotonía.
- Otro problema que con frecuencia padecen los niños con síndrome de Down es el retraso del crecimiento. En la fase inicial de crecimiento estos niños (sobre todo las niñas) no llegan a medir lo mismo que sus compañeros de edad; lo mismo sucede en la aceleración del crecimiento que acompaña la pubertad. Por lo tanto si están recibiendo los nutrientes que necesitan y las mismas calorías suficientes para crecer tan alto como lo harían sus pares sin el problema genético, una buena parte de la alimentación recibida terminará en los depósitos de grasa.
- La institucionalización parece ser otra de las causas subyacentes de la obesidad, a pesar de que “los porqués”, no son del todo claros. Lo que sabemos es que manifiestan una mayor tendencia a la obesidad cuando están en instituciones que cuando están criados en casa. Algunas teorías apuntan a la falta de estimulación recibida en una institución o una falta de motivación para jugar por parte del niño.
- Otra de las razones está vinculada a las alteraciones metabólicas a las que son propensos. Muchos niños con síndrome de Down nacen o desarrollarán diabetes tipo 1 o tipo 2 en algún momento de la vida. La diabetes en sí contribuye en gran medida a la obesidad. Además de la diabetes, los niños con síndrome de Down están en riesgo de sufrir otras enfermedades metabólicas. Una de los más fáciles de diagnosticar es el hipotiroidismo, las pruebas de la función tiroidea deben ser el primer estudio a realizar cuando la obesidad empieza a ser un problema.
- Los investigadores determinaron recientemente que los niños con síndrome de Down tienen además niveles significativamente más altos de leptina. La leptina es una hormona producida por el organismo que se supone suprime el apetito y regula el peso corporal. De todos modos, como aún no se han realizado las suficientes pruebas en este estudio, esta teoría no se considera aprobada.
- Otra teoría que está actualmente en fase de prueba es el supuesto de que las personas con síndrome de Down tienen una menor tasa metabólica en reposo. La tasa metabólica en reposo (RMR) es la cantidad diaria de calorías quemadas durante el descanso para mantener las funciones corporales vitales.
- Por último, algunas teorías sugieren que al fatigarse más rápidamente, pueden abandonar los ejercicios antes de que puedan obtener un beneficio físico real a largo plazo.
Lo cierto es que las personas con síndrome de Down que tienen menor riesgo de obesidad son relativamente altas, presentan un buen tono muscular, y viven en sus hogares, con estimulación familiar y con un buen cuidado médico preventivo. Y que aquellos que están sujetos a un mayor riesgo son relativamente de talla baja, hipotónicos y viven en una institución sin una atención médica integral.
Otro dato esclarecedor se dio a conocer a partir de un estudio norteamericano que mostró que el 22% de los niños con síndrome de Down estudiados fueron diagnosticados con sobrepeso en su primer año de vida, es decir a muy corta edad. Otro estudio encontró un riesgo aumentado de obesidad en los niños de entre 25 a 48 meses.
Como se mencionó anteriormente, la adolescencia sería el siguiente momento crucial, ya que un gran número de niños sufrirán una tendencia a la obesidad con los cambios de la pubertad en su organismo. Un punto a tener en cuenta a esta edad es la aparición de celulitis repentina, lo cual podría indicar que ya se ha pasado la frontera hacia el sobrepeso.
Prevención y abordajes
Más allá de las investigaciones que se están llevando adelante en distintos países acerca del origen de esta tendencia a la obesidad, mucho es lo que a nivel preventivo puede llevarse adelante desde las propias familias. Aquí comenzará la acción más efectiva para lidiar con uno de los mayores enemigos de la calidad de vida de este colectivo.
Al enfrentarnos a la obesidad, y más allá de la condición genética del paciente, siempre será más fácil prevenir que luchar luego para quitar los kilos adicionales. Pero en el caso de las personas con síndrome de Down, el agravante se da en que sus problemas de obesidad no están únicamente relacionados con su dieta.
Una de las cosas que los padres y cuidadores no debe hacer es poner en riesgo la salud de los niños con dietas improvisadas o generales. Sería muy difícil para un niño obtener todas las vitaminas, minerales, proteínas y grasas que necesita de una dieta para bajar de peso convencional. La dieta debe ser planificada por un especialista. Además, los profesionales sugieren que para combatir la hipotonía muscular conviene tanto estimular el ejercicio físico como asegurar un aporte adecuado de alimentos proteicos, con los nutrientes esenciales para el crecimiento y regeneración muscular. Por lo tanto la familia entera debe abordar un plan alimentario equilibrado e integral.
En los primeros años de vida, una de las alarmas más fuertes en los padres a la hora de comer, son los problemas causados por la morfología de la boca y lengua y la hipotonía mandibular, que pueden traer una mala masticación y deglución. El exceso de papillas con los que los padres intentan compensar estas complicaciones a veces pueden empeorar las cosas, ya que estos alimentos sin variedad de texturas promueven la hipotonía. Es por ello, que a pesar de estas dificultades, se recomienda insistir en el cambio de textura de los alimentos para trabajar la hipotonía mandibular y que los músculos de la boca se acostumbren al esfuerzo. Al principio le ofrecerán purés suaves, luego más texturados, más tarde alimentos aplastados que no llegan a ser puré y por último trozos sólidos (aunque aún no tenga todos los dientes). Lo que se debe evitar es ofrecer alimentos con doble textura simultánea, ya que esto promueve el riesgo del atragantamiento tan temido.
En cuanto al ejercicio, la pediatra Ana Tejerina Puente, de la Fundación Iberoamericana Down 21 afirma que “se ha demostrado que el ejercicio físico ayuda a reducir el peso y parte de la grasa en exceso, favorece la metabolización aeróbica de las grasas quemando reservas energéticas, y aumenta el metabolismo basal. Además, el ejercicio físico tiene otras importantes ventajas que superan lo puramente metabólico: facilita la integración de las personas con síndrome de Down en la sociedad y mejora su bienestar”.
El ejercicio adecuado ofrece un doble beneficio. Por un lado es la táctica más eficaz contra la obesidad, además de que con el tiempo aumentará la tasa metabólica basal. Con el aumento de la tasa metabólica basal, la persona con síndrome de Down seguirá quemando calorías incluso mientras duerme.
Las actividades que se pueden llevar a cabo sólo estarán limitadas por la imaginación. Lo importante es que constituyan hábitos dinámicos, que puedan convertirse en autoconductas y que no sean impuestas desde afuera, separadas de lo cotidiano, porque se volverán tediosas rápidamente y no podrán ser incorporadas con autonomía. En cuanto se caiga la presión de hacerlas, el niño o joven las hará a un lado. Desde ya esto no quiere decir que las actividades programadas sean malas, al contrario, pero no deben ser las únicas.
Por ejemplo, caminar o andar en bicicleta regularmente a destinos cercanos y gratificantes (paseos preferidos, visita de amigos, etc.) pueden volver más divertido el ejercicio, integrándolo a las rutinas. Los paseos por placer, el paseo de mascotas, la jardinería, las actividades de aseo y la natación han demostrado ser muy efectivas actividades.
En este punto es fundamental que algunas de estas actividades logren alcanzar entre 30 a 60 minutos de duración, al menos entre 2 y 3 veces por semana, para que tengan un impacto de base.
También es muy importante que los deportes y las acciones exigidas estén programadas y supervisadas por especialistas. Asimismo, es primordial que los padres y tutores estén atentos a las posibles limitaciones o discapacidades físicas que pueda traer acarreada la condición en particular. Por ejemplo, si existieran fuertes dolores de cadera, caminar no va a resultar muy divertido. Además, si la persona tiene problemas de corazón es vital que el plan de ejercicio esté aprobado por el cardiólogo de cabecera.
Otros puntos esenciales están ligados a la contención afectiva y psicológica. La obsesión y el hostigamiento sólo empeorarán las cosas. La familia entera tiene que brindar su apoyo y su compromiso, cambiando juntos los hábitos de vida y alimenticios, tomando la oportunidad que presenta este cuidado extra, para mejorar la calidad de vida de todos.
No se aconsejan ni los retos ni las amenazas, sino la comprensión y el apuntalamiento en la autoestima, trazando pequeños objetivos a cumplir y estimulando la autonomía.
Concluyendo, podemos afirmar que la mejor herramienta para favorecer una óptima calidad de vida en las personas con síndrome de Down es la prevención, y que la misma comienza con la educación.
Constantemente nuevas investigaciones van saliendo a la luz, brindando aportes para alcanzar una mayor longevidad y mejora de vida. Mientras tanto, mucho es lo que se puede lograr al realizar actividades físicas imaginativas y divertidas y al favorecer la expresión creativa y artística, siguiendo con cuidado los problemas metabólicos. Un plan integral de cuidados y estímulos puede ayudar a los niños y jóvenes con síndrome de Down a alcanzar una vida plena y más feliz.
Fuentes:
- Onda Salud.
- Cholesterol and Health Portal/ Investigación de Loni Ice y edición de Donald Urquhar.
- Fundación Down 21.
- NCPAD (National Center on Physical Activity and Disability).
Fuente: El Cisne
1 comentario:
Gracias por todos los articulos, son muy interesantes, abrazos
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