El envejecimiento de la persona con discapacidad

Preocupación cuando los padres no estén
El porvenir siempre genera incertidumbres. Nadie sabe qué va a suceder. Ello se potencia en el caso del entorno de las personas con discapacidad, porque en algún momento los padres ya no estarán. Diversos temores impiden que se hable en el seno familiar y se planifique por consenso el mañana. Sin embargo, es necesario hacerlo.

El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con discapacidad. Desde el momento mismo del diagnóstico se genera un gran interrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en la pregunta: ¿Qué será de él cuando nosotros le faltemos?
Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez dos conceptos de los que poco queremos saber, de ahí la Angustia y la Preocupación que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia no nos paralice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestra psiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocan parálisis. La experiencia nos ha demostrado que “no hablar de esto”, no nos protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar acciones conducentes a una resolución madura y mas adecuada para cada caso en particular.
En el caso de las familias que tienen un miembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupación está ligada siempre con el gran enigma de cuál será su proyecto de vida y cuál el de la familia ante esta nueva situación. El dilema familiar es el de compatibilizar el proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.

Las cosas están cambiando
Las personas con discapacidad, como el resto de la población, han aumentado su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidados de salud, la atención especializada, y los avances de la ciencia y de la biología.
En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad estaba muy por debajo del de la población en general. El caso paradigmático en este sentido ha sido el síndrome de Down que a partir de los avances en la atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en los procesos educativos, el uso de fármacos sofisticados, que permitieron controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con este síndrome pudieran tener una vida más prolongada.
Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenómeno relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, y de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la comunidad.
Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio sanitarios no están aun bien preparados para enfrentarlo.
Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace ne-cesario ayudar a desterrar la imagen de niños eternos que todavía subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generar contenido a estas vidas más prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidad y fundamentalmente a crear apoyos más adecuados.
Se han dado importantes avances en el ámbito de la educación inclusiva, laboral y social de la persona con dis-capacidad, pero han sido muy pocos los que se han ocupado de colaborar con las familias y con las personas con discapacidad en la planificación para construir el futuro.
El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad hace años que viene siendo objeto de atención, se han venido pensando políticas, se han comenzado a generar servicios para esa etapa de la vida, se lo ha tomado como un problema social, pero el tratamiento integral y científico del tema se está dilatando.
Generalmente se ha estudiado en tres líneas:
• Los cambios físicos y los problemas asociados con la salud.
• Análisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicológico y los cambios conductuales.
• Examen de la calidad de vida y el análisis de las necesidades percibidas tanto en las pcd, así como en las familias.
Generalmente las personas con discapacidad han sido vistas con el lente del paradigma del déficit, de lo que falta, y partiendo de este concepto desde muy temprana edad, resulta muy difícil en la edad adulta del mismo, revertir esa mirada y centrarnos en sus aptitudes, intereses y posibilidades para construir su proyecto de vida.
¿Qué le pasa a la familia cuando la persona con discapacidad llega a la adultez?
Nuestra experiencia con familias que están atravesando esta etapa del ciclo vital nos ha posibilitado recoger una serie de observables:
- Cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, aumentan.
- La mayor edad de los padres se acompaña de pérdida de energías, fuerzas y presencia de diferentes enfermedades. Las fuerzas para seguir luchando se van agotando ¡Ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venían haciendo hasta ahora! y no conocen o no aceptan fácilmente otra manera de hacerlo.
- El envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres, por lo cual también ellos necesitan ayuda.
- La atención socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a veces en forma simultánea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar.
- La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la familia, termina realizándola un tercero (funcionarios judiciales, de áreas sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.).
- Se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que ya no se pueden reparar.
- Hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude a ellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atención, la mayoría de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptación que la PCD requiere.
- Muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños y adolescentes, permanecen en casa, en situación de aislamiento, inactividad e improductividad.
- Los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento y el miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder “ya estar presentes” cuando su hijo lo requiera, y la “permanente duda de si los otros estarán” cuando su hijo lo necesite”.
- Está presente un sentimiento de culpa intenso por abandonar al hijo. Hay madres que dicen que serían felices si pudieran enterrar a sus hijos o irse juntos de esta vi-da; este sentimiento se incrementa cuando sienten que le delegan “su responsabilidad” a los otros hijos, lo que se vuelve altamente crítico en aquellas familias con vínculos muy deteriorados y/o patológicos.
- La preocupación por el futuro (presente desde el momento del diagnóstico) se intensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso del tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con discapacidad.
¿Cuáles son las preocupaciones más frecuentes de la familia en esta etapa del ciclo vital?
- ¿Dónde y con quién va a vivir cuando los padres ya no estén?
- ¿Algún hermano se ocupará de él?
- ¿Es justo esto, o es dejarle una hipoteca muy pesada?
- ¿Qué pasará con mi yerno o mi nuera?
- ¿Cómo se va a mantener económicamente?
- ¿Quién se va a ocupar del seguimiento médico?
- ¿La cobertura social responderá por él?
- ¿Hay que hacer el trámite de curatela y declararlo insano?
- ¿Qué trámites legales hay que hacer?
- ¿Quién lo va a querer?
La Angustia no deja trabajar sobre estas preocupaciones. La Angustia lleva a silenciarlas. ¡De esto no se habla!

El protagonismo de los hermanos en esta etapa
Hemos observado que a medida que los padres se van volviendo mayores hay una necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y aumenta la presión sobre la responsabilidad y asistencia a la persona con discapacidad.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano con discapacidad cuando los padres ya no estén. Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado de su hijo con discapacidad “por el hermano”, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
Muchos padres ya enfermos y murientes recién trasmiten al hijo sin limitaciones su preocupación por el futuro, y le hacen prometer que se hará siempre cargo del hermano con discapacidad. El hermano siente una determinación familiar del rol que jugará en el futuro sin haber sido consultado ni participado en esta decisión. Es así como se generan los mandatos en contraposición a elecciones compartidas o acuerdos.
Muchos padres manifiestan culpa por esta delegación al otro hijo de esta carga futura muy pesada.
A los hermanos no se los prepara para el futuro, pese a la gran responsabilidad que les toca asumir. Se hace necesario hacerlo.

Experiencias con familias tomando como eje el futuro
Como consecuencia de que “del futuro no se habla”, no se planifica sobre él, no se hacen proyectos comunes que anticipen lo tan temido, decidimos realizar una serie de experiencias con familias tomando el eje del futuro.
A) Talleres de reflexión de hermanos. Años 2002 al 20051:
La experiencia abarcó 680 hermanos y se llevó a cabo en 13 ciudades argentinas.
Datos de la experiencia:
1. La planificación del futuro. Los datos extraídos de una encuesta aplicada a todos los familiares participantes de la experiencia dieron cuenta que solamente el 33% de las familias han hecho planificación familiar en relación al futuro. Y de este 33% que planificó el 35% decidió con quién va a vivir la persona con discapacidad. El 25% la administración de los bienes y el 20% la curatela. Sólo el 24% de los hermanos participaron de la planificación.
2. La preocupación por el futuro en los hermanos mayores de 18 años. El 93% han pensado en el futuro en el momento en que los padres ya no estén.
3. Los sentimientos que les produce a los hermanos pensar en el momento en los padres ya no estén:
24% - Responsabilidad.
21% - Preocupación.
19% - Angustia y tristeza.
16% - Miedo.
4. Los interrogantes más frecuentes de los hermanos respecto del futuro:
20% - Si me muero primero, ¿que pasará con mi hermano?
15% - ¿Tendré que llevarme a mi hermano a vivir conmigo?
11% - ¿Podré obrar equitativamente entre mi hermano y mi familia?
10% - ¿Será mi hijo discapacitado?
9% - ¿Como planificaré y resolveré mi futuro económico?
8% - ¿Aceptará mi pareja a mi hermano?
4% - ¿Afectará a mis hijos un tío con discapacidad?
5. Propuestas de los hermanos en relación al futuro dirigido a las familias:
- “Formen a su hijo con discapacidad en su autonomía para que en el futuro no sea una carga para sus otros hijos”.
- “No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en el futuro a los hermanos”.
- “No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades que no les corresponden o que no están en condiciones de cumplir. No le asignen funciones de padre”.
- “No centralicen la vida familiar en el discapacitado”.
- “Planifiquen el futuro dándole participación al hermano, no lo dejen al margen”.
Esta experiencia con los hermanos fue la inicial y a partir de los resultados obtenidos fuimos guiados a desarrollar otros espacios de intercambio, reflexión e investigación con familias y personas con discapacidad. Los resultados de estas experiencias también los expondremos en este trabajo a continuación.
B) Jornadas de familias: “Pensar el futuro”. Año 2004:
Descripción de la muestra de familiares participantes. Número de familias: 120.
No contamos con más datos que caractericen la muestra, ya que no fueron indagados.
Datos recogidos:
1. Las necesidades planteadas por las familias participantes:
- Que carecen de apoyos comunitarios y sienten que el apoyo del Estado es insuficiente o mal administrado.
- Tienen una gran necesidad de asesoramiento legal en temas como sucesión y curatela.
- Que hay pocas alternativas de empleo para personas con discapacidad.
- Incumplimiento de las coberturas sociales, deficiente o inadaptada a las necesidades.
- Falta de orientación y acompañamiento por parte de los profesionales.
- Escasez de profesionales idóneos.
- Escasez existente de alternativas satisfactorias de vivienda.
- La sustentabilidad de los proyectos de vivienda es un problema que el Estado y las obras sociales no logran asumir.
2. Propuestas planteadas por las familias participantes:
- Respetar a la pcd fomentado su participación en las decisiones que afectan su vida, promover la autodeterminación.
- Generar un abanico de posibilidades de viviendas para pcd y ofrecer diferentes alternativas según las necesidades particulares de cada caso.
- Formar asistentes domiciliarios para facilitar la vida independiente.
- Tener incidencia en la legislación actual para propiciar alguna modificación.
- Modificar el Código Civil, permitiendo a las personas jurídicas (como ongs) tener la tutela de pcd y permita el desarrollo de fundaciones tutelares.
- Armar redes con otros familiares para estar informados y planificar el futuro.

C) Jornadas Multifamiliares: “Construyendo el Futuro”. Años 2007-2008:
A partir de todos los observables recogidos en las experiencias anteriores desarrollamos una nueva estrategia: la realización de Jornadas Multifamiliares a las cuales los grupos familiares fueron convocados para reflexionar en torno a la temática “Construyendo el Futuro”.
Se llevaron a cabo en 3 ciudades de Argentina: Buenos Aires, Córdoba y Sunchales.
El objetivo central de la actividad fue lograr que las familias comprendan la importancia de anticiparse planificando el futuro para lo cual se les brindó en el transcurso de las jornadas líneas de reflexión, informaciones y orientaciones.
En los últimos dos encuentros decidimos incluir por la importancia que tienen, a profesionales y personas con discapacidad como protagonistas fundamentales de esta etapa de la vida.
Descripción de la muestra de familiares participantes:
Estos datos han sido extraídos de una encuesta inicial que debía ser respondida por los interesados en participar en las Jornadas de Reflexión.
Familias participantes: 160.
Sexo de los participantes: El 77% pertenece al sexo femenino en tanto que el 23% al sexo masculino.
La relación de los encuestados con la persona con discapacidad es en su mayoría de madres y en segundo término están los hermanos.
Tipo de discapacidad: El 65% tiene discapacidad intelectual. El 27% tiene una discapacidad múltiple.
El tipo de discapacidad de mayor prevalencia es la intelectual, luego combinadas, tales como intelectual y física.
Datos recogidos de la experiencia: Los datos que detallamos en los puntos 1, 2 y 3 han sido extraídos de una encuesta aplicada a todos los familiares participantes.
Los observables que describimos en los puntos 4, 5 y 6 han sido recogidos de la reflexión de los talleres en respuesta a las consignas aplicadas.
1. La planificación del futuro. El 50% manifiesta que no ha planificado el futuro. El 42% manifiesta que sí lo ha hecho. Del 42% que contesta afirmativamente:
69% manifiesta que planificó con quién va a vivir su familiar,
14% la curatela,
6% la tutela.
2. ¿Qué sentimiento les produce a los familiares pensar en el futuro?
25% preocupación
24% responsabilidad
18% no contesta
14% miedo
9% angustia
4% no lo pensó
2% tristeza
2% temor a cargar con una hipoteca
1% pánico.
3. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro:
27% con quién va a vivir cuando los padres no estén.
25% no contesta.
21% aceptará un hermano u otro familiar tenerlo a su cargo.
17% cómo planificaré y resolveré el futuro económico.
8% aceptará mi novio o cónyuge a mi hermano.
6% qué significa y para qué sirve la curatela y la insania.
3% pensaron en una institución.
4. ¿De qué se debería hablar y no se habla a nivel familiar?
- De la discapacidad.
- No se habla del futuro en general.
- De la posibilidad de muerte de los padres.
- Con quién va a vivir la persona con discapacidad.
- De la salida laboral una vez finalizada la escolaridad y del sustento económico.
- De las tramitaciones en relación a obras sociales vinculadas con el futuro y otros trámites legales como la curatela.
- De la sexualidad y la vida afectiva futura.
5. ¿Por qué no se habla?
- Porque se da por sobreentendido todo aquello vinculado con el futuro.
- Porque al hijo con discapacidad le falta la capacidad de comprensión suficiente para entender este tema.
- Por falta de capacidad de la familia para abordar la temática.
- Por miedo a que la conversación produzca efectos negativos.
- Por angustia. Los familiares participantes reconocen que hablar de estos temas siempre es angustiante.
- Por falta de diálogo en la familia.
6. ¿Quiénes deberían hablar?
La mayoría de los grupos los familiares manifiestan que todos deberían hablar de la temática del futuro. Este todos abarca:
- Los padres.
- Los hermanos. Es fundamental la comunicación con ellos ya que el día del mañana son los que se harán cargo de esta responsabilidad.
- Integrantes de la familia ampliada.
- Las personas con discapacidad.
- Profesionales.
- Y todos los que pueden aportar.
7. ¿Qué piden los familiares a los profesionales o instituciones?
- Acompañamiento.
- Profesionalismo y capacitación.
- Que promueva redes entre las familias. Los familiares no ven un compromiso en estos temas de los profesionales aunque usualmente lo consulta y es su referencia.

D) Taller de personas con discapacidad reflexionando sobre el futuro.
Año 2008:
Este taller para personas con discapacidad lo desarrollamos en el año 2008 cuando analizamos la necesidad de generar un espacio participativo para que los jóvenes puedan dar a conocer sus posturas en torno al tema.
“Tomar la palabra” o “dar la palabra”, son dos formas de posicionarnos en relación con la persona con discapacidad, porque implica verlo desde el derecho a decidir sobre sí mismo y su futuro, pero además provoca una nueva lógica que hace que los profesionales encontremos en la voz de los sujetos a los que dirigimos nuestras acciones muchas y diversas respuestas.
Podemos hablar desde el término de ruptura en cuanto a una lógica que se ha instalado por mucho tiempo, tal vez en la propia práctica escolar o institucional, en donde quedan instituidas prácticas “por ellos” o “para ellos” pero sin encontrar ese espacio para que el otro pueda pensar, definir, elegir, optar, y hasta equivocarse para volver a intentarlo, sin pensar que eso constituye una situación frustrante.
Tal vez debamos pensar que las personas con discapacidad tienen la necesidad experimentar sus propias decisiones y así poder romper con la linealidad de las seguridades que parecen querer sostenerse desde las familias o instituciones, no permitiendo el verdadero hecho de un trayecto de vida que permita tomar riesgos, asumir desafíos, y no estar siempre bajo la protección de las seguridades impuestas por el otro. En este aspecto nos cuesta pensar en “el acompañamiento que necesitan para decidir y asumir”.
Descripción de la muestra de personas con discapacidad participantes:
Número de participantes: 15.
Edad de los participantes:
53% a la de 15 a 25 años,
33% a la de 26 a 35 años,
13% a la de 36 a 40 años.

Datos recogidos:
1. ¿Qué sentimiento les produce pensar en el futuro? (tener en cuenta que se ha valorado los tres sentimientos que consideraban más importantes):
36% No contesta (se evidencia que les cuesta responder).
20% Responsabilidad.
16% Muchas dudas.
9% Preocupación.
4% Miedo.
4% Nada.
4% No lo pensé.
4% Tristeza.
2% Temor a traerles un problema.
2. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro, por orden de importancia son los siguientes (tener en cuenta que se ha valorado por tres interrogantes considerados más importantes):
38% No contesta.
20% Con quién va a vivir cuando los padres no estén.
16% Podré conseguir trabajo.
13% Podré casarme o vivir con la persona que quiero.
8% Aceptará un hermano u otro familiar vivir conmigo.
17% Qué pasara si quiero vivir solo.
3. ¿Qué es para nosotros el futuro?
- Te da miedo no saber lo que va a pasar.
- Hacerse cargo de uno mismo.
- Soy joven y no me puse a pensar en el futuro.
- Pienso en el futuro, pero puede ser que las cosas cambien.
- ¿Qué va a pasar cuando no estén mis padres?
- Pensar con quién nos vamos a quedar cuando nuestra ma-má muera.
- Tener novia.
- Tener salud.
- Trabajar.
- Casarme.
4. ¿Qué queremos para el futuro?
- Quiero vivir con mi hermano cuando mamá se muera.
- Me gustaría vivir sola.
- Quiero trabajar en lo que me gusta.
- Quiero viajar con una amiga.
- Tener un chico que me venga a visitar sin que se quede a vivir.
- Tener familia propia.
- Quiero vivir con mi hijo, él y yo solos.
5. ¿Qué le pedimos para concretar nuestros proyectos?
- Que nos dejen más libres.
- Que nos ayuden a concretar los sueños.
- Que no nos controlen tanto.
- Que mis padres se dejen de pelear.
- Que nos den consejos.
- Que mi hermana me lleve con ella cuando sale.
- Que me escuchen.
- En algunos lugares nos discriminan. Que no nos discriminen.
- La sociedad no escucha. Que nos escuchen.
- Que se cumplan nuestros derechos.
A manera de consideraciones generales de esta experiencia, podemos decir que:
- Los jóvenes están muy poco acostumbrados a pensar sobre situaciones que hacen a su propia vida.
- La consigna del futuro es para ellos algo muy abstracto. Nos preguntamos: ¿No pueden proyectar porque no se les han enseñado?
- La mayoría reclama derechos básicos de todos los jóvenes, lo que evidencia que no acceden a ellos con facilidad, y se agregan algunos propios de la discapacidad que nos habla de sentimientos de “sentirse diferente, discriminado, no aceptado como joven”.
- La cantidad de participantes no coincide con la cantidad de familias. Causas: el pensamiento que existe en la mayoría de las familias en cuanto a que no son temas en los que ellos puedan opinar.
- Es primordial seguir promoviendo espacios de participación y entrenamiento de personas con discapacidad ya que en general tanto los profesionales y los padres están muy acostumbrados a “pensar en ellos” y no “con ellos”.

La importancia de planificar el futuro
En primer término nos tendríamos que plantear: ¿qué significa planificar el futuro?
Planificar el futuro es anticipar, es pensar, dialogar y consensuar en familia en una serie temas:
• Autodeterminación: alcances y límites de la misma.
• Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en una institución.
• Seguridad financiera: Patrimonio y administración de recursos económicos y financieros.
• Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar.
• Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas.
• Capacidad jurídica: insa-nia, inhabilitación, otras alternativas.
• Vínculos y relaciones interpersonales: sexualidad, vida afectiva, matrimonio, paternidad.
• Ocupación y trabajo.
En esta planificación es necesaria la participación de todos los integrantes de la familia, incluyendo a la persona con discapacidad.
La falta de planificación puede precipitar decisiones de emergencia no siempre tomadas por la familia.

Algunas propuestas de intervención en este período
• Hay que conocer las necesidades individuales de cada familia para la organización de los apoyos que se requieran.
• Crear programas de intervención en rehabilitación, educación y terapéuticos cuyo objetivo sea la prevención de situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía.
• Promover la implementación de servicios cuyo principal objetivo sea alcanzar la mayor autonomía posible en las PCD.
• Formación, especialización y adecuación continúa de los profesionales del campo gerontológico y del campo de la discapacidad ante los nuevos desafíos.
• Coordinar acciones entre la red de atención gerontológica y de la atención a la discapacidad.
• Adecuar las recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos, jurídicos, etc. frente a los nuevos paradigmas.
• Generar espacios de reflexión e investigación para instituciones, profesionales, familiares y personas con discapacidad ante esta nueva problemática.
• Proveer servicios de apoyo, asistencia, asesoramiento y contención adaptados a las necesidades de cada familia. Prever cuando sea necesario brindarlo en domicilio.
• Ofrecer servicios de apoyo a familiares y cuidadores, en especial a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo y para el cuidador principal, para reducir los efectos de la sobrecarga.
• Promover servicios de apoyo al ocio y tiempo libre para la persona con discapacidad por considerar al ocio como una de las principales fuentes de bienestar para la población general de las personas que envejecen.
• Promover la socialización como factor determinante de la calidad de vida, pues fomenta la salud y el bienestar general.
• Aportar información a la persona con discapacidad y a su familia para que conozcan y apliquen prácticas de cuidado saludables.
• Desarrollar distintas formas de cohabitación, ya previstas en el Sistema Único (Ley 24.901) que den respuestas a las variadas necesidades de este colectivo: pequeños hogares; viviendas compartidas, tuteladas, asistidas; convivencia combinada de personas mayores con y sin discapacidad; acogimiento familiar en familias remuneradas, etc.
• Generar redes y favorecer la ayuda mutua entre familias. Los talleres de reflexión de padres, de hermanos, etc., tomando como eje el futuro, resultan un recurso muy eficaz.
• Acompañar a las familias en la planificación del futuro, o sea, en la elaboración de su proyecto de futuro teniendo en cuenta la opinión de todos sus integrantes sin excluir a la persona con discapacidad.
• Orientar, asesorar y acompañar a la familia y a la PCD en el proceso de toma de decisiones no deseadas pero necesarias, a los efectos de limitar las consecuencias traumáticas y/o estigmatizantes que en muchos casos acarrean.
• Promover el desarrollo de programas y acciones que prioricen el sostenimiento del vínculo familiar, para aquellos casos que requieran su incorporación a una institución como alternativa de vida.
• Es importante educar a la persona para saber elegir y decidir.
• El proyecto de vida futura de la persona con discapacidad es todavía una asignatura pendiente que cuesta afrontar a: la familia, las instituciones, los profesionales y los docentes.
• La formación y el empleo son importantes para el futuro, pero también lo es encontrar alternativas que privilegien la calidad de vida de la PCD cuando el acceso al mundo laboral no sea posible.
• La participación activa de las asociaciones de padres es fundamental en la lucha para la implementación de estas recomendaciones y la generación de nuevos recursos.
• La vejez de las actuales personas con discapacidad nos tiene que hacer pensar en las nuevas generaciones, para lo cual tenemos que aceptar nuevos paradigmas y repensar estrategias.
Pensar el futuro es un desafío, dejarlo en manos del destino es una irresponsabilidad.

Autores: María Elena Festa, Silvia Lanciano, Blanca A. Núñez, Beatriz Pérez, Luis Rodríguez - E-mail de contacto: blancanunez@fibertel.com.ar
Fuente: El Cisne y HF Noticias