Por ejemplo: Mary, una de las residentes de un pequeño piso tutelado, acudió a nuestro Centro cuando su ligera costumbre de rascarse la piel llegó a convertirse en un problema más serio, pues se estaba provocando heridas profundas en el cuello y en los brazos. A pesar de que había sido muy sociable y muy capaz, desarrolló los síntomas de una grave depresión, que incluían pérdida de apetito, trastornos del sueño, ánimo entristecido, pérdida de energías, fatiga y falta de interés y de participación en las actividades de las que antes disfrutaba. En sus propias palabras estaba “realmente baja” [N.T.: Juego de palabras intraducible: “to be down” equivale en inglés a encontrarse bajo de ánimo, o a tener síndrome de Down, según se escriba con minúscula o mayúscula.]
Sensibilidad ante los conflictos ajenos
Cuando interrogamos a la encargada del piso, que era quien había traído a Mary a nuestra consulta, se quejó diciendo que la madre de Mary era la causante de los problemas de su hija, pues era una madre sobreprotectora. Nos puso como ejemplo el que la madre de Mary no permitía a su hija hacer determinadas salidas que el personal del piso, sin embargo, consideraba beneficiosas para ella. Cuando citamos a la madre de Mary, ésta se quejó a su vez, diciendo que la tutora intentaba poner a su hija en su contra, y que ésta era la razón por la que Mary estaba sufriendo tanto estrés.
Después de ahondar algo más en la situación, descubrimos que el conflicto entre la madre de Mary y el personal del piso tutelado databa de algún tiempo atrás. Resulta que ni la madre de Mary, ni la encargada del piso carecían necesariamente de razón en lo que ambas querían para Mary –simplemente sostenían opiniones encontradas con respecto a lo que le convenía más.
Por su parte, Mary se sentía enormemente desgarrada y estresada por este conflicto, pues ella quería a su madre, pero también se sentía muy próxima a la encargada de su piso. A medida que la situación se intensificó y se volvió cada vez más insoportable para Mary, su agitación y su depresión aumentaron también.
Hemos sido testigos de problemas similares cuando las personas con síndrome de Down se encuentran atrapadas entre dos progenitores en conflicto, como cuando los padres están atravesando graves problemas matrimoniales, o teniendo un divorcio contencioso. De hecho, pedir a la persona con síndrome de Down, o a cualquier otra persona, que tome partido contra personas a las que quiere, o que sean importantes para su bienestar, es extremadamente peligroso.
La tensión que esto crea produce invariablemente cambios en el humor y en la conducta de la persona.
En teoría, la solución a estos problemas sería muy sencilla. Hay que quitar a la persona con síndrome de Down del medio del asunto. Esto es factible si no se le pide que tome partido por uno de sus progenitores, o por alguno de sus cuidadores.
Por ejemplo, en el caso de Mary, el personal de nuestro Centro liberó a Mary de su situación, actuando como intermediarios en el conflicto e ideando una solución que satisficiera a ambas partes.
Por ejemplo, la madre y la encargada del piso se avinieron a un compromiso consistente en que Mary podría salir a la comunidad, que era lo que deseaba la encargada del piso, pero acompañada por un miembro del personal, en atención a las preocupaciones sobre la seguridad que tenía la madre. Con el transcurso del tiempo, se resolvieron también de esta forma muchos otros problemas, con la ayuda de la mediación del personal de nuestro Centro.
Aunque el problema de Mary se resolvió con bastante facilidad, la resolución de los conflictos no siempre es sencilla, como cuando las personas se encuentran en medio de un proceso de divorcio contencioso.
En estos casos, sigue siendo de crítica importancia apartar a la persona con síndrome de Down del medio del asunto. Lo que tiene más posibilidades de éxito es el establecimiento de normas fundamentadas y firmes para liberar a la persona con síndrome de Down de tener que tomar partido. Una regla absolutamente esencial es que tanto el padre como la madre se abstengan de hacer comentarios acerca del otro cónyuge, delante de la persona con síndrome de Down. Las normas que regulen cómo y cuándo la persona con síndrome de Down habrá de ir a la casa de su madre o de su padre son también de importancia decisiva. Incluso cuando haya horarios de visitas establecidos por el juez, las reglas en torno a este proceso deben revisarse cuidadosa y meticulosamente con ambos progenitores. La razón de esto estriba en que toda discrepancia que subsista entre los padres, se expresará con frecuencia en este proceso. Como ejemplos, podemos citar recogidas o entregas tardías, con las subsiguientes llamadas telefónicas y, naturalmente, los comentarios airados con respecto al otro progenitor, espetados directamente al hijo o a la hija con síndrome de Down, o bien al alcance de sus oídos.
Más aún, la razón de la existencia de estas reglas debe manifestársele con toda claridad a cada uno de los progenitores: O bien hace usted esto, o será usted responsable de la enorme tensión y de los cambios mentales y conductuales que sufra su hijo o su hija.
En ciertos casos, la ira entre ambos progenitores es demasiado intensa, y la única solución estriba en trasladar a la persona con síndrome de Down a un entorno neutral, como podría ser un piso tutelado. Así no se soluciona del todo el problema, pero al menos sí se limita la exposición de la persona con síndrome de Down a la tensión entre sus padres. Una vez que se haya
establecido el modelo del régimen de visitas, la persona con síndrome de Down podrá manifestarse libremente con cada uno de sus progenitores, sin temor de, ni preocupación por, herir al otro. Con el tiempo, las personas con síndrome de Down podrán volver a hacer sus vidas normales,liberadas de la enorme carga que se suele padecer cuando nos enfrentamos a este tipo de experiencias.
Retraso en la maduración
A lo largo de la vida, hay periodos en los que ciertas emociones tienden a ser más predominantes. Esto es tan cierto para las personas con síndrome de Down, como lo es para el resto de los mortales. Un aspecto que sí es diferente para las personas con síndrome de Down es el tiempo.
Por ejemplo, muchas familias refieren que su hijo o hija de veinte y pocos años quieren que se les deje solos, y se reafirman más en sí mismos. Esta conducta puede considerarse negativamente como un comportamiento agitado o deprimido. No obstante, todo se ve desde una perspectiva distinta cuando se formula la siguiente pregunta: “¿Recuerdan ustedes cómo eran sus otros hijos en su adolescencia?” Porque éste es un comportamiento típico de la adolescencia que, a menudo, aunque no siempre, se observa en las personas con síndrome de Down en una edad posterior.
Retraso en la respuesta de duelo
Las personas con síndrome de Down presentan con frecuencia un retraso en la respuesta de duelo. Por ejemplo, cuando muere un miembro de la familia, puede parecer al principio que esa muerte no ha afectado a la persona con síndrome de Down. De forma típica, su duelo comenzará alrededor de seis meses más tarde. No está del todo clara la razón por la que se produce este retraso. Sin embargo, es más que probable que guarde relación con la mayor lentitud de su proceso cognitivo (ver más abajo). Tal vez se trate simplemente de que las personas con síndrome de Down necesiten más tiempo para reconocer y entender que se ha producido una pérdida(que el ser amado se ha ido realmente, etc.). Entender esta respuesta, y preverla, puede ayudar a prevenir los problemas y a preparar a la familia y a los cuidadores para prestar su apoyo en el proceso del duelo, cuando llegue ese momento.
RETRASOS EN EL LENGUAJE
Las limitaciones del lenguaje de los adultos con síndrome de Down también pueden dar lugar a interpretaciones erróneas con respecto a su conducta. Muchas personas con síndrome de Down tienen déficits de lenguaje. Con frecuencia, sus capacidades de lenguaje expresivo son inferiores a sus capacidades de lenguaje receptivo. Es decir, muchas personas con síndrome de Down entienden lo que está pasando a su alrededor, pero son incapaces de expresar lo que les concierne. Esto puede crear un auténtico problema emocional. Puede originar frustración, irritación, ira y también otros cambios emocionales. La interpretación de los cambios conductuales a la luz de esta dificultad puede contribuir a mejorar enormemente la comprensión del comportamiento.
VELOCIDAD DE PROCESAMIENTO
La habilidad para procesar datos con rapidez es una demanda creciente en un mundo cuyo ritmo de actividad se acelera. Muchas personas con síndrome de Down tienen una capacidad limitada para procesar los datos con celeridad. Además de esto, también tienen una capacidad limitada para cambiar la velocidad de procesamiento en situaciones diferentes, lo cual puede resultar aún más problemático. Muchas personas con síndrome de Down se encuentran con dificultades penosas cuando una situación requiere una aceleración repentina en el ritmo de la actividad. Responder ante una situación apremiante puede resultar muy perturbador. Esta característica limita la adaptación a diferentes entornos. Por ejemplo:
Neal, de 17 años, estaba teniendo dificultades en el colegio, debido a su problema
para cambiar de clase. Cuando sonaba la campana, y los demás alumnos se
trasladaban a la siguiente clase, Neal no se movía. Después de tratar sobre la
situación con Neal y con su familia, nos resultó evidente que Neal precisaba un
corto espacio de tiempo para procesar la necesidad de adaptarse desde la tranquilidad
del aula en que estaba sentado, al pasillo bullicioso y lleno de actividad.
Bastó con una advertencia verbal, hecha unos cinco minutos antes de que sonara
la campana, para proporcionarle a Neal el tiempo que él necesitaba para prepararse
para el cambio de actividad.
El hecho de que las personas con síndrome de Down tengan una velocidad limitada de procesamiento cognitivo puede parecer evidente, en base a su discapacidad intelectual.
Sin embargo,en la práctica, las otras personas que interactúan con individuos con síndrome de Down a menudo no tienen en cuenta este hecho. El problema cobra singular importancia en lugares donde se trabaja a ritmo vertiginoso, o con jefes apremiantes, y puede dar lugar a dificultades en el trabajo o en las aulas, especialmente en las aulas de integración.
En nuestro Centro, vemos cómo se manifiesta esta realidad cuando hacemos preguntas acerca de la salud de una persona. A lo largo de la entrevista, formulamos múltiples cuestiones. Y no es sólo que la persona con síndrome de Down se tome un momento, o dos, para respondernos sino que, además, algunos de nuestros pacientes se encuentran muy fatigados al llegar al final de la sesión. Han tenido que emplear una enorme cantidad de energía mental para procesar las preguntas, y para darles respuesta.
Cuando se les pregunta algo, es frecuente que las personas con síndrome de Down hagan una pausa antes de responder. Este hecho puede originar malentendidos con respecto a su conducta, y crear problemas en su interacción con los demás. A menudo, los demás interpretan que esta pausa significa que la persona con síndrome de Down está haciendo caso omiso de lo que se le dice, que es insolente, o que tiene problemas de atención. Esto ha creado problemas a muchos de nuestros pacientes, especialmente en el trabajo o en la escuela. Puede ser una fuente de fricción entre la persona con síndrome de Down y su jefe, sus profesores o sus compañeros de trabajo.
Además, si a una persona con síndrome de Down se le dan varias instrucciones antes de que pueda procesarlas, puede que después se sienta frustrada. Hemos visto a, u oído acerca de, muchas personas con síndrome de Down que abandonan el intento en situaciones de este tipo, puesto que se han sentido abrumadas. Y puede que el jefe se sienta también frustrado y pierda la paciencia. Todos estos factores pueden provocar nerviosismo y causar tensiones en la relación interpersonal.
Este tipo de malentendidos son una fuente frecuente de conflictos, tanto en el trabajo como en la escuela, y pueden ocasionar la pérdida del empleo, o la adopción de medidas disciplinarias.
Es interesante observar que este tipo de problemas causa más pérdidas de empleo que la propia falta de capacidad para desempeñar el trabajo. Comprender y considerar la dificultad de la mayor lentitud en el procesamiento, y proporcionar la información al ritmo necesario para que la persona con síndrome de Down pueda procesarla, abocará a una situación mucho más saludable, y logrará disminuir la frustración y los conflictos.
Acomodarse a la velocidad de procesamiento
En vista de estas cuestiones que atañen a la mayor lentitud de procesamiento, ¿cómo podrían los demás optimizar su interacción con una persona con síndrome de Down?
• Comprendiendo que es un problema potencial. El primer paso sería estar preparado para ajustar la propia actuación.
• Teniendo cuidado de no considerar esta actitud como un problema “conductual”.
Posiblemente se deba a que la persona con síndrome de Down sea más lenta al procesar
la información, y no a que sea insolente.
• Previendo que puede necesitar un periodo de tiempo para procesar la información.
Efectuando la petición con la antelación suficiente, para que la persona con síndrome de Down pueda disponer del tiempo que le sea necesario.
• Captando su atención. Esperando una respuesta, como un “¿qué?”, o como un “sí”,que
nos indique que reconoce que está prestando atención.
• Haciendo la petición, o dando la orden, de forma comprensible, y confirmando después que la persona con síndrome de Down la ha entendido bien.
• Dándole el tiempo que necesite para poder procesar la petición.
• Después de un periodo de tiempo adecuado (que será diferente en función de cada persona, pero que puede prolongarse varios minutos, dependiendo de la petición), verificando con la persona con síndrome de Down que ésta nos ha entendido bien, o que no existe ningún impedimento para su procesamiento (esto es más conveniente que repetir la pregunta varias veces, o en voz más alta).
• Teniendo en cuenta que muchas personas con síndrome de Down simplemente dejarán de
esforzarse en el cumplimiento de una tarea si existe algún impedimento, en vez de hacer un intento alternativo o de pedir ayuda.
• Intentando hallar fórmulas alternativas para comunicarse (recurrir a los puntos fuertes de la persona con síndrome de Down). Por ejemplo, muchas personas con síndrome de Down obtienen enormes beneficios de las imágenes visuales que puedan acentuar o complementar una comunicación verbal, o una orden verbal. Después de todo, las imágenes visuales son útiles en cualquier situación didáctica. Por esta razón, los conferenciantes o los profesores utilizan pizarras, diapositivas u otros apoyos visuales cuando imparten sus enseñanzas. Para las personas con síndrome de Down, estos apoyos pueden resultar especialmente útiles, puesto que muchas de ellas aprenden visualmente (son aprendices visuales).
Por ejemplo, constantemente nos dicen los supervisores laborales que las personas
con síndrome de Down pueden aprender incluso las tareas complejas que constan de
múltiples fases, y repetirlas concienzudamente, si la tarea en cuestión se desmenuza convenientemente en pasos más pequeños que se le explican después al individuo con síndrome de Down.
REFERENCIA TEMPORAL
La comprensión de los conceptos de pasado, presente y futuro es algo que la mayoría de la gente da por sentado. Sin embargo, ya que se trata de conceptos abstractos, resultan difíciles de entender para muchas personas con síndrome de Down. Esto puede causar confusión, tanto para la persona que no los entiende como para los que están a su alrededor. Si lo situamos en el contexto de la excelente memoria que tienen muchas de las personas con síndrome de Down (ver nuestro artículo en ...), este hecho puede generar aún más confusión.
Recordemos el ejemplo de Robert, al principio de este capítulo, quien reaccionó como si su padre acabara de morir cuando se le preguntó por él, cuando, en realidad, el padre había fallecido hacía 15 años. La interpretación del pasado y del presente parecía ser para Robert diferente de la de la gente sin síndrome de Down. Para él, su excelente memoria hacía que los acontecimientos pasados le parecieran tan reales como los acontecimientos presentes.
A menudo hallamos una línea de distinción entre el pasado y el presente mucho menos clara de lo que cabría esperar en las personas que no tienen síndrome de Down. Para el individuo con síndrome de Down, la comprensión de numerosos conceptos es mucho más concreta, y el concepto del tiempo resulta demasiado abstracto.
Este sentido pobre y reducido de la diferencia entre el pasado y el presente puede generar mucha confusión en las conversaciones con otras personas. A algunos de nuestros pacientes, otros médicos les han llegado incluso a diagnosticar trastornos psicóticos, porque parecía que el individuo con síndrome de Down se hallaba desconectado de la realidad del presente. Muy a menudo nos hemos encontrado con este tipo de diagnósticos erróneos, que obedecen, por una parte, a los tropiezos comunicativos y, por otra, al hecho de hallarse el médico poco familiarizado con la forma en que las personas con síndrome de Down experimentan el tiempo.
Como indicamos anteriormente, cuando esta característica se considera dentro del contexto de la excelente memoria que suele tener la persona con síndrome de Down, observamos que el individuo es capaz de recordar acontecimientos de épocas muy remotas, y puede dar la impresión de estar desconectado del presente.
Si el adulto con síndrome de Down tiene habilidades limitadas para la comunicación, este problema se exacerba y se agrava aún más. Puede resultar muy difícil averiguar si está hablando sobre un hecho que ha ocurrido recientemente o sobre un hecho que haya acaecido en el pasado remoto. Esto puede, por ejemplo, dificultar mucho la obtención de una historia referente a los síntomas:
Carol, de 25 años, tiene una capacidad verbal muy limitada, y normalmente se expresa
con frases de una o dos palabras. Se venía quejando de dolor de oídos. Un examen
minucioso reveló que no existían problemas subyacentes. Después de hablarlo con
más detenimiento, daba la impresión de que se trataba más bien de una queja originada
por su historia clínica del pasado, época en la que había tenido frecuentes infecciones en los oídos.
A veces, los malentendidos pueden deberse más bien a la utilización lingüística de los tiempos verbales pasado y presente, que a una auténtica falta de entendimiento del tiempo cronológico.
La Dra. Libby Kumin, especialista en patología del lenguaje hablado con interés especial en el síndrome de Down, sostiene la teoría de que algunos individuos con síndrome de Down nunca llegan a aprender a utilizar las terminaciones verbales correctamente, debido a que sus problemas auditivos en los años formativos les impiden oír bien las “eses” finales, o las terminaciones del pasado de los verbos. Otros no dominan los verbos irregulares a causa de sus dificultades de aprendizaje del lenguaje, y puede que respondan a preguntas como “¿Qué hiciste este fin de semana?”, con respuestas del tipo “El sábado yo ceno con mamá.” En su debido contexto, el que escucha puede deducir que la persona con síndrome de Down está refiriéndose a un hecho pasado, pero un oyente menos atento podría sentirse confundido. Como indicamos anteriormente, la referencia diferente al tiempo puede afectar las interrelaciones con las demás personas.
El mayor problema para las personas con síndrome de Down se produce cuando alguien da por supuesto que estas personas entienden el tiempo y las referencias temporales de forma “típica” o “habitual”. Esto conduce a interpretaciones erróneas sobre lo que están diciendo y, en ocasiones, a desacuerdos o a malentendidos, y puede ocasionar que los médicos hagan diagnósticos incorrectos, pues se han basado en un proceso de aparente alteración de las ideas.
Sobre la base de los hallazgos descritos anteriormente, queremos hacer algunas recomendaciones que pueden ser útiles para optimizar la comunicación:
• Debe tenerse en cuenta que la persona con síndrome de Down puede tener una forma de
entender el tiempo diferente de la que tenemos los demás. Saber que puede estar hablando en tiempo presente sobre un hecho pasado puede animarnos a hacer más preguntas, para aclarar las cosas y evitar confusiones.
• ¿Cuáles son las capacidades lingüísticas globales de la persona? ¿La hemos oído anteriormente utilizar tiempos verbales pasados, o palabras como “ayer”? Si no es así, cuando esté hablando en presente puede que en realidad esté hablando sobre el pasado.
• Siempre que sea posible, se debe ayudar a la persona a situar el hecho, contextualizándolo con otro acontecimiento. Por ejemplo, podremos preguntarle, “¿Eso te sucedió cuando ibas al colegio? ¿cuándo trabajabas en la tienda de comestibles?” Especialmente si la persona responde que no lo sabe, habrá que buscar otras claves que arrojen pistas sobre cuándo sucedió el hecho. Con frecuencia, los padres pueden resultar muy útiles para ayudar a responder a estas preguntas. Por ejemplo, “Sé que es un hecho pasado, porque [mi hijo, mi hija] ha mencionado a Sally, que era una compañera de su clase en el instituto.”
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