Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) afectan a una de cada 2.000 personas y a tres millones de argentinos. En el Día Internacional de las patologías extrañas te contamos la historia de dos familias tucumanas que debieron atravesar el penoso camino de la incertidumbre. ¿Qué pasa con el tratamiento y con la cobertura de salud?
Cada vez que Valentina toca el bombo o escucha a Las Culisueltas o un reggaetón la alegría desborda la casa de la familia Julio. Escucharla decir "mamá", "hola" o "jugo" representa para todos un chispazo de esperanza frente al desafío que implica el síndrome de Kawasaki.
La enfermedad afectó el desarrollo del cerebro y de los sentidos de Valentina.
La adoptaron cuando tenía 24 días ya tiene seis años. Valentina juega en el pasillo que une la sala principal con los dormitorios mientras India, su perrita guardiana, la protege de cualquier riesgo.
Sentadas en un sofá del living, su madre, Rosario Norri de Julio, y la mayor de las hijas, Marcela Julio, advierten cada ruido que surge del fresco pasadizo de la casa, mientras se asienta la tarde de domingo en Yerba Buena. "Hace más de un año comenzó a caminar, aunque los médicos me habían dicho que iba a quedar inválida, que viviría a ’upa’ y trasladada a todos lados. Pero no estábamos dispuestos a vivir con nuestro ángel así, en ese estado. La ciencia avanzó… Lloran ahora los médicos cuando la ven, cuando notan su recuperación", cuenta Rosario.
Valentina sufrió un retraso de crecimiento posnatal y con el paso del tiempo comenzaron a advertirse otros rasgos de la patología: retardo mental, deformaciones dermatoglíficas (dermatológicas), como almohadillas en la yema de los dedos y signos menores faciales de característica oriental. La escoliosis y las anomalías en el aparato urinario también son consecuencia del síndrome, aunque no se manifestaron aún en el pequeño cuerpo.
La estimulación es el principal tratamiento, pero Valentina también debe tomar medicamentos para prevenir las convulsiones (a causa de la microcefalía) y la isquemia (infarto) cerebral. "Hace poco empezó a articular algunas palabras; dice hola, chau, se hace entender. Pide jugo y eso significa que tiene hambre, sed… Todo", detalla su hermana, Marcela.
Durante años ellos recibieron diagnósticos erráticos, hasta que la enfermedad tuvo nombre: síndrome de Kawasaki. Es un mal de origen asiático y forma parte de las 7.000 enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud. Los Julio también descubrieron que son pocos los casos localizados en los cinco continentes: hay alrededor de 100 enfermos. Valentina es uno de ellos.
Fuente: Luis Duarte, La Gaceta
La adoptaron cuando tenía 24 días ya tiene seis años. Valentina juega en el pasillo que une la sala principal con los dormitorios mientras India, su perrita guardiana, la protege de cualquier riesgo.
Sentadas en un sofá del living, su madre, Rosario Norri de Julio, y la mayor de las hijas, Marcela Julio, advierten cada ruido que surge del fresco pasadizo de la casa, mientras se asienta la tarde de domingo en Yerba Buena. "Hace más de un año comenzó a caminar, aunque los médicos me habían dicho que iba a quedar inválida, que viviría a ’upa’ y trasladada a todos lados. Pero no estábamos dispuestos a vivir con nuestro ángel así, en ese estado. La ciencia avanzó… Lloran ahora los médicos cuando la ven, cuando notan su recuperación", cuenta Rosario.
Valentina sufrió un retraso de crecimiento posnatal y con el paso del tiempo comenzaron a advertirse otros rasgos de la patología: retardo mental, deformaciones dermatoglíficas (dermatológicas), como almohadillas en la yema de los dedos y signos menores faciales de característica oriental. La escoliosis y las anomalías en el aparato urinario también son consecuencia del síndrome, aunque no se manifestaron aún en el pequeño cuerpo.
La estimulación es el principal tratamiento, pero Valentina también debe tomar medicamentos para prevenir las convulsiones (a causa de la microcefalía) y la isquemia (infarto) cerebral. "Hace poco empezó a articular algunas palabras; dice hola, chau, se hace entender. Pide jugo y eso significa que tiene hambre, sed… Todo", detalla su hermana, Marcela.
Durante años ellos recibieron diagnósticos erráticos, hasta que la enfermedad tuvo nombre: síndrome de Kawasaki. Es un mal de origen asiático y forma parte de las 7.000 enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud. Los Julio también descubrieron que son pocos los casos localizados en los cinco continentes: hay alrededor de 100 enfermos. Valentina es uno de ellos.
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