Vivir con un defecto cardiaco de nacimiento: La historia de una familia

Cuando Susan dio a luz a su hijo Nick, pensó que todo estaba normal. Sin embargo, cuando preguntó: “¿Está bien mi bebé?”, las sonrisas que inicialmente la rodeaban rápidamente cambiaron a susurros y miradas de preocupación. En ese momento Susan no se dio cuenta de que la saga apenas comenzaba y los exámenes pronto revelaron que su bebé tenía un defecto cardiaco de nacimiento.
Luego de que Nick tuvo tres cirugías a corazón abierto muy complicadas, sus médicos determinaron que solo podría sobrevivir con un trasplante de corazón. Poco antes de su segundo cumpleaños, Nick recibió su nuevo corazón. Aunque Nick ya tiene 21 años y está bien, a él y sus padres todavía les preocupa el rechazo del trasplante y el futuro. “Pienso en el dolor y la frustración por la que hemos pasado, y mi esperanza para otras familias es que podamos encontrar las causas de los defectos cardiacos de nacimiento para poder prevenirlos”, agregó Susan. Susan dio a luz a su hijo Nick, pensó que todo estaba normal. Sin embargo, cuando preguntó: “¿Está bien mi bebé?”, las sonrisas que inicialmente la rodeaban rápidamente cambiaron a susurros y miradas de preocupación. En ese momento Susan no se dio cuenta de que la saga apenas comenzaba y los exámenes pronto revelaron que su bebé tenía un defecto cardiaco de nacimiento.

Investigación de las causas y factores de riesgo de los defectos cardiacos de nacimiento
Seguimiento e investigación
El seguimiento preciso de los defectos cardiacos de nacimiento es el primer paso para prevenirlos y reducir su efecto. La información de los sistemas de seguimiento proporciona una base para la investigación. Además, la investigación ayuda al Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD) de los CDC a responder preguntas críticas acerca de las causas y las oportunidades de prevenir esas afecciones.
El siguiente es un resumen de nuestro seguimiento y trabajo de investigación sobre los defectos cardiacos de nacimiento.

Seguimiento de los defectos cardiacos de nacimiento
Los sistemas de seguimiento son vitales para detectar los defectos de nacimiento, incluidos los cardiacos. El NCBDDD utiliza diferentes sistemas para identificar cambios y luego informa al público sobre las tendencias que descubrimos. Un tipo de sistema, el sistema de seguimiento basado en la población, ayuda a los investigadores a observar a todas las personas con cierta afección o enfermedad que viven en un área específica. Esto se hace para que los investigadores puedan entender mejor lo que está pasando en este grupo de población.
Muchos estados incluyen los defectos cardiacos de nacimiento en sus esfuerzos de seguimiento de los defectos de nacimiento en los bebés. Sin embargo, hasta el momento no existe un programa de seguimiento basado en la población para recolectar datos sobre los niños, adolescentes y adultos con estas cardiopatías congénitas. El seguimiento de dónde y cuándo ocurren estos defectos cardiacos y a quiénes afectan nos da pistas importantes sobre su prevención y nos permite evaluar nuestros esfuerzos. Al estudiar los datos recolectados, podemos identificar factores que aumentan o reducen el riesgo de defectos cardiacos de nacimiento e identificar las preocupaciones sobre la comunidad o ambientales que necesitan más estudios.
Se desconocen las causas de los defectos cardiacos de nacimiento en la mayoría de los bebés. Algunos nacen con estos defectos por cambios en sus genes o cromosomas. También se cree que los defectos cardiacos de nacimiento son causados por una combinación de genes y otros factores de riesgo, como cosas con las que la madre entra en contacto dentro del ambiente, lo que come o bebe o ciertos medicamentos que toma.
El NCBDDD, al igual que las muchas familias afectadas, quiere saber las causas de los defectos cardiacos de nacimiento. La comprensión de los factores de riesgo que aumentan la probabilidad de tener un bebé con un defecto de este tipo nos ayudará a aprender más sobre las causas. La investigación sigue en curso para identificar factores potenciales asociados a la ocurrencia de los defectos cardiacos de nacimiento.

Oportunidades futuras para comprender y prevenir los defectos cardiacos de nacimiento
Con los avances en la atención y los tratamientos médicos, los bebés con defectos cardiacos de nacimiento tienen una vida más larga y saludable. Muchos ahora llegan a la edad adulta. Aunque esto es un gran progreso, presenta nuevos retos para que las familias y el sistema de salud atiendan las necesidades de atención médica especial de estas personas. Además, todavía no existe un sistema de seguimiento basado en la población para observar a esta población creciente de niños, adolescentes y adultos con defectos cardiacos de nacimiento.
Estas son algunas de las oportunidades futuras para el seguimiento y la investigación de los defectos cardiacos de nacimiento:

• Mejorar los sistemas de seguimiento para que incluyan grupos de defectos de nacimientos más diversos nos ayudaría a entender mejor si los defectos cardiacos de nacimiento están aumentando, disminuyendo, o se mantienen igual, y también ayudaría a identificar posibles causas.
• Crear planes para llevar a cabo seguimiento basado en la población de adultos con defectos cardiacos de nacimiento podría ayudarnos a saber más acerca de esta creciente población de personas afectadas.
• Explorar enfoques para reducir el número de mujeres con diabetes descontrolada durante el embarazo podría ayudar a prevenir los defectos cardiacos de nacimiento, al igual que otros defectos de nacimiento graves.

Evaluar los resultados a largo plazo, los costos de la atención médica y la calidad de vida ayudará a identificar oportunidades que fomenten la salud y bienestar de los niños, adolescentes y adultos afectados por defectos cardiacos de nacimiento.

Fuente: http://www.cdc.gov/spanish/especialesCDC/ConcientizacionDefectosCardiacos/